ny med stomi

Spørgsmål/debat vedrørende ileostomi
Forumregler
Spørgsmål/debat vedrørende ileostomi - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikler om ileostomi og stomi
mfj

ny med stomi

Indlægaf mfj » 3. jun 2011 18:46

Jeg hedder Mette og er 36år gammel. For 10 år siden fik jeg konstateret morbus crohn og blev efterfølgende opereret hvor jeg fik fjernet 50cm af tyndtarmen og 15cm af tyktarmen. Siden denne operation har jeg levet næsten uden komplikationer i forbindelse med tarmsygdommen. Men for en måned siden fik jeg så frygtelig ondt i maven. Det kom som et lyn fra en klar himmel. Jeg holdt ud i et par timer inden jeg ringede til lægevagten som bad mig komme. Han lyttede på min mave og kunne da godt høre at der ikke var så aktive tarmlyde. Men han sendte mig hjem med 2 panodiler. Det holdt jo ikke så jeg ringede endnu engang til lægevagten. Der kom så efter 1,5 time en læge ud. Lyttede igen til tarmene og gav mig noget morfin. Det hjalp jo heller ikke så jeg ringede igen og denne gang blev jeg så indlagt på Slagelse sygehus. Klokken er nu ca 3 om natten og der kommer en læge og lytter igen på mine tarme. Han kunne også konstatere at der ikke lød normalt. Han ville egentlig lave en ct-scanning, men bagvagten lå og sov og han synes det var synd at vække ham, så han ville overføre mig til køge sygehus. Så jeg blev så med ambulance kørt til køge sygehus. Her blev jeg så pumpet med morfin hver halve time. Op ad formiddagen om onsdagen efter der havde været flere læger forbi mente de nu at det var underlivet der var noget galt med. Så jeg kom igen i en ambulance og blev overført til Roskilde sygehus. Her blev jeg ultralydsscannet. Her kunne de så ikke se mine æggestokke da tarmene var så oppustede at de nærmest lå nede i underlivet. Så tilbage med ambulance til Køge sygehus. Her lå jeg så og blev mere og mere dårlig uden at der rigtig skete noget. Først fredag da jeg begyndte at kaste afføring op gik det stærkt. Fik lagt en sonde og blev kørt akut på operationsbordet. Jeg vågnede så op med stomi, som så heldigvis kun er midlertidig. Fik af vide at der var gået koldbrand i et stykke tarm da det havde kilet sig fast i den gamle sammensyning i tarmen pga arvæv. Der var også gået hul på tarmen så der var betændelse i bughulen. Så derfor blev der anlagt en stomi. Det er nu en måned siden at jeg blev opereret og jeg synes godt nok det er hårdt. Har svært ved at komme ovenpå igen, men jeg må vel væbne mig med tålmodighed.

Jeg har efterhånden vænnet mig til at skifte plade og poser. Men jeg skal da lige tage mig sammen inden jeg går igang. Jeg har stadig store output i stomien. Mellem 800-1700ml om dagen. Er der nogen som kan svare på hvornår det bliver mindre?

Ja jeg har egenltlig ikke de store spørgsmål lige nu, men har bare brug for at få fortalt det jeg har været igennem. Synes det har været et kritisk forløb at lægerne har ventet så længe med at undersøge mig ordentligt. Fik jo også efterfølgende af vide at det kunne have været gået helt galt. Det havde været et spørgsmål om kort tid. Psyken har også lidt et stort knæk, men jeg har da fået en tid til en psykolog så det lige kan blive snakket godt igennem. Det håber jeg vil være godt for mig.

mvh Mette

migo
Indlæg: 79
Tilmeldt: 16. mar 2010 14:30
Årgang: 1968
Stomi siden: 2009
Geografisk sted: Holte

Re: ny med stomi

Indlægaf migo » 3. jun 2011 21:01

Hvor hurtigt outputtet bliver mindre er ret individuelt, men:

Mange tager stoppende medicin (kan købes i håndkøb på apoteket) i en periode så gennemløbstiden øges, og tarmen har en chance for at nå at optage væske/næring. Kan også prøve HUSK (jeg hældte det i saftevand, gjorde det meget lettere at få ned end i bare rent vand).
Derudover skal du passe på din væske balance. Skal have tilstrækkelig med salt (jeg blev anbefalet almindelige chips (dem kun med salt), de har en helt ufattelig indvirkning på væskeoptaget).

