Stomiforeningen COPAs forum

Hejsa
Stomioperationen står for døren men det er med lidt uro i sindet, så jeg vil gerne høre fra andre hvordan det er gået. "Problemet" består i at jeg pt. har aktiv chron i endetarmen + 2 meget aktive fistler (inkl. et meget kompliceret fistel-net i ballen). Så pga. for store risici har lægerne valgt kun at lave en stomi i første omgang og ikke fjerne det hele i en stor omgang, men succesraten for denne er kun ca. 10-15% for at det går super godt. For restgruppen er generne i større eller mindre grad op til hvad bl.a. jeg vil acceptere som tåleligt. Jeg har forstået på lægerne at det ikke er det der laves mest af, altså operation mens sygdommene er hyperaktive, så derfor vil jeg være meget taknemmelig hvis andre der har været igennem det samme dilemma ville give deres besyv med.

Desuden vil jeg også gerne høre fra andre kvinder om fordele/ulemper ved at have stomien over eller under bukselinningen. Jeg har været meget glad for den lav-tajlede mode, da der så ikke var noget der strammede på maven når den var dårlig, men det er jo et sats på at mode-luner holder igennem mange år.

I må meget gerne maile (dichte1@hotmail.com) eller bare skrive her.
Med venlig hilsen
Benedikte

Hej Benedikte

Jeg har selv stomi pga fistler tilbage i 1996, og gik ca 1½ år fra stomien blev anlagt til den endelige operation, hvor hele fistelsystemet blev fjernet sammen med endetarmen.
Min oplevelse af det (har ikke crohn), er at man oplever en forbedring af livskvaliteteten, når forbindelsen bliver afbrudt, fistlerne vil væske mindre ,der vil ikke trænge afføring gennem dem, og de gør ikke så ondt af samme grund, i nogle tilfælde lukker nogele af dem spontant.

jeg tror at det er godt at man vælger den "lille model" når du har udbrud, så der er helt styr på behandling kontra operation.

held og lykke.

Hej Benedikte

Jeg kender desværre alt for godt de overvejelser du gennemgår. Faktisk minder dit sygdomsforløb utroligt meget om mit. Jeg har også Crohn, som var meget agressiv i, og omkring, min endetarm. Jeg havde 2-3 fistler, samt et helt "garnnøgle" af fistelgange i min venstre balde. Sygdommen blev konstateret i 2006, og blev yderligere kompliceret af, at jeg også havde en byld i leveren som skulle behandles. Om det var derfor man valgte ikke at lave stomi i første omgang, er jeg ikke helt klar over, men sygdommen gik faktisk lidt i ro i de 2½ måned jeg var indlagt. I efteråret 2006 valgte man at prøve Remicade, som, udover behandlingen for Crohn, vist også kan bruges i behandlingen af fistler. De virkede også de første 3-4 gange, hvorefter jeg tilsyneladende dannede antistoffer mod medicinen.

I juni 2007 blev jeg så indlagt igen, da jeg også havde fået betændelse i knoglen omkring halebenet . Primo juli valgte man, at lave en aflastende kolostomi i håb om at det kunne give ro i endetarmen. En scanning midt i august viste dog, at der ikke var opnået den ønskede effekt, og man valgte så helt at fjerne endetarm og det kaos af fistler der var i min venstre balde. Man fandt så også en fistel der gik op til det nederste af tyndtarmen, hvorfor man valgte at lave en ileostomi, mens tyktarmen så ligger "passivt" hen. Det var sgu noget underligt, at vågne op med to poser på maven, samt en næsten ikke eksisterende venstre balde Når jeg er til kontrol i dag, kan jeg mærke på lægen, at han har lidt dårlig samvittighed over, at de ikke lavede den "store" operation med det samme. Jeg er dog fuld af forståelse for, at man prøver alle muligheder inden man laver så omfattende et indgreb, som fjernelse af endetarmen er.

Nu kan man selvfølgelig ikke sammenligne sygdomsforløb, og ifølge min læge har jeg haft stort set alle de følgesygdomme man kan have. Fjernelsen af endetarmen har dog, indtil videre, skabt ro i min sygdom, og givet mig livet tilbage. Selvfølgelig skal jeg leve med stomi resten af livet, og selvfølgelig kan sygdommen blusse op i morgen. Jeg har dog valgt at tage en dag ad gangen, og når jeg er dødtræt af min stomi, tænker jeg på livet før operationen, og på hvordan jeg har det i dag.

