Stomiforeningen COPAs forum

Hejsa!!
Jeg er 35 år og haft cu i 15 år. Har kæmpet en kamp med udbrud og en masse medicin. Her det sidste 1 og et halvt år har jeg været konstant syg og fået både imurel og humira men det ser ud somom at det ikke virker mere på mig. I øvrigt viser min sidste sckopi at jeg er begyndt at danne arvæv og forsnævninger i tarmen, så nu skal den ud!!!
Operationen er den 16 april og pyyyyha hvor er jeg bare bange..... er der nogen der kan fortælle lidt om opearioenen og tiden derefter?? Hvor længe er man skidt tilpas?? indlagt og sygmeldt?? hvornår har man overskud til ens liv igen??? Jeg kan simpelthen ikke overkue alt det jeg skal igennem... og hvad siger man til sine børn der er 3 og 4 år gamle??? Har man overhovedet mulighed for at få flere børn med en pose på maven og hvor længe efter oparationen skal man vente for at blive gravid??

Synes virkelig tankerne flyver afsted i hovedet... er også bange for at det går skidt og at jeg aldrig vågner fra operationen...

Håber nogen vil dele nogle positive erfaringer...
Tak
Hilsen fra Kathrine

Hej Katrine..

jeg blev pouch/stomi opereret for 7 år siden ( ca) og kan da godt lige prøve at tale dig igennem det, fra mit synspunkt..

jeg GLÆDEDE mig til min operation - og helt ærligt, jeg tror det er alfa og omega på hvordan din ophelingsproces bliver... jo mere positiv du er, jo bedre går det...
jeg husker at jeg fik at vide jeg skulle regne med 10 - 12 dages indlæggelse, og at jeg skulle regne med at skulle på benene samme dag som jeg blev opereret, eller senest dagen efter...

jeg vil ikke gå ind i detaljerne her, men jeg var på benene så hurtigt jeg kunne, og ærlig talt, det var skide hårdt og gjorde ondt, men jeg var SÅ glad for at det var overstået og så ud til at fungere som det skulle... jeg var hjemme fra sygehuset allerede efter 7 dage, fordi min process gik så godt

faktisk husker jeg den umiddelbare tid lige derefter som forholdsvis uproblematisk... pludselig skulle man vænne sig til at der var noget på maven, som skulle passes, i stedet for at fare ud og blive hudløs bagi, så skulle man lige lære hele stomiprocessen at kende.... det var specielt, men ikke uoverkommeligt... så snart sygdommen er ude af kroppen, og den begynder at få tid til at hele, så går det faktisk meget nemmere... det mentale og fysiske overskud til familien husker jeg som om den kom ret hurtigt.... jeg skulle så igennem et længere forløb med j-pouch og den slags, så jeg endte med at være sygemeldt i over et år, fra første operation, til jeg var klar på arbejdsmarkedet igen, men husker egentlig som om jeg følge mig rimelig klar til alt muligt allerede efter 4-6 uger..

min søn var på daværende tidspunkt ca 8 år, og min mands datter 5 år... vi valgte at fortælle dem det så godt vi kunne, være ærlige og holde "gode miner til slet spil" så at sige... ganske enkelt gøre det mindre slemt end det var, for dem.... smile når snakken faldt på det, også på de mindre sjove ting....

men ja, det er muligt at blive gravid - dog vil du muligvis få at vide at selve processen med at blive gravid, kan gøres sværere fordi de under operationen flytter rundt på æggestokke og livmoder, men det er absoliut ikke umuligt..
jeg har en god veninde som pt er gravid med stomi, efter at have været igennem 3 ret komplicerede operationer

mit råd til dig, er at kigge fremad... kik på hvad du opnår - læg mærke til at du efter operationen får en næsten medicinfri hverdag - frihed for smerter og til at være spontan igen - genfinde glæden ved livet og at have overskud til dine børn... vær positiv, også selvom du skal fake dig til det.... alt du sender ud, får du igen - så hvis du sender negativitet ud, så vil det gøre din process sværere....

glæd dig!! du skal kigge hen på den anden side af processen.... betragt det som et uddannelsesforløb - noger der skal overståes på bedst mulig måde, for at få et bedre liv bagefter!

jeg har aldrig fortrut min operation - heller ikke selvom jeg i dag står og er fejldiagnostiseret, men det er en anden debat

Hej Kathrine
Det er forståeligt at du er nervøs for operation og forløbet efterfølgende.
du skal tænke på at man aldrig vil operere en patient med mindre det er nødvendigt og jeg kan se at dit forløb ikke har været af de nemme og forsnævringer og arvæv i tarmen ,er ikke noget man kan medicinere sig ud af.
Du vil opleve et nyt og formentlig betydeligt bedre liv,som du kan læse mange historier om her på siden,men det kommer ikke lige med det samme, din krop skal først hele og komme sig , over dels dine sygdoms symptomer medicinske behandling og så selve operationen ,det tager fra X dage og opefter før man finder sig selv igen,både fysisk og psykisk, det vigtige er at du lytter til din krop, er du træt ,så hvil og lad være at forcere, det skal nok komme.

Børn tager generelt personer med stomi fuldstændigt afslappet, så lad endelig dine børn se posen og på et tidspunkt stomien,den kan godt tåle både et bjørnekram samt at blive siddet på, når sårene og tråden er væk, du vil få besked på hvor længe du skal passe på at løfte krudtuglerne for at forebygge brok.

