Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Spørgsmål/debat vedrørende ileostomi
Forumregler
Spørgsmål/debat vedrørende ileostomi - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikler om ileostomi og stomi
Karina Hovmand
Indlæg: 23
Tilmeldt: 4. jun 2010 07:49
Årgang: 1975
Stomi siden: 2010
Geografisk sted: Præstø

Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Indlægaf Karina Hovmand » 5. nov 2010 11:13

Hej

Jeg fik den 6. september fjernet tyktarmen og anlagt ileostomi efter at have haft CU i ca. 3 år med konstant udbrud.
Operationen gik over al forventning og jeg har været meget fortrøstningsfuld.

Desværre har den læge der operedere mig sjusket og har lukket mig skævt i det snit under maven hvor tarmen blev taget ud. Konsekvensen er, at det stadig ikke er groet rigtig sammen..mangler stadig godt to centimeter af det yderste lag hud :x .

Nu er jeg så begyndt at bløde fra endetarmen igen, og får prednisolon stikpiller for at stoppe det. I starten skulle jeg af med noget vandtyndt ca. hver anden dag, hvilket var helt fint sagde lægerne. Men nu er det hver dag, nogen gange flere gange. Ca. 3-4 gange om ugen er der også frisk rødt blod :cry: Her til formiddag har jeg endda siddet som i gamle dage (før operationen) 6 toiletbesøg fra kl. 8 - 10.... og nej jeg kan ikke lade være, det føles prøcis som før, jeg skal bare afsted, smerter over lænden osv.

Åh det er bare så træls, og jeg kan mærke at jeg skal virkelig holde fast i de gode ting der trods alt er ved stomien, for ikke at blive rigtig ked af det nu...... Det var ikke lige det jeg drømte om.

Har andre erfaringer med udbrudi den rest af endetarm der er tilbage, og hvordan blev det behandlet. Jeg er IKKE begejstret for prednisolon, og vil IKKE have det i længere tid. :cry:

Karina

Peter Sørensen

Re: Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Indlægaf Peter Sørensen » 5. nov 2010 11:42

Hej Karina

jeg er ked af at læse du har det så dårligt :(

Der er mange indlæg om output fra endetarm , her i forummet

viewforum.php?f=21

Outputtet kan variere meget og hvis du har det så voldsomt,og smertefuldt på grund af CU i endetarmen, så bør man nok overveje om du skal have den fjernet.

prednisolonen du får som stikpiller eller i nogle tilfælde som skum eller indhældninger, virker kun lokalt
så de bivirkninger der følger med ved prednisolon som piller eller drop, er normalt ikke tilstede.

Der er nogle der får Humira, ved så voldsomme udbrud i endetarmen.

Gæst

Re: Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Indlægaf Gæst » 5. nov 2010 18:12

Hej Karina,

Min mand har været gennem samme operation som dig, - lyder som om din også er en kikkertoperation pga. snittet under maven!? Mens han gik og ventede på at få lavet j-pouch, ca. 6 mdr, var der stadig konstant uro/udbrud i den endetarms-stump der var tilbage. Dog ikke så slemt som dit, men også med frisk blod osv.
Han fik at vide at kunne få prednisolon stikpiller - som dig -, eller 'udskyldning' af endetarmsstumpen eller bare lade det være. Han valgte det sidste, og det var der ingen problemer med.

Til slut skal det siges at han nu har været igennem både 2. og 3. operation, og er meget tilfreds med resultatet. Pouch'en fungerer rigtig godt, med ca. 6 afføringer dagligt, nu 2 mdr. efter sidste operation.

laso
Indlæg: 23
Tilmeldt: 2. jan 2010 00:31
Årgang: 1979
Stomi siden: 2010
Geografisk sted: Frederikshavn

Re: Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Indlægaf laso » 5. nov 2010 18:38

Hej Karina

Jeg oplever det samme som dig. Blod fra endetarms-stumpen og nogen gange føles det præcist som før operationen - med hurtig afføringstang og smerte osv.

