Stomiforeningen COPAs forum

Hej

Nu er det her ikke ligefrem det forum jeg plejer at komme i, men jeg tror at det er jer, der bedst kan svare på nogle af mine spørgsmål.
Jeg har for nyligt fået konstateret meget svær og invaliderende irritabel tyktarm, hvor mit hovedproblem er ekstrem ophobning af luft i tyktarmen (det føles ihvertfald som tyktarmen). Lægerne kan ikke forklare hvorfor, da alle prøver ser normale ud. Jeg har fået foretaget endoskopi med vævsprøver, mr.scanning, colon-transittid, talrige blodprøver, diverse undersøgelser af bækkenbund og lukkemuskler mm. Jeg har prøvet alverdens kostomlægninger, og har levet glutenfrit og mælkefrit igennem de sidste 2 år, dog uden synderlig bedring. I forvejen holder jeg mig fra alle de luftproducerende fødevarer. Problemet er sådan set ikke at jeg danner for meget luft, men derimod at jeg ikke kan prutte, så det ophobes i stedet. Dette gør forfærdeligt ondt, og jeg kan ikke være nogen steder. Jeg har prøvet diverse tænkelige og utænkelige behandlinger, både fra den etablerede verden og den alternative, dog uden at finde en løsning. Det har stået på de sidste 13 år, og jeg er i dag 25 år. Det er meget invaliderende for mig med konstante smerter, og jeg har svært ved at passe et arbejde, og er mange dage sengeliggende. Ja man skulle næsten ikke tro at luft kan lave så meget ravage, men min livskvalitet er helt i bund, og det er kun blevet værre i årenes løb.

Det er nu kommet dertil, hvor lægerne har luftet tanken for mig, om at lave en midlertidig ileostomi, for at se om dette kunne lindre smerterne. Jeg er selv villig til at gøre alt for at få et liv igen, og kan ikke se hvad jeg mere selv kan prøve af. Så er selvfølgelig åben overfor en stomi, og må da også indrømme jeg tit har ønsket tyktarmen hen hvor peberet gror. Men vil det ændre noget med en ileostomi? Kan luften passere igennem stomien, eller ender jeg bare med at få en udspilet tyndtarm i stedet? Er bange for at lave endnu flere problemer for mig selv, end jeg allerede har. Samtidig ønsker jeg bare at der snart sker noget, for kan snart ikke holde det ud længere.

Har i et godt råd til mig?

Mvh Ana

Hej Ana
Ved en ileostomi passerer den tynde til grødede afføring sammen med luft ud i posen, størstedelen af den luft der kommer fra ileostomien kommer fra den luft vi sluger når vi spiser taler og evt. ryger, hvorimod luft i tyktarmen oftest er et resultat af en gæring og nedbrydning af fødevarerne.
Som du vil kunne læse dig til ,kan man med ileostomi også have kolikagtige smerter fra tyndtarmen, de kan skyldes arvæv, forsnævringer og sammenvoksninger eller en fødebolle, der hindrer fri passage af afføring og luft, arvæv og sammenvoksninger opstår mest ved store åbne operationer, med samtidig fjernelse af tarm.
Hvis man anlægger en midlertidig ileostomi,formoder jeg at man vil nøjes med det, for at se om du kan have en god effekt ,uden også at fjerne tarm, i det tilfælde ,er det en operation der normalt ikke giver problemer med arvæv etc. ,så hvis lægerne mener det er et forsøg værd, syntes jeg du skal tage en snak med kirurgen om ,hvordan man vil operere dig og samtidig få oplyst om evt. komplikationer der kan opstå.
Beslutningen om operation eller ej, er der desværre ikke andre der kan tage end dig selv.
Jeg håber du sammen med lægerne kan finde en løsning, så du kan komme videre.

Hej igen

faldt lige over denne artikel, http://www.regionmidtjylland.dk/om+regi ... ocid=38149 , prøv evt at blive henvist eller kontakt afdelingen der er nævnt i artiklen.

Hej Peter

Du skal have tusind tak for dit svar! Mht. det link du har fundet, så kan jeg sige, at det allerede er den afdeling, jeg er tilknyttet. Jeg har også fået af vide, at de først vil prøve med SNS behandling, men de har forberedt mig på, at det måske ikke har den store effekt på mig, og at næste skridt derfor vil være en stomi. Så ved jeg hvad jeg har at forholde mig til, og det gør jeg så. SNS metoden har vist sig at give det bedste resultat hos patienter med irritabel tyktarm som primært har diarre som symptom, hvilket man ikke kan sige jeg har. Her giver det et tilfredsstillende resultat hos ca. 50%. Men jeg er glad for at de først vil prøve det af, for det er jo et knapt så indgribende indgreb, og jeg kunne jo være blandt de heldige det virker på.

