Stomiforeningen COPAs forum

Siden juni 1999 har jeg haft colitis ulcerosa. Jeg har siden første udbrud haft yderligere to store udbrud i min sygdom, den sidste var her i foråret. I august var jeg til koloskopi i Viborg, som anbefalede mig, at det nok var bedst, at jeg fik fjernet min tyktarm, da den var meget betændt. Beslutningen blev endelig taget den 24.oktober, hvor jeg fik lavet endnu en koloskopi. Jeg er ikke syg nu, men lægerne mener ikke, at min tarm bliver rask igen, derfor ileostomien. Jeg har fået at vide, at jeg skal have fjernet tyktarmen den 1.12.08. Jeg forventer, at det bliver en blivende stomi.
Jeg har siden da været inde på denne side nogle gange, da jeg føler, at jeg kan få svar på nogle af de spørgsmål/bekymringer, som jeg går og tumler med i hverdagen.
Jeg er 34 år, gift og mor til to piger på 1½ og 4½ år. Jeg arbejder som lærer i en almindelig folkeskole.
Mine bekymringer går meget på:
Hvordan bliver livet med stomi?
Vil jeg få mere energi til mine børn?
Hvordan bliver samlivet med min mand?
Kan jeg fortsætte mit arbejde som lærer?
Hvor lang tid går der inden, jeg er klar til at arbejde igen? Hvor længe skal jeg være sygemeldt?
Jeg tror bekymringerne/spørgsmålene er nogle i alle har været igennem. Men jeg ville da gerne høre nogle tilbagemeldinger fra jer.
Hilsen Futterup

Hej Futterup
Jeg forstår godt dine bekymringer, men tænk på at du bliver rask når den betændte tyktarm bliver fjernet, det opvejer meget det at leve med en stomi. Jeg havde colitis ligesom dig og fik stomi for ca 3 år siden, jeg havde dog kun 5 dage til at vænne mig til tanken om at skulle ha en stomi, fordi jeg blev meget akut opereret. Jeg har også mand og 2 børn. Efter operationen gik der ca 2 mdr. før jeg startede på arbejde igen, og derefter var alt som før - lige bortset fra en pose på maven. Jeg kunne dyrke alt den sport incl. svømmehal som jeg gjorde før, Med hensyn til samliv med min mand, var han meget forstående. Jeg synes det handler om at være åben om sin stomi, det hjalp mig meget
COPA har et korps af rådgivere, du kan snakke med om det at leve med en stomi. Du kan ringe til kontoret i Ringsted, de vil finde en der passer i alder og køn til dig. Held og lykke - Der er et lys forude

Hej Futterup

Jeg kan godt forstå at du er usikker, for det er svært at forholde sig til den forandring, en stomi medfører.
Du kan selvfølgelig læse dig til meget, og jeg vil opfordre dig til også at checke producenternes hjemmesider , Producenter af bandager http://www.copa.dk/andet/links/ og bestille deres pjecer om dels ileostomi og livet med stomi.
det giver dig et nuanceret syn på ,hvad du kan forvente.

Men det er først når du er hjemme i din vante rammer at du finder ud af, hvordan du egentlig tackler din stomi.

Livet med stomi er ikke altid kun en dans på roser, jeg tror de fleste af os af og til bander den langt væk,
jeg tror det er vigtigt at man giver sig selv lov til at blive gal eller ked af det.
Men når man så efterfølgende tænker over hvorfor man fik den, så er den jo klart til at leve med.

Du skal nok regne med at være indlagt 8-10 dage, men det afhænger af hvordan man udfører operationen, indlæggelses tiderne kan variere meget,,operationsmåden influerer også på hvor lang tid du skal være sygemeldt fra jobbet.

Jeg tror at du hurtigt vil mærke en bedring i dit energi niveau, kronisk betændelse og medicinering medfører en ulidelig træthed for mange.
Du skal være forsigtig med tunge løft, især i starten ,du vil få at vide hvor længe , så når du er helet op, er der intet til hinder for ,at du kan løfte den lille eller store ,for den sags skyld.

Med hensyn til jeres samliv, så er jeg sikker på at der er mange af pigerne her i forummet ,der kan give dig nogle gode råd, benyt evt. muligheden for at sende private beskeder under Brugerkontrolpanel ,hvis i ønsker det.

Du kan ringe til 5767 3525 og komme i kontakt med en rådgiver, hvis du har behov for en personlig samtale.

Og ellers spørger du bare løs.

