Stomiforeningen COPAs forum

Hej ,jeg er lidt trist i dag.

Blev stomiopereret og fik fjernet endetarm i juni 2005.

Blev reopereret for en fistel på 5 cm i endetarm i maj 2006.

Har lige skrevet herinde ,at jeg da kunne alt med min endetarm...cykle,sidde godt ja alt uden grænser.

Men de sidste 2 dage,har jeg haft ondt on og off i løbet af dagen,på samme måde,som da jeg havde fistlen,øv.

Er den da virkelig kommet igen????
Skal den fjernes,når man er lukket???
Hvorfor kommer den pludselig,når den har været lukket i 2 år???
Kan den så blive ved med at komme,selv om den fjernes???

Jeg troede jeg var færdig med operationer,orker ikke at skulle til det igen,øv altså.

Håber I ved lidt mere om fistler end mig.

Hilsen Gn

Hej GN

ØV ØV, det er da for surt, jeg kan godt forstå at du er trist.

I området omkring endetarmen og skeden sidder der kirtler ,som kan blive betændte, og danne en fistel, har man en autoimmun sygdom som CU eller crohn, er der en større risiko for en ny fistel ,uanset om endetarmen er fjernet eller ej, det afhænger af hvor meget man har været plaget og hvor meget væv omkring den man fjerner i forbindelse med fjernelse af endetarmen.
Jeg fik på et tidspunkt selv at vide at hvis man ikke fik alt fistelvævet med , var der en risiko for en ny fistel pga irritation fra, den smule fistelvæv der var tilbage.

Det kan være at smerten ikke skyldes en fistel men evt. en betændt hårsæk, men du skal reagere på det, og få undersøgt om det er en fistel.

Nogle fistler vælger lægerne at lade være, men det afhænger af hvor de går fra og til, og selvfølgelig hvad de medfører af gener.

Vær OBS på om du får en fornemmelse af varme og spænding i området, og om du får feber, så kan det være en byld.

Krydser fingre for at det ikke er en ny fistel.

Hmmm... føler virkelig med dig, GN. Har selv prøvet hele møllen, næsten. Jeg fik pouch for 5-6 år siden, forinden havde jeg ileostomi pga Colitis Ulcerosa. For 2½ år siden fik jeg en byld og blev operet den 23. december, fedt! Herefter fulgt 2 år i et sandt smerte helved med bylder og fistler. Blev så træt af det, at jeg selv tog en snak med min dygtige læge i Århus om at få stomi (loopstomi) igen. Det fik jeg så i slutningen af november og skal den 28. maj have fjernet pouchen. Frygter virkelig denne operation, men glæder mig til at få det fjernet, da min lukkemuskel er elendig - er virkelig træt af at være utæt bagtil. Håber virkelig ikke, at jeg skal døje med fistler og bylder når det sidste er fjernet... Min fistler gjorde herrenas, da afføringen løb ud idem og stoppede... AV. Ved heldigvis at jeg er i gode hænder i Århus, så det skal bare overståes. Vil videre i livet - fistler, bylder, stomi mv. har fyldt enormt meget i mit liv den senere tid.

Hvor lang tid tager det, at komme sig ovenpå operationen (fjernelse af pouch) og hvordan har man det? Lægen siger, at det tager ca 4 uger at komme total ovenpå igen.

Hører gerne andres erfaringer...

Hej Peter,tak for dit fine beskrevne svar...så får man da lidt forståelse for,hvad der sker,eller kan ske med kroppen.

Jeg må henvende mig til stomisygepl. når strejken er ovre.

Men hvordan foregår så undersøgelsen?

Var du heldig kun at blive opereret 1 gang for en fistel?

Ikke for at ta sorger på forskud,men må indrømme,at jeg ikke er meget for hvis de skal operere i det område igen.
Der er så mange nerver i det område,som blir nervøse,når de bliver berørt.
Dette kan medføre problemer med at holde på urinen,samt kan man måske som dig ikke sidde helt så godt osv....
Ikke et godt sted at operere

Men det er nok heller ikke nemt for lægerne,de gør jo deres bedste.

Men kender du i øvrigt konsekvensen af at operere i et ar flere gange.....vil gerne høre både godt og skidt,så man ikke får nogle hovsa overraskelser.

Hilsen Gn

Hej Lars,ja du har da prøvet dit,ka jeg se.

Håber du er blevet glad for din stomi.Men hvorfor frygte fjernelse at pouchen,er det en stor operation?
Jeg har også cu,men valgte pouchen fra, fra start.

Hvad er din erfaring med at blive opereret i samme ar flere gange?
Hvor mange gange er du blevet opereret for fistler og bylder?
Sidder du normalt i dag uden gener?

Jeg troede faktisk,det mest var dem med mc,der lider af bylder og fistler.

Hilsen Gn

GN skrev:Hej Lars,ja du har da prøvet dit,ka jeg se.