Men det hele har sat nogle tanker igang hos mig, og jeg må indrømme at en stomi ikke virker så voldsomt på mig, hvis det sku komme dertil, som det gør på min familie. De synes jeg er alt for ung, og at det sætter alt for mange begrænsninger for ens liv. Det kan jeg jo så se herinde, at det i de fleste tilfælde ikke gør - tværtimod. Som jeg ser det, kan jeg ikke forestille mig at det kan blive værre end det er nu. Tak fordi du har taget dig tid til at besvare mine spørgsmål, det er rart at høre fra nogen der selv sidder med problemstillingerne. Jeg er villig til at gøre alt for at få det bedre, men derfor er det rart at vide hvad man går ind til. Skulle det ende med en stomi, så ser i nok mere til mig herinde.

Og så vil jeg bare sige, at jeg synes at det virker som et super forum i har, og at i er gode til at hjælpe hinanden med de problemstillinger, der må være som stomist.

Mvh Ana

Hej Ana

Jeg sad lige og kiggede lidt rundt på hjemmesiden og faldt over dit indlæg.
Jeg har igennem de sidste 5-6 år haft mange problemer med min mave (tyktarm), og de seneste 3 år har jeg haft konstante mavesmerter og oppustet mave, som har medført, at jeg har været sengeliggende det meste af tiden. Jeg har været igennem et utal af undersøgelser, de fleste af dem du selv nævner, og lægerne har desværre ikke kunne finde ud af, hvad jeg fejler.
Jeg har været tilknyttet Århus amtssygehus og har været igennem SNS behandlingen et par gange. Man får først lavet en "testoperation" og hvis denne har den ønskede effekt, får man foretaget en lille operationen får man får en pacemaker samt elektroder indlagt. Jeg var så heldig at få en rigtig god effekt efter testoperationen, og oplevede for første gang i lang til, hvordan det var at være uden smerter. Efterfølgende var jeg desværre så uheldig, at der et halvt år efter den "rigtige" operation gik stafylokokker i/ved pacemakeren (lægerne siger de kun har oplevet det en enkel gang før). Jeg har efterfølgende fået foretaget operationen en del gange senest i august 2010, men desværre har det ikke virket som det gjorde den første gang.
Lægerne foreslog som sidste udvej at forsøge en midlertidig ileostomi, og den har jeg fået foretaget den 24 februar. Det har utrolig nok fjernet både mine smerter og den oppustede mave, så er utrolig glad. Jeg har ikke længere gener efter operationen, og forsøger nu at acceptere den nye situation, som formodentlig kommer til at tage lidt tid. Hvis det fortsætter med at gå godt, skal jeg har lavet en permanent stomi i juni.
Jeg vil helt sikkert anbefale dig, at få en snak med lægerne angående SNS-behandling, da der er en mulighed for, at det kan afhjælpe dine problemer, og så er det også et noget mindre indgreb end en stomi. Nu er det stadig meget nyt for mig med stomien, men da det har hjulet mig rigtig meget, synes jeg det er en rigtig god løsning, og jeg er ikke i tvivl om, at det med tiden bliver en hverdag og jeg igen kan gøre alt det jeg kunne før jeg blev syg. Jeg er selv 25 år, så jeg kan godt forstå at din famile synes det er lidt drastisk med en stomi, men hvis det er det der kan fjerne dine smerter/problemer,er det helt sikket det værd.

Nu blev det en lidt lang besked, men jeg synes din situation minder meget om min, så jeg ville lige dele lidt ud af mine erfaringer Jeg ved ikke om du kan bruge det til noget, men stil endelig spørgsmål hvis der er noget jeg kan hjælpe med.

Mvh
Anne

Hej Anne

Hvor blev jeg glad, da jeg opdagede dit indlæg! Det er så rart at høre fra én, som selv har været igennem det! Og som kan relatere til, hvordan det er at have det sådan her. Alt det medicin og behandling jeg har været igennem indtil nu har været uden effekt, og derfor har jeg nok også været noget pessimistisk mht. virkningen af SNS behandling og egentlig også stomi, hvis det skulle komme dertil. Derfor er det bare så rart at høre, at begge dele virkede/virker for dig! Jeg hååber virkelig pacemakeren har en god effekt på mig, og du har lige givet mig mere grund til at tro på det

Var du symptomfri første gang du fik pacemakeren, altså inden der gik infektion i den? Fik det den oppustede mave til at forsvinde?
Nu siger du, at du er fri for smerter og oppustet mave med stomien (hvilket bare er så dejligt for dig ) - føler du selv det er en bedre løsning for dig end pacemakeren var (før der opstod infektion)? Jeg ved godt det selvfølgelig ikke er så nemt at svare på, for med stomien følger der selvfælgelig en lang række andre problemstillinger. Nu er det hele selvfølgelig stadig meget nyt for dig, men jeg kan forestille mig, at det kan være lidt svært at omstille sig til en stomi?

