Hej Mie,
Jeg har haft problemer med min mave siden jeg var 11 år, og fik konstateret CU i august sidste år (da jeg var 24 år). Jeg havde konstant et miniudbrud, og som dig fik jeg til sidst beskeden operation eller remicade. Jeg valgte, som dig, en operation. Jeg er nu 25 år, og har en ileostomi. Jég skal have en J-pouch i december måned. Jeg må sige, at jeg har været meget glad for min stomi. Efter ca. 1½ - 2 måneder var mit output tykt (tykkere end da jeg havde min tyktarm!!), og jeg skulle tømme ca. 8 gange (benytter maxiposer døgnet rundt, det er nemlig mest praktisk, da der lige pludselig kan komme en del)(jeg tømte dog også inden jeg skulle noget, eller måske hyppigere til fester, så 8 gange er vist med det hele). Jeg følte, da jeg havde CU, at jeg larmede og lugtede når jeg skulle på toilet, og jeg kunne mange gange ikke holde mig, hvilket gjorde, at jeg blev hjemme istedet for at feste, besøge venner eller lign. Jeg var simpelthen bundet til mit hjem, og jeg har haft meget dårlig samvittighed overfor min dejlige kæreste, når han skule afsted alene...
Nu kan jeg tage med til ALT. Det larmer ikke eller lugter ret meget (selvom det er tykt). Jovist prutter min stomi, men jeg kan i 90 % af tilfældene mærke når der kommer en prut, og kan jeg så holde en hånd over stomien, så hører ingen det. Men generelt prutter den faktisk ikke så meget, men det afhænger selvfølgelig af hvad jeg spiser (som hos "normale" mennesker). Jeg er fuldstændig ligeglad med at skulle tømme selvom der er kø til toilettet, og det har ellers været et KÆMPE problem for mig før i tiden.
Dog er der også nogle minusser, som har gjort at jeg har valgt at få en pouch nu. Jeg savner at kunne spise hvad jeg vil, uden at skulle tænke på skaller, skind eller kerner. Ligenu savner jeg f.eks. clementiner...
Jeg savner at kunne gå i de bukser jeg vil. Nu går jeg i bukser der går over posen, eller i bukser hvor posen kan hænge ud over, og så en passende posetrøje over. Det er såmen også fint, men jeg savner bare at kunne gå i bukser der går præcis der hvor min stomi er placeret... Derudover savner jeg at kunne ligge på maven.
Men helt klart har mit liv været en del sjovere og lettere med stomien end med CU. Jeg er glad for beslutningen.
Jeg var faktisk meget i tvivl om jeg skulle beholde mit udmærkede stomiliv, eller jeg skulle få den pouch. Ens fertilitet daler jo med stor sandsynlighed en del efter pouch-anlæggelsen (ikke efter ileostomi-anlæggelsen!), og da jeg gerne vil have børn og gerne nu, var det en stor beslutning. Min kæreste støttede mig i hvad jeg end valgte. Jeg har valgt pouch, da jeg tror jeg derved får det liv jeg gerne vil have (kunstig befrugtning er jo meget normalt nu
). Men kommer da helt sikkert til at savne en masse fra stomilivet, bl.a. at det ikke lugter så meget, at det tager 2 minutter at tømme posen og at det ikke larmer.
Jeg har dog også haft problemer med stomien, bl.a. nogle fibrepropper (der gør nas), og er lige kommet mig over hudproblemer (min hud var opløst, fugtede meget og blødte lidt), hvor det viste sig, at jeg var gået hen og blevet allergisk for pastaringe og pasta på tube (tætningsmateriale man kan bruge hvis det er nødvendigt). Men nu er det afhjulpet, og min hud er igen glad
Det var lidt om mine erfaringer, håber at du kan bruge dem. Jeg mener altså at du har valgt det rigtige. Jeg fravalgte remicade, da man jo ikke havde nogle undersøgelser med remicade og CU overhovedet. Måske virkede det, måske ikke eller måske kun de første par gange - ingen garantier
Men en operation ( der selvfølgelig trækker tænder ud) virker hver gang.
Med venlig hilsen Louise
Er du blevet opereret over flere gange nu du har fået en pouch? jeg tænker meget over det at være sygemeldt. helt ærligt er jeg meget træt af sygdom og savner mit arbejde 
.