For diverse andre råd tag et kig i: http://www.copa.dk/download/stomiogkost_web.pdf

Peter Sørensen

Re: ny med stomi

Indlægaf Peter Sørensen » 3. jun 2011 23:28

Hej Mette
Når du har fået fjernet 50 cm tyndtarm før denne slemme omgang, kan det være svært at sige noget om hvornår outputtet vil gå ned.
Som migo skriver kan du finde vejledning om stoppende fødevarer i kostbrochuren, men du skal holde kontakten med sygehuset og lægerne , hvis du selv syntes outputtet er stort og ikke ændrer sig, så man kan behandle med stoppende midler og sikre at du optager de vitaminer og mineraler du behøver samt kan holde din væskebalance.
Det er en stor og voldsom omgang du har været udsat for, og det tager tid at komme sig fysisk og psykisk,så jeg er sikker på at du bliver glad for at tale med en psykolog.
Spørg endelig løs her, når du har behov.

mofriha
Indlæg: 15
Tilmeldt: 3. aug 2008 15:43
Årgang: 1974
Stomi siden: 2007
Geografisk sted: Eskilstrup, Falster

Re: ny med stomi

Indlægaf mofriha » 3. jun 2011 23:29

Hej Mette

Det var dog en utrolig masse ubehagelige oplevelser du har været igennem. Selv om du måske ikke pt. har kræfterne til det, syntes jeg du skulle overveje at klage til Region Sjælland over den behandling du har fået. En korrekt behandling på Slagelse Sygehus kunne formentlig have sparet dig på rundturen til de sjællandske sygehuse. Endvidere er det jo direkte livsfarligt, hvad du her har gennemgået.

Outputtet er, som migo skriver, meget individuelt. Selv efter næsten fire år med ileostomi, har jeg stadig meget output. Jeg har dog været så heldig, ikke at lide af væskemangel af den grund. Ellers har jeg gjort den erfaring, at specielt kartofler er med til at "tykne" outputtet. Fed mad giver jo af naturlige grunde mere gang i systemet, så jeg ved at jeg skal have adgang til et toilet, hvis menuen har stået på pizza eller lignende. I det hele taget gælder det om, at finde nogle faste rutiner du føler dig trykke ved. Jeg stiller fast alarmen på min telefon, så jeg er sikker på ikke at "sove" mig til en lækage. Skift også plade og pose på tidspunkter, hvor du har observeret at stomien holder sig i ro.

At du har det psykisk dårligt er der ved gud ikke noget at sige til. Du har på intet tidspunkt været forberedt på, at skulle leve et liv med stomi, samtidig med at du skal gennem et så hårdt sygdomsforløb. Ligesom med outputtet er det individuelt, hvornår man accepterer sin stomi. Selv efter fire år, er der dage hvor jeg er træt af det hele. Det gode er så, at der bliver længere mellem disse dage. Som dig har jeg Morbus Crohn, og vi må nok bare accepterer, at det er en lortesygdom som kan være i ro i årevis, for derefter pludselig at gå i udbrud igen.

Jeg tror det er en rigtig god ide, at tale tingene igennem med en psykolog, da det af naturlige grunde har været et kæmpe chok, hvad du har været igennem. Har du behov for det har COPA rådgivere, som du kan snakke med. Kontakt lokalforeningen i dit område eller Sekretariatet. Hvis du har yderligere spørgsmål kan du bare skrive, så skal jeg prøve at svarer på bedste vis.

Mange hilsner og god bedring

Morten

Gæst

Re: ny med stomi

Indlægaf Gæst » 4. jun 2011 22:40

Tak for jeres svar og kommentare. Jeg bliver fulgt af læge og stomisygeplejerske på sygehuset. Jeg skal til kontrol igen i om 1½ uge. Lægen sagde at vi lige skulle give det lidt tid og se om outputtet blev mindre af sig selv inden han ville begynde at give mig noget medicin for det. Så jeg må se hvad han siger til den næste kontrol. Jeg har prøvet mange af de råd der er med kosten. Synes bare ikke rigtig at der er nogen forskel. Har prøvet at spise nøjagtigt det samme 2 dage i træk da der var en dag outputtet ikke var så stort, men det var det igen dagen efter. Så der er ikke helt noget system i det endnu. Jeg er også god til at få drukket en del vand, så jeg ikke kommer i væskeunderskud.

Der er flere der har sagt, at de synes jeg burde klage over mit forløb. Min læge på sygehuset som også følger mig med min morbus crohn, var heller ikke helt tilfreds med den behandling jeg har fået. Men jeg overvejer stadig om jeg vil klage over det. Lige nu magter jeg det nok ikke.

Mvh Mette

migo
Indlæg: 79
Tilmeldt: 16. mar 2010 14:30
Årgang: 1968
Stomi siden: 2009
Geografisk sted: Holte

Re: ny med stomi

Indlægaf migo » 5. jun 2011 00:26

Gæst skrev:Jeg er også god til at få drukket en del vand, så jeg ikke kommer i væskeunderskud.

Hvor meget du drikker betyder ikke det store. Det vigtige er hvor meget du tisser. For som du selv siger, det meste ryger direkte i stomien. Hvis der kommer 1.7L ud er det sikkert de 1.5L eller mere der er vand. Og det er her væskebalancen er vigtig.

Gæst skrev:Har prøvet at spise nøjagtigt det samme 2 dage i træk da der var en dag outputtet ikke var så stort, men det var det igen dagen efter.

