Kan ikke mere.

[Kimmie]

Hej alle. Jeg er så tæt på at give op. Min plade bliver ved med at gå fra hele tiden, og alt er prøvet. jeg har endda fået en specielvejleder fra coloplast ud. men intet hjælper. jeg har haft stomien i ca 5 år alt i alt, og det længste jeg har gået "uheldsfri" er ca 1 mdr. jeg kan ikke mere. den ødelægger mit liv, jeg har ikke lyst til sex mere, jeg har ikke lyst til at gå på arbejde, jeg har ikke lyst til at være social. jeg ville så gerne have den fjernet. jeg kan virkelig ikke mere.. Hvis man siger at man VIL have den lagt tilbage, uanset konsekvenserne, skal de så ikke gøre det. Jeg ved godt det lyder tankeløst, men jeg har ikke lyst til at leve videre, pga den. og jeg er kun 21. jeg føler aldrig at jeg kommer til ikke at føle mig anderledes
Jeg ved ikke hvorfor jeg skriver det herinde, men jeg ved snart ikke hvad jeg skal gøre..

Tak for hjælpen, og undskyld det negative indlæg.

[Peter Sørensen]

Hej kimmie

Du skal selvfølgelig have lov at læsse af ,også negativt.

Jeg ville ønske at jeg kune give dig et gyldent råd der kunne løse dine problemer, med bandagerne.

Har du forsøgt dig med at få en tid på et andet stomiambulatorium, end der hvor du normalt kommer ?
Nye øjne på et problem, kan i mange tilfælde give nye løsninger.

Tag den tekst du har skrevet her i forummet ,med når du ser lægen eller stomisygeplejersken, så de kan se hvor meget det piner dig ,at du ikke kan få det til at fungere.
Det er vigtigt at du får hjælp ,også til det psykiske , få en nærtstående der kender dig og din situation godt ,til at tage med, og støtte dig.
Det kan jo være at flytning af stomien vil være en mulighed, hvis det er placeringen af den eller dens form der gør at du får lækager og uheld.

jeg kan se fra tidligere indlæg at du har fået fjernet tyktarmen pga crohn, så hvor vidt du kan opereres og få en pouch ,istedet for stomien ,er det kun læger der kender din journal og sygdom ,der kan svare på.
Man må ikke udføre en operation,udfra patientens øsnkem, hvis man kan se, at resultatet vil være ødelæggende eller invaliderende for patienten.
Du har mulighed for at få en second opinion fra et andet sygehus ,hvis du ønsker det, der skal din egen læge skrive en henvisning til et af de sygehuse der laver pouch.

[Vibeke]

Hej Kimmie.

Hvor blev jeg ked af , at læse dit indlæg. Jeg har selv prøvet noget tilsvarende , så jeg ved hvordan du har det.
Jeg fik min stomi, fordi jeg fik ødelagt min ringmuskel ca. 50%, i.f.m. en fødsel.
Inden jeg fik min stomi, gik jeg med store bleer, fordi jeg ikke kunne holde på min aff. Det påvirker en psykisk, så jeg fik dårlig mave af det. Jeg isolerede mig og var ikke social.
Jeg synes bestemt ikke du er negativ, jeg ved hvordan du har det og hvor lang ned psykisk man kommer.
Jeg håber virkelig, at der snart er en der kan finde en løsning på dit problem, så du kan komme til at "leve" igen og få et godt liv med din stomi.

K.h.

Vibeke

[Kimmie]

Det er bare virkelig svært. Jeg føler aldirg jeg kommer til at se lys for enden af den mørke tunnel igen...

[Sass]

Hej Kimmie..

Det er jeg ked af at høre som du har det..

Det er rigtig træls sådan som det går med din stomi og at dit humør er helt i bund..
Men jeg kan godt følge dig at du er træt af din stomi, men du er nødt til at holde humøret højt og håbe på at finde en løsning, selvom det kan være svært, og at du skriver du har prøvet alt..
Hvilke plader bruger du lige nu..??
Har selv haft samme problem med plader der løsner sig hurtigt..
Angående Uheld, så har jeg osse sådan nogle, især om natten, og det er ikke sjovt, men det er der ikke så meget at gøre ved, men noget der bare følger med..
Ville ønske jeg lige kunne hjælpe med et gyldent råd
Hvis du har lyst til at fortælle mere om hvordan eller skal have raset lidt ud, er du velkommen til at skrive.. Men kunne godt tænke mig at vide hvordan det går galt og hvorfor pladen ikke hænger fast, jeg syntes de klæber ekstremt og er ikke til at få af hvis man f.eks. har sat den forkert på så sidder den der bare..
Men anyway, håber du finder ud af noget, så du får det bedre..

