Mangler billede af en perfekt stomi

[Carl M]

Jeg har problemer med min stomi, for det første er den lav, meget lav den er blevet trukket frem ved en lille operation, men efter det er den blevet ekstra undersænket den svinger mellem 1/2 cm over og 1/2 cm under hud niveuet, så jeg benytter convex + ring + kantsikring + bælte men det er vanskeligt at holde den tæt.
Jeg skifter pladen mellem 1 - 2 gange om dagen enkelte gange kan den holde et døgn. Huden er meget rød, rød som en brandbil, huden væsker "græder" og småbløder, det skyldes ikke output da jeg skifter så snart jeg mærker det mindste. Til tider er huden så våd at pladen ikke kan klæbe selvom huden i flere omgange er duppet tør og luftet.
Jeg tror det skyldes en form for overfølsomhed og har derfor skiftet en del mellem stomiprodukter. Jeg har været på hudklinik hvor en læge så fænomenet, men mente at hudens udsende var normal når der nu sat en stomiplade på huden konstant, så her var der ikke meget hjælp at hente, om lægen har ret ved jeg ikke da jeg aldrig har set en andens stomi.
Derfor mit spørgsmål hvordan ser jeres hud ud, er den normal som resten af huden på kroppen, er der kun et aftryk hvor pladen er placeret, er huden normal men blank, "græder" huden, eller har den et helt andet udseende?

[Peter Sørensen]

Hej Carl

Det lyder helt galt , min hud har aftryk ,men kun 30-60 sekunder efter aftagning af pladen ellers ser den helt nomalt ud, (efter 14 år), den kan virke lidt blank hos mig,men det er fordi den er barberet i forhold til den omliggende hud,den må ikke være rød ,gøre ondt eller væske.

jeg tror at det er et sammenspil mellem en dårligt konstrueret stomi, for lav, kombineret med tryk på huden fra konveks bandage ,hvis du så samtidig er nødt til at skifte ofte i forhold til normen,så er det svært at undgå hudskader.

Hvis du ikke kan få løst problemet via dit stomiambulatorium/læge bør du bede din egen læge henvise dig til second opinion, på et andet sygehus/special læge ,for der skal findes en brugbar løsning.

Har man forsøgt at beskytte huden med film, metyl rosanilin(det lilla svampemiddel der tørrer den op) og foretaget lappetest for at afklare om du er allergisk overfor indholdstoffer i stomipladerne ?

[Carl M]

Hej Peter
De typer produkter jeg benytter er alle anvist af stomiambulatoriets sygeplejerske. Alt det du nævner i nederste afsnit er afprøvet og meget mere til.

Jeg forstår bare ikke at hudlæger på hospitalet har så lidt forstand på stomiproblemer, en af gangene jeg var der og lægen skulle se problemerne mente vedkommende at jeg absolut ikke skulle tage pladen af for at se det, så lægen har nok haft røntgenøjne. For et par år siden var der dog en hudlæge der virkeligt intresserede sig for problemer med stomi og som forsøgte meget men som kun hjalp i en kortere tid, men på hospitalet bestemmer man ikke selv hvilken læge man får næste gang man kommer.

Efterhånden er det en del belastende ikke at kunne stole på om pladen bliver siddende, og at man både dag og nat, altid skal sikre sig med forskellige foranstaltninger når man skal ud eller foretage sig noget, det begrænser ens muligheder meget.

At det så samtidig er ret smertefuldt specielt når pladen tages af og der kommer luft til huden gør det ikke bedre.

Har modtaget et blad fra et firma idag, hvor hudproblemer var i focus, håbede at kunne finde en løsning her, men det var ikke det store man skrev andet end om deres egne produkter. Den stomi der blev illustreret i artiklen synes jeg så flot ud både stomien og den omlæggende hud.

[Peter Sørensen]

Hej Carl.

Du har ret det er uholdbart og det er jo ikke meningen ,at man skal begrænses i sin udfoldelse.
som jeg læser det har ambulatoriet været med hele vejen, men så var det måske på tide at lade en anden stomisygeplejerske/ambulatorie se på det, samt en anden hudlæge.

Når vi taler stomi, var det måske rigtig smart at lave en aftale hvor stomisygeplejersken og hudlægen var tilstede samtidigt, vi fylder jo ikke så meget i billedet talmæssigt, så der kan godt være hudlæger og for den sags skyld mange andre speciallæger og praktiserende læger ,der intet kendskab har til folk med stomi og vores specielle behov.
Så den henvisende læge skal finde en der har forstand på tingene.

Da det har stået på længe og man ikke har kunnet konstruere stomien så den bliver over hudniveau, hvor den sidder nu, har man så ikke foreslået at flytte den ,et helt andet sted hen på din mave ?

[Anomymus]

Hej.

Har hørt at hvis det væsker og lige som ikke vil hele kan det isnes lige som man gør med fodvorter m.m så det burde hudlægen altså kunne klare, hvis altså det er det samme problem som jeg har en veninde der har, hun bliver isnet ca. hver 3 måned. Håber du kan bruge rådet.

Hilsen

Anonymus

[Carl M.]

Tak for de svar.
Peter måske var det en løsning men praktisk tror jeg ikke det kan lade sig gøre, der er flere måneders ventetid på hudklinikken og stomiambulatoriet har også ventetid og vanskelige at få kontakt med og lave besøgs aftale.

I det hele taget føler jeg en begrænset interesse for problemet ved hudlægerne og stomiambulatoriet formodentligt bunder det i deres begrænsede viden omkring stomi/hud.