Kan lige så godt være hvad du har indtaget dagen før der har påvirket det. Eller kombinationen af hvad du har spist over flere dage.

jlf1
Indlæg: 4
Tilmeldt: 21. dec 2008 19:48
Årgang: 1962
Stomi siden: 1979
Geografisk sted: Østjylland

Re: ny med stomi

Indlægaf jlf1 » 18. jun 2011 21:12

Hej
Jeg har selv stomi,
Extremt svært da jeg fik denne! ingen PCer 1979 eller hjælp af andre(brugere) som i dag, extrem dårlige poser m.m.Kun kolde facts.
+2 efterfølgene gange tarmslyng

Min verden styrtede sammen(troede jeg), derefter gik det hurtig frem af!
Jo her i verden, er der ting vi kan forholde os til! (smerte-nej tak)
Nu med stomi og ingen smerter ; besøg m.m.
Så jeg ønsker da trods alt ikke at skulle tilbage til det helvede.......

Op med hovedet, der er et dejligt lys for enden af Tunnelen, uden smerte.
Alt er tilladt og muligt, det er kun dig selv der sætter Grænserne. og ikke alle de, ude i Verden (som kalder sig experter) lige meget, hvad du ønsker, spring bare hovedklunds ud i det.
Held og lykke.

JLF
P.S ellers kontakt mig ved spørgsmål

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 18. jun 2011 23:25

Jeg er nu ved at være næsten ovenpå efter operationen. Jeg vil ikke sige at jeg har vænnet mig til stomien, men er da blevet mere fortrolig med den. Jeg har været forskånet for lækage, men har jo så heller ikke bevæget mig så meget rundt endnu, så jeg er spændt på om det ændre sig når jeg starter op på motionen igen og starter på arbejde.

Jeg har dog stadig alt for store output i stomien og der kommer en del ufordøjet mad ud, så lægen vil nu undersøge om der er noget i vejen med min bugspytkirtel, så har siden i går fredag og til mandag morgen skal jeg opsamle al afføring som så skal sendes til undersøgelse.

Jeg er også blevet opfordret til at klage til patientombudet og patientforsikringen om mit forløb af en patientvejleder. Så jeg er så småt gået i gang med at udfylde skemaer til til de forskellige instanser.

Men ellers tager jeg én dag ad gangen og forsøger at vænne mig til livet med stomi.

Jeg takker jer for jeres svar til mig. Dem sætter jeg stor pris på. Det er rart at høre fra andre som ved hvad det handler om, og som er mere erfarne end jeg selv.

Mvh Mette

KC
Indlæg: 29
Tilmeldt: 12. sep 2007 11:49
Årgang: 1978
Stomi siden: 2004
Geografisk sted: Lolland
Kontakt:

Re: ny med stomi

Indlægaf KC » 19. jun 2011 00:52

Hej Mette.
Sikke da et forløb du har været igennem :(
Synes absolut også du burde klage,hvis du kan finde kræfterne til det.....

Der er heldigvis god hjælp herinde og har selv læst mig til en del og selvom jeg er ileostomist på 7 år så kan jeg stadig få brug for nogle svar og dem finder jeg ofte herinde ellers så spørger jeg :wink:

Hvad angår at du skriver ufordøjet mad,så husk at det hele går hurtigere igennem systemet nu,så tyk godt på din mad og gerne med lukket mund.. Nyd maden og slap af....

Håber det hele ordner sig for dig.. Du virker til at bevare humøret bare lidt og det er positivt :D

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 19. jun 2011 10:07

Hej KC

ja humøret er så småt begyndt at vænne tilbage og den sorte humor bliver brugt en del i min familie. Min far mente jo bl.a. at da jeg jo havde kastet afføring op, så var det endeligt bevist, at kvinder lukker mere lort ud end mænd :lol:. I min omgangskreds går jeg nu også under navnet "den gale pose" :lol:. Så humor er bestemt med til at jeg kan se lysere på det hele. Et godt grin er nu med til at løse op for meget :D .

Mvh Mette

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 26. okt 2011 22:22

Lige en lille opdatering på mit indlæg. Jeg har jo klaget over mit forløb til både patientombuddet og patientforsikringen. I dag har jeg så fået medhold fra patientombuddet i at jeg er blevet fejlbehandlet. Jeg har snakket med den ledende overlæge fra Køge og Roskilde sygehus som gav mig ret i alle mine klagepunkter. Han kunne selvfølgelig kun beklage og undskylde forløbet. Han kunne jo ikke gøre forløbet om, men han har snakket med læger på både Slagelse og Køge sygehus og der er skulle være blevet strammet op på proceduren for hvordan patienter med min sygehus fremover skal behandles. Så jeg kan jo kun håbe på at det kan komme andre til gode. Så føler da at jeg har fået lidt oprejsning i dag. Så nu venter jeg på hvad patientforsikringen siger. Men der kan jo gå en del måneder før der er en afgørelse der.