[Kimmie]

lige pt bruger jeg 2 delt system fra sensura, hvor jeg "klæber" pladen fast. Hende vejleden sendte mig nogle prøver, og der skulle være til 20 dage/20 skiftninger og jeg har brugt dem alle på 2 dage Det er super svært at være glad, og tænke at det hele nok skal gå. sådan har jeg tænkt i 5 år, men på et tidspunkt når man bare dertil, hvor man ikke længere kan se lyst på tingene mere.... og det tidspunkt er jeg så kommet til nu... Jeg kan ikke se at det hele nogensinde bliver som det burde ha været fra start, desværre...

[Kimmie]

ups.. jeg fik skrevet at jeg klæber pladen fast.. men jeg mente selvfølgelig posen...

[Sanne & Stomy]

Kære Kimmie!
Jeg bliver også ked af det, når jeg hører hvor meget bøvl du har! Jo, jeg springer da også læk en gang imellem - men det er meget sjældent og er kun sket om natten, som regel i forbindelse med meget luft i posen, og jeg har "sovet" fra den sprængfyldte pose! Èt sted må det jo tilsidst ud - og så er det altså pladen der løsner sig lidt i den ene side! - Men altid det samme sted, hvorfor jeg er ekstra opmærksom på dette svage punkt på pladen! - Hvis jeg er lidt i tvivl, putter jeg altid noget tape på (3M Micropore) som sikring inden jeg sover!
- Jeg har ikke så meget forstand på de 2-delte systemer! - Jeg synes at det er alt for bøvlet - og fylder for meget, så jeg gik ret hurtigt over til de 1-dels poser, som er bløde og lækre og hvor pladen ikke er så stiv, men indretter sig lidt mere efter huden! Jeg bruger "Assura Plus (midi) med dobbelt filter, med hide-away udløb, fra Coloplast"! - Har du prøvet dem?
Iøvrigt bruger jeg samtidigt "Cohesive eakin-ringe, som ekstra sikring og for at beskytte huden helt inde ved stomien! - Jeg synes at standardringen er lidt for tyk, derfor klipper jeg altid en halv cm af i kanten - lægger ringen ind imellem de to runde papirskiver og ruller dem flade med en kagerulle (så ringen bliver helt tynd)! Bagefter udvider jeg igen hullet i ringen (som altid er blevet mast lidt sammen), til den passer til hullet i pladen, og sætter så den flade skive på selve klæbepladen - og trykker den godt fast! - Trykker også lidt af "marcipan"-kanten ned om kanten i hullet - bare så man ikke kan se kanten på pladen! - Når jeg så tager pladen/posen på, er jeg meget omhyggelig med at køre en finger rundt om stomien (som man jo forfra kan mærke igennem posen), og arbejder mig så der indefra og ud, med at trykke eakin-"marcipanen og pladen ind mod huden, så jeg er sikker på, at den sidder HELT fast og tæt!
- Og dette virker altså!
- Posen kan derefter sagtens sidde i 2-3 dage uden problemer! (Jeg har også den samme pose på, når jeg svømmer - og den holder fint!)
- Hvis du ikke har prøvet disse poser og denne teknik, skulle du lige tage og give det en chance! - Why not? - Det kunne jo være, at det også fungerede for dig!!

De kærligste hilsner - og op med humøret (ja ja, det er nemmere sagt end gjort, selvfølgelig)

fra Sanne

[Kimmie]

jeg har også prøvet det system du snakker om der, men et-delt system fungere slet ikke på mig.. jeg har været uheldig og blive opereret af den "forkerte læge" og han strammede tråden for meget da jeg skulle syes, så jeg har fået sådan en fold i maven. det er svært at forklare, men pladen har derfor meget svært ved at sidde fast på mig. jeg bruger også de der ringe, og metylrosalin, og de der slikkepinde. jeg har skiftet plade og poser foran div vejledere, og stomisygeplesker, og alle siger jeg gør det helt perfekt, og at jeg er meget omhyggelig. jeg kan snart ikke se hvad jeg gør forkert... tak for dit råd, men det er desværre allerede prøvet....

