Stomiforeningen COPAs forum

Jeg fik cu i sep 2007 og stomi 1-7 2008.
Har stadig problemer med det sidste stykke tyktarm, har taget prednisolon stikpiller sidden sep`08 og er stoppet nu, men det er ikke blevet meget bedre. Har fået at vide, at der ikke er mere at gøre medicinsk
Så nu er der kun operation tilbage. Enten hvor de fjerner endetarmen eller hvor de lægger tarmen tilbage. Ved ikke hvad jeg skal gøre..
Syntes det hele er gået alt for hurtigt.
Hvis man vil have en second opinion, hvem skal så tage fat i?
Hvor? Hvem er god? Hvordan gør man?

Håber I kan hjælpe

Stine

Hej Stine! Jeg har samme problem, så er lige med på en lytter her! Skal til samtale på torsdag, og er bare i vildrede over hvad det er jeg selv ønsker.

Tanja

Hej

Det er svært at spå - især om fremtiden...
Derfor kan det være svært at sige hvad der er rigtigt for den enkelte. Der kan være en række sygdomsmæssige forhold der gør at lægerne anbefaler en bestemt løsning. Da jeg ikke ved lige så meget om disse sygdomsmæssige forhold har jeg troet på lægernes forklaring og fulgt den løsning de har anbefaling, - og jeg er ikke blevet skuffet.
I 2006 blev jeg efter 10 år med CU, der var forværret på det sidste, anbefalet at blive opereret med fjernelse af endetarm og varig ileostomi. Begrundelsen for at fjerne endetarmen og lukke til, var at endetarmen var så medtaget af CU at der kun var ringe chance for at lave en velfungerende pouch. Jeg sagde ja til løsningen og blev opereret august 2007.

Jeg har siden været meget tilfreds med løsningen. Jeg er sluppet for alle problemerne med CU , altid at skulle være i nærheden af toilet, altid at skulle have rene underbukser og rengøringservietter med. Posen på maven er en tilvænning, og skift af bandage og pose er blevet ren rutine. Jeg har fået et nyt liv.

Andre får tilbud om operation med pouch. Blandt dem findes der også mange tilfredse mennesker.

Lyt til lægernes anbefalingerne og træf jeres egne beslutninger, så er det også lettere at leve med bagefter. Hvis I vælger pouch løsning, vil der ofte være mulighed for senere at vælge pouch fra og kun have stomi. Men spørg lægen. Inden jeg går til konsultation ved lægen, skriver jeg mine mange spørgsmål på en seddel hjemmefra,så jeg husker at spørge om det hele når jeg sidder med lægen.

Hej Stine

Det aller vigtigste er at du bliver informeret om plusser og minusser ved de operationer man vil tilbyde dig, og som Steen skriver er det en rigtig god ide at skrive spørgsmål ned, og forlange at få forståelige svar på dem, tag en nærtstående med ,så i er flere til at lytte.
Hvis du ønsker second opinion skal du bede din egen læge skrive en henvisning til et andet sygehus,med den fornødne ekspertise.
Man kan ikke sige hvem der er bedst , det er en kompleks operation ,der kun udføres på afdelinger hvor man har erfaringen.

Hej
Tanja du er mere end velkommen til at skrive tilbage når du har været til kontrol, det kunne være spændende at høre hvad de siger til dig..

Steen og Peter, tak for jeres svar, men nu må vi se hvad der skal ske, skal lige have en undersøgelse først, som jeg skal have på torsdag, så der efter finder vi ud af det, håber at det er godt, men er bange for at svaret ikke er så godt, eftersom jeg stadig render på toiletet 4-6 gange om dagen, det holder jo bare ikke....

Hilsen
Stine

Hej Stine
Det lyder som om du har det helt præcis ligesom mig.... jeg har også taget sup pred igennem længere tid, og nu holder det bare ikke mere. Jeg har været inde og læse rigtig meget om den operation hvor de fjerner endetarmen, og kan faktisk godt blive lidt fordkrækket over nogle af de historier jeg har fundet frem til. Men nu vil jeg høre hvad min læge siger, og så tager jeg den derfra.

Glæder mig også til at høre hvad de siger til dig på torsdag!

hilsen Tanja

Hej Fanni

Du skal altid have i baghovedet ,at alle dem der ikke har problemer, meget sjældent skriver på nettet, der er rigtig mange der gennem årene er opereret uden problemer.

Hej Tanja
Hvor har du læst det henne, giver du et link så vil jeg blive meget glad
Jeg skal nok skrive hvad de siger....
Og ja peter det er alt det negative man læser om, så det er svært at se det gode ved de forskellige operationer.
Hvor finder man link til de operationer, hvor de fjerner endetarmen og hvor de lægger tarmen tilbage????
Hilsen Stine

hej

patientinformation om både anastomose (sammensyning af tyndtarm og endetarm) og reservoir operation, kan ses her


http://kortlink.dk/herlevhospital/69f4

på samme side kan man læse om tilbagelægning af ileostomien

Vær opmærksom på at sygehusene kan have forskellige måder at gøre tingene på, så for at være bedst opdateret, kan man bede om informationen på det sygehus der skal operere en.

På http://www.sundhed.dk kan man søge på de forskellige operationer og finde alt vedr. de enkelte sygehuse

Mange tak for hjælpen peter, det vil jeg læse igennem...
Har fået at vide hvis jeg vil have lagt tarmen tilbage er det på Hvidovre hospital og ellers er det på Køge..

Hilsen Stine

Hvis der er nogen der vil vide mere om pouch kan de bare skrive til mig

min mail er: miksau@hotmail.com

Kan man godt få lagt tarmen tilbage hvis man har betændelse(colitis i udbrud) i endetarmen og man bliver nødt til at fjerne det også?

Hilsen Tanja

Hej Tanja
hvis du mener J-pouch,når du skriver tilbagelagt, så er svaret ja.
Man fjerner endetarmen helt ,på nær nogle få cm over lukkemusklen ,som bruges til at sy pouchen fast på.

Okay:) Det var en dejlig nyhed! Troede virkelig at det var sket, men der er så håb endnu. Tusind tak Peter!