Stomiforeningen COPAs forum

Kære alle,

jeg er ny på denne side. Men jeg har allerede fået læst en del indlæg - jeg kan dog ikke finde nogen, som har det som jeg. Og jeg prøver derfor med dette indlæg i håb om at finde råd og vejledning.

Jeg har haft en midlertidig tyndtarmstomi i tre måneder nu (en loop ileumstomi) - dette, da jeg i årevis har levet med en skrækkelig træg tyktarm, samt en lukkemuskel i endetarmen, som har gjort, at jeg ikke har kunnet komme på toilettet andet end ved hjælp af klyx. Jeg har lidt af svær oppustethed og daglige kraftige smerter, som følge af den svære forstoppelse. Formentlig kommer oppustetheden også fra de bakterier som tyktarmen selv producerer, men det er aldrig underøgt (jeg ved ikke, om det kan undersøges???).

Jeg valgte at få anlagt stomien, da jeg på den måde kunne sætte tyktarmen ud af funktion og derved blive alle smerterne kvit. Og det gik også fint i det første stykke tid. NU er smerterne i venstre side af maven imidlertid kommet tilbage. Min stomi fungerer, men det er som om, at der alligevel kommer luft i tyktarmen og slim, som hober sig op. Og jeg tænker, at mine smerter kommer derfra.

Jeg har tillige problemer med min væskebalance, men det er blevet bedre. Jeg drikker således rigeligt, da jeg ellers bliver rigtig dårlig.

Jeg skriver nu for at høre, om andre kender til disse oppustethedssmerter - og om nogen har gode råd??? Jeg er ved at blive skør af at have så frygtelig ondt. Det ødelægger mit humør og min mulighed for at leve det liv, jeg gerne vil.

Jeg ser frem til at høre fra Jer.

Mange venlige hilsener,
Katrine

Hej Katrine

Jeg tror du er inde på noget af det rigtige, for din tyktarm vil fortsat danne slim og bakteriefloraen er der ,uanset om der er lukket af.

Slimen kan danne hele knolde der ligner og lugter som afføring, og hos nogle irriterer det slimhinden, fordi der ikke er den "normale" transport af mad og væske gennem tyktarmen.

Nogle patienter med kraftig slim og knolde, lærer at skylle nedefra med saltvand,men det er typisk patienter der kun har endetarmen tilbage, om det kan nå helt op i hele tyktarmen ,ved jeg ikke.

tyktarms skylning bruges mest oppefra, ved den metode hvor man har en malone stomi, (blindtarms stomi) som bruges til at skylle igennem, se

http://www.copa.dk/raadgivning/stomi/

Men jeg tør ikke sige hvad der er muligt, da der er mange fysiske faktorer der spiller ind, når lægerne skal finde en løsning .

Nogle patienter med meget slim fra endetarms stumpen,har effekt af imodium, selvom det ikke når ned i den lukkede tarm, prøv at vende det med din læge, de nyeste skulle både sænke peristaltikken og luftdannelse, så det er muligvis noget lægen kan bekræfte eller anbefale dig at prøve.

Kære Peter,

tak for dit svar - som jeg blev glad for, selvom det ikke var de allerbedste meldinger. Jeg havde ikke tænkt på det med, at tarmen jo (selvølgelig) har bakterieflora og danner slim - selvom der IKKE er overløb. Det er væsentligt, når jeg skal beslutte mig for videre behandling, hvor lægen nok gerne vil fjerne hele tyktarmen, men hvor jeg havde håbet at beholde den. Du ved, bare så jeg stadig havde den (min tyktarm), HVIS nu man engang blev klogere, så havde jeg muligheden for at lægge den tilbage. Den mulighed vil jo ikke eksistere, hvis den fjernes helt. MEN måske vil mine symptomer aldrig mindskes med en tarm som min. Puhaa, det er svære (og store) beslutninger. Måske lige nu allermest, fordi min kæreste og jeg meget gerne vil igang med at stifte familie .

Også derfor er Imodium lidt et problem, da man ikke må spise dem som gravid (lige nu kan det nu være lidt ligegyldigt, da jeg med de her smerter bliver nødt til at tage smertestillende medicin IGEN, så vi er tilbage ved "at vente" med babydrømmene). Det kan derfor være, at jeg skulle prøve dem igen - om ikke andet, så bare for at komme af med oppustetheden - et forsøg skader jo ikke.

Jeg er glad for din beskrivelse af Maleno (tarmskylningsmuligheden). Nu har vi gransket billeder herhjemme af en sådan - sig mig, har du nogen anelse om, om det kan lade sig gøre at lave skylninger som ligner via een loop-ileumstomi???? Jeg har nemlig (oveni) problemer idet min lukkemuskel er yderst stærk (sjovt sted at have en vild muskeltonus ) - jeg har tidligere prøvet at skylle nedefra og op, men der kunne vandet/klyx`et ikke komme ud igen, da lukkemusklen lukkede til (og forblev lukket). Men hvis nu man kunne forestille sig, at jeg kunne forsøge via min stomi, så kunne jeg jo se, om det kunne lade sig gøre at skylle, inden man så evt. kunne anlægge een malone. Er det til at forstå??? Malone lyder i det hele taget som en god ide - men det bruges ikke så meget, eller??

Jeg har tid ved min læge på Hvidovre her d. 11 sept., så må jeg tale mere med ham. Men det har været rigtig rart at høre fra dig her.

Mange hilsner,
Katrine