Stomiforeningen COPAs forum

Hej
Jeg søger information vedr. vedvarende feber og smerter efter en kolostomioperation. Kort fortalt fødte jeg i oktober 07, blev opereret men fik en phistel. Midt november prøver de at reparerer den, men må lave en midlertidig stomi. Jeg har siden haft konstant smerter og feber. Har været indlagt flere gange til undersøgelser og er også i skrivende stund (dog på orlov). Jeg er blevet ultra lyds scannet, ct scannet og har fået taget røntgen af maven. Plus tonsvis af blodprøver der alle viser lettere forhøjet indfektionstal. De er kommet frem til 2 ting jeg havde forstoppelse (blev ordnet for 1 måned siden) plus hullet i bughulen og maven passer ikke sammen da maven har ændret sig efter fødslen. Midt februar var jeg bevidtsløs i 1½ time men rykkede dog på mig når de rørte min mave. Idag har jeg flere gange fået at vide at de ikke ved hvordan de skal undersøge mig.
Jeg er efterhånden ved at være temmelig desperat.
Hilsen Christina

Glemte at skrive at jeg nu også har hjertebanken og er svimmel.

Hej christina

Det lyder ikke godt at du har det så skidt.
Stomien i sig selv ,kan ikke give de symptomer ,du omtaler.

feber , smerter, forhøjede infektions tal svimmelhed og hjertebanken , må næsten betyde at du har en tarmsygdom, eller en infektion et eller andet sted i kroppen.
Det kan være svært at stille en diagnose, men jeg formoder du er indlagt på en mave/tarm afdeling ,med den fornødne viden, ellers er der den mulighed ,at du kan få din læge til at henvise til et andet sygehus, med speciale i mave tarm sygdom.

du skriver du fødte og blev opereret, var det for en tarmsygdom ?
og hvor går fistlen fra og til ?

Hej Christina, Hvilket hospital går du til kontrol og undersøgelser på? Har du overvejet at prøve at skifte?
Jeg har selv MEGET god erfaring med Herlev, men nu ved jeg jo ikke hvor i landet du bor?

Det lyder ikke så heldigt at lægerne ikke rigtig ved hvad de skal stille op med dig.

Håber du snart får det bedre,
Mange hilsener
RH

Hej begge to

Tak for jeres hurtige svar

Jeg har været indlagt på Hillerød under hele forløbet undtagen da jeg var bevidstløs, da var det Helsingør (bor i Nordsjælland)
Da jeg fødte revnede jeg et godt stykke, helt op til over lukkemusklen. Første opration var at lappe mig sammen, men det holdt ikke.
Jeg er ikke helt sikker på hvor langt oppe fistlen er, men en gang har de måtte lægge mig i narkose for at finde den, to andre gange lykkedes det uden.

Her til morgen havde jeg fået besked på at møde ind til stuegang for at tale med en læge. Efter 11½ time kom han. Samme kirug som tilså min stomi efter operation. Han lagde også en sutur i fistlen, som jeg senere var nød til at få skiftet på Hvidovre (den fungerer nu)
Han sagde at de jo ikke kunne finde noget, ved nogen af scanningerne og han mente at det "nok" var sammenvoksninger. Det kunne de først se når stomien blev lagt tilbage. Det forhøjede infektionstal og feber mente han var snoren. Jeg fortalte ham at jeg har så mange smerter at jeg ikke fungerer og ikke kan passe mit barn selv. Der er min. 4 måneder til stomien skal tilbagelægges. Det virkede han ikke ret interesseret i.
Han ville sende mig hjem uden at der skulle gøre noget eller give mig smertestillende.
Jeg bad om at blive overflyttet til Hvidovre plus at få nogle smertestillende. Det hele virkede som en magtkamp, det kan bare ikke være meningen. Det bør være en menneskeret at have det godt.
Han ringede men Hvidovre kunne ikke tage mig akut, skal ringe mandag og høre hvornår jeg så skal komme ind. Fik desuden nogle smertestillende, så nu glæder jeg mig til at komme ud med barnevognen

Hej Christina

Det er en frygtelig historie, du er ude i der.

Jeg har (i en helt anden sammenhæng med min søn) gjort det, at jeg ringede selv direkte til den afdeling på det hospital, som jeg gerne ville ind på. Og så er det bare med at give den hele armen, når du kommer igennem - forklare dit forløb, at det er HELT UACCEPTABELT, at du er MEGET UTRYG ved det hele, at du SLET IKKE kan passe dit barn pga smerter, at du ikke har nogen til at aflaste dig (det ved de jo ikke, om du har i den anden ende) osv osv. Smør tykt på...og lad være med at spille helt...masser af gråd og sammmenbrud i telefonen...Det kan de færreste sidde overhørig og som jeg læser din historie, er du jo der, hvor der ikke er noget at tabe .

