Itvivl om tilbagelægning af stomi...

[lope]

hej alle:-)
jeg er i syv sind. Blev opereret (fik fjernet hele tyktarmen) og fik ileostomi i 2008, pga. colitis ulcerosa, og indtil nu været glad for min stomi. Men tænker meget på om jeg skulle lade mig opererer, og få lagt stomien tilbage. Er bange for hvordan det vil blive bagefter. Så derfor vil jeg høre om der er nogen der har nogle erfaringer at dele ud af, både positive som negative.

Hilsen Louise

[Belle]

Jeg har været igennem næsten samme forløb som dig........den læge som opererede mig fortalte ALT om evt. bivirkninger ved at lave en pouch. Han sagde at det ikke var sikkert at det ville lykkedes og der var ingen garanti for at man kunne holde sig om natten og har desuden læst om at de fleste bliver nød til at tage Imodium efterfølgende og hvis man så igen fortrød det var der jo heller ingen garati for at en ny stomi ville fungerer optimalt. Så da jeg har en problemfri hverdag med min stomi har jeg valgt at beholde den.....man ved hvad man har og ikke hvad man får.

Så fik et år efter min stomi blev anlagt fjernet stumpen og endetarmen......helt problemfrit ved den slags operation jeg fik lavet.....så lever den dag idag et lykkeligt liv sammen med "Knud"

[ths]

hej louise
Jeg var i nøjagtig samme siruation som dig for 5 år siden. Jeg beholdt min stomi i 2 år og havde det fint med den, så jeg var også i tvivl om jeg skulle lade mig operere igen. Jeg fandt nogle rådgivere både i og udenfor copa, som jeg fik en god snak med om hvordan det var at leve med en pouch. Jeg snakkede det også igennem med familie og venner, og til sidst bestemte jeg mig for en pouchoperation. Den gik godt, og pouchen fungere upåklageligt må jeg sige. Jeg kan sagtens holde på afføringen, jeg har aldrig haft uheld. Jeg går på toilettet ca 5-6 gange om dagen og aldrig om natten, det var kun det første halve år vil jeg tro. Sådan kan det også være. Så held og lykke med din eventuelle pouch.

[lope]

Hej THS

Dejligt endelig at høre en positiv historie Blev helt 'nervøs' for at de historier ikke fandtes
Havde ikke selv tænkt på at snakke med en rådgiver, men det lyder som en rigtig god ide

Hilsen Louise

[Gæst]

Hej Lope,

Min mand stod i samme situation som din for ca. 3 år siden. Han havde det dog svært med stomien, så han var frisk på at prøve pouch.
Og det er alt sammen gået perfekt, han går på wc ca. 4-5 gange om dagen, skal kun op om natten hvis han har spist meget sen aftensmad. Han dyrker sport i stor udstrækning, og nyder livet.
Han har ikke et sekund fortrudt, at han fik pouch.

Men jeg kan sagtens forstå dine betænkligheder! Jeg havde dem også inden min mand fik sin pouch. Men han kunne ikke se sig selv med stomi resten af livet, så han ønskede at give det en chance med pouch.

[AnnePetersen]

Hej Louise.
Jeg har pouch, som har været i brug i 1 år. Jeg fik colitis i 2010 og blev hurtig opereret fordi intet medicin hjalp. Jeg fik fjernet tyktarmen og fik anlagt en iliostomi. Jeg havde svært ved at leve med stomien, og følte mig begrænset. Jeg valgte derfor pouch, og det fortryder jeg overhovedet ikke. Jeg kan lave ALT det jeg gjorde inden jeg blev syg, jeg går på toillet 2-4 gange i døgnet, har aldrig haft uheld, og sover igennem om natten, tager ingen medicin eller stoppe midler (imodium mm.)
Nu ved jeg ikke om du har fået de børn du skal have?, men hvis pouch operationen bliver lavet som åben-operation kan man danne meget arvæv som kan nedsætte chancen for at få børn på naturlig måde. Jeg fik min pouch lavet som kikkert operation, her dannes ikke så meget arvæv, så håber og tror på at jeg kan få børn på den naturlige måde - når den tid kommer.

