nybegynder med stomi

[BTS]

jeg blev opereret for 14 dage siden pga endetarmskræft. Har fået en blivende stomi, og er lukket af bagtil.
Jeg har haft rigtig mange smerter i såret bagtil, men i dag skal jeg have fjernet alle stingene, så håber på det bliver bedre. Jeg synes mit liv med stomien er lidt hårdt. Det er tynd, sivende afføring og stomien prutter på en ret larmende ubehagelig måde, som ikke lyder specielt lækkert, når man sidder til frokostbord med andre mennesker. Har tænkt på om jeg her i julen evt kan tage en Imolope de dage hvor man sidder længe til bords. For ofte er det også i forbindelse med fødeindtag, at tarmen går rigtig godt igang. Jeg har svært ved at slappe af, og tage det som en oplevelse. Håber det bliver bedre med tiden.
Birgit

[Peter Sørensen]

Hej Birgit
Det skal nok blive bedre, tarmen skal have lov til at finde sin rytme igen,det kan tage op til et halvt år efter større operationer , når det er en kolostomi vil den oftest finde den rytme den havde før, og afføringen vil blive som normal afføring.
Alene tanken om en lyd er nok til at sætte den igang, så du vil erfare at det aftager ,når du begynder at lære at leve med stomien.
Du skal ikke spise noget stoppende medicin, uden at du har en aftale med lægen om det.

[BTS]

Nej jeg skal nok styre mig mht. stoppende medicin. Jeg ved også godt det bliver bedre, men det føles lidt uoverkommeligt indimellem. Nu har jeg f.eks været nødt til at skifte plade dagligt et par dage, da jeg ikke var for heldig med at få tilpasset hullet i pladen helt nøjagtigt, og AV det er hårdt for huden !! Jeg tænker, at det handler lidt om at kunne få pladen til at sidde længe for at skåne huden ? Den sidste skiftning i dag gik også godt, nu sidder den ihvertfald MEGET tæt til (håber ikke man kan "kvæle" stomien ). Men hvornår ved man, at nu skal pladen altså skiftes ? hvor længe må man trække det ?
Har tid hos stomisygeplejerke 4. januar. Håber at komme igennem jul og nytår uden alt for mange problemer.
Venlig hilsen Birgit

[migo]

Man kan faktisk godt "kvæle" stomien. Men det bevirker normalt at der ikke kommer noget ud og du får forstoppelse og ondt inde bag ved pladen. Hvis det sker skal du bare skifte plade hurtigst muligt.

I princippet kan du skifte så sjældent du har lyst til, men som regel vil en af to ting vil ske på et tidspunkt. Enten når afføringen at trænge ud under pladen og du begynder at lække. Eller det begynder at svie helt vildt. Det første sætter ligesom en fysisk begrænsning på hvor længe en plade kan holde. Det andet hvor længe din hud kan holde til det. Normalt hvis det begynder at svie skal du skifte plade (det eneste tidspunkt jeg ikke skifter i det tilfælde, er hvis svien skyldes, at jeg har ligget på ryggen for længe, og svien holder op igen når jeg vender mig om på siden eller rejser mig op). Skal have en skiftefrekvens så du undgår at det begynder at svie. Svien skal være undtagelsen.

Du finder som regel hurtigt ud af hvor lang tid en plade normalt holder for dig. Men alt fra 1-7 dage er da hørt om. Kolostomisterne helt klart dem der kan gå længst, da deres afføring som regel har mindre mavesyre tilbage. Dertil kommer at du normalt i starten har tyndere afføring som lettere trænger ud under pladen. Så vil se en forbedring over tid.

Derudover sagde en klog mand engang noget om at hvis pladen når du tager den af og kigger på den og den så er hvid eller mælket længere end maximalt 1½ cm fra stomien og ud, så sidder den på for længe mellem skiftene. Det øger simpelthen risikoen for lækage.

