Stomiforeningen COPAs forum

Tja, så kan min kolostomi fejre 2 års fødselsdag, og det blir ikke med flag på bordet.
Jeg har været mange faser igennem i tilvænningen til denne kropskonstruktion, og jeg kommer aldrig til at acceptere den.
Med tiden flyttedes fokus for mit vedkommende fra fortrydelse over ikke at have fastholdt anden løsning en stomi-operation til interesser for hvorledes livet og fremtiden med modellen kan kaperes bedst muligt.
Ligeledes oplever jeg det af og til som vanskeligt, at være ærlig i debatten herinde, idet man dels ikke skal gøre andre stomister eller kommende stomister unødigt kede af det, dels vil man dog også gerne gøre opmærksom på de udfordringer, der kan opleves i et stomi-liv for at få gjort opmærksom på udvikling henimod bedre muligheder og ligeledes være medvirkende til et reelt beslutningsgrundlag for de, der måtte have en form for valg.
Noget jeg kunne ønske mig af COPA for fremtiden ville være, at man indtænkte muligheder for at få gjort tilstanden med stomi og sygdomme, der kan føre hertil mere prestigebehæftede, således, at der vil være stor forskningsbevågenhed på området med heraf følgende midler til forskning.
Og hvordan får man så beroliget stomister/kommende og pårørende med, at livet kan leves Ok med stomi, samtidig med at man ønsker forbedringer for livsvilkårene med stomi i en sådan grad, at det er masser af forskningskroner værd?
I USA er udviklet og med succes afprøvet en kunstig blære, - hvor mange af urostomisterne her i landet kunne have gavn af en sådan? Der kan i dag foretages så mange komplicerede kropskorrektioner, og bruges bl.a. også masser af penge på de af slagsen, der først og fremmest har kosmetisk betydning. Vi venter stadig på, at der bliver meldt ud, at der er seriøs forskning i gang for at skabe en kunstig endetarm til stomibefrielse for mange. Befrielse af de psykiske og fysiske begrænsninger som stomilivet for mange af os gerne var foruden. Som ekstra gevinst for samfundet: befrielse for udgifter til dyre hjælpemidler og administration heraf.
Af COPA kunne jeg også godt ønske mig, at man pressede på for at få udfærdiget et meget mere digert materiale om irrigation. Metoden, der kan lette stomilivet, synes jeg, væsentligt. Det materiale, som jeg fik udleveret og kunne opdrive var meget overfladisk behandlet og efterlod mig i en meget længere optræningsperiode end et mere fyldestgørende og erfaringsbaseret materiale ville have gjort. Jeg ved godt, at der endnu er så få, der irrigerer, at dette kun er en nieche i COPAs interessefelt,men flere kunne måske både få mod på metoden og succes hermed ved hjælp af bedre litteratur om processen. Dels vil en mulig øgning af "irriganter" så måske tilskynde producenter af stomiprodukter til at udvikle bedre hjælpemidler til os, der irrigerer.
I COPAs forum fremkommer der større problemer, end hvad jeg som kolostomist oplever, og ind imellem aner jeg en forråelse i nogle debatindlæg, idet de voldsomme sygehistorier kan få andre problemstillinger til at fremstå som luksusbehæftede. Jeg håber dog ikke, at COPAs arbejde for at forbedre fremtiden vil være præget af denne forråelse, således at man ikke forstår at have fokus på andet end afhjælpning af de mest massive problemstillinger for "patient"-gruppen.
På stomifødselsdagen tænker jeg på: 2 år med traumer om, hvorvidt det nu er i dag, der giver en maveinfektion eller forsinket siver "irrigationsrester" og dermed lækager ud af consealproppen ( selv om det er sket yderst sjældent), savn af den mave, der engang var et vigtig erotisk område for mig, 1 time ekstra hver morgen på toilettet med irrigation, konstant fremmedhed over for min egen krop og savnet af den spontanitet, mit liv tidligere var præget af med hurtige beslutninger om at overnatte der, hvor jeg kun havde planlagt et aftenbesøg, - hos venner eller familie ( man slæber jo ikke sit irrigationsapparat med over alt). Overnatninger i primitive omgivelser, hvor der ikke kan irrigeres ( og pose på maven kan jeg slet ikke acceptere). En gang var jeg et meget erotisk menneske, som fandt en del livsglæde ved erotikken med min kæreste, denne passion har jeg ikke formået at genfinde efter stomianlæggelse, - og hvilket savn.
I en tid, hvor der i mange sammenhænge forventes, at man fremstår som overskudsagtigt ved at forholde sig positivt til de fleste udfordringer i livet, vil jeg på min stomis 2 års fødselsdag tillade mig at efterlyse forbedringer for stomister samtidig med, at jeg vil fastholde, at livet med kolostomi kan leves ok, men ikke helt optimalt i min verden.
Disse causerier bidrager måske ikke til andet end som medvirkende til legalisering af udtryk for savn af tiden før stomianlæggelse og ønsket om en bedre fremtid, men hvis det kan fjerne nogen berøringsangst for at udtrykke og forholde sig til denne dimension, så har det vel også sin berettigelse...
Med ønsket om fremadstormende udvikling af forbedringer for alle stomister...

