Arbejde, historier og erfaringer...Please

[Jørgen, 24]

Heeeeey, Alle sammen

Jeg er en ung gut, som snart er færdig med sin uddannelse, og har "desværre" fået en ileostomi for et år siden......
Jeg er kørt ekstrem ned psykisk, da jeg ikke kan se mig selv få et arbejde efter endt uddannelse grundet min sygdom - har vi som "handicappede" en eller anden fordel mht. løntilskud el.lign.??

Jeg vil gerne arbejde, stå på egne ben og dermed forsørge min familie, men jeg har altså brug for nogle historier (negative/positive), nogle erfaringer mm.

Mit fremtidige arbejde - hvis altså jeg psykisk kan sætte mig op til dette - kommer primært til at foregå stående i en skranke (8-9 timer/dag) eller et kontor....dvs. intet fysisk hårdt arbejde.....

Jeg ber' jer om at give mig en form for feedback, hvor I fortæller om jeres situation mht. arbejde.....Det må både være negative og positive historier..........Jeg har sgu' virkelig brug for et eller andet feedback........Så hvis I ville være så søde, at tage jer 5-10min til lige hurtigt, at skrive, hvordan jeres situation er pt.

Indtil videre, har jeg klaret et halvt år af mit studie efter operationen og mangler stadigvæk ét år........Hver gang jeg er taget på skolen (fra kl 06:00 - 17:00), da har jeg aldrig indtaget noget mad, da jeg er ekstremt bange for, at jeg hele tiden skal rende på toilettet (forstyrre timerne) samtidig med, at folk skal begynde at "undre" sig........

Jeg ber' jer endnu en gang om en smule feedback....Tak

hilsen
Jørgen, 24

[erikjg]

Kære Jørgen,
jeg har haft ileostomi siden 2006, var i forsvaret, primært kontorarbejde, men dog også fysiske udfoldelser. For mig var det en lettelse at få stomi efter flere år med CU og op til 15-20 toiletbesøg i døgnet, så vores tilgang til det at have stomi er måske ikke den samme.
Jeg er åben om min stomi, d.v.s. jeg starter ikke med at præsentere mig. "Erik - stomist", men hvis det kommer naturligt, eks. der kommer en lyd fra den, fortæller jeg, at lyden kom fra min stomi, og så er der som regel ikke mere snak om det. Når jeg køber bukser, fortæller jeg ekspedienten, at det skal være med høj talje og gerne elastisk, da jeg har stomi. Alle mine venner, naboer og bekendtskabskreds ved, at jeg har stomi, og det er så det.
Jeg ser ikke mig selv som handicappet, blot en person, der har afføring på en anden måde end de fleste. Stomien generer mig ikke, jeg spiser normalt uden at tage de store hensyn til hvad, blot tygger jeg grundigt, hvis der er mange fibre eller det er nødder, peanuts etc. Jeg tømmer posen når jeg er på toilet for at tisse. Jeg er sikker på, at dine medstuderende er på toilettet i løbet af undervisningsdagen, så hvorfor skulle du ikke også kunne det?
Jeg har været pensioneret tjenestemand i snart 5 år, jeg spiller golf flere gange om ugen, cykler, arbejder i haven, fælder træ til brændeovn og gør alt det jeg ellers ville gøre, hvis jeg ikke havde stomi.
Jeg tror, at du vil kunne få et ganske normalt liv med din stomi, uden andre begrænsninger end at du nok bør holde dig fra kampsport, hvor man må slå i maven. Prøv at kigge på dine muligheder frem for dine begrænsninger, så vil du se, at mulighederne er utallige.
Jeg håber, at du vil få humøret igen, og har held med din fremtid.