Hej Futterup

Jeg fik konstateret Colitis Ulcerosa (CU) i 1996. Til at begynde kun i let grad men det udviklede sig hen over tid og jeg havde kun begrænset effekt af de forskellige medicinske behandlinger. Efterhånden var min dagligdag meget præget af min CU med hyppige toiletbesøg med kort varsel, problemer når jeg kørte bil og der ikke var toilet i nærheden, samt træthed. I slutningen af 2007 blev jeg tilbudt stomioperation. efter lidt overvejelse sagde jeg ja, men på grund af private forhold blev operationen først gennemført august 2008. Jeg brugte tiden til at sætte mig grundigt ind i hvad ville sige at leve med stomi, så jeg følte mig velforberedt og motiveret da jeg mødte på sygehuset til operationen. Allerede dagen efter operationen kunne jeg fornemme en ro i kroppen som jeg ikke havde haft i mange år. Jeg skulle ikke rende på toilet hele tiden , men da jeg så stomien første gang blev jeg alligevel en smule forskrækket over at jeg skulle leve med den resten af mit liv . Jeg kom dog hurtigt over forskrækkelsen og brugte resten af tiden på sygehuset til at lære at klare mig selv så godt som muligt. Jeg var svagere efter operationen end jeg havde forventet, men personalet på sygehuset sagde at jeg klarede mig fint og var meget behjælpelige, og stomisygeplejerskerne var meget omsorgsfulde og gjorde alt for at jeg skulle vænne mig til stomien.
Jeg blev udskrevet efter 10 dage og kunne nu selv passe min stomi med skift af plade og poser. Jeg havde heldigvis en hjemmesygeplejerske til at holde øje med at det gik rigtigt til, for jeg følte mig meget usikker til at begynde med. Efter operationen havde jeg et par mindre komplikationer, men alligevel følte jeg ikke, at jeg var rigtig klar før der var gået næsten fire måneder efter operationen. Det "fejrede" jeg med at tage på en rejse til New Zealand i 3 uger, og det gik godt med den nye stomi. Den fulde rutine og sikkerhed i at håndtere stomien og vælge de rette stomimaterialer føler jeg dog først at jeg har fået et år efter operationen.
Det vigtigste for mig er at jeg har fået et nyt liv . Jeg har fået ro i kroppen, skal ikke hele tiden kigge efter toiletter eller sidde på den yderste plads i biografen eller teatret. Jeg kan køre på motorvej uden at være bange for om jeg kan holde mig til næste rasteplads. Sidst men ikke mindst har jeg fået meget mere energi.
Jeg er ikke ked at at fortælle at jeg har stomi, hvis nogen spørger til mit helbred.
For mig har stomiet kun været et gode. i forhold til mit tidligere liv med CU.

Jeg kan ikke sige dig hvordan du vil have det med en stomi, men jeg vil forvente at du lige som mig vil få et bedre liv. Der er intet der skulle hindre dig i at fortsætte dit arbejde, måske endda tvært imod. I et parforhold skal begge parter vænne sig til de nye forhold, men med gensidig forståelse kan samlivet genoptages når du er klar til det.
Børnene vil være begejstrede for en mor der kan give dem al sin tid og ikke skal dele mor med toilettet.

[code][/code]
Tak for de mange positive indlæg. Grunden til at jeg har valgt Viborg Sygehus skyldtes, at jeg tidligere har fået fjernet 20 cm af min tyktarm, og det foregik ved hjælp af kikkert. I Viborg kan de fjerne hele tyktarmen ved kikkertoperation, derfor har jeg valgt Viborg Sygehus.
Dette betyder formentlig, at jeg hurtigt kommer over det!
Jeg synes som sagt, at jeg er rimelig forberedt, selvom jeg ikke tror, man kan forberede sig på, hvordan livet er.
Jeg glæder mig meget til at komme af med medicinen og få mere energi til at være sammen med mine børn.
Jeg er den type, der har svært ved at sidde stille og slappe af. Jeg vil helst have en finger med i spillet hele tiden, selvom det lige for tiden ikke er fuldt ud muligt.
Tak for den forståelse og de svar som jeg har fået på denne side. I kommer helt sikkert til at høre mere fra mig.
God weekend til alle.

Kære Futterup!
Jeg kan se, at du måske allerede har fået flere gode råd og svar på dine spørgsmål, men jeg har nu alligevel lyst til at give dig en lille opmuntring - her nu, hvor din operation jo nærmer sig!

For mig, stod dette at få en stomi, som noget af det værste der overhovedet kunne overkomme én! og jeg fik naturligvis derfor et chock, da jeg fik at vide, at jeg skulle have sådan en!
- Men det viste sig bare at være "ingenting" og både renligt og nemt at have med at gøre!

Det er klart, at der selvfølgelig først lige går en lille periode efter operationen, hvor stomien og såret lige skal hele (ligesom med alle andre operationer) - og hvor man jo også lige skal vænne sig til alting!
- Men, hvis man er positivt indstillet, så går der faktisk ikke ret lang tid før det, at have stomien, bare er ren rutine!

