Stomiforeningen COPAs forum

hej

jeg skal ind og opereres og ha lavet en ileostomi, jeg skal ha fjernet endetarmen og tyktarmen, mit spørgsmål går på at jeg har hørt at det ikke er så godt at få fjernet endetarmen, at der skulle være en del komplikationer ved dette... er der noget om det ? hører gerne både gode som dårlige oplevelser..

hilsen stine

Hej Stine

Jeg har prøvet at se om der ligger nogle undersøgelser og beskrivelser af operationen, og evt. komplikationer, jeg fandt en artikel i ugeskrift for læger hvor de beskriver at nye operations teknikker har nedsat komplikationer til ca 5 %.
den ligger på dette link, selvfølgelig i lægesprog

http://www.ugeskriftet.dk/portal/page?_ ... ema=PORTAL


Men jeg har for en måneds tid siden været deltager i et projekt "stomiskole", hvor man kom ind på de gener der kan opstå.

En ting lå helt fast, og det var at man kun fjerner endetarmen hvis det er 100 % nødvendigt, så du kan være sikker på at medicinsk behandling og kirurgisk lapperi ikke er en mulighed, ved helt at fjerne den syge tyktarm og endetarm fjerner man grobunden for fistler bylder og behandling med stærk medicin. Hvis du har CU vil du være helbredt for sygdommen efter operationen.

Vi fik også at vide at man selvfølgelig gør alt for at undgå at beskade nerver i området, og de fleste der oplever gener efterfølgende, vil opnå
en bedring af symptomerne, fordi nerverne heler sig selv , hvis de rører en nerve under operationen kan den lukke ned, men kommer til at virke igen over nogle måneder.

De hyppigste forbigående gener ved påvirkning af nerverne var.

tissetrang
manglende fugtighed i skeden
bagoverbøjet livmoder (kan vanskeliggøre normal befrugtning)
forbigående impotens

de fleste forbigående symptomer kan behandles.

Skriv alle dine spørgsmål ned og få en snak med lægen om hans vurdering af dit tilfælde.

Coloplast har udgivet et hæfte stomi og seksualitet der beskriver komplikationerne, bare ring til dem så sender de det.

Jeg kender en del der har fået fjernet endetarmen, for mange år siden, og det er meget få der mærker noget til det.
Det hyppigste jeg hører om , er fantomsmerter fra den endetarm der ikke længere er der, smerter er et forkert udtryk, det er mere som afføringstrang svag krampe, der stoppes ved at sætte sig på tønden og lade hjernen tro at man er på toilettet.

Hvis du har behov for at tale med en der har været turen igennem , så ring til copa 57673525, og bed om en rådgiver, det er helt gratis og du behøver ikke være medlem

held og lykke og tro på det.

Tusinde tak Peter

det var med til at sætte det hele lidt i perspektiv, mange mange tak... har crohn og min medicinskelæge og min kirug modarbejder hinanden så prøver derfor selv at indhente oplysninger og selv træffe min afgørelse, selvom det selvfølgelig er min afgørelse i sidste ende alligevel så syntes jeg det er svært når den ene læge siger helt klart stomi det er den eneste løsning og den anden siger ikke stomi det er bedre at blive ved med at behandle medicinsk... selvom jeg har prøvet næsten alt og alt det medicin jeg har fået er ved at tærer på min krop... er virkeligh i vildrede så godt man har de her forummer

hilsen stine

hej igen

har fået fastsat dato for operation den. 20 juni.. nu er der dukket flere spørgsmål op... jeg synes jeg har læst en del om det at have stomi, men kan ikke finde noget om hvordan man har det lige udmiddelbart efter operationen, hvad skal man forvente? hvordan har man det i dagene efter operationen, kan man spise, har man stærke smerter og hvor lang tid går der før man har det så godt at man kan færdes og spise som man plejer...

håber nogen har svaret hilsen stine

hej Stine

Tillykke med at du nu har fået datoen fastsat.