[Steen Samuelsen]

Hej Jørgen

Min historie ligner Eriks til forveksling. Jeg har haft CU fra 1996 - 2007 hvor jeg blev opereret efter jeg blev pensioneret fra Forsvaret. CU var en stor belastning i det daglige, når jeg alt for ofte skulle på toilet, især under øvelser (jeg blev ikke udsendt pga. min CU, men ellers skulle jeg have været til Irak 2003). Både mine overordnede og nærmeste kolleger og medarbejdere kendte til min sygdom og der blevet taget fine hensyn til min situation. Efter jeg blev pensionerer, blev jeg opereret i august 2007 og fik anlagt en permanent ileostomi. Det har givet mig et nyt liv uden hele tiden at skulle holde øje med nærmeste toilet. Jeg har fritidsarbejde, deltager i foreningsarbejde og dyrker sport (O-løb), alt sammen uden problemer. Til sommer agter jeg at genoptage motionscykling, noget som har stået stille et par år.

Jeg vil foreslå at du udfordrer din stomi ved at prøve at spise ting der kan motionere tarmen. Det drejer sig især om fiberholdige fødevarer, f.eks. spiser jeg hver morgen havregryn. Det giver en passende konsistens til afføringen i posen og et jævnt flow gennem tarmen. Prøv også andre ting, og som Erik skriver tyg det godt. Jeg har fundet ud af at jeg kan spise alt uden problem, bare jeg er omhyggelig med tygningen. Undgå ting der giver luft i tarmen, såsom tyggegummi, sodavand og øl. Prøv dig frem med fødevarer som løg, kål og asparges, som kan give luft eller andre problemer.

Prøv også at udfordre dit ego. Erkend at du har stomi og vær ikke bange for at fortælle det til andre. Der gør dagligdagen meget nemmere, når den daglige omgangskreds ved at man har stomi. Åbenhed er vejen accept og fjernelse af fordomme. Du har et langt liv foran dig. Gør det til et godt liv ved at lade stomien blive en naturlig del af dig som du ikke skal skamme dig over.

Prøv at få kontakt med en COPA rådgiver som kan fortælle dig om sine egne erfaringer med at leve med stomi.

Held og lykke

[Ingibjørg]

Hej Jørgen

Jeg er 22 år, og jeg har haft stomi siden 30 marts 2010, så jeg har snart to års jubilæum, hvis man kan sige det sådan
Jeg gik på andet år i handelsskolen da jeg fik stomi, og da operationen forstyrrede min skolegang lidt, valgte jeg at fortælle mine klassekammerater om min stomi, da det gjorde det hele meget lettere.
Nu, to år efter operationen, arbejder jeg efter skoletid,( jeg er kasse ekspedient) og flere af dem jeg arbejder sammen med ved at jeg har stomi. jeg spiser på de samme tidspunkter som jeg altid har gjort, og det er ikke noget problem, og jeg tømmer posen ca en gang mens jeg er på arbejde.

[Peter Sørensen]

Heeeeey, Alle sammen
Hver gang jeg er taget på skolen (fra kl 06:00 - 17:00), da har jeg aldrig indtaget noget mad, da jeg er ekstremt bange for, at jeg hele tiden skal rende på toilettet (forstyrre timerne) samtidig med, at folk skal begynde at "undre" sig........

Hej Jørgen
Du kan tage fat i din studievejleder og derigennem få oplyst reglerne for fleks/skånejob i en periode, du kan også kontakte kommunen for at få en samtale med en sagsbehandler der kan præcisere reglerne for støtte ved job start, der er rigtig mange muligheder for hjælp og støtte og ingen der siger det er permanent.

Tænk på at du er på vej ud på et skråplan socialt og uddannelses/arbejdsmæssigt, hvis du ikke spiser og drikker normalt,du har brug for den energi en almindelig kost og væskebalance giver, det er selvforstærkende ,hvis du frygter noget får man automatisk eksamensmave, tal istedet med din læge og stomisygeplejerske om de muligheder der er både medicinsk og med hjælpemidler og tilbehør for at styre din tarmfunktion.

Tro på det

[Jørgen, 24]

Hej Erikjg, Steen Samuelsen, Ingibjørg og Peter Sørensen

Af hjertet "Mange Tak" for jeres hurtige og gode respons...........Det var noget jeg virkelig havde brug for....

