Ileostomi operation

[Louise PT]

Hej alle,

Jeg har CU, og skal have fjernet min tyktarm og anlagt ileostomi her den 12.april.

Jeg er meget nervøs og meget spændt.

Jeg har det egentlig godt lige nu... men er også på prednison med de dertil hørende bivirkninger som måneansigt og tyk mave

Jeg kan desværre ikke komme ud af prednison, og har været på dette skrækkelige/vidunderlige middel næsten uafbrudt siden august 2006. Desværre virker imurel eller asacol ikke på mig, og jeg har sagt nej til remicade. Dermed var der kun operationen tilbage.

Jeg er nu ved at vænne mig til tanken (det er jo en planlagt operation), og stomilivet virker ikke så skræmmende mere... Men jeg ved jo faktisk heller ikke så meget om det at rende rundt med en pose på maven...

Jeg har en del spørgsmål, som jeg håber nogen gider svare på:

Når jeg skal opereres, kan jeg regne ud at jeg nok får min menstruation... Den kirurg jeg snakkede med, sagde godt nok at det ikke ville give problemer, men det må da give en del besvær! Er der nogen der er blevet opereret mens de havde deres menses? og gik det bare helt fint uden problemer?

Når jeg skal opereres, skal jeg så udrenses? (Hader den væske man skal drikke inden en kikkertundersøgelse af hele tyktarmen !) Og hvis man skal udrenses, hvordan skal man så udrenses? (piller?)

Jeg er meget meget bange/har angst for nåle (ikke godt i forbindelse med denne sygdom ), så denne epidural-ting, gør det ondt at få lagt denne? Gør det ondt at have denne siddende de dage jeg skal have den siddende? Får man den lagt dagen inden operationen? Eller på selve operationsdagen?

Mht. Stomien... Hvor tit skifter I andre med Ileostomi pose og plade? Hvor tit tømmer I posen dagligt? Og skal man altid op om natten for at tømme posen? (har I sat vækkeuret, eller vågner I af jer selv i den forbindelse?)

Hilsen Louise

[Peter Sørensen]

Hej Louise

jeg kan svare på nogle af spørgsmålene ,de andre må ileostomisterne og pigerne svare på.


Jo desværre plejer man at skulle udrenses, af hensyn til bakterier i tarmen,det kan variere lidt hvordan de gør det, de fleste steder er det en kombination af piller og elektrolyt,( Phosphoral) + flydende kost, jeg blandede det selv med solbær saftevand, har prøvet at blande med cola og appelsin , og det kunne jeg ikke lide.
Prøv at høre afdelingen hvilken procedure de anvender, så du kan forberede dig på det.


Jeg synes du skal snakke med afdelingen om nåleskrækken, så de ved det , så kan i sammen aftale ,hvad der kan gøres for at mindske det, tryllesalve, er altså ikke kun for børn, ring og bed om en tid , og sig at det er fordi du gerne vil have en plan og svar på spørgsmålene.

Jeg havde selv lavet en aftale om at jeg fik skiftet mine drop kanyler , når jeg i forvejen var i narkose, de gange hvor jeg var indlagt i længere tid.

epidural kateteret, lægges på dagen ,i lokalbedøvelse, det gør ikke ondt at have det liggende, det svarer til et tyndt drop.

Du spørger bare løs, hvis der er noget du vil have at vide.

[Isa]

Det med posen og pladen kan jeg godt svare dig på

Jeg tømmer den tre gange første dag (for der er der ikke luft til at "puste" den op) og så ca dobbelt op de næste par dage.

Min pose sidder som regel tre fire dage. Jeg bruger noget pasta omkring selve stomien for at få den til at sidde bedre.

Første nat skal jeg ikke tømme den, resten af tiden skal jeg en gang om natten, Jeg plejer at vågne alligevel og så lister jeg ud for at tømme den, bare for at være sikker.

Håber det kan hælpe lidt??
ellers spørger du bare noget mere, der er mange der har forskellige måder at gøre tingene på

Isa

[Mette_musen85]

Hej Louise,

Jeg fik stomi 27 december sidste år så mit er tæmmelig nyt..

Jeg havde min menstration da jeg blev opereret, og det gav ingen problemer når bare sygeplejeskerne sørge for at vaske dig ordentligt dagene efter..

Du skal ikke udrenses, men må ikke spise fra midnat dagen inden.

