Stomiforeningen COPAs forum

Tove, min hustru, blev opereret den 14. jan. 2009 for tarmslyng, hvor der blev taget 110 cm af hendes tyndtarm og af tyktarmen har hun 40 cm tilbage.
Nu har medicinerne på sygehuset planer om at lægge det tilbage til normalt funktion, altså 180 cm tyndtarm til 40 cm tyktarm +endetarm.
Vores kendte kirurger på et andet sygehus og på et privat sygehus siger:
Lad være. Tov e skal hele tiden opholde sig i nærheden af et toilet, hvis det sker, men medicinerne siger, at de ved bedre og at de nok skal klare det.
ER DER NOGLE I DETTE FORUM SOM HAR FÅET GJORT DET?????
HUSK 180 cm tyndtarm og 40 cm tyktarm.
Og hvis der er nogle, vil vi gerne høre fra Jer inden vi "erklærer krig mellem kirurger og medicinere"

Hej Jørgen

Udgangspunktet må være om Tove kan leve med sin stomi, kan hun det, så er i ikke forpligtede til en tilbagelægning, det bestemmer man selv, man kan godt udskyde en beslutning om dette i lang tid, hvis man har brug for det.

Der kan aldrig udstedes garantier for hvordan tarmen vil opføre sig efter en anastomose,( sammen syning af tynd og tyktarm/endetarm), men omvendt vil man ikke tilbyde en operation hvis man har en dårlig succes rate for den samme, specielt ikke når der er fjernet tarm.
Vurderingen bygger på om man har nok tyndtarm og tyktarm til at optage væske og ernæring på normal vis ved en tilbagelægning.

Din kones output fra stomien, vil formentlig være nogenlunde lig med det antal gange, hun efter en tilbagelægning skal på toilettet, måske vil den endda sænkes fordi den tilbageværende tyk og endetarm vil optage væske fra afføringen, endetarmen er bygget til at holde på en givet mængde afføring og hvis lukkemusklen fungerer optimalt, vil frekvensen normalt være lavere end ved stomien.
I har også mulighed for at bede jeres læge om at sende jer til second opinion, på et sygehus med den fornødne ekspertise.

Tak Peter
Vi har ikke bedt om garanti,men et muligt svar fra personer med tilsvarende få tarme ofg deres ev entueller erfaringer, men dit svar er godt nok.
Hører dog gerne fra andre
Toves mand Jørgen

Jeg troede faktisk at der var nogle i dette forum som havde prøvet tilbagelægning med de tarmstørrelser jeg har skrevet - altså 180 cm tyndtarm, 40 cm tyktarm + endetarm.
Som Peter skriver er det jo selvfølgelig op til Tove selv om hun vil have stomien lagt tilbage, men det ville da have været rart hvis nogle havde erfaringer, enten gode eller dårlige.
I øvrigt er Tove tilbage på sygehuset. Hun havde i godt 6 uger været på daghospital. Det cvk Tove havde i halsen havde siddet løst i 2-3 uger og syningen var gået op, men det blev ikke repareret eller skiftet så skærstorsdag da der blev åbnet for at give væske, sugede cvk.et luft ind som resulterede i en luftemboli i hjernen. Så nu ligger hun igen og hygger sig på sygehuset.
Toves mand
Jørgen

Hej Jørgen..

jeg tror du får lidt svært ved at finde nogle med præcis de kriterier du stiller op... der er jo trods alt ikke sindsygt mange mennesker i dk der har været igennem netop din kones operation, og er endt med netop de tarmlængder du beskriver... og endnu mere vildt ville det da være hvis de var herinde også
dertil skal jo siges at ALLE er individuelle... du kan ikke tage forløbet fra en patient, og føre den direkte over på en anden, når vi taler mave/tarmproblemer/operationer... lige så mange der har fået foretaget en vis operation, lige så mange forskellige udfald er der...