Jeg har endnu ikke accepteret, at jeg måske skal leve med en ileotsomi resten af livet, og det har derfor gjort det en smule svært for mig, at snakke om med andre........

Jeg har taget jeres historier, erfaringer samt råd til mig, og vil da selvfølgelig prøve at gøre noget ved det..........Endnu en gang vil jeg takke jer for den tid I har brugt foran computeren på at hjælpe mig...........

Jørgen, 24

[secher]

Hej Jørgen.

Jeg vil da også gerne fortælle dig om min historie. jeg er en pige/dame på 27 år, som kender til alt det du skriver om. Da jeg var halvejes igennem min uddannelse som landmand (2006) , fik jeg konstateret Mb og måtte stoppe min uddannelse, var igennem 4 hårde år indtil jeg den 29 jan fik en stomi, det gjorde faktisk at jeg fik mod på at tage en uddannelse, jeg besluttede mig for at jeg ikke skulle leve med stomi, men at den skal leve med mig, da jeg heldigvis havde en hg valgte jeg at se om jeg ikke kunne gå den vej, jeg blev i Sep 2010 "ansat" som kontorelev ved kommunen, da jeg har stomi kom det på tale om jeg skulle tage den på nedsat tid, men jeg ville prøve om jeg ikke kunne arbejde på "normal" tid og det kan jeg. Jeg er færdig her til sommer og jeg var også meget nervøs da jeg skulle på skole, for min prutter som den har lyst.. så jeg er meget åben og ærlig omkring det. Selvironi er meget godt, når min prutter og folk hører det, plejer jeg at sige at jeg bare er ved at lære den alfabetet...

Kan godt forstå du synes det hele er hårdt, men husk hvad alternetivet var, hvis du ikke havde fået din stomi?

Noget at det som gjorde at jeg havde lettere ved at være åben om det, var at jeg udforede mig selv.. jeg tog i motion centre, gik i bad sammen med de andre så kunne de bare få lov at glo, en gang sagde jeg til en dame at hun skulle tage et billede da det ville holde længere. Jeg tog ud og red stævne, kort sagt jeg levede mit liv inden jeg blev syg og inden min stomi.
Jeg tror ikke det er særlig sundt at du ikke spiser når du er i skole og en prut er jo en prut uanset om en med eller uden stomi slår den.. Hvad ville du gøre hvis en fra din klasse slog en prut???... tja jeg ville bare trække lidt på smilebåndet...

Jeg har virkelig fået mod på live igen efter jeg fik min stomi, skal giftes her til marts og vi plænlægger at få barn..

Så lige her til sidst, du er ikke alene, vi er mange som står i samme båd og synes det er flot at du søger hjælp her op hjemmesiden.

Jeg håber du kunne bruge min historie. Du er velkommen til at skrive til mig

Hilsen Line

[Jørgen, 24]

Hej Line

Mange Tak for din historie, og mange tak for det hurtige svar......Det glæder mig enormt meget, at der er andre, som gider at bruge tid på at fortælle deres historie..... De ting jeg har læst indtil nu har givet mig et "booost", og jeg begynder at tro, at hvis andre kan og vil, så burde jeg altså også..........

Historierne er inspiration for alle - inkl mig.....

Jeg kan godt se, at det måske ikke er det smarteste, at gå i skole uden at spise......Det skal der laves om på, helt klart!!!

Endnu en gang vil jeg fra Hjertet gerne sige "Mange Tak" til dem af jer, der har skrevet.......