[BTS]

Tak for et meget grundigt svar. Nu ser jeg hvor længe jeg kan holde denne plade, som vist sidder helt godt denne gang. Jeg har ikke kvalt stomien for der kommer rigelig afføring, stadig tynd/grødet. Så jeg bruger stadig tømbar pose. Jeg synes bare det svier og kløer allerede når jeg sætter pladen på, men huden skal nok også have en chance for at vænne sig til. Pladerne klistrer ihvertfald rigtig godt til min hud, selvom jeg er meget forsigtig når jeg tager den af, er huden øm og lyserød. Jeg kunne godt se på den forrige plade jeg tog af, at der var sevet afføring ind under, men da var jeg også kommet til at lave hullet for stort. Nå, men øvelse gør vel mester.
Birgit

[Peter Sørensen]

Hej Birgit
jeg syntes det er flot, at du så hurtigt efter operationen selv er i fuld gang med stomiplejen.
Vær opmærksom på at stomien ændrer størrelse især i den første tid, så en skabelon at klippe efter skal ændres i takt med at stomien bliver mindre.
hvis du har mange gener med svie eller problemer med at måle og klippe, så kan du ringe til den opererende afdeling og bede om at få hjælp, hvis ambulatoriet er lukket for julen, det er lang tid at gå til den 4/1, hvis det svier og brænder.
Som migo skriver så er det meget forskelligt, hvor længe man kan have bandagerne på, så det er rigtig godt at du er ekstra forsigtigt, specielt hvis du skifter 2 dels bandager, oftere end hver anden dag.

håber du får en god Jul.

[Ann-Britt]

Hej Birgit.

Som mor til en stomiopereret og sygeplejerske, har jeg også en del erfaring med stomiprodukterne.
Jeg har brugt Welland Barriere Film, WBF, fra Stotec. Efter den dag, har der ikke forekommet hudproblemer.

Welland Barriere Film WBF er en alkoholfri beskyttelsesfilm til direkte påføring på huden.
Den påførte film danner efter få sekunder en åndbar membran som giver optimale betingelser for vedhæftning af hydrocolloider og andre klæbende materialer på hud.
Filmen påføres med en vådserviet der på én gang danner en beskyttende hinde og samtidig fjerner eventuelle klæberester fra huden.
Beskyttelsesfilmen holder huden sund og reducerer risikoen for lækage.

WBF kan bestilles ved Centrallageret, hvor andre stomiatikler også rekvireres.

Hilsen Ann-Britt

[Peter Sørensen]

Jeg vil lige påpege, at hudbeskyttelse, fra de mange forskellige producenter, kun bør anvendes efter aftale med stomisygeplejerske/stomiambulatoriet, således at man 100 % har undersøgt årsagen til hudproblemerne, det er vigtigt specielt i starten som stomist, for at finde ud af om det er den rigtige type bandage,eller om skabelonen er ok klippet/tilpasset, samt om det er eksempelvis kemoterapi eller anden medicinsk behandling der påvirker huden så den bliver mere sart, og lettere rød og irriteret.
Svamp kan også opstå på grund af svækket immunforsvar og give fugtig, mere rød og kløende hud.
Man kan ikke forvente at få betalt hudbeskyttelsen, hvis man selv bestiller den hos leverandørerne, der skal søges om bevilling gennem stomiambulatoriet/læge.

[BTS]

De servietter med barrierefilm er jeg lige begyndt at bruge, jeg var oppe hos stomisygeplejersken og fik lidt hurtigt råd og vejledning (hun havde mange patienter). Jeg var inden da, forsøgsvis gået over til endelsbandage, da systemet tiltaler mig meget : enkelt og hurtigt og hygiejnisk. jeg håbede også på at klæbemidlet måske var mere skånsomt for min hud. Men jeg var nødt til at skifte mindst 2 gange dagligt, og det kan min hud heller ikke lide. Så prøvede jeg med barrierefilmen, men det bevirkede, at der ret hurtigt kom lækage !!
Nu er jeg tilbage ved plade, tætningsring og poser. Håber bare pladen holder til 2. dag, så min hud kan falde lidt til ro. Tænker om det kan blive så slemt. at man slet ikke kan have noget på ??, hvad gør man så. Lægger sig på siden i sengen en dag, men en plasticpose under ??? Jeg synes faktisk det er lidt hårdt det hele, også fordi jeg stadig har meget ondt i bagdelen, der hvor jeg er syet sammen. Det føles somom der s ligger en stor sten og presser på for at komme ud, der hvor endetarmen var før. Det er nu 3 uger siden jeg blev opereret og det er meget trættende stadig at have så ondt. Jeg tager fast smertestillende og stadig ca 3 oxynorm (morfinpræparat) om dagen for at kunne holde det ud. Håber snart det hele bliver lidt bedre.