jeg har selv fået fjernet hele tyktarmen og fået konstrueret en J-pouch ( et resevoir bygget af tyndtarm).... jeg kunne forestille mig at din kones tilstand kunne blive noget tilsvarende, men det kommer også an på hvilke dele af tyndtarmen hun har fået fjernet, og hvilke dele af tyktarmen, da tarmene har forskellig funktion, og især for tyndtarmens vedkommende, kommer det an på hvilken del der er fjernet - da det er afgørende for hvilke næringstoffer man kan have problemer med sidenhen...

til syvende og sidst afhænger det 100% af hvad din kone er indstillet på... hvis hun føler hun lever så godt hun overhovedet kan komme til, i den nuværende situation, vil det næppe gøre den store forskel hvis hun vælger at lade sig operere...
hvis hun derimod føler hun kan genvinde en vis portion livskvalitet ved at undgå stomien, så er det måske værd at overveje...

personligt har jeg været super super glad for IKKE at skulle gå med pose på... og vil gøre ALT for at undgå at ende i den situation igen ( havde stomi i 9 mdr), men igen, det er 100% afhængig af hvad man føler, og hvordan man har det...

hvad siger Tove?

Hej Sabina- og tak for svaret.
ved operationen var tyndtarmen perforeret 100 cm over ileocoekalstedet, ligesom dele af tyktarmen var perforeret og det flød med asacitesvæske.Under operationen kom der yderligere perforationer af tyndtarmen.
Slut ender Tove med 180 cm tyndtarm, 30 - 40 cm tyktarm - og - kan man sige - endnu intakt med endetarm.
Og vi har netop talt med en læge som siger, at når Tove har disse længder, skulle der ikke være problemer med tilbageførsel og TOVE VIL IKKE RENDE RUNDT MED EN POSE RESTEN AF LIVET.
Derfor er der nok noget om det som Peter skriver, at det måske endda kan blive bedre end posetømningen nu.
MEN vi syntes vil ville høre andre, selv om der er rigtigt at det er forskelligt fra menneske til menneske.
Og når det er mig der skriver hele tiden, så gider Tove ikke pc.er og i øvrigt har hun været indlagt hver eneste gang jeg har skrevet.
hilsen
Toves mand Jørgen

Hej igen jørgen...

jamen umiddelbart kan jeg da fortælle lidt om mine erfaringer...
jeg har jo som bekendt KUN tyndtarm, og har derfor det jeg selv kalder " permanent diarre"... men man skal huske på at det jo ikke er diarre som andre kender det, men at der blot er tale om meget løs afføring..

i mine gode perioder ( jeg har tarmbetændelse og er i en dårlig periode pt) har jeg 4-8 toiletbesøg om dagen, og det fungerer faktisk fint nok.... for mig at se må det være nemmere for kvinder, da vi alligevel sætter os ned for at tisse, så om der kommer både det ene og det andet på samme tid, er hipsomhaps...

af fordele jeg har oplevet er at toiletbesøgene, selvom de er hyppigere, er de væsentligt hurtigere overstået end før i tiden*G* jeg er frisør og trods mit stående job har jeg ingen problemer, og kunne hvis det absolut skulle være sagtens holde mig i 8-9 timer af gangen...

at nogle læger mener man altid skal vide hvor toilettet er, så vil jeg da sige at de delvist har ret.... men helt ærligt, vi lever i et velfærdssamfund, og i en snæver vending kan man somregel finde et toilet inden for 30-45 minutter hvis man absolut skal.... selv på motorvejen er der sjældent mere end 50 km imellem, så mon ikke man kan overleve den detalje?