Hilsen Anne

[Pia Bech-Nielsen]

Hej - jeg har fået colostomi for ca. 14. dage siden - jeg vil lige høre - hvad er en pouch, som nogle skriver om, at de har fået?
Mvh. Pia

[Gæst]

Hej louise, (og Pia)

Pia, en pouch er et kunstig resevoir, man laver af det nederste af tyndtarmen, så man kan tilbagelægge stomien, selvom man ingen tyktarm og endetarm har (det kræver dog at lukkemusklen er intakt). Dvs at det ndereste af tyndtarmen med tiden overtager funktionen som tyktarm.

Jeg kan da lige bidrage med en positiv pouch historie også.
Jeg fik fjernet tyktarmen akut efter kort tid med CU, og havde ikke vænnet mig til tanken om at skulle have stomi. Jeg fik beskeden onsdag aftermiddag, og blev opereret fredag...

Jeg kunne slet ikke enes med stomien og skulle bare have den lagt tilbage hurtigst muligt. Jeg blev dog frarådet det indtil jeg havde fået de børn jeg skulle have, da endnu et indgreb ville kunne forringe muligheden kraftigt. Men efter et par mrd med stomi, og konstant tarmslyng/forstoppelse, var min beslutning at jeg skulle have pouch nu - dette med opbakning fra lægerne, som fremskyndede min operation.

Det var en drøj omgang at komme igennem de to operationer, men det har været det hele værd. Jeg har nu haft pouch i snart 2 år, og den fungerer bare fantastisk. Endelig har jeg det som før jeg fik CU, vildt rart at kunne mærke man skal på toilet, men samtidig at vide, at man sagtens kan vente til man finder et toilet, eller er hjemme. Min pouch er blevet min bedste ven, og jeg har ingen gener efter opreationerne.

Til slut kan nævnes, at jeg ½ år efter tilbagelægningen blev gravid, og nu har fået endnu en dejlig søn, graviditeten forløb også uden de vilde problemer. Der var dog lidt oftere toiletbesøg:o)

Mvh
Lene

[Karina Feltendahl]

Hej Louise,

Jeg vil lige dele mine oplevelser med dig omkring pouch, stomi og tilbagelægning.

Jeg fik konstateret CU i november 2002, blev akut opereret i januar 2003 og fik anlagt pouch samt midlertidig stomi. Stomien blev ført tilbage efter 1/2 år. Den første tid herefter var hård pga. tarmen skulle igang og trænes op, således der kunne gå længere og længere tid imellem toiletbesøgene. Huden omkring endetarmsåbninngen skulle også vende sig til denne tynde afføring, til tider føltes det som om man havde ild i møllen. Men efter denne optræning har mit liv fungeret normalt med 5-8 toiletbesøg dagligt.

Jeg en gang haft det man kalder pouch itis (betændelse i pouchen), hvilket krævede sygehusindlæggelse og medicinsk behandling. Ellers har jeg stort set levet normalt.

I 2006 var jeg så heldig at blive gravid naturligt og vores datter blev født ved kejsersnit i 2007.

Men herefter har jeg haft rigtig mange problemer med bylder, fisler mv. Disse har man selvfølgelig forsøgt at ordne af flere omgange først uden operation og siden med operation for at bevarer pouchen. Senest har jeg i januar 2011 fået anlagt midlertidig stomi pga. flere planlagte operationer for fistler i løbet af 2011. I marts 2012 skulle stomien atter ligges tilbage og jeg glæde mig til at få det liv, ligesom før jeg blev gravid - uden problemer. Men nej, det skulle hurtigt vise sig, at der kom nye problemer i form af væskeansamlinger, bylder og en ny fistel. Så resultatet heraf blev at jeg lige har fået anlagt en vedvarende stomi og fået fjernet den sidste stump endetarmen samt syet anus sammen. Så for mig starter et nyt kapitel i mit liv med fast stomi, men heller det end at blive ved med at have problemer og konstante indlæggelser. Det dræner nemlig en helt vildt, men også ens familie og nærmest omgangskreds.

Så spørg du mig, vil jeg anbefalde dig, at du beholder stomien.

Kærlig hilsen
Karina Feltendahl