Stomiforeningen COPAs forum

Jeg har fået tyndtarmssyndrom og skal på Rigshospitalet til udredning m.v. Er der andre der kender til dette?
Samtidig har jeg været så uheldig, at jeg har fået et knæk på min tarm, så jeg kan ikke bruge husk til at mindske mit output, så mit output er oppe på 3-4 liter i døgnet og meget tyndt. Jeg er derfor indlagt på hospitalet og får saltvand iv hver nat.
Er der andre der kender til knæk på tarmen?
Min tyndtarm er meget stråleskadet med megen arvæv, så kirurgerne er ikke meget for at operere mig, de siger, at der blot vil komme et nyt knæk.
Jeg føler, at det er en meget svær situation jeg er oppe i mod.
Jeg ville være meget glad, hvis nogen med knæk på tarmen og nogen med tyndtarmssyndrom vil dele deres erfaringer med mig.

Jeg læser altid denne hjemmeside med stor glæde, der er mange gode indlæg, tak for det.

Venlig hilsen
Rikke

Hej Rikke

tyndtarmssyndrom, kan jeg ikke rigtig finde noget om, mener du korttarms syndrom ?
hvor du har fået fjernet så meget tyndtarm, således at det er svært at dække dit væskebehov og ernæringsbehov.
eller er det pga stråler du har så hurtig gennemgang i tarmen.

Jeg tror at det de beskriver som knæk, er det samme som en forsnævring pga. arvæv og sammenvoksninger, det gør passagen af "mad klumper" svær.


Rigshospitalet står for behandling af korttarms syndrom, og der er i januar lavet et patient netværk ,som forsøg, med et forum , på http://www.korttarmsforum.dk/ ,men det kender du sikkert allerede, der er ikke så megen aktivitet på det endnu, der er omkring 130 personer i danmark med korttarmssyndrom.
Du kan kontakte vores sekretariat,på 5767 3525 og få kontakt til en der har korttarms syndrom, og kender til behandling,udredning osv.

Peter skrev:Hej Rikke

tyndtarmssyndrom, kan jeg ikke rigtig finde noget om, mener du korttarms syndrom ?
hvor du har fået fjernet så meget tyndtarm, således at det er svært at dække dit væskebehov og ernæringsbehov.
eller er det pga stråler du har så hurtig gennemgang i tarmen.

Jeg tror at det de beskriver som knæk, er det samme som en forsnævring pga. arvæv og sammenvoksninger, det gør passagen af "mad klumper" svær.


Rigshospitalet står for behandling af korttarms syndrom, og der er i januar lavet et patient netværk ,som forsøg, med et forum , på http://www.korttarmsforum.dk/ ,men det kender du sikkert allerede, der er ikke så megen aktivitet på det endnu, der er omkring 130 personer i danmark med korttarmssyndrom.
Du kan kontakte vores sekretariat,på 5767 3525 og få kontakt til en der har korttarms syndrom, og kender til behandling,udredning osv.

Hej Peter
Tak for dit svar, jeg mener selvfølgelig korttarmssyndrom, det er p.g.a. stråler, at min tarm ikke optager næring, salte m.v.
Venlig hilsen
Rikke