Stomiforeningen COPAs forum

Jeg har med interesse læst indlæg om dette og lignende emner. Har haft ileostomi siden 15.07.11. Årsagen til operationen var en tumor/polyp i overgangen mellem endetarm og tyktarm. Kræft kunne ikke udelukkes helt, med det viste sig ikke at være cancer, men svære celleforandringer - og det var jo fint. Da lægerne ikke kunne finde en lækage ved 1. operation fik jeg en aflastende ileostomi. Allrede den 20. juli blev jeg utilpas og syg igen og næste dag blev jeg akut opereret for sepsis og man fandt lækagen, der havde forårsaget misæren. Herefter langsom og pæn fremgang til den 04.08.11, hvor jeg blev hjemsendt, men allerede i weekenden dvs. få dage efter var der stop i stomien og jeg fil magnesia. Det hjalp ikke og den 10.08.11 blev jeg genindlagt. Der udviklede sig igen sepsis, denne gang en alvorlig blodforgiftning med opsvulmet tyndtarm. Herefter et langvarigt kompliceret forløb på intensiv i 4 uger, hvoraf de første 14 dage var i kunstig koma og respirator. Der udviklede sig bl.a. nyresvigt, hjerteproblemer og lungebetændelser med både bakterier og svampe. Der fugte et langt forløb på dialyseafdeling og lungemedicinsk, udskrivning den 17.11.11 til kommunens rehabiliteringscenter hvorfra jeg endelig 11.12.11 kom hjem igen.
Der har siden december været problemer med (falsk) brok og fremskydning af stomien (prolaps). Det har medført at det er vanskeligt at bandagere stomien, der er ofte lækkerbl.a. pga. brokket og den "aktive" stomi, der bevæger sig fra hudniveau til 10-12 cm. fremskydning. Jeg har fin kontakt til stomiambulatoriet og ind til videre er det bedste system en ring af pasta inderst og en ring med sillikone-krave (Salts) og en Salts en-delspose med skift morgen, eftermiddag og aften.
Jeg er lige blevet undresøgt om stomien kan lægges tilbage og skopi og CT skanning med kontrast har vist gode forhold så organkirurgen vil anbefale en tilbagelægning - spørgsmålet er om jeg overhovedet tør - med tanke på forløbet, hvor jeg kun holdt fast i livet med det yderste af neglene?? - og alt hvad der næsten kunne gå galt også gik galt.
Da stomien jo er problematisk overvejer jeg at få den lagt tilbage, men som jeg også har læst her på debatsiden (Tommys eksempel) er risikoen for en ny læk større, da der har været en læk tidligere (anastomoselækage). Men hvor lang tid bør der gå? - jeg er stadig sygemeldt, men skal begynde gradvist på arbejde igen efter påske - hvis det kan lade sig gøre aht. stomi og min kraftigt nedsatte hørelse ( > 60 db) og tinnitus. Stomisygeplejersken anbefaler at jeg får set på muligheden for tilbagelægning i sammenhæng med at få stomien hæftet op igen, og hvis konklusionen bliver en tilbagelægning, er det nok ikke nødvendigt med en ophæftning. Hvor lang tid bør der gå inden jeg får et evt. indgreb foretaget ? - jeg tabte mig over 20 kg - mest muskelmasse - hvoraf jeg har taget 6-7 kg på igen. Jeg vejer nu ca. 64 kg, er 170 høj og er 59 år.
Nogle læger siger at der skal gå mindst et år, dvs. først til september-oktober; andre siger et par måneder frem fra nu.
Er der alternativer? - og vil det være fornuftigt at få en "second opinion" på mulighederne?
De traumatiske oplevelser er stadig i frisk erindring.
Mvh
Henrik Kristensen

Hej Henrik.

Hvilken grum historie. Jeg får helt kuldegysninger.

Da vores historier ligner hinanden så meget, vil jeg foreslå at du enten mailer mig på tommy@123mail.dk, ringer til mig på 3040 1956 eller hvis du bor på sjælland at vi mødes.

Hilsen

Tommy

Hej Henrik

Det lyder som en rigtig god ide at du kontakter Tommy
Husk at tidspunktet for hvornår og om din stomi skal lægges tilbage er helt dit eget, du skal føle at du er 100 % fysisk og psykisk klar til en evt. tilbagelægening.
Din revision af stomien skal foretages ,hvad enten du vælger det ene eller det andet for at gøre livet med stomien lidt lettere og tilbagelægningen kan foretages indenfor åremål, alt efter hvad man skønner er optimalt udfra din journal og kliniske undersøgelser.