Du bliver bedøvet med et meget lille prik inden du får lagt epidural kateter så du mærker det ikke rigtig. Og det er vel og mærket et meget lille prik.. Jeg er meget meget bange for nåle, og jeg mærkede det næsten ikke..

Jeg tømmer min når der er brug for det. Jeg har haft brug for at tømme min om natten mens jeg var indlagt, men det fik jeg afvide at det er fordi tarmen lige skal igang.
Men efter jeg er kommet hjem har jeg aldrig været oppe om natten..
Den er dog meget fuld om morgnen, men det er da også ligemeget.

[RH]

Hej Louise PT,

Hvilket hospital skal du opereres på?

Jeg mærkede heller ikke bedøvelsen, hverken da de lagde den eller de efterfølgende dage.

Jeg husker det også kun som fastene fra midnat - jeg fik ikke udrensning!

Jeg stiller faktisk vækkeuret, og de fleste nætter kan jeg slukke det uden at stå op. Mange gange vågner jeg også før vækkeuret og går enten på toilettet eller slår uret fra! Hos mig er det faktisk meget forskelligt!
I løbet af dagen tømmer jeg nok 4-5 gange. Jeg tror også jeg gør det oftere da jeg har det bedst med at den er tom!

Jeg bruger 2-dels system og pladen sidder i 2 dage og jeg skifter posen hver dag. Men alt det vil sygeplejersken hjælpe dig med, det er meget forskelligt fra person til person.

Skriv endelig hvis du har flere spørgsmål!
Og held og lykke!!!
Mvh RH

[Louise PT]

Tusind tak for så hurtige svar

Jeg skal opereres på Horsens Sygehus. Skulle først opereres på århus (THG), men da ventetiden er kortere på Horsens, og jeg skal have pouch i tre operationer i stedet for to (som min mave-tarm læge havde sagt...) kunne de altså lave den første del (fjernelse af tyktarm og anlæggelse af en normal ileostomi) i Horsens.

Jeg er nu meget glad for Horsens, så det gør mig ikke noget, selv om jeg faktisk bor lige ved siden af Århus sygehus (THG). Så kan min familie der også bor i Horsens besøge mig

Jeg håber ikke at jeg skal udrenses, men har desværre glemt at spørge Men skal jeg udrenses, så må jeg jo komme over det også...

Jeg er glad for at høre at min menstruation ikke påvirker operationen og den efterfølgende tid synderligt meget... Man er jo lidt bekymret nogen gange over små ting (det er vist nemmere end at være bekymret over de store ting...)

Jeg skal snakke med en stomisygeplejeske på Århus Sygehus i morgen, og regner med at stille en masse spørgsmål i den forbindelse (har såmen lavet en laaang liste ).

Men det virker som om, at I med ileostomi (det jeg kan læse mig til herinde på siden) er ganske godt tilfredse med livet trods alt, så jeg er fortrøsningsfuld. Har købt blondundertøj til at dække stomien med, og underbukser der kan dække det hele Så er klar til den efterhånden... Min kæreste er også ved at blive vænnet til tanken... Men han er heldigvis helt fantastisk, og har været det i hele dette mave halløj.

Det hjalp helt gevaldigt at se det SKUM-tv med Stine Steffensen (tror jeg hun hed) hvor hun snakkede åbent om stomien... Jeg vil ihvertfald heller ikke skamme mig over den. Den bliver jo en del af mig

Sikke jeg kan skrive

NU skal jeg stoppe.

[Tinna]

Hejsa

Det er kun naturligt at du er nervøs og spændt, og det skal du give dig selv lov til. Jeg fik min illeostomi i april sidste år, og fik besked om at den skulle laves nu - fik operationsdatoen 4 dage før.
Også jeg var fanget af prednison i tre år, pga andet medicin enten ikke virkede eller også kunne jeg ikke tåle det.

Jeg mærkede hurtigt en forandrig, faktisk kun ca 4 dage efter kunne jeg mærke at al betændelsen var væk, kan ikke helt forklare det men jeg havde en underlig fornemmelse at at være helt euforisk inden i og mit humør steg meget hurtigt, dette på trods af at jeg var meget syg inden operationen, og på trods af operationssår osv.

Jeg skulle også "bare" faste fra midnat.