[Peter Sørensen]

Hej Birgit

Der findes heldigvis rigtig mange forskellige bandager og klæbere, så man kan finde en kombination der holder,desværre kan der være nogle hvor det er svært at finde det optimale system, fordi vores hud er forskellig og påvirkes af alt hvad vi foretager os, de enkelte firmaer laver forskellige klæbere, så det er et spørgsmål om at være vedholdende og ikke lade sig nøje, så længe man ikke har fundet det optimale produkt.
barriere midler,film ,cremer osv. kan være en muighed for nogle ,men andre oplever stik modsat effekt som du.

Dine smerter bagtil, vil forhåbentlig aftage dag for dag, smerterne kan være nervesmerter(fantomsmerter), som en del af os der har fået endetarmen fjernet oplever, specielt i starten, men de kan behandles med forskellig medicin, f.eks epilepsi medicin eller midler mod depression i små doser.
så du skal endelig bruge både stomiambulatoriet og lægerne , før evt. dagbog hvor du beskriver dine lækager bandage skift og smerter, så du kan lægge pres på.

[BTS]

Tak for svar og gode råd, dejligt at få støtte og hjælp. Jeg tvivler lidt på at det er fantomsmerter, da jeg føler betydelig lindring ved alm. smertestillende medicin og morfinpræparater, synes bare det er lang tid at skulle tage det. Det føles nærmere som om det er væskeophobning, idet det forværres op af dagen, og jo mere jeg forsøger på at sidde, jo værre bliver det, hvorimod det ikke bliver værre af at gå tur mm.
Nå, men jeg ligger foreløbig en del på sofaen, med god samvittighed

[123Mio]

Hej Nybegynder

Jeg har været samme type operation igennem som dig, - og der gik mere end 2 måneder før smerterne bagtil beyndte at være tålelige, - den opererende kirurg mente, at det er ganske normalt med smerter så lang tid efter operationen. En specialpude til at sidde på var en god hjælp de første måneder.
Hurtig start på irrigation ( 4 uger efter operation) har gjort, at jeg stort set ikke kender til hudirritationer, - en consealprop i stomien, og der er hverken lyde eller andet generende output.
På trods af gode hjælpemidler, oplever jeg livet dog med stomi rigtig træls, - men der forskes i udlandet seriøst i muligheden for at få indopereret kunstig endetarm og lukkemuskel, - så måske kan det, man troede skulle være permanent stomi, blive en midlertidig, - det er ikke helt urealistisk med sådan et nytårsønske

God bedring
fra Mio

[BTS]

Kære Mio.
Dejligt at høre fra andre som har oplevet det samme. Hvor fik du puden fra ?
Under indlæggelsen lånte jeg en pude af fysioterapeuten, men jeg synes nu ikke den var til så stor hjælp.
min plan er også at lære at irrigere, håber meget det vil fungere for mig,
Birgit

[123Mio]

Hej igen

Puden fik jeg af sygehuset fra fysioterapien, - den var ved at være udtjent og blev derfor udleveret. Når det så er sagt, - så var der ikke til mere hjælp, end at jeg alligevel måtte hen og ligge jævnligt for aflastning for smerter de første måneder.
Jeg håber for dig, at du er tilknyttet en stomi sygeplejerske, der har et godt erfaringsgrundlag i forhold til irrigation, som hun kan hjælpe dig videre med.