Det som jeg var mest var bange for, var naturligvis om det lugtede - eller var uhumsk eller og ulækkert!
- Men min angst viste sig, at være fuldstændigt ubegrundet!
- For det første, har man nu om dage så mange gode hjælpemidler - stomiposerne er både bløde at have på, og nemme og renlige at have med at gøre! - Skiftningen af poser og plader kan nærmest sammenlignes med at "pusle en baby"! (Sådan ser jeg på det, med min nye lille "pølse".)
Jeg synes faktisk at man er heldig, når man har en Ileostomi - for afføringen (som man her i forum pænt kalder for "output") lugter slet ikke (af l...)! - Det er nemlig først tyktarmen, i den sidste fase af fordøjelsen, at denne hørm begynder! - Når man har en Ileostomi og kun har tyndtarmen, er afføringen en grødlig "førstefordøjet" masse, som faktisk bare lugter af mad - altså lugter af hvad man har spist (dvs. at det selvfølgelig godt kan hørme lidt, hvis man f.eks. har spist hvidløg eller gammelost mv.) - men det lugter i hvert fald ikke af l...!

Lidt gode råd:
Imens jeg var indlagt, sørgede min famile for at indrette badeværelset, så det blev så nemt og uproblematisk for mig, som overhovedet muligt! De opsatte et stort kropsspejl, med spots rundt om hele spejlet (ligesom et stort sminkespejl) - så jeg nemt kunne komme til at SE ordentligt hvad jeg laver, når jeg pusler min stomi! - Dette er genialt! Spejlet sidder lige ved siden af håndvasken, hvor jeg også har en lille pæn hvid emaljeskål hængende, som jeg bruger til at hælde lunkent vand i, når jeg vasker stomien! - Her bruger jeg kompress-gazeservietter (Nobatop 8 10 x 10), som ligger i en pæn lille box, som står på badeværelsehylden, så jeg nemt kan komme til dem undervejs. (Jeg har altid en større affaldspose fastgjort i bukselinningen under stomien, til affaldet - og som sikkerhed, hvis "pølsen" skulle begynde at "spytte" midt i det hele!) - Derefter fjerner jeg så al rest-klisteret på huden med en "WBF-Skin-Barrier"-serviet - som også efterlader en beskyttende silliconefilm på huden. Og tilsidst tørrer jeg så huden omhyggeligt med en føntørrer (på KOLD luft), så huden er helt tør - og klar til at få posen eller pladen på!
- Det gælder simpelthen om at holde huden så REN og bakteriefri, som overhovedet muligt - og med dette system har jeg aldrig haft nogen som helst nævneværdige problemer!

Med hensyn til samliv, har jeg heller ikke på noget tidspunkt haft nogen problemer! "Stomy" er bare blevet accepteret som et nyt slags "familiemedlem" - og min samlever og jeg har ret hurtigt vænnet os til "at den er der", så man automatisk bare lægger sig ind til hinanden, på en måde, hvor der er plads til den! - Også dét bliver ret hurtigt ren rutine!

Jeg håber at du kan bruge min opmuntring og nogle af mine gode råd!

Held og lykke med operationen - og med det hele!

Kærlig hilsen Sanne - og Stomy

Hov kære Futterup! - Jeg glemte lige noget! (Jeg havde faktisk først skrevet hele mit indlæg - men jeg havde ikke set, det der nye med bekræftelseskoden - så jeg måtte skrive det hele om igen!)

Jo, det drejer sig om det der med at tømme posen! - Jeg har her i forum set, at folk f.eks. ligger på knæ foran toilettet - og alt muligt andet akavt (efter min mening)! - Men hvis man ellers har en "normal kropsstørrelse", synes jeg altså, at min måde er langt den nemmeste! - Mit råd:
- Jeg sætter mig simpelthen bare HELT tilbage på toilettet (så numsen rører toiletlåget) - så der bliver lidt plads foran - og tømmer så bare posen ned der i toilettet! No problems! (Når jeg er på offentlige toiletter el. lign. står jeg dog op! - Slår brættet op og holder posen ind over toilettet (går evt. lidt ned i knæ, så det første ikke "plasker"). Det samme gør jeg, når jeg er ude i naturen (ligesom drengene) - hvis posen pludselig må tømmes og jeg må træde af fra alfarvej! (Ha! der har man da pludselig fået det langt nemmere end andre...!) - Man skal bare altid huske, at have noget papir og en lille pose på sig, naturligvis!
Jeg tænker faktisk nærmest aldrig mere på, at jeg har stomi (her et år efter)! - Jeg tømmer jo bare posen, når jeg mærker, at den er lidt tyk - eller bare automatisk, når jeg skal tisse! - Den eneste gene, som man må sige der er - er at man jo også som regel må op og tømme den et par gange om natten! - Men det vænner man sig nu også bare til!

Endnu engang held og lykke

fra Sanne

Hej til alle
1000 tak for de mange svar, det gør altså en lidt mere tryg ved at skulle have lavet stomi. Jeg vender med garanti tilbage til dette forum, for det er et rart sted at mødes med andre i samme situation.