Ang nåle skrækken så gør som Peter siger snak med dem om det.
Epiduralen er ikke slem synes jeg, og du mærker den ikke, du er godt hjulpet med denne synes jeg, det eneste jeg syntes at jeg mærkede fra denne var at det somme tider kunne klø lidt, men ved ikke om dette var mit hovede som spillede mig et pus

Jeg bruger et 2 - dels system og skifter min plade hver anden dag, om morgenen tager jeg en mini pose på, og lige inden sengetid skifter jeg til en midi pose. Jeg tømmer den 2 - 4 gange om dagen og er ikke oppe om natten, tror faktisk kun det er sket 2 gange dette har været nødvendigt og der vågnede jeg af mig selv.

Held og lykke
Tinna

[GR]

Hejsa Louise. Jeg har fået fortaget alle min 5 indgreb på Horsens. De 4 har været åben indgreb, hvor jeg de 3 af gangene, var udrenset. Det 4 indgreb, var en stomirettelse, der åbene de mig bare. Nu er jeg jo ikke lige lavet fornydelig, så ved ikke om de udrenser mere derude. Min morfinpumpe, har jeg 3 af gangene, fået lagt i fuld narkose, det bad jeg selv om. Ikke fordi jeg har nåleforbi, eller noget, var bare ikke så vild med tanken om, at blive stukket i ryggen. 4 gang ved min stomirettelse, blev den først lagt efterfølgende og der var jeg jo så vågen, det var ikke slemt på nogen måde. Fortrækker bare, at det der kan laves, når man sover, bliver det.
Jeg bruger to-delts system, skifter min plade hver anden dag, så er den færdig. Posen tømmer jeg 6 gange om dagen, har en del output nemlig.
Jeg er ikke oppe om natten og tømme.
Håber din operation går godt. Hvilken lægen, skal foretage dit indgreb, ved du det?

[GR]

Hejsa igen Louise. Jeg gjorde det inden min operation. Jeg fik nogle poser på sygehuset, nogle en-dels, de klister ikke så meget som to-dels. Så satte jeg den på maven, for at få fornemmelsen, af hvordan det ville være bare lidt. Lavede så alle mulige hverdags ting. Du kan fylde lidt i bunden, ikke lige vand, det er lige tynd nok, synes jeg. Sådan man også får en fornemmelse af, når der er noget i. Så lav alt mulig, posen er jo ikke altid lige tom. Stil dig foran spejlet nøgen og kig på dig selv, cola kan give en mere rigtig farve der. Hav sex med kæresten, med tom pose vel om mærke.
Så er man lidt forberedt, synes jeg. Fornemmelsen af det render ud, gennem udløbet mangler jo, men synes det var rart nok lige, at prøve.
Når posen skal af igen, nipper det pænt meget i huden, de er fordi, man ikke er vant til det jo og har små hår. Det bliver bedre med tiden.

[Louise PT]

Hej GR,

Ved desværre ikke hvem der skal fortage mit indgreb... Tror det i første omgang skulle være Erik Steen Kristensen (tror jeg han hed), men ved ikke om det er lavet om... Der er jo mange tarm-kirurger på Horsens.
Men de er vel alle lige gode...

Hvem er din læge/kirurg?

Hilsen Louise

[Mette]

Hej Louise.

Jeg er lige blevet opereret i februar og må desværre fortælle at jeg blev udrenset med Phosporal- mit foregik dog på Herlev.

Fil lagt morfin pumpe lige inden operatioen - påsmørt noget lokalbehøvende så man ikke mærkede det.

Tømmer min 1-dels pose ca. 5-6 gange om dagen, skifter den hver morgen og er som hovedregel ikke opee om natten - med mindre jeg har indtaget for meget væske og derfor skal tisse.

Held og lykke, Mette

[GR]

Hejsa Louise. Min Kirurg på Horsens er Erik Steen. Det er ikke ham, der har lavet mine 5 indgreb på mine tarme, det er en der hedder Jørgen. Han er der ikke mere desværre, da han gik på pension, for nogle år siden.
Erik overtog, så mit forløb efterfølgende, da hans så var den bedste, til at varetage mit forløb, jeg har MC i svær grad og så er jeg verdenmester i, at løbe ind i problemer.
Erik er en rigtig dygtig læge og en sød og rar person. Vi har set rigtig meget til hinanden, mens jeg har haft ham og han har også svinget kniven ved nogle mindre indgreb på mig.
Jeg har et rigtig godt samarbejde med ham. Han har god tid, når jeg er der, han er forstående og et behagelig menneske.
Hans spørger meget ind til mit privatliv og vil griner og joker.
Så han er ikke dårlig, at få som læge, hvis det er.