[jic 61]

Hej Kimmi
jeg er den lykkelige ejer af en brickerblære gennem 40 år ( fik min stromi da jeg var 8 år), men ikke alle årene har været lige behagelige, jeg kender alt til plader som ikke ville hvad jeg syntes, at de skulle. Var efterhånden blevet vant til at skifte 2 til 3 gange i døgnet pga. utætte plader og selvfølgeligt opstod problemet altid på de mest ubeljlige tidspunkter. men så blev jeg en dag ringet op af en konsulent fra firmaet convatec om deres nye produkt combihesive II plus modellebar. så nu er min lykke gjordt, skifter nu plade og pose hver 3 dag , omkring stromien sætter jeg først en eakin ring, da jeg har diverse smilehuller rundt om min stromi, disse er opstået i forbindelse med at jeg har været gravid et par gange. så prøv at se lyst på tilværelsen, der er helt sikker også et produkt til dig og din stromi. hvis du ikke har prøvet ovenstående, så syntes jeg at du skulle kaste dig ud i endnu et forsøg. held og lykke med det.
hilsen Jic61

[Henning Granslev]

Hej Kimmie

Har du fået en "garvet" stomisygeplejerske til at se på din stomi. Det er jo som med alting i livet. Jo flere, der ser på et problem, så findes der måske en løsning. Peter Sørensen skriver at "nye øjne" kan se på problemet og forhåbentlig finde en god løsning, så du igen kan få mod på livet og komme videre.
Rundt i landet er der mange gode og erfarne stomisygeplejersker, der har løst utallige stomiproblemer. Det er selvfølgelig en ringe trøst, men prøv at kontakte et "nyt" stomiambulatorium. Dette kunne være lykken, hvis der er løsningen.

Held og lykke

Henning Granslev

[osmania]

Hej Kimmie

Jeg føler godt nok med dig, for jeg ved hvor skidt jeg kan have det efter de få uheld jeg har haft.

Jeg havde nogle problemer med lækage, da jeg lige havde fået stomi og fik af min stomisygeplejerske det råd ikke at bruge de der slikkepinde. De er supergode til nogle, men for nogle af os (deriblandt mig og måske dig) kan de gøre så pladen ikke kan klæbe ordentligt. Det er da et forsøg værd at undlade at bruge dem i en periode.

Og så synes jeg også at du skal have nogle flere til at se på din stomi. Min stomisygeplejerske på Køge Sygehus (ved ikke hvor i landet du bor) kan bestemt anbefales. Hun er fantastisk sød og dygtig.

Håber du pludselig finder det der lige passer til dig!!

KH Pia

[Kimmie]

Min stomi sygeplejeske er i Køge. Hun kan desværre ikke gøre mere for mig. Så har jeg snakket med Per fra Hvidovre sygehus, og en anden fra Roskilde, og en specielvejleder fra coloplast, og en der kom fra Århus, som var på besøg på køge sygehus..

Og ingen af dem kan finde en løsning..

[Gæst]

Hej Kimmi
For fanden da også noget lort!
Har siddet og læst det hele og føler virkelig med dig. Jeg er selv 24år gammel, og har haft stomi siden jeg var 18 år, har virkelig også haft mange problemer med at posen bare "gled" af flere gange om dagen, først pga lekage og derefter heler gange forsi huden var rød, fugtig, irrerteret, blødte mm, samt at jeg har på fornemmelsen at når man først har problemer en dag med posen, så tror jeg kroppen afgiver noget der gør huden bliver vanskelig.
Startede med en-dels poser men er nu på to-dels da det andet ikke holdte, fordi jeg er tynd, har ar på maven som laver buler også når man har tøj på fungere det ikke helt sammen. Ved ikke hvad jeg skal sig du skal gøre helt præcist, men det jeg gjorde nogen gange var at tage lidt stoppendene middel så jeg viste der ikke kom så meget i posen, tog den af, satte en stor plastikpose fast ved buksen, låste døren til badeværelset også blev der en god tid til jeg selv var stresset af, huden var helt tør, ren og evt behandlet med en slikkepind. derefter på med en ny pose og noget let tøj. tit ligger jeg med en hånd på posen hvis keg ser tv, hvis den ligesom virker lidt usikker, for at have føling med output, men også for at varme pladen lidt, da den så klæber lidt mere...
Men det med sex og arbejde så skal du bare be om fri for begge dele, der er ikke noget værre end at føle sig presset samtidigt. Hvis jeg var dig ville jeg kontakte et ny sygehus, evt. Odense og høre om du evt kan få en ny operation, hvor du kan få rette ar, og stomi op, tror det også kan hjælpe...
Har du forresten fået tjekket om der evt kan være en lille fistel ved din stomi, lige der hvor den er syet fast? havde jeg i 1 år hvor lægerne ikke kunne se den men, hvor der konstant var lekage...
Tror jeg stopper nu, men husk på, at lige meget hvor surt det er nu, så er der mennesker i denne verden som ikke vil undvære dig lige meget hvad.
Mvh Ditte

