Stomiforeningen COPAs forum

Hej Copa
Jeg er en sygeplejestuderende, der til efteråret vil skrive et projekt om information til stomi patienter.
jeg kan se, at nogle at brugerne på denne hjemmeside finder informationen, på sygehuset, mangelfuld og jeg er derfor interesseret i, hvor mange der har denne følelse eller delvist denne følelse samt hvad i mener der bør udbedres.

Hej

Det er svært at fastslå hvor mange der har været ude for mangelfuld information, men det skal nok være en del.
Heldigvis er tingene blevet meget bedre, grundet stomiambulatorierne, det største generelle problem er sikkert tidsnød og mangel på personale resourcer.
Men jeg ved at der på de fleste afdelinger ,der udfører operationerne ,er en "køreplan" for hvad der skal fortælles og hvornår, men det er nok et fromt ønske at håbe det altid følges.

I mange tilfælde skyldes det sikkert også at man møder en masse forskellige læger/personale der ikke altid har læst journalen, og derfor bliver samtalen ikke optimal.

Hvis du skal bruge nogle inputs til dit projekt er du velkommen til at kontakte mig, tlf 35389148 eller på nepe@privat.dk

Anonymous skrev:Hej Copa
Jeg er en sygeplejestuderende, der til efteråret vil skrive et projekt om information til stomi patienter.
jeg kan se, at nogle at brugerne på denne hjemmeside finder informationen, på sygehuset, mangelfuld og jeg er derfor interesseret i, hvor mange der har denne følelse eller delvist denne følelse samt hvad i mener der bør udbedres.

Hej
Hvis du har brug for kommentarer vedr. information, så vil jeg gerne give et besyv med. Kontakt mig på:

tinghaven67@tdcadsl.dk
mvh
TC

Peter skrev:Det er svært at fastslå hvor mange der har været ude for mangelfuld information, men det skal nok være en del.

Igen "genopliver" jeg en gammel tråd... håber det er i orden

Hmm... efter at have læst mere her på forummet - er det ved at gå op for mig at at have foretaget en kolostomi er andet og mere (skæbnesvangert) end det jeg har fået at vide på RAS - hvor det hele skulle foregå "en-to-tre og så får du en stomi - der går nogle dage og så er du udskrevet - skal ikke løfte for meget de første måneder" og så er det det....

Det ser dog ud til at man burde være forberedt på meget mere i forbindelse med indgrebet og tiden derefter. Bl.a. skriver Peter i en anden tråd, godt nok om ileostomi, men alligevel....

Peter skrev:Smertedækning prioriterer man højt, jo bedre dækket jo hurtigere er man oppe og selvhjulpen.
Det vigtige er at man siger til, når man begynder at få smerten, så kan de give en ny dosis,inden man får smertetoppe, men en mere jævn dækning.
De fleste får i dag et drop lagt i ryggen, med en smertepumpe som man selv kan styre.

Selvfølgelig er jeg klar over, at lige så snart man har været under skalpellen - kommer man til at opleve adskilligt og ubehageligt i tiden derefter.... men nu er det ved at gå op for mig, at jeg rent faktisk ingenting ved og er slet ikke "advaret" om mulige effekter på hverdagen jeg i en periode eller for evigt bør indstille mig på.

Dette igen har en stor indflydelse på hvordan og hvor hurtigt (sent) jeg kan genoptage mit arbejde (en sygemelding på ubestemt til VIL koste mig min forsørgelse) eller på anden måde være i stand til at tilrettelægge tilværelsen efter operationen på et realistisk grundlag.

Det eneste der er blevet fremhævet under samtalerne med lægerne var stort set kun kost og.... strengt taget ikke andet Og ikke et ord om evt. komplikationer, smerter eller praktiske problemer som følge af en operation.

Hmm.... det er ved at gå op for mig, hvorfor denne og andre patientforeninger skyder op alle vegne

Hej Annina

Den med smertepumpen, er kun de allerførste dage efter operationen,når først man er oppe at gå overgår man normalt til,panodil og lignende.
De fleste kan genoptage deres arbejde efter ca. 3 uger.(afhængigt af tilstanden før operationen), og arbejdets art, der kan være fornuft i at starte blødt, hvis det er fysisk betonet.