Jeg har torsdag og fredag sidste uge været til samtaler med organkirurgerne i Vejle og her blev det klart, at der kan blive tale om hele 3 operationer i fremtiden: den mindste vil være en "justering/ophæftning" af min drilske stomi. Hvis jeg vælger den er det ikke så sandsynligt med den næste som er en åben operation hvor tarmsystemet kobles sammen igen. Der er en ikke ubetydelig risiko ved en åben operation, så jeg ved endnu ikke om jeg tør - med det forløb jeg har været igennem i baghovedet. Denne operation kan tidligst foretages i efteråret/vinter når jeg er helt restitueret. Den tredie operation som kan komme på tale er for det brok, der har vist sig nu jeg er blevet mere aktiv igen og den skal af hensyn til infektionsrisikoen foretages helt adskilt fra de andre op. og ligger sandsynligvis endnu lægere ude i fremtiden.

Under alle omstændigheder vil jeg have en "second opinion" på mine muligheder og det bliver nok i Århus, hvor Universitetshospitalet har et godt ry.
Jeg har i weekenden haft en rigtig god snak med Thomas - om muligheder og begrænsninger. Så i dag har jeg haft kontakt med en patientvejleder (vildleder!) - hun var jurist og meget formel - som belærte mig om at jeg skam ikke har krav på en second opinion, men at jeg kan benytte mig af det frie sygehusvalg og få hele sagen overført til enten Odense eller Århus, hvis de da vil tage imod mig, hvilket jeg ikke kan være sikker på og ikke har noget formelt krav på.
Men med Thomas´ eksempel in mente er der vel en chance for at få en anden og "heldigere" afdeling til at se på sagerne. Patientvej(vild)lederen kunne heller ikke oplyse noget statistik fra de forskellige sygehusafdelinger - hun oplyste at der ikke laves den slags statistik.
Jeg husker her fra siderne og fra samtalen i sidste uge, at risikoen ved anastomoselækage er
12 % og jeg blev informeret om at risikoen ved en tilbageførsel af stomien var større ved en åben operation, hvilket jeg skal have da stomien er ændret fra en loop stomi (ca. 5% risiko?) til en skorstensstomi ved den 3. operation jeg blev udsat for. Findes der statistik på området? - og hvor er succes-raten størst?
Det er jo særdeles vigtigt for mig at få så mange oplysninger som muligt. Man kan kun træffe vigtige beslutninger ud fra viden og ikke ud fra "uvidenhed".
Jeg vil være taknemmelig for al respons og bidrag til min viden.
Mvh Henrik Kristensen

Hej Henrik

Man kan desværre kun se overordnede nøgletal og statistikker for sygehusenes behandlinger, der findes ikke rigtig noget med statistikker for specifikke indgreb og diagnoser.
Oftest er der kun anført f.eks brok operationer, men det omfatter alle de former for brok der findes.
De tilgængelige tal kan ses på Ministeriet for sundhed og forebyggelse http://www.sum.dk/Tal-og-analyser/Kvali ... ffekt.aspx kan man sammenligne nøgletal og statistik for sygehusene, eller Man kan se kvalitets undersøgelser på http://www.sundhedskvalitet.dk/ og på https://www.sundhed.dk/borger/valg-af-l ... andlingen/

Hej Henrik!

Personligt ville jeg vente til der er gået et års tid og man har mere ro i sjælen til ny operation! Jeg havde en kæmpe operation i september og tænkte at jeg ALDRIG ville under kniven igen, og da slet ikke frivilligt!
Nu er vi i juni og jeg begynder at kunne overveje mine muligheder for tilbagelægning!

Mht valg af sygehuse er mit råd at finde et sygehus med en professor tilknyttet området! Niels Quist på OUH var med på tarmdelen af min operation og var meget dygtig! (han er professor) Det sikrer en meget stor viden på området og erfaring! Man kan jo bare forespørge på det sygehus man ønsker

God vind fremover fra Line
(fra Vejle)

Hej Line
Tak for dit bidrag. Jeg er faktisk af Vejle blevet vidrerevisiteret til Niels Quist pga. det komplicerede og belastende forløb og NQ har jeg kun hørt/set positivt om bl.a i dette forum. Så det er jo rigtig godt.
Imidlertid har min stomi drillet rigtig meget de sidste 4 uger med læk både nat og dag, under bilkørsel osv. med op til 4-5 pladeskift (inkl. pose) i døgnet. Det er faktisk voldsomt belastende og fylder alt for meget nu da jeg er på normal tid i mit fleksjob og stadig skal gå til genoptræning hos fys. Så i sidste uge foreslog stomisygeplejersken at jeg skulle indstilles hurtigt til at få stomien hæftet op (stamplet), da der bandageringsmæssigt ikke kunne gøres mere - alle stomiprodukter er prøvet og metoden kan ikke gøres bedre end jeg gør.
Jeg har fået tid til forundersøgelsen til ophæftningen hos den ledende overlæge i Vejle nu på onsdag og jeg håber at det er en lille og ukompliceret op. som forudset og at blive op. inden ferien.
Sidste års ferie glippede pga. op. og komplikationerne, så dette år skulle helst blive bedre så vi kan nyde fritids- og campinglivet (hvis det bliver for bøvlet med at campere må vi finde steder med nem toiletadgang).
Stor hilsen Henrik Kristensen