Håber du er blevet glad for din stomi.Men hvorfor frygte fjernelse at pouchen,er det en stor operation?
Jeg har også cu,men valgte pouchen fra, fra start.

Hvad er din erfaring med at blive opereret i samme ar flere gange?
Hvor mange gange er du blevet opereret for fistler og bylder?
Sidder du normalt i dag uden gener?

Jeg troede faktisk,det mest var dem med mc,der lider af bylder og fistler.

Hilsen Gn

Hej GN
Jeg ved ikke om jeg ligefrem er glad for min stomi, men synes at jeg har lært at leve med den. Lægen siger, at fjernelse af pouchen er en operation som kan sammenlignes med operationen, da jeg fik lavet dén. Denne gang kan jeg bare ikke sidde et stykke tid efter. Frygter også, at lægen skønner at det er nødvendigt at benytte en muskel fra låret. Hører gerne andres erfaringer med denne type operation...

Jeg fortryder ikke, at jeg har haft en pouch - men havde selvfølgelig håbet, at jeg kunne have den i længere tid. Anser mig selv for helbredt for CU - har jo ikke tarmen længere.

Jeg har ikke haft problemer ved, at blive opereret i samme ar flere gange. Heler pænt op. Men er ked af mine ar på ryggen, som jeg fik da jeg var i behandling med Prednisolon (binyrebarkhomon). Det er virkelig nogle grimme ar, som jeg fik som bivirkning ved de højer doser.

Har ikke tal på hvor mangenge gange jeg er blevet opereret for bylder/fistler - det er virkelig mange gange. Fik snor igennem to fistler. Gav det mange chancer, men til sidst var der ikke nogen udvej end stomi. Sidder faktisk helt normalt (næsten), rykker måske en anelse over på den ene balde - men det tror jeg faktisk, at jeg altid har gjort. Håber ikke, at jeg får problemer med at sidde efter næste operation.

Jeg er flere gange blevet undersøgt for MC, men har ikke sygdommen. Fik også, at vide at det tit er MC-patienter som døjer med bylder og fistler. Men jeg skulle vel bare være uheldig.

Lever lidt efter: "Hvad der ikke slår os ihjel - gør os stærkere..."

Hejsa Lars...

Jeg fik sidste år fjernet endetarm og lukkemuskel og fik sat venstre lårmuskel op bagi. Jeg har ikke lige fået lagt min historie herind endnu, men ser lige, om jeg ikke kan få det gjort snart, så kan du høre lidt om operation. Jeg havde en del komplikationer og var også indlagt længere tid end normalt.

Det er en stor operation, men du har en fordel frem for mig. Jeg er nemlig en pige og man må ikke sidde ned i 3 uger efter operationen overhovedet eller sprede benene ret meget, lidt svært, at tisse, ramt da også mine ben nogle gange. Der gad jeg godt, jeg havde været en dreng.

Hej igen Lars,
jeg ved ikke hvornår de vurderer om der skal en lårmuskel til.
Har hørt de bruger det en del i jylland.Det kommer måske an på deres politik.

Jeg blev bare lukket,som gik meget fint.
Havde så bare den fistel jeg skrev om,og fik også senere fjernet en rest tråd,som drillede lidt.

Så måske behøver du ikke frygte det så meget.

Gn

P.s:Jeg spurgte Peter i et tidligere indlæg,hvordan undersøgelsen ved en fistel foregår,når man er lukket....men han svarede ikke.
Ved du det???

Hej GN

Fistler kan undersøges, med MR scanner, ,hvor man bliver undersøgt med og uden kontrast, hvis den har en åbning til huden, kan man også sprøjte et sporstof i den så man kan se forløbet tydeligere.

Nogle gange kan de ikke se hele forløbet med scanner-røntgen , og er så nødt til kirurgisk at forsøge at finde forløbet.

Hej Belle

Jeg er desværre ikke den rette til at fortælle om fistlen kan det, jeg vil bare sige at jeg er ked af det på dine vegne, jeg har selv en stor fistel jeg døjer med, så jeg kan godt sætte mig ind i smerten mv. Jeg håber du finder ud af hvad det er, så du kan få det lavet og komme videre uden smerter.

God dag

Tonny

Jeg blev sidste år opereret og fik efter 2 operationer en stomi operation ( kolostomi )
Desværre har jeg nu efter nogle undersøgelser på Hospitalet fået konstateret jeg har en fistel i urinsystemet, der betyder at ca 2/3 af min urin kommer ud af endetarmen og resten via den normale vej.
Jeg har på nuværende ingen ulemper med det borset fra jeg ret ofte må lade vandet, og det skal helst være i nærheden af et toilet, da jeg må sidde ned, ellers går det let galt med våde bukser,og kan være lidt pinligt for mig.
Jeg skal den 1/12- 2014 havde en samtale med Hospitalet om den videre procedure for hvad de vil gøre for at løse problemet for mig.
Er der nogle gode råd til mig fra ligestillede der har oplevet dette, hører jeg meget gerne jeres råd desangående.