Du skal også huske at det næsten altid er de tilfælde der har problemer ,du kan læse om, de fleste har en tilvænnings periode,der varierer efter hvor godt forberedt man har været.
Solstrålehistorierne har for travlt med arbejdet og livet.

Og en god ting, jeg har endnu aldrig hørt om nogen der er tildelt pension på grund af en stomi, det vil altid være en sygdom der er udløseren.

Og ja foreningernes berettigelse ligger netop i , at vi ved hvordan det er at leve med sygdommene/eller resultatet af et kirurgisk indgreb.

Så du skal endelig spørge løs, og har du brug for en snak med en stomist,
ringer du bare til kontoret og får en aftale.

Hej Annina.

Jeg kan fortælle om et godt forløb uden de store problemer - du kan bare skrive. For som Peter skriver er det oftest kun de mindre gode forløb man kan læse om.

Jeg havde pumpe i ryggen (som Peter fortæller om) fra mandag hvor jeg blev opereret til torsdag. Derefter klarede jeg mig på panodil, diclon og morfin tabletter. Efter 9 dage blev jeg udskrevet med panodil og diclon - havde ikke brug for morfinen mere. Og efter ca. 1 1/2 uge hjemme spise jeg ikke noget fast.

Her ca. 6 uger efter har jeg arbejdet deltid i ca. 14 dage uden de store problemer og er nu begyndt en langsom optrapning. Er også begyndt at cykle på arbejde

Mette

Hej Peter
Et lille citat fra dig:

"Og en god ting, jeg har endnu aldrig hørt om nogen der er tildelt pension på grund af en stomi, det vil altid være en sygdom der er udløseren."

Har -selv - søgt revalidering (er pædagog og vil gerne læse videre ved Danm.Pæd.Uni.), for at blive indenfor jobområdet. Dette i Københavns Kommune.
Jeg kan altså ikke løfte ungerne længere mm. Er heller ikke interesseret i, at stå i en skov med ansvaret for 10 børn og pludseligen lække. Det dur bare ikke.
Min ansøgning startede i dec. 07, og har - indtil nu - resulteret i en rundtur på 3 forskellige socialkontorer + 5 forskellige sagsbehandlere.
Alle har været positivt stemte, men har sendt sagen videre til en ny instans. Nu er det lige op over og jeg venter stadigvæk...
3 af disse sagsbehandlere var, ved samtale og korrespondence (mails og breve), inde på om jeg - monstro - ikke skulle have en pension, hvad jeg absolut ikke er det ringeste interesseret i (er 49 og håber da, at der er mange år i mig -endnu...).
Men - De var altså parat til en indstilling.
Går du ind på retsinformation.dk vil du også kunne se, at der er tildelt pension til div. stomipatieter - omend det (ofte) har krævet ankesag mm.

Hej Olebolebumm

Tak for oplysningerne, kan du oplyse om hvor jeg skal søge på retsinformation, for at se de afgørelser der er truffet når vi taler pension som følge af stomi. evt link til de afgørelser du har set.
Vil meget gerne kunne benytte dem,så vi kan henvise til dem, når vi har forespørgsler.

Hej Olebolebum

Jeg har lige læst dit gamle indlæg om din sag vedr. evt. pension. Selvfølgelig har du masser af gode år endnu på arbejdsmarkedet. Jeg fik ileostomi i 1973, var lige blevet udlært som automekaniker og ville gerne ud at sejle som maskinpasser
Men p.g.a. div komplikationer med stomien blev det ikke til noget. Desuden syntes min læge, ikke det var sagen at knokle med biler m.m. når jeg havde komplikationer med et sår i bagdelen, der heller ikke ville heles.
Så jeg blev tilbudt at læse videre til ingeniør. Men jeg valgte selv, at de blot kunne give mig et erhverskort til bus/taxa. Så kunne jeg hurtigt klare mig selv om komme i arbejde igen.
Siden 1977 har jeg haft fuldtidsjob, kørt taxa, bybus, lastbil og har arbejdet de sidste 25 år en en morgenavis i Århus.

Der er desværre nogle, som ikke kan klare et job efter stomioperationen. Men heldigvis kan lagt de fleste atter komme tilbage til deres normale job eller måske blive omskolet til et bedre passende job.

Held og lykke med dig og din fremtid. Jeg håber du får, eller har fået noget arbejde eller læser til noget som du selv har lyst til.

Hilsen Henning Granslev
landsformand COPA