Stomiforeningen COPAs forum

øv øv, jeg er bare så træt af det.
Fik for ca 2 år siden lavet stomi p.g.a æggestokkekræft.
For 2 mdr siden blev jeg endelig fri for kemo og jeg troede at nu var jeg rask, men til scanningen i tirsdags viste der sig noget igen, og torsdag ringede de fra hospitalet og sagde at jeg skulle komme fredag, da der var en blokering fra min ene nyre til blæren
Dette indebar at jeg fredag fik lagt et dræn ind i den ene nyre (et smertehelvede der ville noget ) som skal aflaste den, så nu går jeg med endnu en pose hvor urinen løber ud i.
Jeg har rigtig mange smerter så jeg er på morfin bare for at holde det ud, så i morgen skal jeg undersøges igen for at se om den ligger rigtigt.
øv øv hvor meget mere skal jeg lide. Syntes bare det hele er for træls
undskyld mit sure opstød. Skulle bare have luft

Hej Gitte

Det er da, noget rigtigt møg, det er godt man ikke kan se hvad der ligger om hjørnet, for en.

Du skal ikke undskylde, det er netop meningen at man kan få lidt luft her, hvor der er andre der har haft tilsvarende forløb.

Jeg håber du får en hurtig løsning, så du kan komme ud af smerterne.

Hej Gitte

Jeg er ikke meget for blød small talk. men i dit tilfælde vil jeg ønske dig god bedring.

Op med næsen der er altid en positiv ting der venter lige om hjørnet.

tak for de søde ord.
Jeg venter nu på min søster kommer for at køre mig til hospitalet.
Håber der sker noget i dag.

Hej Gitte
Sådan et nefrostomikateter har jeg også haft. Har været ud for en højresvingsulykke som gjorde at jeg fik permanent kolostomi og min urinleder fra højre nyre til blæren blev revet over. Havde nefrostomikateter i 9 måneder indtil jeg kunne få opereret lederen på plads. Jeg havde også utrolig mange smerter. Tit fordi kateteret stoppede og nyren blev for fyldt. I starten havde jeg et helt tyndt kateter men senere blev det et tykkere et fordi det hele tiden stoppede. Men selv om det ikke var fordi nyren var stoppet gjorde det bare ondt fordi det hiver og niver i huden og en lille bevægelse gør det værre. Har desværre ikke nogen gode råd til hvordan du undgår smerterne. Var selv indlagt i den periode hvor jeg havde kateteret så når det gjorde ondt blev det hurtigt skyllet igennem så ofte blev problemet forebygget men kan bestemt godt forstå at du har brug for at brokke dig lidt. Håber de finder en løsning på hospitalet og at du hurtigt kan slippe af med den ekstra pose igen.
Hilsen Malene

hej igen.
Jeg er nu hjemme fra hospitalet igen, hvor de forsøgte at gøre det mindre smertefuldt ved dels at udvide hullet hvor slangen er ført ind, samt prøve at skubbe slangen længere ind i nyren, men det gjorde så vanvittig ondt at han måtte stoppe.
Da jeg spurgte hvorfor man ikke kan fuldbedøve sagde de at det gjorde man ikke ved så lille et indgreb?????
Er det mon p.g.a. sygeplejestrejken eller er det altid sådan. Det forstår jeg ikke. Skal man selv ta en flaske spiritus med og bide i en pind, som man gjorde i gamle dage før bedøvelsen blev opfundet
Det har hjulpet en lille smule bagefter, men jeg skal stadig tage smertestillende for at kunne gå omkring.
tænk hvis jeg skal gå med den i flere måneder. Så må man da håbe smerterne fortar sig. Ellers holder jeg det ikke ud.
Det er som om de syntes jeg er pivet.
Lader som om at det er helt utroligt jeg har så mange smerter. sådan plejer det da ikke at være siger de.
Men det kan jeg da forstå ikke er rigtigt...
Nu skal jeg ind igen på torsdag. Så må vi se om det er blevet bedre til den tid

Hej Gitte
Jeg er kun blevet fuldbedøvet den gang hvor kateteret skulle lægges. De gange hvor det skulle skiftes eller justeres blev jeg bare proppet med morfin. Men du har ret i at det er en meget smertefuld proces hvor fuld bedøvelse ville være rart. Og man kan jo ikke bare stoppe indgrebet fordi det gør for ondt hvis det ville hjælpe på smerterne at få det gennemført. Så tror godt det kan være strejken der gør at du ikke bliver lagt i fuld bedøvelse. Så skal der jo være en operationsstue og narkosesygeplejerske til stede.
Men lægens udtalelse om at det ikke plejer at gøre ondt skal ikke få dig til at tro at du er mere pivet end andre. I så fald er jeg også pivet.