Alternativt få din mand/mor/søster til at ringe og sige noget af det samme og tilføje, at han/hun ikke længere vil tage ansvar for, hvad der foregår, og det påvirker dit barn og at I har brug for en 2. opinion (det med at tage ansvar for er meget vigtigt at pointere! Det er en effektiv sætning i sundhedssystemet).

Huks, at din læge på Hillerød har jo ikke samme interesse som dig i, at du kommer ind på Hvidovre!

Alternativt kan du gå gennem din egen læge. Egen læge kan henvise dig direkte og akut!, og jeg er sikker på, at han vil have forståelse for din historie. Men han har nok lukket i påskeferien.

Jeg sender en masse positive tanker til dig. Håber du finder en løsningen meget snart. Det går ikke det andet, når du også skal passe dit barn.

Hov, jeg kommer lige til at tænke på, at du også kan forsøge at ringe direkte til den læge, du gerne vil behandles af eller fx overlægen på den ønskede afdeling. Du kan normalt finde tlf.nummer på hospitalets hjemmeside.

Jeg har en veninde, som har haft succes med at gøre det for at komme ind på et godt hospital i fbm operation af hendes søn.

Det kan være en god ide at pointere, at du ikke føler, at din nuværende læge har kompetence til at behandle dig og i øvrigt har givet op. Nu har du brug for nogle eksperter, og du har hørt, at vedkommende læge/afdeling/hospital er de bedste i Danmark.

Hej igen Christina,

Jeg kan kun tilslutte mig hvad Dorte73 skriver. Ring direkte og tig og bed dem om at tage dig. Det kan ikke være rigtigt at de lader dig vente når du har det så dårligt at du ikke kan tage dig af dig selv og dit barn.

Jeg oplevede selv noget lign. Jeg blev opereret mens jeg var gravid, og i forbindelse med den operation, fik jeg betændelse i det nederste i min tyndtarm. De anede ikke hvad der var galt, og kunne ikke rigtig undersøge mig fordi jeg var gravid. Så de tog barnet ud, og opdagede betændelsen. Det var forfærdelige smerter og jeg er glad for at jeg ikke dengang havde et barn at tage mig af!!

Jeg har hørt at Herlev vist er ret gode til at tage patienter ind. Ring til deres daghospital. Det ligger på 12 sal og omstillingen burde kunne hjælpe dig.
Du er nødt til at tage sagen i egen hånd, du er dig selv nærmest.

Håber du snart får noget hjælp!
Mvh RH

Hej Christina !

Jeg har selv oplevet, at vare indlagt på et hospital, med min søn som var 2 uger gammel og havde lige fået lavet stomi.
Det var et totalt ukompatent personale, som ikke vidste hvad de skulle stille op med min søns smerte og stomi pleje.
Efer 2 uger med totalt ukompatente pleje måtte jeg selv som nybagt mor, råbe højt og direkte forlange en overflytning til Odense hvor de er dygtige tilæ stomi med børn.
Men jeg må også sige at jeg til sidst måtte sige at jeg måtte overlade mit barn til dem hvis de ikke snart erkendte at det var nu, de var nød til at opgive at hjælpe os.

Jeg måtte selv kontakte Odense og fortælle dem at de på Randers hospital var totalt håbløse og slet ikke hørte mig når jeg sagde der var noget galt med mit barn.

Efter en lang kamp blev min søn langt om længe overgivet til Odense hvor der var kompatente folk, men jeg måtte virkelig kæmpe hårdt.
Jeg er stadig rystet over det danske system, er så dårligt i den retning.
Hvor er omsorgen blevet af, i dette land.
Din mail bekræfter mig i at jeg ikke er den eneste der har oplevet så dårlig en behandling og det er da for galt.
Der hvor du er nu er det svært at kæmpe mod systemet, da man jo er sårbar når man har ondt og ikke mindst er du mor og har et ansvar for dit barn, det syntes jeg klart du skal slå på, st du ikke er istand til at være mor med alle de smerter du har.

Min moster har også været på Herlev med sin stomi og haft en rigtig god oplevelse med dem.

Jeg håber du har overskud til, selv at kontakte det hospital hvor du ønsker at være, da det jo lyder til du ikke får hjælp andre sterder fra.

God vind til dig, hold kampen oppe til du finder dem der kan hjælpe dig

Tanker fra Lenette