Du vil lige inden få en samtale med narkoselægen der vil snakke med dig om hvordan de vil bedøve dig samt smertedække efter operationen.

de fleste steder lægger de et drop i ryggen, til bedøvelse efter operationen, hvor man selv kan styre dosis, virker det ikke optimalt kan man få det smertestillende man behøver. ( lad være med at spille tapper, sig når du kan mærke du er ved at få smerter), narkosen og morfin kan gøre at man får meget træg mave lige i starten, det tager de også højde for.

narkosen man bruger i dag, giver meget få bivirkninger i forhold til før, mange har overhovedet ingen kvalme eller svimmelhed efter selv store operationer.

Mad plejer man at kunne få ,når man lyst til det, ingen begrænsninger, der, udover de ganske få ting man skal tænke på med ileostomi
se evt. http://kbh-frberg.copa.dk/kost.html der ligger den sidste nye kostvejledning.

Meget hurtigt (synes man selv)vil de få dig ud af sengen, det kan godt mærkes i oprationssåret, men jo før man kommer igang jo hurtigere forsvinder smerterne, og maven kommer til at fungere.

afhængig af hvordan man havde det fysisk før operationen, går der ca. 3 måneder før man kan det samme fysisk som før, det kan dog svinge alt efter hvordan operationen laves og hvor meget der fjernes samtidig.
Der er jo altid dem der sprænger rammerne og er igang mere eller mindre når trådene er fjernet.

Jeg har set din hjemmeside, det er nogle flotte ting du laver, du burde sætte prisen op.

Held og lykke

Tusinde tak Pete

Det lyder jo slet ikke så slemt

Ja jeg glæder mig jo, og så er det jo dejligt at jeg i samme omgang slipper for fistel operationen, som vi før har snakket om

Og tak for de rosende ord af mine ting på hjemmesiden
og ang. prisen så kører jeg efter dynelarsens princip ( man skal starte ud med at være billigere end alle andre)

hilsen stine

hej

så er jeg kommet hjem fra sygehuset og har fået min stomi, hvilket jeg er utrolig glad for, syntes det har været en hård omgang i sær tredje dagen, den vil jeg sent glemme... men alt er forløbet godt... men da jeg ved min udskrivelse skulle tale med min kirug, fik jeg at vide at jeg villle få meget svært ved at blive gravid pga den operation jeg har fået for taget ( proctocolektomi) fjernelse af både tyk og endtarm... kun 4 % af dem der har fået foretaget denne operation bliver gravide.... det skulle så kunne lykkes ved reagensglads.... men alligevel... blev og er stadig meget ked af dette... havde ellers snakket med forskellige læger om det med graviditet og de havde alle sagt det ikke skullle være nogen problemer... så syntes det er noget mærkeligt at kirugen ikke informerer mig om dette inden indgrebet... nå men vil hører om der er nogen der kender til det her problem eller ved hvor jeg kan finde noget om det. har søgt og søgt men har ikke selv kunnet finde noget .... det kunne jo også være at nogen der har fået foretaget
denne type operation er blevet gravide eller ikke er blevet det, så vil jeg også meget gerne hører fra dem... krydser finger for at der er nogen derude..

hilsen stine

Hej Stine

Jeg er glad for at høre at det nu er overstået, og at du kommet godt igennem det.

med hensyn til graviditet, efter operation, er der mange forskellige tal på bordet, at kun 4 % kan blive naturligt gravide har jeg ikke hørt før, tværtimod har jeg set at man regner med 25 % bliver naturligt gravide, men det er svært at stole på disse tal, da det trods alt er et lille grundlag de baserer tallene på. Vi er jo desværre altid tilbøjelige til at fange det negative i statistikker.

i forummet http://vores-forum.dk/mcogcu/ er der en del der skriver om graviditet.

Uanset hvad ,kan man ikke som læge udtale sig om ,hvad chancen er før "patienten" har forsøgt med den naturlige metode, og glipper det må en gynækolog bedømme om der er arvæv eller bagoverbøjet livmoder der er årsag til evt. ufrivillig barnløshed og hvad der så kan tilbydes.


Husk at nyde sommeren og slip bekymringerne, psyken spiller også ind når det gælder undfangelse.


sommer hilsen

Peter