Men efter at have læst dit indlæg igen kom jeg til at tænke på at du jo ikke har haft det særlig længe. Hvis smerten er i huden og musklen tror jeg helt sikkert at det bliver bedre med tiden for det er jo ikke helet endnu. Og hvis det er i huden det generer kom jeg i tanke om at jeg efter et stykke tid begyndte at tape slangen fast så den ikke hang og hev i huden.

Hvis det er i selve nyren det gør ondt så skal du i hvert fald holde øje med om der kommer nok i posen. Det er selvfølgelig svært at sammenligne med produktionen i den anden nyre eftersom du ikke ved hvor meget der kommer ud af blæren når du tisser men nyrerne producerer jo lige meget så der burde komme lige meget ud af blæren som der kommer i posen. I den tid hvor jeg havde kateter i nyren havde jeg også et i blæren så jeg kunne hele tiden sammenligne. Så når jeg begyndte at få ondt i nyren var det ret typisk at produktionen fra nyrekateteret var mindre end fra blærekateret hvilket betød at kateteret var stoppet eller sad forkert så min nyre blev for fyldt.

Men du skal endelig skrive hvis du har nogle spørgsmål. Efter 9 måneder med sådan en djævel i nyren ved jeg hvad du snakker om og kan godt følge dine frustrationer.

Hilsen Malene

hej Malene
Tak for dit hurtige svar.
Jeg kan forstå du blev fuldbedøvet da du fik lagt kateteret.
Det blev jeg ikke. Blev kun bedøvet i huden hvor de skulle skære op. ellers ingenting. og i dag hvor han skulle kigge på det og justere det fik jeg ingen bedøvelse overhovedet. Ikke engang morfin eller noget afslappende.
Det var først bagefter de sagde at næste gang kunne de da godt give mig noget morfin.
Hvad er dog det for noget svineri. Så kan jeg da godt forstå det gjorde ondt....
man tror jo det skal være sådan når man ikke ved bedre. Øv hvor er jeg sur over det. Hvis jeg havde fået morfin kunne det jo godt være de kunne ha fået det længere ind i nyren.
Det kan da ikke være rigtig man skal lide bare fordi sygeplejerskerne vil ha 1 procent mere i løn
havde du smerter i samtlige 9 måneder, eller bliver det til at leve med

Hej gitte
Ja jeg blev fuldbedøvet men tror faktisk ikke at det er normalt ved det indgreb. Tror bare de havde lidt medlidenhed med mig fordi jeg døjede med så mange andre smerter (havde store områder der lige var blevet hudtransplanteret og stativ i bækken og ben der gjorde det ulideligt at ligge på siden) og desuden havde jeg allerede været i fuld narkose så mange gange at de tænkte en gang fra eller til.
Men det burde da i hvert fald have været muligt at lægge et drop på dig så du kunne få noget morfin direkte i årerne. Der er også noget der hedder * som får en til at slappe meget af og næsten får en til at falde lidt i søvn. Har bl.a også fået det ved kikkertundersøgelse i endetarmen. Jeg ved ikke hvor i landet du kommer fra men der burde da ikke være så stor forskel på hvad man gør ved de samme indgreb (var selv indlagt på rigshospitalet og har bestemt ikke noget at klage over).

