Tilbagelægning af Iliestomi

[Kjeld Bertmann]

Hej
Jeg er for 1 år siden sluppet af med mit Iliestomi. Utrolig meget af min tid tilbringes nu på toilettet og der er ikke den mindste fremgang at spore endnu. De først 2 timer om morgenen foregår med toiletbesøg. Klarer mit job hvor jeg selvfølgelig ikke slipper for toiletbesøg. Når jeg kommer hjem er det direkte ind på toilettet og efter middagen igen, inden sengetid tilbringes ofte 2 timer igen derude. Det er dermed meget begrænset hvad jeg kan foretage mig uden for hjemmets fire vægge. Har fået den besked fra sygehuset, at det kan tage fra 1 - 1 1/2 år før det bliver bedre, men når der efter 1 år endnu ikke er det mindste spor af fremgang kan det ind imellem virke temmeligt håbløst.
Er der i dette forum nogen der kender til problemet og har gode råd om der er noget man selv kan gøre for at afhjælpe problemet for hos læge og hospital er der ingen hjælp at hente.
Venlig hilsen Kjeld Bertmann

[Peter Sørensen]

Hej Kjeld

Har du fået en pouch operation(reservoir) eller har de syet tarmenderne sammen?

"normalt" plejer man at sige at efter ½ år er tilstanden stationær og ikke ændres , prøv evt. at gå ind på www.ccf.dk under lokaafdelinger københavn der ligger et dokument fra Hvidovre hospital med beskrivelser af forløb, og muligheder for at nedsætte afførings frekvensen.

du kan også sende din mail adresse til mig på nepe@privat.dk
så sender jeg dig dokumentet.

[kathrine]

Jeg bliver helt nervøs når ,jeg hører om disse negative ting der er kommet i forbindelse med pouch opration, mange daglige afføringer, forsnævringer osv, er der slet ikke nogle her der har positive erfaringer?
Jeg skal snart selv til at vælge om jeg vil have pouch eller blivende stomi, jeg er 28 år gammel, og vil gerne tage det rigtige valg.
Jeg har iøvrigt colitis i min endetarmsstump og så har jeg ileostomi på nuværende tidspunkt.
m.v.h kathrine

[Gæst]

Hej Katrine
Jeg fik fjernet hele tyktarmen i september - stomi indtil nytår - derefter skulle jeg lære at leve med min pouch, det tager lidt tid, men jeg valgte fra den første dag, at der skulle gå 4 timer mellem toiletbesøg, jeg ville nemlig ikke leve med en stomi. Det kan lade sig gøre at holde sig, det kunne det ikke, mens jeg var syg. Mit råd er, at du skal lade dig operere, og så være fast besluttet på, at det skal fungere - måske har det også været en hjælp, at jeg ikke ryger og ikke er overvægtig - og at min sygdom ikke var i udbrud, da jeg blev opereret.
Dorthe

[Linda]

Hej.
Jeg vil gerne fortælle at jeg havde samme problem efter min tilbage-
læggelse af ileostomi.
Jeg spiser 1 skefuld af HUSK som købes på apoteket eller MATAS.
Det er utroligt, men hjalp mig ud af tynde, hyppige toiletbesøg.
Prøv, håber det hjælper dig.
Venligst Linda

[Linda]

Hej Katrine
Jeg fik fjernet hele tyktarmen i september - stomi indtil nytår - derefter skulle jeg lære at leve med min pouch, det tager lidt tid, men jeg valgte fra den første dag, at der skulle gå 4 timer mellem toiletbesøg, jeg ville nemlig ikke leve med en stomi. Det kan lade sig gøre at holde sig, det kunne det ikke, mens jeg var syg. Mit råd er, at du skal lade dig operere, og så være fast besluttet på, at det skal fungere - måske har det også været en hjælp, at jeg ikke ryger og ikke er overvægtig - og at min sygdom ikke var i udbrud, da jeg blev opereret.
Dorthe

Hej Katrine.
Gør det.
Jeg er 49 år, havde stomi i næsten 2 år. Det var ikke rart at have.
Det er en stor omgang, men helt sikkert det hele værd.
Jeg er lykkelig over, at der findes nogen, der kunne give mig mit "normale" liv tilbage igen.
Hop ud i det.
Venligst
Linda

[Katja H]

Hej Kathrine

Jeg synes virkelig du skal tænke over det. Jeg har selv iliostomi og efter 2 år nu tænker jeg næsten ikke over det mere. Jeg dyrker meget sport og ville ikke kunne leve med at skulle rende på toilettet hele tiden (man kan jo ikke forlade banen midt i en kamp ). Så jeg synes det kommer meget an på hvilke interesser man har og hvordan man har det med stomien selvfølgelig. Jeg må indrømme at jeg slet ikke overvejer at få lagt den tilbage, da jeg ikke skal i nærheden af et operationsbord igen hvis jeg kan undgå det!

Jeg synes ikke stomien sætter nogle begrænsninger for mig, mens jeg ved at jeg ville være meget begrænset af at skulle på toilettet mange gange om dagen. Men hvis man virkelig har det dårligt med stomien er det måske en god ide at forsøge med pouch... for mange virker det jo fint.

Katja

[Gæst]

Det er godt nok nogle måneder siden du har skrevet ind. Men håber du ser mit svar.
Jeg er selv 28 og hedder Katrine og har for 2 måneder siden fået ileostomi og skal have lavet pouch. Jeg bliver også helt deprimeret over alle de negative erfaringer omkring pouch operation - og jeg bliver faktisk helt i tvivl om jeg har truffet den rette beslutning om at lade mig operere igen! Det er ikke rart. Hvor langt er du i processen??

Venlig hilsen Katrine