Jeg har ikke særlig lyst til at overgive mig til kirurgerne, da forsøget med at om konstruerer længden på stomien, var ret så pinefuldt og med et sørgeligt negativt resultat.

Amonymus: Isning har jeg ikke hørt om tidligere, har din veninde det problem at huden er rød og medtaget og selvom man dupper den tør, så kan man se små dråber efter kort tid og føler man på huden kan man mærke at den er koldere end huden udenfor området? Måske Peter ved mere om den type behandling.

[Peter Sørensen]

Hej Carl

Jeg tager det sidste først, isning har jeg kun hørt om i forbindelse med behandling af granulomer, det er nogle små vorteagtige gevækster man kan få på selve stomien,og i overgangen mellem hud og stomi, de kan bløde væske og kan behandles med frysning eller lapis ætsning, men der kan selvfølgelig være andre lidelser jeg ikke kender til eller behandling af, jeg har ikke sundhedsfaglig viden.

måske var det en løsning men praktisk tror jeg ikke det kan lade sig gøre, der er flere måneders ventetid på hudklinikken og stomiambulatoriet har også ventetid og vanskelige at få kontakt med og lave besøgs aftale

Du er nu inde på et essentielt problem, som jeg mener er foreningens opgave at gå ind og forsøge at løse, man må ikke som stomist med problemer , sidde og føle at man ikke kan komme i kontakt med dem der skal hjælpe, du bedes kontakte foreningen http://www.copa.dk/contact.php enten via sekretariatet eller til landsformand/forretningsudvalg så man kan tage det op direkte.

[Indi]

Hej.

Jeg kan godt forstå at du har problemer med huden ud fra den beskrivelse af din stomi. Det er jo klart, at når stomien er under hud-niveau, så løber det jo under pladen og ætser både klisteret til pladen og din hud, som så selvfølgelig er sårbar for forskellige stoffer. Jeg kan kun se, at det kan blive anderledes for dig, når din stomi er over hud-niveau.

Har selv urostomi og har haft det siden jeg var 5 år.

[Henning Granslev]

Hej Carl M.

Jeg kan læse i forum, at du har store problemer med pose/hud. Hvor bor du? og hviklet stomiambulatorium har set på dit problem?
Normalt er der akuttider på stomiambulatorierne. Så det skulle være muligt, at du hurtigt kan få en tid til et besøg på et stomiambulatorie.
Jeg ønsker for dig, at du hurtigt får løst problemet.
Hvis du oplyser dit telefonnummer vil jeg gerne hjælpe med at få kontakt til et stomiambulatorie.
Skriv evt. til min mailadresse: h.granslev@gmail.com

Venlig hilsen

Henning Granslev

[Heidi Busk]

Hej Carl.

Har lige fået en kolostomi og har samme problem med en for lav stomi.
Er gået over til 2 trins systemet også med bælte. Nok det samme som du bruger. Det har hjulpet mig meget. Skifter kun pladen 1 gang om dagen og det væskende sår er forsvundet efter jeg skiftede til dette system.
Heidi

[Carl M.]

Hej
Tak til Peter, Indi, Henning, Heidi for jeres indlæg.
Det er nogen tid siden jeg sidst har været inde på jeres side derfor skriver jeg først nu.

Det ser pt. lidt bedre ud jeg forstår dog ikke at det kan svinge så meget, jeg er nu begyndt at skifte pladen endnu oftere end tidligere, naturligvis meget forsigtigt huden ser endnu ikke pæn ud jo for mig er den fin, men jeg tror ikke at andre ville være tilfreds.

Jeg forstår ikke at en 2 dels plade ikke klæber bedre, når den kommer på kan jeg nemt vippe den fra, men har den været på i 2-3 timer er det ok, 8-12 timer senere er det egenligt kun tætningsringen der klæber og så bæltet der holder.

Tak for rådene, det ville nok være det bedste med en ny operation med en flytning, men da jeg ikke er syg ønsker jeg ikke en operation, da jeg fik justeret stomien sidst var det meget smertefuldt 1-2 måneder efter og resultatet meget negativt.

Jeg tror jeg stille og roligt forsøger at liste videre med det som det er nu, nu kan jeg ikke se om der er mulighed for at kaste et billede på her, ellers ville jeg gerne lægge et på, men det er nok ikke så klogt at nye kom til at se hvad der kan ske.

Hilsen Carl M.

[Heidi Busk]

Hej Carl

Jo synes bestemt ikke det gør noget nye kan se de forfærdelige ting der kan ske. Havde ikke hørt om de grusomme ting der kunne ske. Og først gik der koldbrand i min stomi så det måtte laves om meget akut og 3 dage senere på operationsbordet igen. Ingen tarmfunktion... For sat.. nogle smerter. Ville jeg da gerne have været forberedt på kunne ske.

Heidi

[Peter Sørensen]

Ville jeg da gerne have været forberedt på kunne ske.

Hvis man forud for en operation ikke er informeret om risikoen for komplikationer, skal man klage over afdelingen, vi har som patienter ,et lovmæssigt krav på at blive informeret.

https://www.borger.dk/Emner/sundhed-og-sygdom/patientrettigheder/Sider/information-og-samtykke.aspx

[Thorun]

Billeder kan man lægge mange andre steder på nettet. Nogle offentligt - andre privat.

Fx. her: http://gratisupload.dk/
eller her: http://imageshack.us/