Mette

Peter Sørensen

Re: ny med stomi

Indlægaf Peter Sørensen » 27. okt 2011 00:40

Hej mette

Hvor er det godt at du opdaterer os, :D det er virkelig af værdi at andre kan se det nytter at klage.
Håber du får en erstatning der modsvarer de ting du har været igennem.

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 27. okt 2011 19:43

Hej Peter

Jeg blev faktisk selv overrasket over at jeg fik medhold. Det havde jeg kun håbet på på, men ikke forventet. Så det var jo rart at det blev taget alvorligt. Jeg har det dog stadig lidt mærkeligt med klagen til patientforsikringen. Synes det er svært at gøre det op i penge. Selvfølgelig vil jeg da gerne have en sum penge, hvem vil ikke det. Min familie og omgangskreds går nok mere op i den erstatning end jeg selv gør. Men de har jo selvfølgelig også været på den side hvor de har været bekymret og blevet forskrækket over det der skete. Det tænkte jeg jo ikke så meget på mens jeg var midt i de mest kritiske dage. Jeg går nok mere op i at jeg får medhold i at behandlingen har været forkert.

hsm
Indlæg: 18
Tilmeldt: 2. maj 2011 15:48

Re: ny med stomi

Indlægaf hsm » 27. okt 2011 21:33

Har også en sag kørende ved patientforsikringen (fejlbehandling eller snarere for sen behandling?). Pussigt nok involverer den også Slagelse Sygehus. Jeg oplever lidt det samme som dig, famlie og venner gå mere op i det end jeg gør. En eventuel erstatning ændrer jo intet. Ileostomien har jeg resten af mine dage.

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 10. nov 2011 22:57

Så har jeg sørme fået dato for at få lagt min stomi tilbage :D . Det bliver tirsdag d.29.november. Så der er jo ikke så længe til. Jeg er rigtig glad for at jeg endelig har fået en dato, og glæder mig til at få det hele overstået. Men nu melder nervøsiteten sig jo også. Hvordan kommer det til at gå. Går det hele bare glat eller kommer der komplikationer. Hvordan bliver livet efter stomien er væk. Skal jeg rende mere på toiletet end før jeg fik stomi. Hvor længe skal jeg være sygemeldt før jeg igen er klar til at starte op på job. Ja der er mange spørgsmål som nu fylder op i mit hoved.

Mette

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: ny med stomi

Indlægaf Jesper » 11. nov 2011 22:19

Kan ikke svare på dine spørgsmål Mette, desværre...

Kan kun ønske dig alt det bedste, håber det går glat og at du er flyvende på ingen tid :)
/Jesper

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 11. nov 2011 23:11

Hej Jesper

He he, nej det er jo nok ikke rigtig spørsmål som der er nogen der kan svare på. Men tak for dine søde og opmuntrende ord :D .

Mvh Mette

hsm
Indlæg: 18
Tilmeldt: 2. maj 2011 15:48

Re: ny med stomi

Indlægaf hsm » 11. maj 2012 17:22

hsm skrev:Har også en sag kørende ved patientforsikringen (fejlbehandling eller snarere for sen behandling?). Pussigt nok involverer den også Slagelse Sygehus. Jeg oplever lidt det samme som dig, famlie og venner gå mere op i det end jeg gør. En eventuel erstatning ændrer jo intet. Ileostomien har jeg resten af mine dage.


Opdatering har netop fået tilkendt erstatning fra patientforsikringen.

birthe-klamer@webspeed.dk

Re: ny med stomi

Indlægaf birthe-klamer@webspeed.dk » 17. maj 2012 12:58

Kære Alle, jeg har lige siddet og læst alle de indlæg der er her på siden, det er ganske vist nogle år siden,i har skrevet, men alligevel vil jeg gerne være med i de dialoger som i alle skriver.
Jeg blev opereret den 15-8-2011 på Herlev Hospital, jeg havde i 4 Mdr. haft diarre , det var forfærdeligt, alle steder gik det galt, jeg nåede aldrig toilettet, når man så samtiddig sidder i kørestol, (polio) var det endnu mere ubehageligt når jeg sad med LORT alle vegne, jeg fik alle mulige behandlinger for at stoppe det, men intet hjalp, så jeg måtte krybe til korset, og få lagt en ilostomi for ever, jeg er 72 år, jeg fik fjernet tyktarmen og endetarmen, jeg må sige jeg har fået en kongelig behandling på Herlev af meget dygtige Læger, jeg var indlagt i 15 dage, lidt længere end andre, men på grund af, jeg skulle lige kunne klare mig selv når jeg kom hjem i min egen bolig, der var 3 stomi sygeplejersker på Afd, de er alle tiders, og har hjulpet mig utrolig godt med at vænne mig til min ilostomi, uden dem, ja, jeg ved ikke hvad jeg skal sige, det er gået rigtig rigtig godt med at vænne mig til ilostomien, jeg skifter poser hver anden dag, har et godt sex liv med min kæreste som jeg fik efter min Mand døde i 2004, min ilostomi og mig har fundet harmonien og kender hinanden rigtig godt, jeg har haft lidt vanskeligheder, med tømning af posen når jeg er ude, på grund af jeg sidder i min kørestol, men jeg har nu fået nogle lidt lange poser som jeg sætter på min mave hvor posen sidder og så hænger den ned i toilettet, og den kan skylles ud, skide smart, jeg har meldt mig ind i copa, det er et rigtig godt blad vi modtager, men jeg fandt da hurtig ud af, at jeg kunne da ikke deltage i nogle af de arrangementer de tilbyder, så som møder og andet da der er trapper alle vegne, jeg skrev til bladet, fik mit indlæg ind, og jeg skal love for, det hjælp, nu er der kommet kørestole logoer i bladet, og de skriver at der skal gøres opmærksom på tilgængeliheden er i orden så vi der sidder i kørestol kan deltage, det er jeg meget glad for, jeg arbejder meget for lige ret til alle, tilgængeligheden skal være i orden, jeg kan umulig være den eneste som sidder ikørestol med en stomi.
Jeg håber du har det godt Mette efter du er blevet opereret tilbage med din stomi.
Men som sagt, jeg har det rigtig godt, selvfølgelig er det da mærkelig at tømme LORT ud fra maven men hellere det end det render af en, og man ikke kan komme nogle steder, det var ulideligt.
Knus til jer alle sammen
Birthe Klamer