[Ditte]

Hej
Jeg er ung pige på 27 som fik stomi som 18 årig og min verden brød sammen.
Men valgte at komme op på hesten og vise mig selv og denne verden / befolkning at der ikke er nogen som skal bestemme over mig. Jeg gennemførte Pædagog studiet på den normale tid, skulle med tog og cykle for at komme frem og tilbage og havde også en dag fra 07 til 17, og fandt hurit ud af at mad var en vigtig faktor, så var noget med bananer og ellers sundt mad som holder siig i noget tid i maven. Og på wc skal man jo, men tager jo ikke så lang tid for os... Nu arbejder jeg på en døgn.inst hvor der bor unge mellem 10 og 18 år. Her har jeg både døgn vagter og arbejdstider fordelt på alle døgnets 24 timer. Jeg skal være parat hele tiden, være klar både fysisk og psykisk, for tingene kan gå stærkt. Så det er vigtigt for mig at jeg er ovenpå gennem min kost, at mine kollegaer ved at jeg har stomi og at jeg kender mig selv. jeg fortalte til et møde til mine kollegaer hvad jeg kort havde været igennem og at de ikke skulle ta hensyn med mindre jeg kom og sagde der var et problem, eller jeg var kommet til skade i en evt. fastholdelse.
Jeg vil sige til dig at du skal ikke tænke over hvad alle andre tænker, for hvis du udviser usikkerhed og utroskab overfor dig selv, så kan andre se, mærke og *lugte* det, og de vil derfor se ned på dig, ta hensyn og i væreste fald ikke respektere dig. Det dit liv, dine mål og drømme - de er her for at vi kan leve.
Held og lykke
Ditte

[Jørgen, 24]

Hej Ditte

Mange tak for din historie.......... Du har helt ret.... Jeg skal til at "tage" mig sammen.....

Jeg tror også, at jeg skal prøve bananer - de må være gode

Har du - eller andre - nogle ekstra forslag til hvad jeg skal spise når jeg er i skole/arbejde???

Jørgen, 24

[Peter Sørensen]

Hej Jørgen
Prøv først at checke rådene her, http://www.copa.dk/download/stomiogkost_web.pdf , husk det er kun vejledende vi er alle forskellige.

havregryn/grød er en god morgen basis der samler afføringen, banan om dagen og husk at passe på med light produkter, sodavand og slik, de giver luft og rumlen.

[Qvinde_27]

Hej Jørgen.

Det er ikke at du skal tage dig sammen, det kommer alt sammen og du er bare nervøs, og det er helt forståeligt!!

Jeg fik min stomi da jeg var 19 og nu er jeg 27. Jeg var lige startet på min uddannelse som automekaniker og ville ikke lade en stomi slå mig ud. Efter ½ års sygemelding kom jeg tilbage til min læreplads og gjorde min uddannelse færdig. Jeg har aldrig haft problemer med at stå og gå rundt en hel dag. Har talt sammen at med en ny pose skal jeg tømme 5-7 gange i døgnet, så det slår jeg sammen med at skulle tisse så man ikke render hele tiden.
Jeg er aktiv spejder og har været på en del spejderture med pose. Selv 2 døgnshike (gåtur med alt på ryggen) kan min stomi klare.

Jeg har en "hemmelig stomi", den siger ikke særlig meget, så tror de fleste ville blive overrasket hvis jeg fortalte dem at jeg har stomi.

Et godt råd er altid at have en-to ekstra poser med i tasken (inderlommen) og en neglesaks. Så kan du altid skifte hvis det opstår problemer.

Med hensyn til mad har jeg spist det samme som jeg altid har gjort. Dog kan der være lidt problemer ved gulerødder og æbler (hvis jeg spiser mere end ét) eller nødder (hvis jeg spiser mere end en håndfuld).

Lad være med at tygge tyggegummi hvis du har en "pruttende" stomi.
Ellers er mit råd til dig at du kan hvad du sætter dig for!

[maamco]

Hej Jørgen

Ville bare lige sige lidt om hvordan man kan overkomme sin frygt for andres øjne.