[KC]

Hej Kimmie.
Jeg føler virkelig med dig for jeg har selv haft det sådan i starten da jeg fik stomi i 2004...
Alt gik galt og jeg måtte skifte 4-5 gange om dagen,huden blev rød og gjorde ondt og ja du kan nok godt forestille dig hvordan jeg også havde det.
Jeg turde ingen steder gå uden en stor rygsæk med tøj og skifte ting!
Det var et helvede og var det ikke for mine forældre-ja så havde jeg nok ikke været her i dag-barsk sagt,men det er sandheden.
Jeg er opereret på riget og deres stomi sygeplejersker kunne ikke gøre noget for mig og jeg var helt opløst for skulle livet være sådan med en stomi ja så ville jeg hellere ja du ved....... (
Jeg fik så kontakt til en stomi sygeplejerske på Nykøbing Falster sygehus som hjalp mig helt utroligt og det system som hun gav mig på dengang ja det går jeg stadig med... Tør ganske enkelt ikke skifte af frygt for at det går galt igen,så selvom mange mener det er stift og hårdt,ja så hjælper det mig og jeg har vænnet mig til det.
Det system jeg bruger er et 2 dels system fra Coloplast som hedder Easyflex.. Pladen hedder Easyflex Convex light (skålformet) og findes både med alm og ekstra klæber.. -Måske det var noget??
Pladen har bælte ører og der kan sættes et elastik bælte på så du kan "stramme" den en smule ind,hvis du også har lidt problemer med en lav stomi som jeg har..
Som Peter også siger ja så kan "nye øjne" måske være en løsning på dit problem.
Den stomi sygeplejerske som jeg har brugt og ringer til hvis der er noget,hun hedder Kirsten Skov og er også på Næstved sygehus,så har du lyst så prøv at finde hende.
Jeg ved det er svært,men prøv at bevare humøret og se lyst på alle de gange hvor det holder..
Mange knus og tanker herfra.

[niels j]

Hej Kimmie
Jeg er nyopereret urostomi sep. 2008, jeg startede med colorplast plader to-delt. Starten gik godt indtil januar hvor jeg begyndte at skifte næsten hverdag p.g.a. hudproblem og klæber ville ikke holde på huden. Jeg fik øje på Convatec (annonce i det nye copa blad) ganske som Jic61. Deres plade er med modelerbart hul, altså ingen sakseklipning af hul, opvarm klæbering med evt. hårtører før påsætning, hæfte rundt om plade er stofagtigt hvor huden kan ånde igennem, jeg kan kun sige prøv det, ring til Maja ved Convatev tlf. 8030 6011 eller 4587 6011, så sender hun dig nogle prøver. Jeg har skiftet 4 gange nu og min hud er meget bedre, posen har bælteører så du kan bruge bælte for ekstra sikring f.eks om natten, prøv deres website her er link.
http://www.convatec.dk/stomi/convatec-m ... formation/
Fortvivl ikke, der er løsning på alle problemer.
Mange hilsener Niels j

[bve]

Hej Kimmie

Jeg har lidt frygtelig meget af åbne sår næsten hele vejen rundt om stomien, som sad helt ind til stomien.

Min hud var også meget irriteret, og klør meget.