Jeg tør jo næsten ikke svare på det der med om jeg havde smerter i samtlige ni måneder da du jo ikke ved hvor længe du skal have det. Men må desværre være ærlig at sige at smerterne for mit vedkommende var der hele perioden. Selvfølgelig med kortere perioder hvor jeg ikke var generet og hvis jeg forholdt mig fuldstændig i ro så var det også ok. Men med mig kom smerterne også rigtig tit fordi kateteret stoppede og nyren blev for fyldt.
Men da jeg stoppede med at få smertestillende for de smerter jeg havde i mit bækken kunne jeg godt have kateteret i uden at få nogen form for smertestillende overhovedet. Så på den måde har mine smerter jo været mindre end dem du døjer med nu.
Og hvis det er nogen trøst så kan vi jo vænne os til utrolig mange ting - også smerter så ja det bliver til at leve med men mon ikke de finder en løsning så du ikke skal gå med det lige så længe som jeg gjorde. Grunden til at der gik så lang tid med mig var fordi jeg havde hudtransplantater på maven der ikke ville hele og så vil de ikke ikke operere i området og så rendte jeg ind i multiresistente stafylikokker så var i isolation i to måneder inden jeg blev fri for dem.

Men har lægerne givet dig nogen forklaring på hvorfor urinlederen er blokeret og hvordan de har tænkt sig at løse problemet. Håber i hvert fald strejken snart bliver stoppet så der bliver mere tid til dig.
Malene

hej Malene
Det har da heller ikke været særlig rart for dig med alt det du har gennemgået
Da jeg stadig tirsdag havde så mange smerter at jeg var ved at blive vanvittig ringede jeg til hospitalet og sagde at nu ville jeg indlægges på skejby, hvor de er specialister i nyrerne, og så skete der endelig noget.
Jeg røg på akutafdelingen og der fandt de ud af at jeg havde betændelse i blæren og muligvis også i nyren, så ikke noget at sige til at jeg havde ondt....
Derefter blev jeg undesøgt igen men kateteret ligger som det skal så der var ingen grund til at røre ved det.
De gav mig en ordentlig omgang smertestillende så jeg var helt skæv og kunne ikke tale rent da lægen kom
men nu er jeg på antibiotika så jeg blev sendt hjem og i dag har jeg kun taget panodil, så det er dejligt.
Jeg kan også godt gå lidt omkring uden skærende smerter. py ha
Da jeg blev opereret for 2 år siden kom de til dengang at skære urinlederen over, så nu vil de undersøge om det er arvæv fra dengang som sidder og blokerer eller om det er en lymfeknude som er forstørret som sidder og trykker.
Hvis det er det første kan de måske lave en ballonudvidelse så der igen kan blive passage, men nu må vi se hvad de finder ud af.
De vil ringe til mig i dag eller i morgen.
Skal også på onkologisk afd i morgen og høre om jeg skal i kemo igen, hvad jeg jo nok ikke kan undgå. Øv
Nu havde jeg lige fået mit hår igen. Surt show
Nå men jeg håber da for dig at du er helt ovre din sygdom.
Er du helt rask? eller har du stadig me´n af det (bortset fra din stomi selvfølgelig)
Håber det bedste for dig

Hej Gitte!
Det var da godt de fandt årsagen til dine smerter. Sådan en nyrebækken betændelse har jeg også haft og det gør rigtig ondt. Men jeg havde bare 40 i feber så underligt du ikke har fået det. Så havde årsagen nok været fundet før.
Jeg bliver helt nervøs når du siger at de har få skåret din urinleder over og derefter syet den sammen for det er jo det samme de har gjort med mig. Men urologerne har aldrig advaret mig om at det kunne ske og går heller ikke til kontrol. Men det kan jeg ikke gå og bekymre mig om.

Jo det har da været en hård omgang men her to et halvt år efter er jeg stort set oven på igen. Er tilbage på studiet og har en normal hverdag men jeg er jo ingen hurtigløber mere da mit bækken blev meget smadret under lastbilen. Så jo der er stadig mèn og det vil der altid være men har accepteret at min tilværelse har ændret sig. Mangler bare at acceptere at min krop også har ændret sig. Stomien er jeg egentlig ligeglad med men alle de ar tror jeg aldrig jeg vænner mig til.