Jeg er selv kvinde på 23 og har fået lagt min stomi tilbage, da jeg har pouch. Mens jeg havde den gik jeg dog til forelæsninger på studiet, og nu hvor jeg ikke har stomi længere har jeg dog stadigvæk lydgener, idet min mave af en eller andet grund rumler usandsynlig højt.
Jeg var også meget flov over at skulle sidde og lave ufrivillige lyde, men var jo nødt til det.
Jeg måtte sande at det var for mig, som for mange "stomi or not to be". Og jeg endte med at være ligeglad med om andre kunne høre at min stomi larmede. De fleste mennesker har nemlig ikke en naturlig forklaringsmekanisme i hovedet der siger "det er nok hans stomi", hvilket også er vores problem idet folk dermed må gå udfra at man helt frivilligt har slået en prut, midt i timen. Heldigvis er det som regel hurtigt overstået. Jeg ved ikke rigtig hvad jeg vil sige med dette indlæg, andet end at jeg tror man bruger det man får, fordi man jo ikke umiddelbart kan ophøre med at eksistere. Derfor gik jeg fra at være flov og lukket omkring min stomi, til at nyde den mystik der omgærder en person der er (som andre måske troede jeg var, i mangel på viden omkring min stomi) ligeglad med normerne omkring hvor tit man forlader et klasseværelse for at gå på wc, og hvor meget en mave normalt må rumle. Jeg ser det lidt som et bidrag til de mennesker der er ligesom mig, fordi vi må samarbejde om at ændre normerne, så der er plads til at leve uden skam, med en uforskyldt tilstand.

Hilsen Marie

[LineF]

Hej Jørgen.

Jeg synes det er virkelig træls for dig at du har det så skidt med din stomi.
Jeg håber du bliver mere fortrolig med den med tiden.

Jeg er 28 år - og har haft min stomi siden september.
Hele min omgangskreds vidste jeg skulle have den - da jeg fik den pga kræft.
Og faktisk var det virkelig positivt - fordi mange havde en masse forestillinger om det, men da de så så mig leve med min - opdagede de at det faktisk ikke er noget man ligger mærke til.

Mht arbejde - så arbejder jeg som selvstændig malermester - og det er ingen problem i forhold til stomien. Kun har jeg skulle sy mine arbejdsbukser til - så min stomi havde plads!
(jeg kan ikke holde ud at det strammer omkring den)
Og når jeg er ude ved kunder er der ikke en eneste som opdager at jeg har stomi!

Jeg håber du får det bedre med tiden - og personligt glæder jeg mig over at hvis nogen i min omgangskreds slår en prut som stinker - kan jeg helt klart sige - ja det var ikke mig

Med venlig hilsen Line

[Ida]

Hej Jørgen

Jeg er 23 år og har også Ileostomi.
Jeg fik min stomi da jeg var 14 dage gammel, så kender selvfølgelig ikke til så meget andet
Jeg studerer til have- og park ingeniør og har aldrig tænkt over at der skulle være nogle begrænsninger i hvilke jobs/uddannelser jeg skulle kunne gå efter med hensyn til min stomi. Så tro på det, du skal nok kunne klare dit fremtidige job

Det lyder som om du kunne have brug for at snakke med andre unge der er i samme situation! Jeg er Kontaktperson i ungdomsgruppen copa (18-35 årige) og du er velkommen til at sende mig en mail både hvis du har spørgsmål eller hvis du gerne vil snakke med nogle andre unge med stomi. min mail er: ida.j.engblom@gmail.com

Hvis du har FB har vi også en gruppe kaldet copa ungdom, hvor vi skriver om de arrengemneter vi laver og andre kan skrive om stort og småt. Den er lukket sådan at det kun er dem der er medlem der kan se hvad der bliver skrevet om.

Med håb om en god fremtid

Vh. Ida Engblom
Ungdomsgruppen

[Jørgen, 24]

Hej Qvinde_27, Marie, Line og Ida

Mange Tak for de gode inputs/historier.....Jeg sætter meget pris på den tid, som I har brugt på at skrive et indlæg som er til gavn for andre - ihvertfald mig!

TAK..............

Jørgen, 24