Befriende.

Tror faktisk der er mange som dig og mig og... som har det forfærdeligt med at have stomi, alligevel føler man sig alene med det, sådan føler jeg det tit. Intet af det materiale jeg fik efter opperation beskrev hvor frygteligt dette kunne være/blive, det hele "snakkede" om hvordan livet kunne fortsætte og man kunne det samme, ja ja, fysisk kunne jeg spille mig en fodbold kamp, men hvad med frygten for berøringen, lydene etc, det hjælper mig intet hvad jeg fysisk kan, ikke i den sammenhæng.

Synes det var dejligt du var ærlig, skal du ikke stoppe med at være når du beskriver hvordan du har det med at have stomi - Ingen vinder noget ved et ensrettet billede der kun beskriver virkeligheden for nogen.

Tillykke med fødselsdagen.
Efter min opfattelse er det ikke stomien der er vores problem, men at vi er/har været ramt af en alvorlig sygdom der har truet vores liv eller livskvalitet. Og hvis man skal forbande noget er det ikke stomien, men den tilstand der har været årsag til stomien.
I stedet bør vi være glade for at man har udviklet behandlinger til at vi kan overleve, - og hvis vi selv vil - kan have et godt liv med stomi. Hermed ikke sagt at det sandsynligvis ikke kan blive bedre, men set i forhold til forholdene for 60 år siden som stomist og til nu er der sket en kæmpe udvikling, som vi kun kan glæde os over.
Det største problem med at leve med stomi sidder imellem ørerne. Når først det problem er kureret, kan man gå i gang med at finde løsniner på de praktiske problemer og her er der stor hjælp at hente på stomiambulatorierne, så vi alle kan få en løsning der giver os et nyt liv.
Nok engang tillykke med fødselsdagen - hvor var du henne hvis du ikke havde fået stomi.

Kære Jesper

Ja, vi er i hvert tilfælde to herinde, der godt vil stå ved, at vi ikke er helt pjattede med stomi-modellen.

Steen. Vi har ikke alle mærket markante sygdomstegn inden stomianlæggelse. Vi er alle forskellige steder i livet med forskellige opfattelser af, hvad der giver een livskvalitet, og INGEN må gøre sig til smagsdommer for, hvordan oplevelser med stomi skal forstås. Det er forstået, at nogle oplever færre tab end andre ved stomianlæggelse. Rigtig mange barrierer efter amputationer eller andre sygdomsmindtræf kan henføres til "at sidde mellem ørerne", men der sidder jo også alle de individuelle beslutninger om og oplevelser af, hvad et godt liv er. Jeg er da taknemmelig for, at jeg ikke skal leve med stomi som man gjorde for 60 år siden, køre i hestevogn til familien i tyskland, føde 15 børn p.g.a. manglende prævention o.s.v., men den jubel finder jeg nu ikke så interessant at beskæftige mig med.

