Råd søges

[Dichte]

Hejsa

Jeg fik for 6 år siden fjernet min tyktarm og har levet uden gener (kun kronisk diaré) siden, men for ca. 3 år siden fik jeg den første store byld ved endetarmen som blev skåret op og heling gik godt. I sommeren 08 får jeg atter byld som heler, men desværre bliver de ved med at komme igen og danner nu fistler i ballen. Her i sidste omgang har jeg gået 1 år næsten perment med mindst 1 aktiv fistel og har derfor fået Humira som ikke hjalp (til gengæld forsvandt diaréen) og man har så nu endelig sagt at der ikke er mere at gøre rent medicinsk, så nu skal der laves stomi. Dette er jeg helt med på, da mit liv pt. ikke fungerer særligt godt - arbejder på nedsat tid pga. træthed.

Pga. en totalt betændt endetarm og mange fistler skal endetarmen også fjernes og da lægerne har fortalt at jeg måske kan få nogle evt. varige smerter af det, vil jeg gerne høre fra andre som har været igennem samme omgang med fjernelse af endetarm og anlægning af stomi. Bl.a vil jeg gerne høre om hvor længe jeg kan forvente at være indlagt og sygemeldt bagefter. Jeg kan forresten også fortælle at der muligvis skal plastikkirurger indover, så derfor skal jeg opereres på Herlev - hvis de mener de kan klare det ellers vil det være Riget eller Århus.

På forhånd tak
Benedikte

[Peter Sørensen]

hej Benedikte

Jeg har selv fået fjernet endetarmen, i forbindelse med fistler og bylder, det er 12 år siden,jeg har siden da, ikke set skyggen af en fistel eller byld
Der sker heldigvis meget på området, med nye teknikker og samling af specialer, så jeg tør ikke gætte på Indlæggelses og rekreations tiden ,det er meget svært at spå om, specielt hvis der også skal plastkirurg på, det afhænger af om der skal transplanteres muskel fra lår eller mave, for at lukke af eller erstatte væv, samt hvor meget væv fistlerne involverer,eller om det kan klares på en helt anden måde.

jeg har stadig kroniske smerter, men de skyldes arvæv og nerve skader i bækkenbunden og balden, som opstod efter de mange operationer af bylder og fistler,før fjernelsen af endetarmen.

Smerterne er , for mig det mindste af det, bare det at slippe af med betændelse, bylder og fistler hævede min livskvalitet med næsten 100 %.

[Lasse]

Hej Benedikte

Jeg har netop ( 22. januar ) gennemgået operationen med fjernelse af tyktarm + endetarm og lukkemuskel, grundet crohns sygdom. Jeg var indlagt i 15 dage, -hvilket er lidt over, hvad de kalder for et "normalt" forløb der går efter planen. men som Peter også skriver, er det meget individuelt og afhængig af hvilke metoder der bliver brugt...-nogle er ude efter 8 dage, andre efter 8 uger.

Idag ( 7 uger efter operationen ) syntes jeg det går rigtig godt, der er selvfølgelig lidt ømheder i arvævet her og der. Men selve stomien fungerer godt, - og det at have stomi, er slet ikke så slemt som jeg havde forestillet mig før operationen.

Jeg begyndte på min uddannelse igen for en uge siden, godtnok kun på halv tid.

Dette var kort om mit forløb:)
Mvh. Lasse

[GR]

Hejsa... Jeg fik fjernet min endetarm og lukkemuskel og sat venstre lårmuskel op bagi i sep. 2007.
Jeg var stomist inden pga. min MC, jeg havde inden den operation været 4 åbne indgreb igennem i min mave. Jeg var selv ramt af bylder og fistler i stor stil inden min operation.

Min operation var et hårdt forløb for mit vedkommende, hvor jeg var indlagt i en lille måned. Selve operationene gik godt, men jeg havde en del komplikationer. Og da jeg blev udskrevet, var jeg godt nok stadig meget medtaget. Jeg brugte meget lang tid på, at komme mig og genoptrændede i 6 måneder i fyssen, da jeg blev frisk nok til det.
I forbindelse med fjernelsen på denne måde måtte, jeg ikke sidde ned i 3 uger, efter det måtte jeg begynde lige så stille og den først uge efter operationen, skulle jeg ligge i sengen på ryggen. Jeg havde mange problemer med, at hele bagi, så jeg sad ikke ned længe. Jeg stod op og tissede i 3 måneder, så dårlig sad jeg.