Hej Sabina
Med de tarmlængder Tove har, så synes jeg det ser godt ud med hensyn til en tilbagelægning. Hun har trods alt stadig ende- og 30-40 cm tyktarm.
At du klarer det synes jeg er helt fantastisk og det animerer Tove og jeg til at sige ok til en tilbagelægning på et eller andet tidspunkt, men lige nu skal hun se at komme i bedring efter den "blodprop" som CVK gav - siger lægerne, hvor vi er af den mening at det var en luftemboli.Jeg kunne høre cvk.et i halsen suge luft ind da den blev åbnet for væske.
Med hensyn til at sidde ned og tisse så er jeg kommet i den alder, at jeg er begyndt at ryste på hånden og det ser jo ikke godt ud på et toilet og efter strenge krav fra Tove begyndte jeg at sidde og det er da også hyggeligt.
Jeg ser du har dine sygdomtider med.
Tove fik fjernet hele sit underliv + blindtarm den 18.dec. 2007 og ved efterføgende kontrol var der konstateret celleforandringer i skyllevandet.
Derfor fik Tove kemo 8 gange. Efter første gang fik hun, 2 dage efter, en alvorlig infektion, som man ikke vidste hvad var og hun blev indlagt i isolation. Det var en utrolig svær tid, hvor jeg troede hun gik bort, men efterhånden fik man styr på Tove og det viste sig at være colibakterier.
Omkring jul og først i januar 2009 begyndte hendes mave at vokse og hun fik forstoppelse.
Det varede ved til den 14. jan, hvor jeg måtte slå i bordet og får Tove på sygehus og ret hurtig blev hun akut opereret for tarmslyng.
Jeg printer dine svar ud og tager dem med på sygehuset, hvor Tove prøver at komme sig efter den løse cvk i halsen. Ærlig nok satte det også hendes fremgang og stomien helt tilbage, næsten, til begyndelsen så vi arbejdet hårdt på at få den i orden. Bananer, kiks og kun 10 ml kodein x3 ser ud til at virke.
Endnu engang Sabina, tak for dine svar. Her varvirkelig noget vi kan bygge videre på.
Knus
Jørgen

Hej igen Jørgen...

Jeg vil lige sige, at den tid jeg havde stomi, der kæmpede jeg også for at holde maven i ro, og mindske output, men nu, med min pouch, så oplever jeg personligt ikke at behovet for "nedsat output" er så voldsomt højt..
for mig er det for så vidt underordnet om jeg skal sidde derude 5 gange eller 10 gange om dagen....
det allervigtigste for mig er at jeg ikke føler ubehag ved det, og jeg ikke har ondt, så er antallet af besøg om dagen for så vidt ligemeget...

jeg kan anbefale de runde rugknækbrød fra wasa ( Rågi), som for mig i sin tid virkede godt fortykkende på output ligledes kan rosiner også virke en smule stoppende, så de er gode at bruge som snack
jeg har ikke selv haft held med kodein ( min mave kunne ikke lide det) men bananer er altid godt

hvis i har nogle spørgsmål er i velkomne til at kontakte mig på en privat besked

Hejsa Jørgen... Jeg har været stomist siden 2001 og har selv 2 gange valgt, at sige nej til, at få min stomi fjernet.

Første gang var i 2001, jeg skulle have fjernet mere tarm, har min stomi pga. en tarmsygdom, men var ikke klar til toiletlivet igen dengang.

Anden gang var i 2004, der gennemgik jeg, nogle af forundersøgelserne med henblik på, om jeg skulle få den fjernet. Og på baggrund af dem valgte jeg, at sige nej.I århus kan man bliver undersøgt, og ca få at vide hvor mange toilet besøg man kan forvente om dagen, hvis stomien fjernes. Man får rummeligheden af sin endetarm undersøgt og stilt op imod det output man ca. har i døgnet og ud fra det kan de ca. sige det. I mit tilfælde skulle, jeg rende meget efter toiletter. I min endetarm havde jeg nemlig en forsnæving.

Jeg var personlig gald for, at jeg fik lavet disse undersøgelser og kunne træffe min beslutning ud fra det. Hvis jeg ikke havde fået det lavet, havde jeg opereret mig tilbage i blinde og var vågnet op til et rigtig træls toiletliv, jeg på ingen måde ønskede. Ved ikke om sådan en undersøgelse er mulig i dine kone tilfælde, men jeg var personlig glad for, at jeg kunne træffe min beslutning ud fra den, det gjorde det meget nemmere.