Fint at stomister kan fortælle om deres gode stomi-liv, men respekter nu, at andre gerne vil dele nogle af de mindre "overkudsagtige" tanker om den sag.

Steen>>

Jeg er glad for jeg overlevede, javel, så langt så godt, men det hjælper mig jo ikke idag. Jeg havde ingen sygdom, jeg fik det akut uden at vide noget som helst på nogen måde. (Troede det var noget gamle mennesker fik... seriøst, vidste intet)

Jeg vågnede i min seng og kunne mærke det ingen blindtarms opperation var jeg havde fået, ikke at jeg havde prøvet det før, men man forestiller sig ting og uvirkelige smerter i hele kroppen var ikke en forventet følelse.

Jeg LEVER, eller, jeg overlever vil jeg hellere sige, for hver dag er en lille kamp, det er ikke en vandring på Everest, det er ikke 15 km på løbebåndet, men jeg er lige så "fysisk udmattet" af min hjerne kører på overdrev med tanker, tanker der intet har med at gøre at jeg lever eller har været syg eller andet, kun tanker om min stomi og hvor udsat jeg føler mig.

Forventer ikke folk skal forstå som sådan, for tror virkelig man skal være der, men det findes, uanset hvor meget eller hvor lidt der snakkes om det.

Hej 123Mio,

Rigtig godt indlæg! Mage gode og spændende tanker du gør dig, og tak fordi du deler dem!
Jeg har ikke selv stomi, men min mand havde stomi ca et år, og kunne på ingen måde forlige sig med det. Da han havde colitis ulcerosa havde han derfor mulighed for en pouch, og tog denne i brug efter et år med stomi.
For mig som kone, gjorde det ingen forskel for mine følelser eller lyst til min mand, at han havde fået stomi, men det var jo heller ikke mig der stod med posen på maven.
Min mand kunne på ingen måde forlige sig med det at have stomi, og han var helt sikker på, fra første operation, at hvis han havde den mindste mulighed for at slippe af med stomien, så ville han gribe den.
I den periode hvor han havde stomien, kan jeg når jeg ser tilbage, tydeligt se at han ikke var den mand og det menneske han var og er både før og efter stomien. Stomien havde en så stod indvirkning på hele hans liv, både fysisk og psykisk, at det ændrede ham totalt.
Som det nævnes, så bruger man så sindsyg meget psykisk energi. Jeg vil mene at min mand faktisk var i en 'evig' stresset situation, pga frygt for lyde, lækager etc.

Jeg er ked af at du, 123Mio, ikke også har mulighed for at slippe af med din stomi, for jeg har kunnet se hvilken voldsom ændring der gjorde for min mand.

Steen: Jeg bliver rigtig forarget og vred, når jeg læser dit indlæg!!! Din kommentar virker nedladende overfor folk, som ikke har det godt med deres stomi. Når du skriver en kommentar på den måde, tror jeg at der er folk, som netop ikke skriver det de tænker, og er ærlige, af frygt for sådanne kommentarer.
Bare fordi det måske har reddet ens liv, at man har fået stomi, behøver man jo ikke at trives med den! Hvis du fik koldbrand i benene, og de blev amputeret, tror jeg heller ikke at du ville være 'glad' for at have mistet benene, fordi du havde overlevet. De to ting hænger ikke bare sammen.