Jeg sidder desværre heller ikke, som en drøm i dag. Jeg har til tider rigtig store smerter omme bagi. Så store at jeg lukker af for min egen vandladning. Jeg kan ikke holde ud, at sidde ned længere tid af gangen. At sidde lidt hårdt på en træsstol f.eks er ikke videre sjov. Når jeg sidder blødt kan jeg ikke altid mærke hvor ondt jeg har, når jeg så kommer op at stå, er smerterne sommetider så store, at jeg dårlig kan gå.
Det er jeg selvfølgelig lidt træt af og det påvirker også min hverdag en del, da jeg til tider bliver nød til, at ligge med rumpen i vejret, det mest af dagen, fordi det gør så ondt.

Jeg har desværre haft flere bylder bagi efter operationen. Det gør rigtig ondt, at have en byld bagi mellem balleren, da ballerne sidder lidt mere tæt efter operationen, så den mindste byld føles som en appelsin bagi.

Mine 4 tidligere operationer er gået rimelig planmæssig, kun med lidt småproblemer, jeg var bare lidt uheldig ved denne her. Men kan cykel den dag i dag, det kunne jeg ikke før, så noget posetiv, har jeg da fået ud af det. Og fistler har jeg heller ikke set deromme siden.

[kksimonsen]

Hej Benedikte,

Jeg fik fjernet endetarmen på Herlev sidste sommer. Jeg var indlagt 4 dage. Bortset fra at trådene var forbistret irriterende den uge jeg havde dem, og lidt efterfølgende lejlighedsvis stramhed, har det overhovedet ikke generet. Der var ikke noget med at flytte muskler el. lign.

Skal så tilføje, at jeg havde kolostomi på forhånd efter kræftoperation på Hvidovre i 2001. Fjernelse af endetarmsstumpen blev nødvendigt efter et prostata-indgreb på Hamlet, der som uønsket bonus medførte forbindelse/fistel mellem tarmstump og blære. Det måtte Herlev så ordne, og det gjorde de i samarbejde mellem to af deres urologi- og gastro kirurger. Begge var meget, meget fine at være i hænderne på - omhyggelige, venlige, hjælpsomme og forklarende. Gastrokirurgen hed Claus Rønholt, og ham har jeg kun de bedste erindringer om.

Er med på, det du skal igennem er noget mere omfattende end mit seneste forløb, men endetarms-delen var altså ikke noget at tale om.

Held og lykke.

[Dichte]

Hejsa
Jeg takker for jeres erfaringer og er også glad for at høre hvor skidt det kan gå i forløbet da det jo som regel ikke er noget som lægerne helst vil fortælle for ikke at skræmme.
Det der "plager" mig mest er hvor længe man skal være indlagt - som udgangspunkt - da jeg i formindelse med min forrige opereration har så dårlige oplevelser med den efterfølgende sygepleje, at jeg i dag har udviklet angst for overhovedet at være indlagt. Selv når jeg blot skulle have skåret en byld kunne jeg godt gå i panik over først at få det lavet kl. 7 om aftenen. Her forsøgte de jo nogle gange at holde på mig til næste dag, men niks når jeg kunne tisse ville jeg hjem og kom det, selv ved midnat.
Mht. hvor hurtigt jeg kan komme på arbejde må jeg jo tage den tid det tager. Og jeg har heldigvis en rigtig god og forstående arbejdsgiver, så her skal jeg ikke tænke på det.

Men som altid er jeg optimistisk og satser på at det forløber glat og ukompliceret.
Benedikte

[karinaa]

hej

Hvis du skal ligge på Herlev hosp. på etage 12 har jeg kun de bedste erfaringer derfra. Claus som bliver nævnt er super god plus de andre der er såååå gode læger der.
Sygeplejerskerne er også rigtig søde så kun ros herfra:) Hvis du har yderligere spørgsmål så skriv endelig, kan kun hjælpe dig med hvordan det er på den afd. karina62@hotmail.com
Men jeg tror ikke de beholder dig længere tid end nødvendigt der kommer jo nye ind hele tiden, desværre.
Men jeg synes du skal fortælle dem hvordan du har oplevet det hele førhen det er vigtigt så de ved det:

mvh karina