Hilsen
Mio

[janner]

Hej
ja jeg kan også kun anbefale irrigation. Det gør det meget nemmere at leve med stomi. Ang pude så fik jeg også en udleveret på hospitalet men den er både stor og uhåndterlig så istedet bruger jeg en nakkestøtte med nogle små kugler i. Den er oprindelig til brug under rejser men fungerer fint som siddepude.
Held og lykke
Mariann

[BTS]

Ja, jeg glæder mig også allerede til at komme i gang med at irrigere. Jeg har tid hos stomisygeplejersken på tirsdag, og så er det en måned siden jeg blev opereret. jeg forstod på hende, at der nok skulle gå 1½ til 2 måneder inden vi kunne gå i gang med det.
Jeg undgår så vidt muligt at sidde, men er henne og ligge mange gange i løbet af en dag, for ikke at få alt for ondt, men glæder mig meget til det bliver bedre. Det er rigtig dejligt at høre fra andre der har haft samme problemer. det hjælper meget. Min hud er faldet lidt til ro igen, det lykkedes mig at holde en plade på i 2 dage denne gang. Når der er helt ro på, vil jeg igen forsøge mig med etdels-systemet, men måske skal jeg prøve et andet mærke. snakker med stomisygeplejersken herom på tirsdag.
Hvor lang tid tager det ca at irrigere ? en times tid ??
Birgit

[123Mio]

Hej

Det er før hørt om irrigation af stomi sygeplejersken anbefaler, at der går 1 1/2 måned til 2 efter operation. lægerne på det sygehus, hvor jeg blev opereret sagde at der kunne opstartes mellem 14 dage og 4 uger efter operation, - jeg startede op 4 uger efter, - og det var ikke et minut for tidligt. Sikke en befrielse at slippe af med den pose.
Selvfølgelig er tarmsystemet stadig lidt præget af operationen, men jeg kunne sagtens efter kort tid tømme tarmene, så der intet output kom i mellem irrigationerne.
Et super hjælpemiddel for mig har været et teknisk irrigationsapparat, som B Braun fremstiller. Det er dog ikke i handlen i DK og jeg måtte betale selv ( godt og vel kr. 3000,00). Dog forventes der at komme en ny udgave af apparatet sidst i 2011, og jeg vil gøre, hvad jeg kan, for at det bliver et støttet hjælpemiddel her i DK til stomister.
Undervejs i mit irrigationsforløb skiftede jeg stomi sygeplejerske, idet sygeplejersken, som jeg via mit stamsygehus var tilknyttet, ikke havde så mange konkrete råd om irrigation at øse af. Skiftet betød en hel anden rådgivning ( og iøvrigt modsatrettet), og nu forløber min irrigation (som desværre skal være daglig) således:
Om aftenen ved sengetid tager jeg 1 magnesium( den hjælper med at få gang i tamrtømningen næste morgen)
Jeg irrigerer om morgenen og kan sagtens få det til at fungere med fleksibel tidspunkt for irrigation, - såvel kl. 6.00 som kl. 11.00, - ingen problem.
På mellem 3-5 minutter fører jeg 750 ml vand ind i stomien.
I løbet af 1/2 time, nogle gange kortere tid, tømmes tarmen ( og imens sidder jeg på toilettet og har remedier inden for min rækkevidde, der gør, at jeg kan file negle, plukke bryn, læse o.s.v. for at udfylde tiden).
Når den del er overstået skyller jeg skylleærmet med resten af vandet fra beholderen, tager det af og lægger det i en "hundelortepose). Jeg sætter et nyt skylleærme på, lukker det godt til og går i bad ( jeg synes det er for uappetitligt at bade med et halvbemøget skylleærme) Under badet og bagefter, hvor jeg ordner den sædvanlige pleje efter et bad, kan der godt komme lidt i skylleærmet. Så fjerner jeg også det skylleærme, renser lige af omkring stomien og sætter consealproppen i.
Således er mit tidsforbrug for irrigation, - men vi er jo alle forskellige, så andre har måske en anden model.
De fleste kan nøjes med at irrigere hver anden dag, - jeg forsøgte i en måned at få den model til at lykkes, idet det jo giver en noget større frihed, - men jeg er ikke skruet sammen til den løsning.
Held og lykke med projektet, som jeg bestemt anbefaler.
Hilsen
Mio

