Stomiforeningen COPAs forum

Hej

Jeg har nu oprettet en gruppe, på facebook

http://www.facebook.com/group.php?gid=23040182616

Hvor dem der ønsker det, kan netværke, med billeder og lidt mere personlig info ,end i forummet her.
Facebook viser trods alt hvem vi er , udover at være en person med stomi


Så lad os prøve denne mulighed ,for at få lidt flere unge og dem der er i arbejde, gjort aktive og synlige.

glæder mig til at møde jer i den del af nettet

Så er jeg tilmeldt

Har godt nok en profil der,men tror ikke at jeg er parat til at "udstille" mig selv i så offentligt et forum.

( tager virkelig hatten af for jer, der er så afklaret og selvsikre på jeg selv )

Hej

Jeg respekterer fuldt ud ,at man ønsker at bevare sin anonymitet.
Det er netop derfor dette forum er oprettet.

Men det er mere et forsøg på at, følge lidt med tiden og udnytte alle de muligheder der er for at sætte lidt fokus på stomi og reservoir, og vise at der altså også er mange unge , der er opereret og føler sig lidt eller meget alene med det, der er trods alt kun små 10.000 med stomi i DK

Vil lige orientere om at jeg har ændret lidt i teksten vedr. gruppen og indsat :

Er du pårørende ,kæreste eller ven til en af os ,så hop med, man behøver ikke være opereret

Hej Peter

Jeg syntes også at det er en virkelig god idee, og håber at jeg endag vil være selvsikker nok på mig selv, til at være ligeglad med hvad andre tror og tænker.

Er så glad for dette forum.

solstjerne skrev:Hej Peter

Jeg syntes også at det er en virkelig god idee, og håber at jeg endag vil være selvsikker nok på mig selv, til at være ligeglad med hvad andre tror og tænker.

Er så glad for dette forum.

Jeg har det på nøjagtig samnme måde som dig. Men synes det er en rigtig god idé og lurer også lidt på jer - synes det er rart, at få ansigt på folk...

Jeg vil gerne have folk herinde fra på min facebook, så hvis der er nogen der ikke har lyst til at være medlem af den gruppe, men på min venneliste kan de bare add'e mig

Hej med jer...!
Synd at nogen ikke tør stå frem med problemet. Jeg kan godt forstå, at I måske ikke har lyst til at fortælle jeres sygdom mv. til alle. Men på facebook kigger folk vel kun, hvis de interessere sig for COPA..!?
Jeg kan ikke forestille mig, at nogen ville se derind, hvis de havde fordomme, eller andre negative tanker omkring COPA..!
Den lille gruppe på facebook, var måske et skridt på vejen for jer som er generte og usikre, for at snakke med andre.
Anonymitet er jo bare ikke noget vi kan gennemføre til hverdag. Dejlig at muligheden er herinde...
Men arrangementer i COPA, her facebook, giver så meget mere selvtillid og troen på, at kunne få hverdagen til at fungere som alle andre... DEt kræver dog et hvis mod - helt bestemt.

Derfor er mit budskab derfor... De som er generte og usikre, kunne måske få meget hjælp til dette, ved at tilmelde sig arrangementer i COPA - her facebook...
Her snakker jeg af egne erfaringer! Så ikke bare noget pladder jeg finder på

Har lavet en lille samling om kritiske artikler om Facebook:

Klumme: Facebook, MySpace – en hackers kilde til information
http://www.comon.dk/index.php/news/show ... ewsletters

Farvel fjæsbog - nu har jeg fået nok
http://www.computerworld.dk/art/43764?a ... ter&i=1562

Danskerne kaster privatfotos i grams på Facebook
http://www.comon.dk/index.php/news/show/id=34477

Facebook snor sig uden om dansk lovgivning
http://www.comon.dk/index.php/news/show/id=34158

Hvem vil være "Hottie" på Spambook?
http://www.computerworld.dk/blog/digita ... &o=1&pos=2

Hvor mobile bør dine personlige data egentlig være?
http://www.computerworld.dk/art/43506?c ... =11&pos=12

Har Facebook ret til din profil?
http://www.computerworld.dk/blog/it-adv ... =12&pos=13

Dansk EU-politiker vil have EU ind i Facebook-sag
http://www.computerworld.dk/art/43097?c ... =25&pos=26

Facebook stjæler dine data bag din ryg
http://www.computerworld.dk/art/43057?c ... o=28&pos=3

Facebook på kant med dansk lov
http://www.computerworld.dk/art/42944?c ... o=34&pos=9

Oprør: Facebook misbruger os
http://www.computerworld.dk/art/42918?c ... =36&pos=11

Facebook vil sælge bruger-data til annoncører
http://www.computerworld.dk/art/42482?a=related&i=42918

Mvh.
Webmaster på www.altomhd.dk
og Moderator af http://health.groups.yahoo.com/group/Hi ... se_Denmark
(Far til en pige med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease)

Hej Peter

Jeg har tilmeldt mig gruppen. Super god ide... ville ønske flere ville være med.

Kh maiken

Ps. er lige blevet udkskrevet efter endnu en byld, men vil lige høre om du har hørt om andre der er blevet sendt til London?