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 17. maj 2012 21:33

Ja så er det vist på tide at komme med en opdatering på mit forløb. Men jeg advarer det bliver ikke positiv læsning :cry: . Jeg skulle d.8.december 2011 have lagt min stomi tilbage, men de får lavet hul på tarmen hvor de fjerne 10 cm og syer det sammen igen og lægger også stomien tilbage. Men 3 dage senere springer sammensyningen op og jeg bliver opereret akut og vågner op med en ny stomi som nu sidder i venstre side (den anden sad i højre). Det var jo selvfølgelig meget frustreende og jeg blev rigtig ked af det. Jeg har det rigtig skidt både psykisk og fysisk. efter 10 dage bliver klammerne i maven fjernet, men her springer hele såret op og det vælter ud med puds/betændelse. Jeg har så dannet en stor byld/ansamling inde i bughulen. Jeg bliver dog efter nogle dage sendt hjem og skal så møde ind til kontoller 2 gange om ugen. Men jeg bliver rigtig rigtig dårlig et par dage efter jeg er kommet hjem og bliver hentet med ambulance. Jeg er i stort væskeunderskud og får drop med væske. Det hjælper lidt og jeg kommer efter nogle dage hjem på orlov. Jeg har tilsyn af hjemmesygeplejerske som kommer og tjekker såret/bylden på maven. Og nu begynder det puds der kommer ud at lugte og ligne afførring. Så jeg kommer på sygehuset igen. (det hele er på Slagelse sygehus). Jeg får nu taget en masse røngtenbilleder, ct-scanninger, og kontrastundersøgelser hvor de sprøjter kontrast ind både fra endetarmen og gennem såret. Jeg skal også spise sådan en blå pille som farver afførringen blåt. De vil jo undersøge om der er kommet fistler. Det er der men "heldigvis" fra det stykke tyndtarm som sidder på tyktarmen så det har ikke forbindelse til stomien. Man regner så med at det vil lukke sig selv da det stykke tarm jo ikke får noget næring. Men det gør det ikke. Jeg bliver ved med at være i stort væskeunderskud så de vil lægge et cvk i kravebenet som jeg så skal have væske og ekstra nærring i da alt det jeg drikker ryger lige i stomien så jeg når ikke at optage væsken i kroppen, og jeg optager heller ikke al den nærring jeg skal så jeg skla også have ekstra ernærring. Men det er åbenbart svært at lægge det cvk. De forsøger 7 gange og jeg siger jer at det gjorde ondt. Ved andet forsøg giver det et stort smæld bag i ryggen, men de fortsætter selvom jeg beder dem om at stoppe. Det ender med at de lægger et cvk i halsen i stedet. Jeg får taget et kontrol røngtenbillede da der er en lille risiko for at man kan få prikket hul på lungen ved at lægge cvk i kravebenet. Men får af vide at billedet ser fint ud og jeg bliver sendt hjem på orlov over weekenden. Jeg har det skidt derhjemme og føler ikke at jeg kan trække vejret ordentligt. Men tænker at det jo nok er fordi de har rodet så meget. Mandag skal jeg ind til kontrol og her er der så en anden læge der har kigget på billedet og det viser sig at min lunger er klappet sammen da der er blevet prikket hul på den. Så nu skal der lægges et lungedræn. Det bliver selvfølgelig også lagt lidt forkert så det skurer op og ned af ribbenene. Hvilket resultere i at jeg slet ikke kan bevæge mig uden at smerten hviner i hele kroppen. Der går nu 8 dage med lungedræn og forskellige beskeder om at nu er lungen foldet ud så drænet kan komme ud i morgen. Så kommer der en anden læge og siger at den ikke er foldet ud så drænet skal ikke ud. De beskeder fik jeg 3 gange før det endelig blev taget ud.