Du siger at det er en midlertidig stomi du har, men at du måske skal have lavet den permanent. Vil det så betyde at de vil fjerne noget tarm eller hvordan? Jeg troede egentlig man ville beholde tyktarmen, så der altid var mulgihed for at kunne lægge stomien tilbage igen.
Må jeg spørge om du havde gener af SNS operationen? Og hvordan har det været nu her med stomi-operationen? Jeg er nemlig studerende, og er lidt spændt på, hvor meget jeg kan/ikke kan efter det.

Måtte du egentlig vente længe på at prøve SNS behandlingen? Det er mit indtryk, at der er lang ventetid nemlig, og ja...jeg er nok lidt utålmodig for at komme igang

Åh det blev til mange spørgsmål - jeg håber det er i orden? Endnu engang tak for dit indlæg, det er jeg virkelig glad for!

Mvh Ana

Hej Ana

Du må meget undskylde, at jeg først svarer nu.
Jeg kan godt forstå at du må være meget frustreret, kender det selv alt for godt, alt hvad jeg prøvede inden SNS havde ingen virkning. Jeg var helt symptomfri efter jeg fik pacemakeren første gang, jeg mener der gik små to uger før jeg mærkede en ændring og derefter gik det kun fremad. Jeg nåede at blive så frisk, at jeg var tilbage på arbejde og igen kunne dyrke sport.
Hvis det med pacemakeren kunne virke optimalt, vil jeg hellere have den end en stomi. Pacemakeren sidder i ballen og kan ikke mærkes og er heller ikke synlig for nogen, og jeg havde ikke noget problem med at vænne/acceptere den situation. Jeg synes det er meget anderledes med stomien, forhåbentlig bliver jeg helt afklaret med den, men det er stadig en "ting" der er synlig. Det er lidt svært at svare helt objektivt på, da jeg stadig ikke har accepteret situationen som den er nu, men hvis der var frit valg og begge ting vil virke, vil jeg vælge pacemakeren

Det er rigtigt at jeg skal have lavet en permanent stomi. Der er ikke taget stilling til endnu og tyktarmen skal fjernes eller bare "lukkes" af. Hvis jeg i de kommende måneder ikke har nogen gener af, at tyktarmen bare ligger derinde, skal den ikke fjernes. Det er vist bare forskelligt fra patient til patient og der opleves gener ved det. Men det optimale vil være, at tyktarmen ikke skal fjernes, for så kan man, som du selv siger, altid fører det tilbage igen.

Efter SNS-operationen er der 6 uger hvor man skal tage sine forholdsregler. Der bliver lagt nogle elektroder ind til nerverne ved korsbenet, og der går cirka 6 uger før de er "groet fast", så i den periode skal man passe på ikke at dreje/vride i lændet. Det er lidt som at forestille sig, at man har et kosteskaft i ryggen. I forhold til at studere bør det ikke umiddelbart være nogen hindring, bare du kan få nogle til at bærer dine bøger. Man må helst ikke løfte for meget i den periode.
Efter stomi-operationen har jeg skulle passe lidt på de første par uger med at løfte for meget, men ellers har der ikke rigtig været noget. Det har mest været det psysiske jeg har haft lidt problemer med. Humøret svinger meget i starten, men det er vist meget normalt har jeg fået at vide.

Der er ingen tvivl om, at man skal være meget tålmodig når man er syg. Jeg kan ikke huske hvor længe jeg ventede på SNS-operationen. Da der kun er det ene sted i Danmark man kan få operationen foretaget, er der desværre noget ventetid. Mit gæt vil være et par måneder, men det er svært at sige.
Er du i kontakt med lægerne der foretager operationen?

Jeg håber jeg fik svaret på dine spørgsmål og det kan hjælpe lidt. Spørg endelig hvis der er mere jeg kan hjælpe med, så skal jeg prøve at svare lidt hurtigere.

Mvh
Anne

Hej igen Anne

Endnu engang tusind tak for dit svar! Det er utrolig dejligt at høre fra dig.