Jeg havde tit lækager, irriterende, når jeg skulle i byen, så tæpede jeg mig vildt ind hele vejen rundt for at være sikker, og alligevel gik jeg tit på toilettet for at se om jeg nu var lækket, jeg havde ikke 5 min. fred.

Jeg gik til en anden stomisygeplejeske. Jeg brugte sensura med convex 2 delt plade.
Stomisygeplejesken kunne straks se, at sensurampladen, som er meget hår og plastagtig, generede min hud.

Hun foreslog Hollister conform 2, 3520,
KONVEKS PLADE – FLEX WEAR – MED EKSTRA STYRKE OG MED TYND KLÆBERKANT
her er en beskrivelse:

Løftbar ring - let at samle plade og pose, undgå at presse på øm mave
Blød og behagelig nonwoven overflade
Ideel til ileo- og urostomi
Krydsbundet hydrocolloid plademateriale omkring stomien
Tynd, fleksibel og hudvenlig klæberkant
Konveksdybde 5 mm
Særlig stærk hudplade
Hudplade størrelse:
Ring 35, 45 og 55 mm = 10x10 cm
Ring 70 mm = 13x13 cm

Jeg bruger Eakin ringe, Cohesive Slim, som jeg varmer op med hænderne, og lægger den så direkte på pladen rundt om hullet.

I starten brugte jeg også slikkepinde, men det var ikke længe.

Til min irriterede hud fik jeg noget flydende væske med noget hormon i kan ikke huske hvad det hedder, men det var for at give huden fred så den kunne læges, og det tog kløen.

Når pladen sættes på, tager jeg en vatpind, og trykker lit i kanten af hullet, så jeg er sikker på, at pladen sidder ind til huden.

Så sætter jeg posen på.

Jeg kan lægge en enkel gang, men slet ikke som før, som regel har jeg fanget det i starten, jeg kan have posen på i 3 - 4 dage, men har det bedst med hver anden dag.

Når jeg skifter tager det ikke lang tid, i forhold til før, da det var værst, havde besøg af hjemmesygeplejeske hver dag, senere hver anden dag, det var ikke sjovt. Jeg var virkelig træt af det hele, kunne ikke komme nogle sgeder, men det gør jeg nu

Jeg kan stadig godt få vild kløe, og ved ikke lige hvad jeg skal gøre ved det, da man jo ikke kan bruge creme, og alovera hjælper ikke mig.

Men alt andet lige er jeg bare så glad for den nye plade, som jeg troede slet ikke ville holde, da den ligner plaster i forhold til sensura af plat.

Håber virkelig at du finder en plade der hjælper dig.

[Rasmussen]

Som jeg læser nogle af ovennævnte indlæg, må man som stomipatient være indstillet på lækager fra tid til anden. Forhåbentlig ikke ofte, men dog undertiden.

Kan det virkelig have sin rigtighed? Jeg anerkender, at man i starten kan have problemer, men bør man ikke forvente, at stomiambulatoriet efter nogen tid formår at finde et system, der kan få patienten til at føle sig 100% - eller i hvert fald 99,9% - tryg?

I et indlæg blev det nævnt, at man må forvente, at den slags kan ske om natten, når man i sin dybe søvn ikke registrerer posens afføringsmængde. Da undrer det mig, at de såkaldte maxiposer egentlig ikke er større. Burde man ikke producere poser i eventuelt ;, således at enhver patient til enhver tid kan føle sig sikker?

[Peter Sørensen]

Der er desværre stomister der i perioder bliver besværet af lækager, og i langt de fleste tilfælde lykkes det at finde et produkt eller flere produkter, der kan opfylde de behov vi har for sikkerhed og tryghed ved bandagerne.

Men da stomien og den omgivende hud er en del af en levende krop,der ændrer sig gennem hele livet, og outputtet, uanset om vi taler ileo-colo eller urostomi er afhængigt af hvad vi spiser og drikker, samt aktivitetsniveau,så er det praktisk taget umuligt at lave et produkt, der kan fungere for alle.
Vi er så heldigvis i Danmark ,så priviligerede at vi har et meget stort udvalg af produkter, der hele tiden vokser, samt adgang til stomiambulatoriet der kan vejlede os, omkring produktvalg, men selv stomisygeplejersken kan kun foreslå et produkt eller bandagetype, det er først når den er sat på maven at man selv kan konstatere om det var den bandage der skulle til.