Jeg har fået Mesasal stikpiller og det tager det med det samme!! Jeg startede med 1 morgen og 1 aften i en uge og derefter 1 hver aften i 10-14 dage. Det har taget det. Nu tager jeg dem efter behov, når der er tegn på aktivitet. Men du går vel også og venter på pouch-operation siden du stadig har stumpen, eller hvad?

Jeg regner selv med at jeg skal have anlagt j-pouch først i næste år.

Jeg fik iøvrigt af vide af min læge at det er helt naturligt, at der kan være aktivitet i stumpen :)

Lars

VibekeN
Indlæg: 28
Tilmeldt: 27. sep 2009 11:26
Årgang: 1985
Stomi siden: 2009

Re: Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Indlægaf VibekeN » 6. nov 2010 14:56

Hej Karina.

Jeg havde også stadig aktivitet i min endetarmstump efter min stomioperation pga CU, jeg startede med at få Pentasa stikpiller og det hjælp sådan rimelig. Men først efter jeg er startet på Salazopyrin pga sygdomsaktivitet i mine led, har det fået min sygdom til at gå fuldstændig i ro både i mine led og min endetarmsstump. Det var nemlig vigtigt for mig at jeg kunne beholde endetarmsstumpen da jeg skal ha lavet j-pouch operationen næste år.
Håber de finde en måde at få dit til at gå i ro, og jo helst uden brug af alt det der prednisolon som man jo gerne vil slippe for når nu man har fået lavet en stomioperation :)

Hilsen Vibeke

Karina Hovmand
Indlæg: 23
Tilmeldt: 4. jun 2010 07:49
Årgang: 1975
Stomi siden: 2010
Geografisk sted: Præstø

Re: Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Indlægaf Karina Hovmand » 6. nov 2010 15:42

Jeg regner bestemt ikke med at skulle have lagt noget tilbage igen!!!! Jeg har prøvet asacol, imurel, uden held. Prednisolon virker, men giver vildt mange bivirkninger både her og nu og på længere sigt. Prøvede remicade som sidste udvej, det virkede perfekt på tarmen, men mit imunforsvar gik helt i bund, og jeg var hele tiden sløj og fik et kæmpe skinnebenssår, som ikke ville hele op. Derfor operation.....
Da jeg nu allerede har udbrud i stumpen igen og ved at der ikke er medicinsk hjælp, så tør jeg simpelhen ikke få lagt det tilbage.

Så hvad der er den bedste løsning, det ved jeg ikke...

laso
Indlæg: 23
Tilmeldt: 2. jan 2010 00:31
Årgang: 1979
Stomi siden: 2010
Geografisk sted: Frederikshavn

Re: Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Indlægaf laso » 7. nov 2010 10:26

Nu har jeg ikke selv fået lagt min stomi tilbage og anlagt j-pouch, men jeg har forstået det sådan at stumpen fjernes når man "kobler" tyndtarmen på lukkemusklen?

Nu skriver du at der ikke er medicinsk hjælp og derfor intet der virker. Under mit CU-forløb prøvede jeg også alle typer af medicin, herunder dem du nævner. Intet virkede på mig - heller ikke mesasal som jeg får nu.

Jeg har også været meget i tvivl om, hvorvidt jeg skulle få anlagt pouch. Men jeg er kommet til den konklusion, at jeg tager "chancen" - det værste der kan ske er, at jeg skal igennem en operation igen og få en permanent stomi.

Lars

Peter Sørensen

Re: Sygdomsaktivitet i endetarm efter stomioperation

Indlægaf Peter Sørensen » 8. nov 2010 01:33

Da jeg nu allerede har udbrud i stumpen igen og ved at der ikke er medicinsk hjælp, så tør jeg simpelhen ikke få lagt det tilbage


hej Karina

som udgangspunkt vil jeg nok have dette i hovedet, men først efter en grundig gennemgang af operationens + og - , set udfra din journal, fra den læge der skal operere eller behandle dig.

En operation hvor man mister tyndtarm ved en nedlæggelse af en pouch, eller anastomose (tarmsammensyning) på grund af komplikation, er noget man skal have med i overvejelsen.

Lægerne skal lære, at vi er samarbejdspartner frem for for patienter.


Tilbage til "Ileostomi"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 14 gæster