Stomiforeningen COPAs forum

Hej hej..

Er netop vendt retur fra sygehus efter at ha få indlagt 3 mdr stomi, grundet tyndtarmen var itu.. Er nu kommet hjem og tager prednisol og imodium. Men har dog utrolige mavekneb/kramper som gør jeg ik kan slappe ordentligt af i maven. Det er stressende og gør jeg ik kan finde ro. Maven virker oppustet og måske som om den ik kan bearbejde det mad den får ind. Følelsen kan også beskrives som "strammende", som om man ik komme af med luft i maven.. Det super ubehageligt og gør mig utryg..

Håber nogle kan hjælpe mig med råd og vejledning:)

Hej KJ
Det er nødevndigt med lidt flere oplysninger
Imodium, er det fordi du har for hurtigt og for tyndt output fra stomien ?
Er mavekramperne noget du har haft gennem hele forløbet ,mens du også var indlagt ?
spiser du almindelig kost ?

Hej Peter
Tak for dit svar.

Jeg får imodiom, pga. jeg havde tynd mave og væskemangel, men det er blevet bedre nu, men har frygtelige mavekramper, der bliver være og være, jeg blev operetet tirsdag den 17/2 09
smerterne gør at jeg ikke kan finde ro, kan ikke finde hvile. Jeg er meget nervøs og utryg ved hele situationen.
Med hensyn til kosten spiser jeg okay men ikke helt optimalt. sørger dog for drikke rigeligt.
Jeg får svedeture maven er hård og oppustet, ved ikke om det er normalt, hvad kan man gøre for at minske smerterne og finde ro i kroppen og mentalt

Håber du fortsat kan hjælpe
med venlig hilsen kj 25 år

Hej KJ
Jeg vil ikke begynde at give dig råd, når du er så ny opereret, jeg syntes du skal ringe til afdelingen og fortælle at du har så ondt,og ikke kan finde ro, det lyder som om lægen er nødt til at finde ud af årsagen, og - eller henvise dig til en diætist, det er ikke normalt med sådanne smerter.
svedeturene og din hårde oppustede mave gør at du skal ringe så hurtigt som muligt til afdelingen eller vagtlægen.

Håber på god og snarlig bedring, for dig.

Hej igen Peter

endnu engang tak for dit svar. Jeg har lige været ved vagtlægen, han sagde det samme som dig, jeg fik en morfin indsprøjtning, så jeg kunne slappe af. Så hvis det fortsætter med smerter. skal jeg kontakte lægen igen, og måske indlægges.
Kan mærke morfinen hjælper, jeg slapper total af lige nu.
Ved du om der er andre muligheder end mandolgin, der er bedre smertedækkende?

Tusind tak for dit hurtige svar, det er dejligt når det hele er så nyt og jeg er meget usikker.

Med venlige hilsen
kj 25 år.

Hej igen

Jeg mener det vigtigste er at du får undersøgt, hvorfor du får ondt, så hvis det fortsætter skal du gøre som lægen sagde.

mandolgin , er et stærkt præparat ,der virker ligesom morfin,og kan virke forstoppende , men det virker godt på stærke smerter, så det er en afvejning af skal - skal ikke når lægen giver den slags medicin, det vigtigste er at finde årsagen, så du kan slippe for stærk smerte medicin.

Ring hellere en gang for meget til læge/sygehus , det er ikke meningen at du skal have så ondt.

Rigtig Peter
Det er ikke rigtigt, at nogen skal have så ondt, men det har Tove faktisk haft næsten siden hun fik ileostomi i jan og det er blevet værre og værre. Efter at have været hjemme et stykke tid måtte jeg køre Tove ind på grund af smerter, hvor hun vred sig. Da jeg et par timer senere mødte ind hos hende lå hun og fik væske, men hun havde stadig smerter. Måske er det arvæv, men på det seneste er det blevet endnu værre så endelig i fredag fik hun lavet en CT scanning.
Vi havde håbet på svar i dag, men det har jo været week-end. Som trøst fik vi alligevel det svar at havde der været noget af betydning, så ville vi have fået svar.
Men smerterne er der stadig og vi har snak med lægen på onsdag.
Tove har fået meget væske i den senere tid og også magnesium.
(kunne der være en årsag her)
Jørgen

Hej Jørgen
jeg tør slet ikke begynde at gætte på årsagen, arvæv forsnævringer og sammenvoksninger er nok det lægerne, først ser efter.
magnesium tilskud er vigtigt ,hvis man har for lidt i blodet, det er et mineral der er vigtigt for stofskifte og hjertets og nervesystemets impulser.
der er normalt ingen bivikrninger ved magnesium, når det gives som tilskud,bivirkninger forekommer stort set kun i forbindelse med indtag af magnesiumholdige afføringsmidler, hvor det giver diarre.