Uanset hvor mange positive historier du hører, kan jeg godt forstå, at du er fandens nervøs. Men det er min erfaring, at mennesket kan klare utrolig meget. Når jeg tænker på, hvad jeg har været igennem, kan jeg ikke forstå det. Det var ufatteligt hårdt, og jeg syntes det var uretfærdigt, at jeg skulle gennemgå al den smerte. Men igen: Jeg har fået det meget bedre, og det var jo målet med operationen.

Slutteligt vil jeg ønske dig al mulig held og lykke. Er der noget du vil spørge om, vil jeg meget gerne svare på alle dine spørgsmål. Det er svært, at beskrive alle de tanker der er i vores hoveder før sådan en operation, så har du behov for at tale med en, står jeg også gerne til rådighed.

Mange hilsner og tanker

Morten

Hej Morten

Har også forstået at jeg har et garnnøgle siddende og at det netop er problemet. Hvidovre mente først at det bedste ville være at jeg fik fjernet det hele for at stoppe fistlerne men da det ville involvere plastikkirurgi er det Herlev som skal operere mig. Og her har lægen - i samråd med Hvidovre - anbefalet mig at det sker i 2 step: altså først bare stomien og så afventer vi og ser hvor små eller store bivirkninger der er ved det og så tager vi den derfra. Ifølge lægen siger erfaringerne nemlig at fjerne de det hele med det samme vil der være ekstrem stor risiko for jeg ikke vil hele op og derfor skulle døje med et stort hul bagi.....og det vil jeg godt undgå. Men min livskvalitet vil blive forbedret, de kan dog ikke love hvor meget fordi fistlerne jo har deres helt eget liv når man har CU, men hyppigheden skulle mindskes betydeligt.
Mit succeskriterie er blot at jeg kan komme på arbejde igen, om det er bare er nogle timer om dagen og så ellers have et så normalt privatliv som muligt. Nogle synes jo altid at det må da være forfærdeligt, men jeg svarer altid at det er sgu' den måde jeg kan blive rask på og jeg kan trods alt forberede mig på det i stedet for som nogle jo oplever det, nemlig at vågne op efter en operation og så er den der bare. Men heldigvis har jeg så også en meget forstående arbejdsgiver og kollegaer som støtter op og glæder sig til at jeg atter er tilbage og famileopbakningen er der også.

Tror også det er meget individuelt hvordan man trackler tingene, jeg bruger mange gange humor og siger at mine omgivelser skal gøre det samme. På arbejdet fik jeg dem til at grine da jeg meddelte dem at jeg nu langt om længe skulle være pose-dame og da jeg desuden også har kronisk diaré som er meget aktiv kom jeg en gang til at sige "tja, en g-streng holder jo ikke meget inde når uheldet er ude". Så brug humoren, for jeg synes at det forløser meget for mig at grine af det - selv om det nogle gange kan være svært.

Men jeg er fuld af fortrøstning for at det nok skal gå godt, men det ved jeg jo om nogle få måneder.
Mange hilsner
Benedikte

Jeg er selv lige nyopereret og fået (kolo)stomi pga. bylder og et stort fistelsystem i højre balde, samt svær betændelse i tyktarm.

Jeg har før haft fistler som spontant har lukket sig samme sted - dog efter ca. 11 mdr.

Derfor ville jeg også denne gang se om ikke de spontant kunne lukke sig. Men desværre kunne de ikke rigtig finde bylden (som jeg blev ved med at fortælle lå i højre balde) da jeg blev opereret og har derfor ødelagt halvdelen af min ringmuskel, ved at skære den vej!! Det gjorde at jeg pludselig ikke kunne holde på afføringen overhovedet. Efter 4 mdr's indlæggelse, kunne jeg ikke holde det ud mere og gav efter og fik stomi.

Nu er planen så at vi så skal se om det hele kan hele . Både ringmuskel og byld/fistelsystem og så kan den lægges tilbage. Men jeg ved jo godt at den ringmuskel de har ødelagt nok aldrig bliver rask nok!