Såret på maven begynder at bliver lidt mindre men der kommer stadig rigtig meget puds ud. Der kommer dog ikke mere afføring, da det har været de smårester der har siddet i det aflukkede stykke tarm. Jeg kan ikke få penicilin mod det da der ikke er baktierier i som det kan hjælpe på. Jeg er begyndt på opiumsdråber som skal hjælpe med at sætte outputtet ned i stomien da jeg har output på op til 4 liter dagligt. Dette hjælper dog ikke og da bylden heller ikke tenger til at ville tømme sig kontakter kirurgen der har opereret mig efter jeg har ligget på sygehus i 3 måender Rigshospitalet. Det melder hurtigt tilbage og jeg bliver overført til Rigshospitalet dagen efter. Her får det styr på medicinen (får nu kodein og omeprazol) og de får også lagt et cvk i kravebenet og jeg er blevet oplært i så jeg selv herhjemme kan koble mig til drop med væske som jeg tilføre ekstra vitaminer. Jeg lå på Riget i 15 dage, hvor der også blevet lavet en masse røngtenundersøgelser. Oveni det hele fandt de i ct-scanningen også forandringer på min lever så jeg var også i mr-scanner´, men det viste sig at jeg har en masse fortættede blodårer i leveren, men som er helt uskadelige, men det kan ligne cyster og knuder. Jeg skal nu opereres igen her på onsdag d.22.maj hvor jeg skal have fjernet byldet og de vil også fjerne det sidste stykke tyndtarm der sidder på tyktarmen (40cm) da der er dannet flere fistler. Det skal heldigvis foregå på Rigshospitalet. Så jeg håber at de har mere styr på tingene. Når jeg er kommet mig ovenpå den operation er det meningen at stomien skal lægges tilbage.

Jeg både glæder mig til at få fjerne det sår og byld på maven. Lige nu skifter jeg forbinding 3 gange om dagen da der kommer en del puds. Det lugter fælt og jeg har også fået lagt en slange i såret som hvor jeg skal skylle med saltvand 2 gange om dagen for at skylle så meget puds ud som muligt. Men jeg frygter det jo også da jeg jo er bange for nye komplikationer eller lægefejl.

Puha, det blev et langt indlæg, og meget af det er skrevet med våde øjne. Men jeg forsøger at holde modet oppe selvom det kan være svært engang imellem. Jeg har stadig besøg af hjemmesygeplejersken 2 gange om ugen som skifter plaster på cvk-et og tilser såret. Jeg har været sygemeldt siden december 2011 og skal forvente at være sygemeldt resten af året. Det er sgu ikke så fedt. Men min chef har da heldigvis sagt at jeg ikke skal bekymre mig og kun tænke på at blive rask og komme til hægterne igen og jeg stadig har mit job.

Dette var bare den korte version af mit meget kedelige forløb. Oveni har jeg fået medhold fra patienombuddet at der er begået fejl men afslag fra patientforsikringen. Det hænger jo ikke rigtig sammen, så jeg skal også igang med at klage over afgørelsen til patientforsikringen. Jeg har talt med en advokat, men han skal have 10.000kr for at køre sagen og det er jo en pæn sum. Kan jo ikke være sikker på at jeg får noget ud af det. Men han mente bestemt at der var grund til at klage over afgørelse og mente at jeg havde en god sag.

Peter Sørensen

Re: ny med stomi

Indlægaf Peter Sørensen » 17. maj 2012 21:41

Hej mette

Det er grum læsning :(
Godt at du føler dig tryg på Riget, jeg håber det bedste for dig , du må da have taget din tørn nu.

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 17. maj 2012 23:39

Hej Peter

Ja nu kan der forhåbenligt ikke gå mere galt. Men frygter det jo bare så meget :cry: . Min tillid til sygehusvæsenet er pt på et meget lille sted. Men de bliver ved at fortælle mig at de jo er eksperterne på Riget, så det må jeg jo prøve at tro på.

Mvh Mette

Henning Granslev
Indlæg: 207
Tilmeldt: 6. jan 2004 01:13
Årgang: 1951
Stomi siden: 1973
Geografisk sted: Kolt, 8361 Hasselager

Re: ny med stomi

Indlægaf Henning Granslev » 18. maj 2012 10:38

Hej Birthe

Du skriver i dit indlæg, at du bruger en lang pose, når du tømmer din stomi. Er det Easy Drainer?
Hvad hedder den lange pose, du bruger?
Easy Drainer er udviklet i samarbejde med COPA medlemmer, og kan købes hos Kirstine Hardam i Holstebro.
Det var fint, at du spurgte, om der ikke kunne oplyses om kørestolsadgang til COPA arrangementerne. Det er nu oplyst i Copa bladet, men med tiden vil der helt sikkert komme flere symboler med kørestolsadgang.