Ja Peter og så fik Tove i dag både salt 1 l og 1 l magnesium. Ved hjemkomsten kl. 1345 fik hun 2 ½ til frokost og saftevand. HUn var træt, naturlig efter væskebehandling i 4 timer siddende i en stol, så hun lagde sig til k 1715.
Oppe igen fik hun kvalme, opkastninger, store smerter i sit "underliv" så hun krummede sig sammen, madlede og så igen på langs. (intet i blodprøver, ultralyd på onkologisk, samt gynækologiske undersøgelser i marts måned viser farlig sygdom)
så ingen mad - igen i aften - livet er jo dejligt, men vi skal jo videre og det er ligesom det jeg prøver at fortælle til "l......".
Jeg kan i øvigt se, at al den medicin Tove får, giver kvalme, opkastninger, mavesmerter, men det gør al medicin siger lægerne og hun skal tage det.
så?????????????????????????????
Jørgen

Hej Jørgen

Jeg forstår så udemærket din frustration, men de svar du får fra brugere her , blandt andet fra undertegnede ,er lægmands svar og kan ikke være andet, vi vil aldrig kunne vejlede og rådgive om behandling og diagnoser.

Prøv evt .at få en henvisning til second opinion på Rigshospitalets gastroenterologiske afdeling , som har landsdelsfunktion for behandlingen af patienter med mangelfuld tarmfunktion (tarminsufficiens).

Jeg har selv været indlagt på denne afdeling, været i parenteral ernæring, og ved hvor svært det er at komme ovenpå igen, efter lang tids behandling ,sengeleje ,vægttab og fysisk og psykisk nedtur.

Tak Peter
Jeg vil i morgen ved lægesnakken kl. 1330 forsøge - på min sædvanlige høflige måde - foreslå dette med Rigshospitalet.
Natten var i øvrigt rædselsfuld og Tove ligger igen her til morgen med smerter.
Jeg er nok en fantast som søger og søger og senest har jeg fanget en fuldstændig syg ide:
Kan det være fantomsmerter fra de tarmlængder der er fjernet. Husk på, at ved forstoppelsen i januar havde Tove frygtelige og næsten de samme smerter.
Jeg tør næsten ikke forelægge det for lægen, men jeg prøver.
Jørgen

Kære Jørgen
Nej du er bestemt ikke fantast. Jeg synes det er fantastisk! at læse hvor stærkt du bakker din kone op. Jeg har selv en skøn mand der har støttet mig helt utroligt og jeg ved faktisk ikke hvordan jeg skulle have klaret at komme så langt uden ham. Så vidt jeg er orienteret er der ikke helt umuligt at der kan forekomme fantomsmerter efter amputation af tarm , specielt vist endetarmen, da her er mange nerver.
Jeg har fået fjernet hele tyktarm og endetarm og døjede meget det første halveårstid med jagende stærke smerter. Det blev tolket som fantomsmerter og smerter pga nervebeskadigelse i vævet. Der er forskellige typer af behandling, bla nogle typer af epilepsimedicin har god effekt på denne type smerter. jeg fik selv noget der hedder Gabapentin. Det hjalp ganske udemærket. Efter nogle måneder prøvede jeg at trappe ud ,det var for tidligt men efter yderligere et par månedere gik det fint. Jeg har så desværre haft gener af min grundsygdom udover dette ( MC ) men det er jo en anden historie. Naturligvis skal Tove ikke have det så skidt. Det er kun godt du er stædig. Du kan prøve at føre en slags dagbog over smerter og f.eks opkastninger m.m. Det plejer at have en god effekt når man faktisk kan dokumentere problemerne. Jeg håber for jer at I får en god snak imorgen og kommer lidt mere på vej iretning af en bedring på det hele.

Tak Thorling for dit dejlige svar.
Tove mistede jo den første meter tyndtarm og har 30 eller 42 cm tyktarm tilbage. Et sted siger de det første, et andet sted siger de det sidste. Så nu skal der foretages en tarmundersøgelse med kontravæske.
Jeg har ført udførlig dagbog fra i fredags, hvor Tove var til scanning, netop for disse smerter, og den er på over 4 A4 sider. Men endnu i dag er der ikke kommet svar udover, at havde der været noget farligt, så havde vi fået besked.
Jeg håber selvfølgelig at det er rigtigt.
MEN jeg måtte lade Tove indlægge igen i dag over middag fordi hun siden fredag - også lige før scanningen - har haft kvalmer, opkastninger, og vældige smerter i sin "mave". Dagbogen blev afleveret på sygehuset. Og som jeg vist tidligere skrev svarer smerterne til dem som Tove havde da hun havde forstoppelse som medførte tarmslyng.
At der så ikke er kommet en udredning endnu finder jeg meget utilfredsstillende, men jeg skal nok også vide at sige det.
Jørgen