Hvornår man kan blive gravid efter operationen, er du nødt til at tale med lægen om, det afhænger dels af operationen men også af den medicinske behandling du får/har fået.

Indlæggelsestiden afhænger af operationsmetoden, og din tilstand forud for operationen derfor vil man sørge for at du er smertedækket så du kommer hurtigt ud af sengen og hjem.
Sig hvis det gør ondt, det er ikke meningen og ingen vinder ved at spille helt.

Tina Tved har skrevet et hæfte Når mor eller far får stomi det kan du downloade fra dette link

http://www.coloplast.dk/ECompany/DKMed/ ... 0final.pdf

Ellers ring til coloplast og bed dem sende det til dig.

Kontakt eventuelt Copa´s sekretariat , hvis du vil i kontakt med en stomi opereret rådgiver.
Tlf.: 57 67 35 25
Telefontider:
Man-tirs-tors-fre: kl. 10-14
Onsdag: kl. 16-18

Jeg håber du og din familie får en god Påske, og husk at tale om det det hjælper at få tingene sagt.

Hej Kathrine,
jeg ønsker dig held med operationen.
Jeg blev opereret i Århus og fik ileostomi i september 2006 efter 4 år med CU. Da jeg blev indlagt, startede jeg med at få en orientering om forløbet af en stomisygepljerske, der bl. a. viste mig de forskellige stomiartikler og gennemgik, hvordan de virker. Herunder besluttede vi og afmærkede med en spritpen, hvor stomien skulle placeres, for at undgå at den blev placeret lige under bukselinning, bælte. Så du bør vide, hvordan dine bukser, nederdele mm. sidder. Om den skal placeres, så den er nedenfor eller ovenfor bukselinningen er individuelt, min er placeret nedenfor, så jeg går med bukser med høj talje og har dermed hele stomi og pose nede i bukserne. Jeg går aldrig med nederdel så der har jeg ingen erfaring, men det har pigerne i forum, og de videregiver garanteret gerne deres råd.
Selve operationen mærkes ikke og opvågningen var nem, ingen smerter. Jeg havde en rygmarvsbedøvelse de første 4 dage efter operationen, som jeg selv kunne give et lille pift, hvis det begyndte at gøre ondt, men det var ikke nødvendigt. Allerede dagen efter var jeg oppe at gå lidt, og det gælder om at være ihærdig selv om det er lidt hårdt, og jeg var noget mat efter operationen.
Sygeplejerskerne var meget søde og underviste i stomipleje, poseskift osv. så jeg kunne det, da jeg blev udskrevet efter 10 dage. Jeg var sygemeldt i 5 måneder, men da var jeg også helt frisk igen og der er ingen begrænsninger i de aktiviteter jeg kan deltage i.

Hej Katrine
Jeg kan sagtens følge dig i dine bekymringer. Jeg har selv lige gennmegået en stomioperation på viborg sygehus, og jeg vil her fortælle om mit forløb. Jeg er selv 34 år og mor til 2 på to år og 5 år.

Jeg blev opereret den 1. december, da min tyktarm var slidt op. Den var fyldt med betændelse over det hele, og det var klogest for mig at få den fjernet. Jeg var meget skeptisk ved tanken, selvom det altid har ligget i mit baghoved, at det på et eller andet tidspunkt nok blev en realitet.

Min mand og jeg snakkede det igennem, og vi var enige om, at det var den rigtige beslutning. Her skal det lige siges, at min mand altid har bakket mig 100% op.

Jeg blev indlagt den 1. december og var klar til udskrivelse den 5. december. Jeg blev kikkertopereret og var hurtig ovenpå igen. Desværre fik jeg bylder efter operationen, så jeg måttte genindlæggelse og gennem endnu en operation den 8. januar. Jeg blev endelig udskrevet den 15. januar.

Tiden derefter var hård, mest fordi jeg var så afkræftet ovenpå den to operationer. Men nu er jeg klar efter 4½ måneds sygemelding. Jeg starter på arbejde efter påske på fuld tid.

Pleje af stomi er en tilvænningssag, men det vænner man sig hurtig til. Jeg er utrolig glad for den beslutning, som jeg tog. Jeg har altid været meget åben overfor andre med hensyn til min operation, jeg skjuler ikke noget for nogen. Mine børn hjælper mig i plejen af stomien, så vidt det er mulig. De lukker posen, finder det jeg skal bruge osv.

Kort sagt - det er en lettelse at blive stomiopereret - det letter en fra mange beymringer pg man bliver medicinfri. Har du behov for nogen at snakke med, er du velkommen til at kontakte mig på min mail.

Med venlig hilsen
Dorthe Futterup

Hejsa!!

Tak for jeres svar....

Puhaaa tiden nærmer sig for mig... er nu mest bekymret for lige pt om operationen går godt og om jeg nu kommer til at lide med alt for mange smerter i tiden efter....

Dorthe kan ikke se din mail adresse- vil der gerne skrive lidt med dig hvis jeg kan nå det inden på torsdag.. evt kan du sende mig dit tlf??? Så kan jeg ringe....

Min mail kathrine.zaballos@blingo.dk

Hej

Ville rigig gerne høre hvordan du har det efter operationen*s*
Gik det godt? Har du nogen problemer eller fungere det hele?

karina