De enkelte firmaer der laver bandager har et stort udvalg af forskellige klæber typer, plade størrelser og pose størrelser. og dermed en stor mulighed for at kombinere tingene.

De egentlige natposer, er på 2000 ml. hvilket er et meget stort natligt output, og er det ikke nok kan man få systemer hvor man kan koble en slange på posen,der fører til en opsamlingsbeholder, i lighed med dem man anvender ved urostomi.
De fleste natlige lækager, sker hvis filteret tilstoppes således at posen pustes op (balooning) og løsner klæberen indefra og ud. Filteret er forskelligt fra producent til producent ,så også der må man prøve sig frem til man finder posen med filteret der passer til ens behov.
Filtrene er nok det område firmaerne forsker mest på, fordi tarmgas ikke bare er gas, men et mix af mange forskellige komponenter og veksler efter hvad vi spiser, samtidig skal de fungere, selv om de bliver våde eller dækket med afføring.

Så jeg vil stærkt anbefale at hvis tingene ikke fungerer, at man dels starter på ambulatoriet for at få konstateret om der er hudproblemer, om stomien er anbragt uhensigtsmæssigt,er for lav eller for høj,om skabelonen passer og dernæst prøver sig frem og bestiller prøver hjem fra producenterne, som du kan sætte på maven og teste.

Undskyld det blev lidt langt, men det er så pokkers vigtigt at man ved at man kan og skal stille krav til at bandagerne skal give os muligheden for et normalt liv, gør de ikke det, så er det ikke den bandage man skal bruge.

[Steen Samuelsen]

Hej

Jeg kan bekræfte Peters indlæg. Jeg har selv forsøgt mig med en række forskellige plader, poser, tætningsringe og pasta før jeg fandt den sammensætning der var lige netop den helt rigtige for mig. Jeg har ikke flere utætheder mellem plade og hud, og selv ved kraftig oppustning af posen forbliver pladen på huden uden nogen at slippe. Man må tænke på at hud kan være meget forskellig. Nogle har tør hud, nogle har fedtet hud, andre har fugtig hud, nogle sveder kun lidt under pladen, andre sveder meget under pladen. Derfor er det så vigtigt at finde sin egen personlige løsning.

Selv om jeg har fundet den rigtige løsning har jeg dog haft enkelte situationer med læk.
Manglende omhyggelighed ved montering af posen har i enkelte tilfælde medført læk, ligesom jeg har oplevet at få poser med produktionsfejl i filteret, der der gav læk gennem filteret.

Selvfølgelig er det irriterende med disse læk-situationer, men et par stykker om året er stadig biting i forhold til den konstante "utæthed" som jeg oplevede med CU gennem mange år.

[Rasmussen]

Tak til svarene fra Peter og Steen.

Trods det positive i jeres indlæg må konklusionen vel være, at man må påregne regelmæssige lækager. Og det er jeg oprigtig talt ret chokeret over. Det er da et ubehageligt perspektiv, at man skal affinde sig med i al fremtid fra tid til anden at skulle opleve den slags - med de frygtelige konsekvenser, det har for socialt liv og selvrespekt.

[Chris]

Hej Kimmie
Jeg har haft nogenlunde de samme problemer med lækage som du har.
Min stomi er ujævn, jeg har brok og min hud vil generelt ikke have noget det klister - heller ikke plaster.
Det der fungerer for mig fandt jeg faktisk i et copa nummer. Ikke det sidste, men forrige.

Der var en herre som selv havde opfundet og fået syet en ekstra bandage til hans stomi.
Det er faktisk meget simpelt, 2 små håndklæder med plast imellem. Der er syet et hul der passer til den pose man nu bruger. I de 4 hjørner er der syet små plastik hængsler til 2 bælter. Jeg bruger 1 dels coloplast tømbar - pga brok har jeg tit meget luft lige pludselig.
Jeg startede med det for at bandagen skulle opsuger den lækage der er, men den har en sideeffekt der gør at pladerne sidder meget bedre fast. Jeg tror det er fordi den holder pladen mod maven og varmer samtidig.
Jeg går med den 24 timer, men jeg har fået et liv.

Jeg ønsker og håber for dig at du finder en løsning der passer til dig.
Hilsen Christina