Derudover så har min kæreste et spørgsmål. Han har spurgt lægerne, men får at vide det ikke er deres område. Nu har jeg ikke crohn eller noget, men kunne man evt. prøve at behandle det er som om det var? Han tænker nok på at det kunne være medicinen ville virke...

På forhånd tak
)

Hej

Det er da ok. at gøre opmærksom på, at der er kritik af brug af facebook. der er og har været lige så meget kritik af myspace, google , internet explorer, yahoo, jubii osv. Hvis man søger efter det på nettet.
Det vigtige er at bruge sin sunde fornuft og være opdateret og beskyttet af antivirus-firewall etc.

Computerworld der linkes til med de mange kritiske artikler og klummer

har selv denne positive nyhed at de selv har oprettet en gruppe på netop facebook den 6 januar:

Mød it-Danmark på Facebook
Netværk, nyhedsoverblik og it-diskussioner er de oplagte fordele ved den nye Facebook-gruppe Computerworld DK. Du er hermed inviteret.

http://www.computerworld.dk/art/43602?a ... 764&bottom

Men lad os nu ikke starte en IT diskusion op, jeg er overbevist om at de personer/brugere der ønsker et netværk,uden anonymitet, er afklaret om det.

Hej Maiken

det er da utroligt trist at høre at du stadig, går og døjer.

jeg har ikke hørt om andre der er sendt udenlands, i forbindelse med bylder og fistler, men ville nok selv prøve det, hvis jeg havde gået lige så længe som dig. erfarings grundlaget med de tilfælde må være større , udfra befolknings størrelse.
Har du overvejet evt. at få en second opinion fra Rigshospitalet ? Inden du siger ja til England.

jeg tør ikke begive ud i medicinsk behandling ,af den slags bylder og fistler, din kæreste har ret i at man giver medicin til crohn og CU patienter, for at prøve at stoppe fistler og bylder, men det er fordi det stammer fra sygdommene. Hvor de "almindelige" anal bylder og fistler normalt stammer fra en kirtel der af en eller anden årsag bliver betændt , (de er ikke almindelige , kan vi to vist godt blive enige om,når man går med dem i lange forløb.)

Jeg har selv spurgt om det ,da jeg selv var indlagt, men den form for byld som jeg havde og du formentlig også har ,reagerer slet ikke på hverken antibiotika-penicillin eller de typer medicin man anvender mod tarmbetændelserne.

Jane G skrev:Hej med jer...!
Synd at nogen ikke tør stå frem med problemet. Jeg kan godt forstå, at I måske ikke har lyst til at fortælle jeres sygdom mv. til alle. Men på facebook kigger folk vel kun, hvis de interessere sig for COPA..!?
Jeg kan ikke forestille mig, at nogen ville se derind, hvis de havde fordomme, eller andre negative tanker omkring COPA..!
Den lille gruppe på facebook, var måske et skridt på vejen for jer som er generte og usikre, for at snakke med andre.
Anonymitet er jo bare ikke noget vi kan gennemføre til hverdag. Dejlig at muligheden er herinde...
Men arrangementer i COPA, her facebook, giver så meget mere selvtillid og troen på, at kunne få hverdagen til at fungere som alle andre... DEt kræver dog et hvis mod - helt bestemt.

Derfor er mit budskab derfor... De som er generte og usikre, kunne måske få meget hjælp til dette, ved at tilmelde sig arrangementer i COPA - her facebook...
Her snakker jeg af egne erfaringer! Så ikke bare noget pladder jeg finder på

Hej Jane

Jeg synes på en måde, at det er en meget personlig ting. Jeg gider ikke være Lars med stomien, vil bare gerne være Lars... Det ændrer sig måske en dag, men på nuværende tidspunkt er jeg ikke klar og synes egentlig ikke at det rager folk om jeg har stomi. Jeg er jo stadig den samme. Det er dog ikke nogen tvivl om, at jeg synes det er godt at der er nogen som er meget åbne om dette. Da det er med til at nedbryde fordomme omkring, at have stomi... Dermed ikke sagt, at jeg ikke vil deltage i arrangementer i COPA.

I er også velkomne til at add'e mig på jeres facebook

Hej

Tak for jeres tilkendegivelser,om facebook, husk det er ikke og har aldrig været meningen ,at forummet her, skal afløses af brugen af facebook.
Men som et tilbud, til de unge der landet over er begyndt at ses, til Copa
møder som Skanderborg Festival, bowling og hvad man ellers kan finde på, kan det være en god måde at bevare kontakt og som Lars også nævner, kan andre se at man godt kan stå frem, og måske selv får modet,til at være med i gruppen, og man behøver jo ikke at signalere eller skrive ,jeg har stomi, de møder der har været rundt omkring har været besøgt af både , unge med stomi/reservoir men også af støttemedlemmer der har været enten pårørende eller kærester.

Alle arrangementer for unge som gamle bliver, ikke annonceret på facebook, men kun her på siden og i Copa bladet.

Forummet her på Copa.dk skal stadig udvikle sig, og giver på sigt en form for database med spørgsmål og svar som alle ,også ikke medlemmer , har og kan få glæde af.

Så er jeg også hoppet derind og meldt mig i gruppen