[Louise PT]

Hej igen, så fik jeg lavet min ileostomi for 14 dage siden. Selve stomien er ikke skræmmende, og den er faldet pæn i størrelse.

Men har nu (pga. prednison) problemer med såret, som altså ikke vil vokse sammen Så nu vil de se om de kan sy det sammen, men har sagt at det er muligt det ikke vil holde. Øv øv.

Men det gør ikke ondt (såret), så det er jeg ligeglad med. Det jeg egentlig synes er træls er, at jeg får dage ind i mellem med kolik. Altså smerter i maven (bølgende og i perioder) samt først stop i stomien, hvor den derefter render med diarre. Posen kan være fuld igen 2 minutter efter jeg lige har tømt den
Jeg spiser ikke anderledes eller noget, så kan simpelthen ikke forstå hvorfor den gør så ondt en dag, og dagen efter er der ingenting...
Når jeg har kolik, så kan jeg ingenting. Ligger bare og småsover. Kan ikke spise eller gå.

Er det noget der er normalt for nyopererede? Altså at tyndtarmen lige skal vænne sig til at fungere som både tynd- og tyktarm, så den får nogle off-dage? Hvornår går det over?

Min meget søde stomisygeplejerske siger, at man ikke kan sige, hvad der har udløst kolikken, men at jeg bare skal spise det jeg har lyst til (med forbehold selvfølgelig) og ikke tænke over det. Det prøver jeg så på, men det gør saft susenme ondt med kolik!

jeg troede jeg kunne være frisk igen efter 2-3 uger, men må desværre erkende, at der kommer nok til at gå længere tid...

Jeg bor imidlertidig hjemme hos mine forældre, der tager sig meget af mig. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan man kan klare sig på egen hånd lige efter sådan en operation. Hvad i alverden har I andre gjort efter operationen?

Hilsen Louise

[Peter Sørensen]

Hej Louise

Det er dejligt at høre fra dig og at det er gået godt .Bortset fra sår og kolik.
jeg tror at du er inde på det rigtige med at din tyndtarm lige skal vænne sig til sin nye funktion, og den begynder at kunne opsuge væske efter en periode på ? det svinger, så afføringen skulle blive tykkere.

en anden ting der kan påvirke tarmen i en periode efer operationen er morfinen eller tilsvarende medicin, man har fået eller får. det kan godt give kolik smerter hvis tarmen i perioder går i stå.

Og sidst men ikke mindst kan det være klumper af mad der kan give et lille stop undervejs gennem systemet, du skal endelig spise som du plejer men husk at findele lidt mere end før og tyg grundigt

Jeg har ikke selv ileostomi, så om der er flere faktorer ,må dem med de erfaringer svare på.

Med hensyn til at komme sig så er det meget forskelligt, hvor hurtigt man er i gang igen, kroppen skal have tid til at komme sig både efter selve sygdommen , stressen og medicinsk behandling, så lad være at forcere, du skal nok få det godt, og det er jo ikke den værste årstid vi går i møde,
Vi har vist allesammen haft støtte fra forældre, kærester venner og
pårørende, på et eller andet plan, og det er iorden ,at udnytte dem en lille smule synes jeg

[sikahe]

Hej Louise...

Jeg er nu 33 år og og fik for 5 år siden stomi også som følge af CU og fordi jeg ikke kunne tåle medicin og trods meget høj dosis prednisolon ikke kunne holde sygdommen ned...

Kan da fortælle lidt om mit forløb...

Jeg var meget syg og fik fremskudt operation, såå jeg blev ikke udtømt, da de mente at det at jeg fastede fra midnat dagen før var nok... men spiste heller ikke på det tidspunkt og boede på toilettet, såå kommer nok an på, hvad din læge vurderer osv.

Og jeg fik meget prednisolon, da jeg blev opereret og selvom de fortrak, at jeg var nået ned i dosis, såå var det ikke muligt... men det betød bare at de på sygehuset lavede en udtrapning imens at jeg var indlagt efter operation og det var uden de store problemer...

