Stomiforeningen COPAs forum

Godaften alle

Jeg var til opfølgnings samtale THG i Århus angående min situation og senest min operatin i London, hvor de jo desværre ødelagde min lukkemuskel af.

Nu er det at jeg gerne vil høre om nogle af jer har prøvet at få opereret en lukkemuskel? eller bare ved hvordan det foregår og hvad man skal igennem. Alle oplysninger kan bruges...

Det er noget jeg selv kan vælge om jeg vil ha lavet, men så skal jeg "bare" lige ligge halvandet år til de 4 år jeg allerede har gået sys af det her. jeg ved ikke hvad jeg skal og ikke skal vælge. Derfor jeg søger råd... for tanken om at stomien en gang skal ligges tilbage - er jo rar I sidste ende tror jeg at jeg vil fortryde det, hvis jeg ikke gør det... Nu har jeg været igennem så meget, så mon ikke også jeg kan klare dette

Hej Maiken

Hvis det er svært at beslutte sig, så synes jeg at det er meget sværere at råde andre.
Da jeg i 2007 skulle opereres for CU, fik jeg tilbuddet om varig ileostomi med fjernelse af hele tyktarmen, endetarm og lukkemuskel, eller operation med bevarelse af den sidste del af endetarm og lukkemuskel og senere mulighed for j-pouch. J-pouchløsningen kunne de dog kun give 50 % chance for at ville virke tilfredsstillende på grund at min tilstand.
Efter kort tids snak med både medicinsk- og kirurgisk overlæge vælgte jeg den varige stomi ud fra princippet om at en velfungerende stomi ville være lettere at leve med end en dårligt fungerende j-pouch.
I dag et år efter stomien er jeg meget glad for mit valg. Jeg har fået et nyt liv med ro i tarmsystemet og pasning af stomien er småting i forhold til de gener jeg havde med CU.
Jeg er klar over at du og jeg har mange forskellige faktorer der har indflydelse på vores valg, men hvis jeg må give dig råd må det være at du skal gå efter den sikre langvarige løsning og tænk på funktionaliteten frem for det kosmetiske.

Hej Maiken

jeg forstår godt du står og vakler, du har haft et forfærdeligt forløb med mange tilbageslag, indtil London
operationen.

Det bedste ved situationen nu ,er at du fortsat er tilknyttet THG,der kender hele dit forløb, de har en stor ekspertise i behandling af anal og lukkemuskel problemer, du kan evt bede om en second opinion på Herlev sygehus, der er det andet specialist hospital i Danmark når vi taler lukkemuskler.

Jeg har siddet og søgt lidt rundt for at se om jeg kunne finde lidt information om operationer og behandling, men der er ikke meget, det meste omhandler lukkemuskel sprængning og operation af denne efter fødsel.

Men her på dette link er der kortfattet patient vejledning.

http://www.herlevhospital.dk/menu/Afdel ... +perineum/ EMNER: Incontinentia alvi - Kunstig tarmlukkemuskel og Sakralnervestimulation

Uanset hvad, så tror jeg at reparationen af lukkemusklen udføres uden at fjerne stomien, før man er 100 % sikker på ,at den nye reparerede lukkemuskel fungerer som den skal.
der er ingen af de omtalte operationer der er store indgreb,i forhold til det du kender.

med det kendskab jeg har til dig og dit forløb, så tror jeg også at du godt kan klare det, du har et solidt bagland der bakekr dig op.