Da je i eftermiddag kom ind til Tove igen, havde hun stadig stærke smerter. En læge havde "kigget" på hende og taget nogle blodprøver. Ingen havde gjort noget ved Toves smerter. Men de havde givet hende 2 panodil.
LIge efter min ankomst skulle Tove pludselig have væske - I guder de fylder hende med væske, så hun tisser 4 - 5 gange hver nat - men så kom der pludselig en læge og en kandidat som trykkede Tove på maven, bl.a. de steder hvor det gjorde ondt og herefter tog lægen kontakt med "bagvagten" som ordinerede en lille tablet, kunstig morfin?, og efter ca. 3 kvarter faldt Tove til ro og lagde sig til at sove. Efter godt 1½ time, havde hun næsten ingen smerter mere.
Da jeg gik omkring kl. 1930 havde hun det godt og hun ringede til mig kl. 2200 og sagde at det stadig gik godt.
HVOR SVÆRT KAN DET VÆRE?
I morgen kl. 0930 er der så stuegang, hvor vi forventer at få svar på scanningen.
Jege ved, at en datter var til tilsvarende CT sacnning i sidste uge på et andet sygehus og hun fik svar dagen efter, men sådan er der jo så meget.
Toves mand Jørgen

Toves smerter udviklede sig efter midnat og så voldsomt at man besluttede at røntgenfotografere og da Tove var meget bange, blev jeg kaldt ind kl. o145 og sov ved hende i nat, Hun har få smertestillende ved indsprøjtning så hun kunne sove til omkring kl. 0700.
kl. 0845 fik vi så resultatet at scanningen i fredags.Den viser nogle forstørrede lymfer i bughulen som nu skal undersøges nærmere.
Jørgen

Tove har forladt mig, søndag 30 maj kl. 2249. efter at hun kl. 1400 blev lagt i en smerte-og beroligende tilstand
ikke mere mavesmerter, ikke mere kvalme, ikke flere opkastninger, alt det som har stået på i godt ½ år
og som man troede var arvæv og ikke kunne kureres med væske men konstateres da man for knap 14 dage siden endelig laver en ct scanning som viste andet end arvæv og væskemangel.
Så nu tager jeg for alvor over.
Jørgen

HEj
Jeg er godt nok ked af at høre det, hvor er det sørgeligt! Hvad viste det sig så at være? Du må endelig skrive her hvis du får brug for råd eller hjælp,(støtte) det er en hård tid for dig, utroligt hvis du også har kræfter til at kæmpe med lægerne.
Er meget ked af at høre dette.

karina

jeg beklager dybt dit og din families tab, jeg håber du finder et svar på ,hvorfor Tove skulle så meget igennem.

Tak Peter
Jeg er parat til at kæmpe. Jeg har mere eller mindre ført dagbog lige fra dec. 2007 og jeg har allerede nu en masse spørgsmål fra mig som er ubesvaret eller ignoreret eller fået fuldstændig umulige svar og jeg er i gang med at skrive en afhandling som jeg distibuerer til alle intanser indenfor sundhedsvæsenet.
Det er på tide, at fejl erkendes.
Et lille enkelt eksempel med CVK i Toves hals som havde været løs i op til 3 uger og suger luft ind så Tove mister bevistheden og som man mener er en blodprop i hjernen er endnu ikke fuld belyst udover, at Tove nok havde et hul - fra barnetiden - i sit hjerte, men undersøgelse viste, at det havde hun ikke.
Eller læger der gensidig beskylder hinanden for at være dygtigere end den anden. Som ikke har læst journaler osv.
Jeg er fuldstændig slået ud over det der er sket, men jeg er også vred. Om det ville have ændret noget, ved jeg ikke endnu, men jeg er i fuld gang med at analysere Toves journaler og har flere gule understregninger.
Men til alle som har været med mig og svaret mig.
Af hele mit hjerte takker jeg Jer for diverse svar.
Toves mand Jørgen

Til Karina.
Jeg glemte at svare dig.
Det var kræft, overalt i bughulen, lever, mave så stomien stoppede. I 2 døgn sugede man "kattegrus" ud af Toves mave.
Ved en ultralydscanning i slut marts var Toves Ca 125 tal steget voldsomt fra omkring 22 til 58, men det betød ikke noget for der var jo sket en tarmslyngoperation, så der var ingen grund til bekymring og heller ikke grund til ct scanning, men den 20 maj viste en ct at det var helt galt.
Jørgen