Og fik menstruation 2 dage efter operation og det var ikke noget bøvl eller problem... var noget afkræftet, så ligesom sygeplejeskerne hjalp med, at tømme min pose osv., søgede de også for at skifte bind... og havde ikke flere smerter eller lign end normalt.

Og om selve stomien...
Den har givet mig et nyt liv og er blevet min nye følgesvend i livet...og nogen gange ælsker jeg den og i perioder bander jeg den laangt væk... lidt ligesom at have en mand...
Men mest af alt har den gjort, at jeg kan leve med min datter og gøre de ting som alle andre forældre kan ... uden at tænke på, hvor det nærmeste toilet er...

Mht forbrug i forindelse med stomien....
Så er det vigtigste at finde det som passer lige til dig... og det kan godt tage lidt tid, men brug din stomisygeplejske, de kan svare på det hele eller finder svar er min erfaring...
Personligt så bruger jeg tømbare poser... og bruger 3 slags:
1. om dagen, (en midi, som ikke genere ligemeget hvad tøj jeg har på eller hvad jeg laver) som jeg tømmer ca. 4-5 gange i løbet af dagen alt efter, hvor meget mad jeg indtager...
2. om natten, som er så stor(uden at være en bærepose, men er en maxipose), at jeg kan gå seng kl. 22 og sove til ca. kl 07 før den skal tømmes, men igen alt efter, hvad jeg har indtaget i løbet af aften... men sætter aldrig vækkeuret, da det er lidt ligesom med ens børn, dem hører man selvom, at man sover tungt, og her er det som om underbevidstheden vækker en, når tid er til tømning...
3. den hemmelige pose... (minipose).. som er meget lille og som nogle også kalder elskovsposen... Jeg bruger den til svømning, da den ikke syner af meget og derfor ikke er såå synlig for fremmed... men den er lille, hvilket vil sige, at den heller ikke kan rumme meget så, når det kommer til elskov, vil jeg til enhver tid fortrække midi, da den ikke skal tømmes ligesom det er bedst, da den jo kan rumme mere...
Og har efter operation haft forskellige partner og ingen af dem har kommenteret posen eller den størrelse... men har også været åben overfor dem, om jeg har stomi og er aldrig blevet afvist af den grund, såå...

[Mette]

Hej Sikahe.

Hvilken minipose bruger du?

Jeg har lige fået lavet min ileostomi i februar og har fået forskellige prøver fra diverse firmaer - men synes ikke poserne er så meget mindre end den tømbare 1-dels pose jeg bruger til hverdag. Kan det være fordi de miniposer jeg har fået prøver på også er tømbare? Kunne nemlig godt tænke mig en til svømning/solbadning når vi nu går sommeren i møde

Hilsen Mette

[Belle]

Jeg bruger Sensura midi en dels fra Coloplast, hele døgnet rundt. Den har en lille velcrodims så man kan lave den til halv størrelse, så man ikke behøver at skifte til en mindre model. Nemt og fikst.

[GR]

Hejsa... De er smart de Sensura, men det velcro, venter tålmodig på systemet kommer i 2 delt engang.
Jeg bruger coloplast produkter, de har en minipose, der er lukket i bunden. Man kan også få en kapsel, den kan der ikke rigtig være noget i og er bedst hvis man har kolostomi.
Nu bruger jeg maxipose normalt døgnet rundt, så miniposen er jo en lille sag i min verden. Der kan være lidt i, der er ikke plads til, hvis der kommer en skylle.
Jeg bruger dem kun til sex, sommertider har jeg også bare maxiposen på, så folder jeg den bare lige og sætter den fast med lidt tape foroven.
Om sommer ved stranden og sådan noget, har jeg altid maxiposen på, for hvis man lige skal have en bid frokost, gider jeg ikke til, at skifte, så tager jeg bare en nederdel på og spiser og tømmer så bagefter og er så klar igen til, at bade videre.
Jeg bader så heller ikke i badedragt, men i hotpants.

[Mette_musen85]

Jeg venter spændt på at skulle opleve min første sommer med stomien, har godt nok stadig lidt forfængeligheds problemer med at jeg synes den kan ses i en tynd trøje....

[sikahe]

Hej Mette...

Jeg bruger 2 delsystem... og miniposen hedder Assura mini hide-away, coloplast 13925.

Og god sommer...