[BTS]

Tak for den fine beskrivelse. Jeg tænker lidt, at jeg måske kommer til at lave det stykke arbejde om aftenen. De fleste dage møder jeg kl 7 om morgenen, men på den anden side befinder man sig jo en del på badeværelset alligevel og kan udnytte tiden, som du fortæller. Det må jeg jo se . Jeg er ihvertfald meget indstiilet på at ville gøre det stykke arbejde ekstra, for at få det mere frihed det giver. Man går ikke og er nervøs for at conseal-proppen holder ?? Hvis der nu alligevel kommer noget afføring ??
Birgit

[123Mio]

Hej

Man kan godt i starten være usikker på, om der kommer afføring mellem irrigationerne og om det kan give lækage ved brug af consealprop. Jeg valgte ret hurtigt at bruge minicap fra B Braun efter irrigation og de få gange, hvor der i starten kom afføring, var det så lidt at det kunne være i capen, - en enkelt gang kom det i en mængde, hvor jeg skiftede til pose, - men det kunne jeg sagtens nå uden at der opstod lækage. Det var dog kun i starten, hvor jeg stadig eksperimenterede med den rette model irrigation.
Efterfølgende har jeg lært min stomi at kende samt fået en bedre introduktion til god irrigation og ved, hvornår irrigation i få tilfælde ikke har været vellykket og det har været i forbindelse med indtagelse af stærk smertestillende medicin eller sovemedicin , hvor mit tarmsystem går delvist i stå og reagerer ikke optimalt på irrigation. Da vælger jeg at have pose på, - men det er sket meget meget sjældent.
Consealproppen oplever jeg bestemt som den bedste bandage, idet den jo holder lyde fra luftafgang tilbage. Ligeledes kan man have virkelig stramtsiddende tøj på, - der er ingen pose, der hæver pga af luft og giver "buler" i outfittet.
Din stomisygeplejerske kan sikkert hjælpe dig godt på vej til at få en fornemmelse af, hvornår du vil opleve tryghed ved brug af proppen.
Personligt synes jeg, at man skal unde sig den "luksus" at være sygemeldt, ind til man har styr på sin irrigation og er tryg ved at gå på arbejde med den bandage, som man finder bedst trivsel ved. Jeg synes, at der kan optræde tilstrækkeligt med ydmygende scenarier i forbindelse med vores handicap til, at vi også skal udsætte os for opstart på job med en ikke optimal håndtering af foretrukken bandage samt irrigation.
Pøjpøj
Mio

[mijanne]

Hej Birgit.

Jeg har ilestomi og har haft det i over 3 år nu. For nylig er der kommet en krave til stomien som sættes på før bandagen, og det har bare været lykken for mig, da jeg stadig efter flere år altid har helt tyndt output.
Nu har jeg aldrig nogen lækage under bandagen mere.
Den hedder stomikrave, så du kan prøve at søge på den og evt. få tilsendt en prøve.

Mvh. Marianne.

[BTS]

Jeg siger jer meget tak for hjælpen, det har været rigtig dejligt at kunne få hjælp, støtte og opbakning her i dette forum. En stor trøst. Alt i alt går det hele lidt bedre nu, min hud har det ok, og jeg har fået en aftale med stomisygeplejersken om oplæring i irrigation. Så det lysner
Mit mål er, at så hurtigt som muligt skal det at have en stomi, ikke fylde ret meget i mit liv. jeg vil glæde mig over, at jeg er blevet opereret for en alvorlig kræftstygdom, og var så heldig, at der ingen spredning var til nogen lymfeknuder.
Jeg har også brystkræft, og på det område er der også ro lige nu. Om et år skal jeg have fjernet mit tilbageblevne bryst forebyggende og starte brystrekonstruktion. Jeg håber på et godt og sygdomsfrit år 2o11.
Der dukker sikkert nye spørgsmål op omkring stomien, så I hører nok fra mig igen, nu jeg ved hvor der er hjælp at hente.
mange venlige hilsner fra Birgit