Hej 123 mio

Jeg kan desværre gendkende mange af de aspekter du skriver i dit indlæg. Jeg har også meget svært ved at acceptere min stomi. Jeg har dog et håb om at få lagt stomien tilbage da jeg skal opereres til oktober på Rigshospitalet. Jeg har jo desværre også haft et meget kompliseret forløb og fik min stomi pga lægefejl/sjusk, så det gør det jo ikke nemmere at acceptere stomien. Jeg vil ikke sige at jeg har lært at leve med stomien, men det går da bedre end det har gjort. Men tro mig, jeg har flere gange, hvor jeg har haft det rigtig skidt både psykisk og fysisk, ønsket at jeg ikke ville åbne mine øjne igen når jeg lagde mig til at sove. Men det er jeg heldigvis kommet over. Selvom jeg skal opereres her til oktober så frygter jeg operationen helt vildt. Jeg blev jo opereret sidste år i december på Slagelse sygehus hvor de lagde stomien tilbage, men de får lavet hul på tarmen så var kun uden stomi i 2½ dag så var det akut på operationsbordet og vågnede op med ny stomi. Puha, den var svær at sluge. Jeg har gået til psykolog nogle gange og det hjalp mig da lidt, har du tænkt på det? Det der var rart det var nok at kunne fortælle alt det man er dybt frustreret over til én som ikke er pårørende. Måske du også kan have glæde af det. Jeg fik en henvisning af min læge og så er det lidt billigere, selvom det stadig koster mange penge at gå til psykolog. Lægernes fejl tog i første omgang 3 måender af mit liv og i denne omgang har jeg været sygemeldt i 7 måneder og er nu startet op på kun 16 timer ud af 37 om ugen. Ja vel lever jeg, men mit liv er da i den grad blevet forringet pga stomi og tilstødende komplikationer, så jeg fejre bestemt heller ikke min stomis fødselsdag. Tværtimod har den betydet at jeg er gået glip af en masse.

Så jeg forstår fuldt ud dine frustrationer og livet med stomi er bestemt ikke rosenrødt for alle. Men vi må jo forsøge at kæmpe for de muligheder vi så har og få det bedste ud af det. Selvom det kan være hårdt. Jeg håber på det bedste for dig og at du med tiden får det bedre med din stomi.

Mvh Mette

Hej Mette og velkommen i klub nedern

Du skal have alt verdens held og lykke med operationen, skal personligt krydse mine fingre og håbe på det bedste her og med det et dejligt liv uden stomi

Kære Mette

Rigtig megen held og lykke med at få din stomi tilbageført. Jeg bliver berørt, hver gang jeg læser historier som dine og værdsætter, at historierne bliver delt med os andre.

Da jeg blev præsenteret for, at det ultimative behandlingstilbud for mig var permanent stomianlæggelse, var det efterfulgt af ordene fra lægen med : "men, det bliver nu ikke noget problem for dig". En læge som slet ikke kendte mig! Ved stomi-sygeplejersken fik jeg vist et foto af kvinder med stomiposer, der havde tøj på. Jamen herregud... der er jo så frygtelig mange andre dimensioner i udfordringerne ved et stomi-liv, - og de SKAL altså frem.

Psykologsamtaler er jeg bestemt tilhænger af og har prøvet dette efter stomi operationen. Det var en dygtig psykolog, som jeg havde nemt ved at samarbejde med, og det lykkedes mig at få bearbejdet samme tanker som dine, hvor ønsket om ikke at vågne igen og endda måske selv fremskynde den sidste indsovning, for en del blev godt håndteret. Ligeledes gav det nogle redskaber til at mildne tristheden over tilstanden, men sindet kan og skal jo heller ikke manipuleres til "tvangstanker" med henblik på at fjerne en "smerte", der er så gennem integreret i ens opfattelser af livskvalitet.

Som vist nok fremhævet i mit første indlæg i tråden, så håber jeg også, at vore historier og ønsker for forbedringer, kan inspirere COPA til at arbejde for mange flere forbedringstiltag end alene diverse stomibandager og remedier. Selvfølgelig er det en stor hjælp i dagligdagen, når bandagerne er rigtig gode ( og en stor hjælp for bl.a. Coloplast's direktørlønninger), men vi skal kræve mere!!

Tak for de gode responsindlæg på mit oplæg, - og hvor er det godt, at også pårørende byder ind med så varme og ærlige beskrivelser som her.

hilsner fra Mio