Væsketab

[Gæst]

hej. Jeg har en mand der fik lavet en ilistomi i april samtidig er han hjerteoperet og har svært ved at holde på væskebalancen og følgende tab af vigtig medecin og salte.Han fik lagt det tilbage for en måned siden men der opstod åbenbart et hul under operationen for efter 6 dage med storesmerter lukkedee de op og så hullet og lavede så en hvor tuk og tynd tarm bele syget asmmen og lagt ud men nu er det endnu være med væskebalancen for hullet sidder endnu tættere på maven .nYRERNE ER SÅ GODT SOM HOLDT OP MED AT VIRKE HVIS DER IKKE ER DROP MED SALTVAND .hAN DRIKKER IGTIG MEGET EM DT HELE LØBER UD I STOMEIN .hAN HAR FÅET IMODIUM FOR AT SAMLE DET HELE LIDT MEN UDEN EFFEKT.hvad pokker gør i andre .Han skal muligvis have opereret en kanule ind og så tilført væske hjemme kender i noget til det.Jeg syntes at jeg er meget alen om det og leif er ved at miste modet.for 8 uger siden gik han i kramper på grund af det med saltene og fik derved brækket hoften og var helt væk i flere timer de trodee at han havde fået en hjerne blødning .Kan nogen af jer hjælpe os med gode råd vi er jo heller ikke så gamle så det hele skulle jo gerne fungere igen.
Ghita og Leif jønsson.
PS lidt af teksten står med stort men det går nok.
leif 51943153 ghita 20993153

[Peter Sørensen]

Hej Ghita
det er en forfærdelig omgang din mand er igennem.
Det er meget svært at give en "opskrift" på hvad man kan gøre, da sygehistorierne er meget forskellige, der er ikke 2 der er ens.

Den kanyle du omtaler tror jeg er et såkaldt cvk, centralt vene kateter, der lægges fast i en stor vene, til indgivelse af væske/ernæring, der kaldes parenteral ernæring, dette bruges ved patienter der lider af korttarmssyndrom, hvor man ikke kan optage nok væske og næring gennem munden.

Jeg ved at Rigshospitalet er eksperter se nedenstående, fra deres hjemmeside, og du kan ud fra denne se at der kun er ca 60, i denne form for behandling, så prøv evt at høre om i kan få en henvisning dertil, i har krav på en ordentlig dialog om mulighederne fra lægerne.

Medicinsk Gastroenterologisk Klinik behandler patienter med mave-tarmsygdomme, som kræver medicinsk behandling.

Klinikken har landsdelsfunktion for behandlingen af patienter med mangelfuld tarmfunktion (tarminsufficiens), sværere tilfælde af betændelseslignende (inflammatoriske) tarmsygdomme og andre sjældne mave-tarmlidelser med for eksempel symptomer som kronisk diarré.

Klinikken varetager desuden behandlingen og oplæringen af patienter, der har brug for ernæring gennem blodbanen - uden om tarmsystemet. Klinikken har aktuelt 60 patienter i såkaldt hjemme-parenteral ernæring.


Jeg håber meget i får, løst problemerne


med venlig hilsen
Peter

[ghita]

Hej Peter.

ja det er sgu noget møg Leif får i morgen opreret denne kanyle ind det fik jeg lige at vide i bilen på vej hjem.Vi er så heldige om man kan sige det at vi har fri kaution til riget og Leif har en stående afteale at hvis vi har brug for en ambulanve som her mandag SKAL de køre direkte til 3143 som er tranplantations afd her ligger leig uanset hvad han bliver opereret for også kommer de læger der har med det at gøre op afdelengen.for de tør/vil/kan ikke tage ansvaret for hjertetransplanterede .
Ghita

[Gæst]

Hej Githa og Leif.
Jeg har læst jeres indlæg, og kan fortællle jer lidt om korttarmssyndrom med parenteral ernæring gennem tunnelleret CVK.
I januar fik jeg foretaget et lille indgreb i maven, hvor man desværre kom til at perforere min tyndtarm ca. 8o cm. nede. Jeg fik en alvorlig bughindebetændelse, og fik lavet ileostomi hvor jeg endte op med at have 70-80 cm. tarm. Jeg kunne derfor ikke ernære mig selv og fik indopereret et kateder i brystet. Det gik så under huden op til halsen, hvor det gik ind i en stor vene.

Jeg blev oplært til selv at tilkoble den kunstige ernæring. væske og elektrolytter. Jeg fik 2 l. ernæring, 1 l. elektrolytter og 2-3 l saltvand i døgnet p.g.a. et meget stort output (5-8 l i døgnet) Samtidig blev jeg sat på væskerationering hvor jeg kun måtte drikke en liter frit og en liter revolyt i døgnet. Det var for ikke at skylle for mange salte og næringsstoffer ud. Alt hvad jeg indtog gennem munden kom nemlig lynhurtigt ud igen i stomien.

Det var selvfølgelig en hård tid, for jeg var bundet til en dropstativ en stor del af døgnet, og posen skulle jo tømmes meget tit. Men man kommer igennem det, ja det er lige før man næsten kan vænne sig til det. Jeg var i hvert fald vænnet så meget til at have droppet med mig, at når jeg havde koblet det hele fra, så kunne jeg somme tider finde på at tage det tomme dropstativ med når jeg gik rundt i huset. Og så blev jeg til grin.

Det er meget vigtigt at hygiejnen er i top når man kobler væske til. En enkelt bakterie ind i blodbanen kan hurtigt blive til mange, og så er der risiko for en blodforgiftning. Og det er vigtigt at reagere så snare man har det mindste ubehag, for man kan hurtigt blive meget syg. Jeg prøvede det et par gange.

Jeg blev opereret tilbage her i sommers, og er sluppet af med den parenterale ernæring og stomien. Jeg har selvfølgelig nogle ar og og også lidt andre følger efter mit sygdomsforløb, men i det store hele har jeg fået en nogenlunde normal hverdag igen.

Hilsen fra Ellen

hej. Jeg har en mand der fik lavet en ilistomi i april

samtidig er han hjerteoperet og har svært ved at holde på væskebalancen og følgende tab af vigtig medecin og salte.Han fik lagt det tilbage for en måned siden men der opstod åbenbart et hul under operationen for efter 6 dage med storesmerter lukkedee de op og så hullet og lavede så en hvor tuk og tynd tarm bele syget asmmen og lagt ud men nu er det endnu være med væskebalancen for hullet sidder endnu tættere på maven .nYRERNE ER SÅ GODT SOM HOLDT OP MED AT VIRKE HVIS DER IKKE ER DROP MED SALTVAND .hAN DRIKKER IGTIG MEGET EM DT HELE LØBER UD I STOMEIN .hAN HAR FÅET IMODIUM FOR AT SAMLE DET HELE LIDT MEN UDEN EFFEKT.hvad pokker gør i andre .Han skal muligvis have opereret en kanule ind og så tilført væske hjemme kender i noget til det.Jeg syntes at jeg er meget alen om det og leif er ved at miste modet.for 8 uger siden gik han i kramper på grund af det med saltene og fik derved brækket hoften og var helt væk i flere timer de trodee at han havde fået en hjerne blødning .Kan nogen af jer hjælpe os med gode råd vi er jo heller ikke så gamle så det hele skulle jo gerne fungere igen.
Ghita og Leif jønsson.
PS lidt af teksten står med stort men det går nok.
leif 51943153 ghita 20993153