Hilsen og god weekend

Henning Granslev, COPA rådgiver
Henning Granslev

hsm
Indlæg: 18
Tilmeldt: 2. maj 2011 15:48

Re: ny med stomi

Indlægaf hsm » 18. maj 2012 20:39

Hej Mette,

Det er skidt, men til at føre en sag i Patientforsikringen og i Patientforsikringsankenævnet behøves formeldt set ingen advokat. De er neutarle og repræsenterer ingen, hverken dig eller sundhedsvæsenet. Hvis du alligevel mener, at du skal have en advokat, kan du prøve at lave en aftale med advokaten, som jeg havde med min. Ingen erstaning intet salær eller kun et meget beskedent salær.

Håber operation går godt denne gang.

Marianne Andersen

Re: ny med stomi

Indlægaf Marianne Andersen » 21. maj 2012 13:57

Hej Birthe og andre læsere.
Henning har svaret at man kan købe "lange poser" hos Kirstine Hardam, helt rigtig, meen:

Hvis den er kommet en nyhed som man bruger, ønsker at skifte til, så..
Man starter med at kontakte sin Kommune for at undersøge om der kan blive tilføjet et nyt produkt til ens bevilling. Er det ok, så bestilles varene hos sin sædvanlige leverandør...

Leverandøren har skrevet under på at kunne levere alt til pasning og pleje af en stomi.
Mange hilsener Marianne Andersen..

maamco1

Re: ny med stomi

Indlægaf maamco1 » 21. maj 2012 17:08

Hej Mette

Hvor er det dog forfærdeligt, så meget der er gået galt.
Jeg føler med dig.
Håber din operation kommer til at gå godt.

Hilsen
Marie

Gæst

Re: ny med stomi

Indlægaf Gæst » 22. maj 2012 17:37

Jesper skrev:Kan ikke svare på dine spørgsmål Mette, desværre...

Kan kun ønske dig alt det bedste, håber det går glat og at du er flyvende på ingen tid :)


Jeg er ikke særlig god til at få mine håb til at gå i opfyldelse kan jeg desværre læse.

Sikke en omgang du har været igennem, synes mit eget forløb startede som rent helvede men har da ikke haft noget nær de komplikationer du har.

Håber virkelig at det er op ad bakke for dig fra nu, ingen fortjener at skulle igennem sådan en kæmpe omgang.

Men tak fordi du deler din oplevelse, kan ikke forestille mig at det har været nemt at komme ud med :)

Fillihunkat

Re: ny med stomi

Indlægaf Fillihunkat » 2. jun 2012 11:28

Kære Mette,

Puha! Livet kan være hårdt!

Er selv 34, har ileostomi pga. en skide fistel, som ikke vil lukke. De sagde det ville tage 3 måneder, men efter 3 mislykkede forsøg på at lukke den og tålmodighed i 2 år, så tror jeg ikke helt selv på det længere...
MEN jeg er netop hjemvendt fra New York, som var min første rigtige rejse med stomi, og nu har jeg besluttet, at jeg selv vil tage styring på MIT liv igen! Jeg skal ikke ligge under for en lortepose - men den bliver heller aldrig min ven :(
Jeg har selv været helt nede i kulkælderen, men en dag skinner solen igen :) Op med humøret og klø på med livet!
Jeg sender positive tanker din vej...

mfj
Indlæg: 52
Tilmeldt: 4. jun 2011 22:44
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Dalmose

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj » 18. jun 2012 23:36

Hej igen

Så er det vist tid til en opdatering. Jeg blev jo opereret på Rigshospitalet d.23.maj hvor jeg fik fjernet den byld/ansamling samt fistler og de kunne så "nøjes" med 20 cm tyndtarm hvor de ellers havde sagt at de ville fjerne 40 cm. Operationen gik rigtig godt.Jeg vågnede dog op under selve operationen :shock:, jeg var heldigvis smertedækket så smerter mærkede jeg ikke noget til, men lidt en mærkelig oplevelse at vågne op og så få af vide at man lige skal sove lidt mere. De tog det heldigvis meget alvorligt og der kom en narkoselæge flere dage i træk og snakkede med mig om det. Jeg skulle også endelig sige til hvis jeg fik brug for psykologhjælp hvis jeg fik tramer over det. Jeg har haft mareridt over det 2 gange efter jeg er kommet hjem. Den ene drøm gik ud på at jeg vågner mens jeg ligger på operationsbordet og lægerne står i deres grønne klæder og masker over mund og næse og kigger mig ned i hovedet mens de griner, den anden drøm der ligger jeg også på operationsbordet mens lægerne løber rundt om bordet med deres skalpeller i hånden og danser. Det lyder meget komisk når jeg fortæller om det, men det var ikke sjovt at drømme det. De fortalte også hvad der var gået galt. Der var en ny narkose læge med til operationen, og den maskine som skulle give mig sovemedicinen skulle han trykke på 2 knapper. En OK knap og en START knap. Han havde så kun fået trykket på OK, og derfor fik jeg jo så ikke mere sovemedicin. Der er 0,1% der vågner under en operation. Så det er da heldigvis sjældent at det sker.