Det er dejligt at høre, du var symptomfri på pacemakeren. Som sagt så giver det mig håb for, at det kan hjælpe mig også. Det er også dejligt at høre, man ikke er så hæmmet efter hverken den ene operation eller den anden. Selvom at jeg godt kan sætte mig ind i, at det må være meget svært at acceptere en stomi, specielt i vores alder. Jeg føler sådan med dig, at det endte med en stomi i stedet. Det må ikke være nemt, specielt ikke når du har prøvet, hvor godt du kunne have det med pacemakeren. Nu ved jeg godt, at jeg er en total fremmed, men jeg ved bare, hvor svært det kan være at tale med andre om sådan nogle ting, så du må sige til, hvis du har brug for en at skrive/snakke med?

Jeg håber virkelig, at du med tiden bliver rigtig glad for den, og kan tænke på alle de muligheder stomien åbner op for. Jeg har indtryk af, at du ligesom jeg, var meget sengeliggende. Jeg ser ihvertfald frem til engang at kunne få et socialt liv igen, i stedet for altid at være hjemme. Jeg har de sidste mange år meldt afbud til rigtig mange ting pga. den mave - og det har desværre kostet venskaber. Har f.eks. ikke være i byen i mere end 2 år! Hvor mange unge på vores alder kan sige det

Jeg har endnu ikke hørt fra Århus, hvornår jeg skal ind og have operationen. Da jeg talte med Steen Buntzen, sidst jeg var der, fik jeg indtryk af, at der "bare lige" skulle gives besked videre, og så ville jeg ret hurtigt få en tid. Eftersom jeg stadig ikke havde hørt noget, ringede jeg derned i sidste uge. De har så åbenbart "booket op" hele sommeren, og jeg fik indtryk af at de deler folk op i hold. Og det lød ikke som om der var plads til, at jeg kunne komme med der. Så endnu engang venter jeg...synes ikke jeg har gjort andet alle de her år men ja, det er jo ikke dødeligt det her...og det føler jeg tit at "vi" bøder for. Så glemmes det at vi nærmest er invaliderede i hverdagen og livet står på standby. Men jeg er glad for at være endt hvor jeg er, jeg er endelig kommet til den rigtige afdeling. Og hvor var det befriende at møde en læge, der endelig tog én alvorligt! Jeg havde helt lyst til at give ham et smækkys

Nu ved jeg godt, det er et lidt underligt spørgsmål, men fik du noget af vide omkring forholdsregler ved graviditet? Min kæreste og jeg har villet starte projekt-baby i mere end ét år, men vi har villet vente til jeg fik det bedre. Lige nu har jeg intet overskud til et barn! Men forhåbentlig vender det nu, på den ene eller den anden måde. Jeg tænker bare, at der må være nogle forholdsregler efter sådan en operation (både pacemaker og stomi) mht. opheling og sådan? og om man må føde normalt?


Jeg håber det er ok, at jeg "bruger" dig lidt?
De bedste tanker herfra
Ana

Hej igen

Du skal endelig "bruge" mig så meget som du overhovedet har brug for
Det er selvfølgelig irriterende at det med pacemakerende ikke endte med at blive løsningen for mig, men som du selv skriver, så prøver jeg at fokusere på de muligheder stomien nu giver mig. Jeg har også være rigtig meget sengeliggende og ikke været meget social de sidste par år, men nu har jeg lyst til at få gæster og være sammen med familie og venner. Det er helt fantastisk at kunne sidde op en aften og f.eks. spille med familien, det har jeg ikke gjort længe pga. smerter, så når jeg ser det fra den side, er det hele lidt lettere at acceptere

Det er også Steen jeg har været tilknyttet, og for mit vedkommende har han virkelig "kæmpet" for at finde en løsning der kunne virke på mig. Hvis jeg husker rigtigt, så foretager de operationen nogle onsdage og fredage om måneden, og der bliver gjort i hold af 4-5 stykker. Jeg synes sagtens du kan ringe og presse dem lidt, selvom de har travlt må de være i stand til at sætte en tid af til dig, og så kan du altid bede dem om at give besked hvis der kommer et afbud. Du er desværre nød til at presse lidt på for ikke at blive glemt i systemet, det er i hvert fald mine erfaringer.

Angående det med graviditet, så er jeg ikke helt ekspert på området Så vidt jeg ved, er der ikke nogen begrænsninger for at få børn. Jeg mener jeg har læst, at efter en stomi-operation vil det være fornuftigt at vente et par år, men det er ikke noget jeg er helt sikker på. De fleste kan vist føde naturligt med stomi og det skulle ikke være noget problem med pacemakeren.

Hvor i landet er du egentlig fra?? Jeg bor selv i Århus. Hvis der er nogle spørgsmål der er lidt for private at stille herinde, er du meget velkommen til at skrive til min mail: anne_rothen@hotmail.com

Jeg sender en masse positive tanker og håber du snart hører noget fra Århus
Anne