Det kan være svært, at samligne sig selv med andre, da vi har forskellige længder tarm og hvor output løber ud med forskellige hastighed. Mit suser ret hurtig ud, jeg har en hurtig løbende tarm. Jeg har ca. 3,60 tilbage af min tyndtarm og intet andet. Jeg har permanet stomi i dag, da min endetarm blev fjernet i 2007.

Personlig kan jeg godt lide min bevægelsefrihed som stomist og jeg vil helst holde min rumpe, så meget væk fra toiletter om dagen så mulig. Jeg har en del output som stomist, mit er også som regel tynd farvet vand og havde min endetarm var super duper og havde jeg fået ført min tyndtarm ned på endetarmen, havde jeg næppe opnået, at komme ned på 4-5 afføringer om dagen. Som andre oplever efter denne operation. Jeg har i mange år levet sat ud den rigtig vej, hvor jeg har manglet et større stykke af min tyktarm og der har jeg til tider har flere toilet besøg end det.

Det er en stor beslutning, om man skal lade sig opererere, da man jo ikke ved hvad der venter på den anden side. Det er jo en chance man må tage, hvis stomilivet ikke lige er en.

Håber det hele ender godt og rigtig god bedring til din kone.

Tak igen til Sabina og til GR.
Vi skal til møde med kirurgerne den 6. maj så må vi se hvad der sker.
Der er lagt op til at Tove kommer hjem i morgen og skal til daghospital 3 x om ugen for at få væske.
Det er gået ret pænt hurtigt med at få stomien ned på 1000 - 1200 ml i døgnet efter hendes "prop" og det ser også ud til at Tove slipper for cvk i halsen og får et i brystpartiet.
Jeg lader høre fra mig når vi ved mere fra kirurgerne.
Men jeg syntes alligevel, at Tove måske har en chance for et bedre forløb, som Peter skriver netop fordi Tove stadig har tyk- og endetarm, men lad os nu se.
Jørgen

Kære Jørgen
Når du nævner Toves ,behov for væske gennem drop så ,prøv evt at gå ind på dette link, http://www.korttarmsforum.dk/
hvor der henvises til Rigshospitalets Medicinsk Gastroenterologisk Klinik der behandler patienter med mave-tarmsygdomme, som kræver medicinsk behandling.
Klinikken har landsdelsfunktion for behandlingen af patienter med mangelfuld tarmfunktion (tarminsufficiens), sværere tilfælde af betændelseslignende (inflammatoriske) tarmsygdomme og andre sjældne mave-tarmlidelser med for eksempel symptomer som kronisk diarré.
Der er PT ca 130 korttarms patienter i behandling i DK, med parenteral behandling (fuld ernæring gennem drop), samt et ukendt ,også lille ,antal der behøver væskedrop ,det gør det svært at finde ligestillede da det jo er frivilligt at gå på internettet.

Hvis i ønsker en second opinion, fra læger er Rigshospitalets Medicinsk Gastroenterologisk Klinik muligvis stedet.

Hej Peter
Jeg har forstået det sådan, at Tove skal have drop, fordi stomien var skyld i, at hendes krop manglede væske fordi hun ikke optog næring nok da stomien de første 2-3 måneder bare løb lige igennem, men måske har jeg ikke hørt rigtig efter eller ikke forstået det.
Nu er stomien nede på omkring 1000-1200 ml og Tove er begyndt at tage på i vægt igen.Lægerne siger god for hendes tyndtarm og på mandag skal vi have undersøgt ende-og resterende tyktarm.
Jørgen

I dag fik Tove så undersøgt sin resterende tyktarm - ca. 30 cm - og - bortset fra at der stadig sad afføring
i den- Tove blev opereret den 14. januar - lykkedes det tarmundersøgeren at komme forbi og kigge tarmen efter.
Tarmen er i øvrigt fin og nydelig. Der er kun ca. 30 cm tilbage. Og der blev anbefalet en klyx kur for at få det "frosne" afføring ud.
Tarmspecialisten hældede mest til kirurgerne om at Tove skulle leve med sin stomi.
Så vi venter med at tage stilling nogen tid endnu.
Toves mand Jørgen