Jeg brugte også lige en hel dag på skadestuen da det begyndte at sive ret så meget fra sammensyningen og jeg frygtede jo selvfølgelig at der var dannet endnu en byld i bughulen som ved sidste operation. Det var det heldigvis ikke, det var nogle små blodkar der var sprunget, og stingene skulle så bare sidde i 16 dage i stedet for 10, så man var sikker på at det var groet helt sammen.

Jeg er kommet mig overraskende hurtigt ovenpå denne operation og jeg blev udskrevet allerede 5 dage efter operationen. Lægen var dog ikke helt enig i at jeg skulle hjem allerede, men hvis der kunne være en hos mig i en uges tid og med lovning på at henvende mig hvis der blev det mindste fik jeg lov at komme hjem. Så min søde mor flyttede ind hos mig og plejede og passede mig efter alle kunstens regler :D . Man bliver jo noget træt af sygehuse når man har været indlagt så lang tid som jeg har været. Men jeg har heldigvis haft en helt andet oplevelse af hvordan det også kan være at være på sygehuset. Sygeplejerskerne var så søde og hjælpsomme og jeg følte at der blev lyttet til hvad jeg sagde og at det blev taget alvorligt.

Jeg skal til kontrol på Rigshospitalet på torsdag og der skal vi også snakke om hvornår jeg kan få lagt stomien tilbage. Kirurgen forventede at det vil blive til september/oktober og så bliver det jo nok først november/december. Men det er også ok. Så håber jeg sørme at det vil blive den sidste operation jeg skal igennem. Men så har jeg også taget 5 tarmoperationer på 1½år når den sidste her er overstået. Jeg både glæder mig og frygter det helt vildt. Glæder mig til at få det overstået, men frygten for flere komplikationer kan jeg ikke slippe. Jeg har jo også stadig kateter i kravebenet hvor jeg kobler mig til drop med salt, glucose og forskellige vitaminer hver dag og lægerne regner da med at jeg kan slippe af med den efter stomien er blevet lagt tilbage, men de kan jo ikke love det 100%, da man jo aldrig kan vide hvordan tarmen vil komme til at fungere efter tilbagelægningen. Jeg har jo fået fjernet en det tarm efterhånden.

Hvis der er nogen der læser med her som har fået lagt deres ileostomi tilbage vil jeg gerne høre fra jer om hvordan i havde det efterfølgende. Hvor lang tid der gik før tarmen begyndte at fungere godt igen.

mfj74

Re: ny med stomi

Indlægaf mfj74 » 5. aug 2012 21:36

Så har jeg fået dato om tilbagelægning af min ileostomi. Det bliver indlæggelse på Rigshospitalet d.9.oktober og operation dagen efter d.10.oktober. Puha kan godt mærke at jeg er vildt nervøs over det. Hvordan bliver mit liv bagefter. Jeg glæder mig vildt til at komme af med stomien igen, men hvis det nu bliver et helvede med mange toiletbesøg om dagen og mavesmerter så vil jeg jo hellere beholde stomien. Dog er jeg afhængig af at få drop med natrium og glucose tilsat vitaminer hver dag koblet til mit kateter som jeg har i kravebenet. Det gør jo at jeg er meget bundet til mit hjem da det jo tager en del timer at få det løbet ind. Og jeg kan med stor sandsynlighed slippe af med det når stomien bliver lagt tilbage. Jeg får også kodein stærk dobbelt dosis 4 gange om dagen samt omeprazol for at holde stomioutputtet nede i et niveu hvor det ikke bare vælter ud. Jeg kan til nød holde vægten, men kun fordi jeg nu spiser smør på brødet, fløde i maden, chips og nødder og andet med mange kcal. Så livet med denne stomi er jo heller ikke så fedt.

Er der nogen der ved at hvis det nu ikke fungere at få lagt stomien tilbage, om man så kan få lagt en kolostomi i stedet? Jeg tænker, at jeg så vil kunne undgå drop og medicin, da der jo så er mere tarm til at optage føde og væske. Ved godt at jeg tager sorgerne lidt på forskud, men frygter lidt at jeg lige nu står og skal vælge mellem pest eller kolera. Håber selvfølgelig at alt går godt og at tarmen kommer til at fungere fint, men lægerne kan jo ikke love mig noget. Og med alle de komplikationer jeg har været igennem har jeg brug for at vænne alle muligheder i mit hoved inden operationen så jeg ikke bliver overrasket hvis det nu ikke går så godt.

Min sidste operation er heldigvis gået uden komplikationer og jeg føler mig i bedre hænder på Rigshospitalet. Jeg skal først til kontrol hos den medicinske læge d.30.august så der er lidt tid til endnu inden jeg kan stille alle mine spørgsmål.

Mvh Mette


Tilbage til "Ileostomi"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 4 gæster