Men når jeg hører din historie synes jeg nu ikke det jeg har været igennem er særlig slemt. Jeg har hele tiden vidst at der kun er en vej nemlig fremad hvorimod du ikke ved hvad fremtiden bringer. Den usikkerhed må være svær. Er ked af at høre at du måske bliver nød til at få kemo igen. Håber på at svaret du får i morgen er positivt.

hej malene
Det er da godt for dig at du er kommet ovenpå og at du kunne komme tilbage til din normale tilværelse. Næsten.
Ja jeg ved jo desværre at det ikke er gode nyheder jeg skal høre i morgen for det har jeg fået af vide, men ikke om hvornår jeg skal i gang og heller ikke hvad for en kemoform det bliver..
men nu må vi se. Den sidste jeg fik var jeg ikke helt så syg af, så jeg kan jo håbe på det bliver den samme.
bare man havde en mirakelkur mod den lorte sygdom
Jeg havde håbet lidt på noget pulver som jeg får på universitet, hvor jeg arbejder. Der har man lavet forsøg med mus og rotter og det viste sig at det spiste kræften i de forsøg man lavede, så jeg røg med i et forsøg. Det har haft lovende resultater på andre, men jeg ved selvfølgelig heller ikke om det virker godt sammen med kemo.
Sidste gang så det godt ud, men så stoppede jeg med kemo.
Måske virker det denne gang. Man har jo lov at håbe.
Hvis først man mister håbet ser det skidt ud.

hej igen
jeg har nu i dag været på hospitalet og fået af vide at jeg skal starte kemo igen på næste fredag d. 20
Det er lidt øv, men jo bedre end ingen behandling.
Derefter ringede de fra skejby og sagde at jeg vil få en indkaldelse til en kiggertundersøgelse hvor de måske vil lægge et indvendig kateter.
Dette vil foregå i fuld bedøvelse. pu ha heldigvis
Det håber jeg da meget på for jeg syntes det er anstrengende at gå med to poser som skal tømmes.
Især om natten, hvor jeg render oppe flere gange.
øv hvor jeg syntes tilværelsen har været hård ved mig, men som min søn sagde til mig så er det trods alt bedre at være i live.
Det kan der da være noget om.....

her er lige en opdatering fra sidst.
Jeg fik infektion i mit nyrekateter så der både var betændelse i nyre og blære.
Detter indebar at jeg blev indlagt med 40 i feber og frygtelige smerter. Jeg fik 2 morfinsprøjter i låret bare for at holde det ud
Derefter var jeg indlagt i 10 dage, hvor jeg fik antibiotika i drop 6 gange om dagen.
De måtte lægge et nyt kateter ( denne gang i bedøvelse ) da det andet var inficeret.
Pu ha det var drøjt. Følte jeg var i et fængsel som jeg meget gerne ville slippe ud af.
Jeg kom hjem lørdag eftermiddag, og gik så over til piller, som jeg skal ta til og med i morgen.
I morgen skal jeg så til forundersøgelse på skejby hvor jeg skal ha lagt et indvendigt dræn fredag, hvis jeg ikke får feber, for der må ikke være betændelse i det, så kan de ikke lave det, så jeg er meget nærvøs og ber til at det går.
Jeg må sige det er et helvede at gå med det udvendige kateter, så jeg glæder mig til at få det fjernet.
Midt i alt dette er min kemo også blevet udsat da jeg var alt for syg, men hvis alt går efter planen skal jeg have det på onsdag i næste uge.
Ja det er ikke meget sommerferie min mand og jeg får .
Håber på at få en uge fra næste fredag i sommerhus, hvis jeg ikke bliver syg igen.
Øv øv hvor jeg syntes det er træls

Hej Gitte

Det er S.. en træls omgang for dig og familien, håber du får nogle gode dage i sommerhuset.
Det er godt at komme lidt væk fra sine vante rammer, så man kan få lidt andet, i hovedet.

Hej Gitte!

Jeg kan godt se at det er et meget gammelt indlæg men jeg står præcis i din situation nu, både med æggestokkræft, tilbagefald, og 2 poser på maven - og er frustreret dybt i sjælen!
Så jeg ville bare sende et nødsignal ud for at høre hvordan det gik fremadrettet!
Mange tanker fra Line