Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle sammen.
Jeg ville høre om der er nogen af jer her inde som for sonde mad om natten fordi de har kort tarmssyndrom, og ikke får noget ud af den alm. mad.
Jeg har før hørt noget om man kunne få sådan noget om natten mens man sover også burde man egentlig få nok af alle vitaminer mm. som man skal have at leve af, og hvis man så spiser alm. om dagen er det kun for hyggens skyld.
Jeg har selv permanent illostomi og meget kort tarm, og for at kunne holde bare lidt mad i mig i løbet af dagen, bliver jeg nød til at tage kodein Dark stærk, som går ind og tykker det der kommer ned, for ellers løber alt lige igennem mig(meget hurtigt!!!). Det vil derfor også sige jeg pt. ikke får meget ud af min føde.
Jeg kunne derfor godt tænke mig at høre noget om dette, hvis der er nogen der ved noget om det...
Mvh.
Ditte

Hej Ditte
Det er rigtigt at man kan få kunstig ernæring ved korttarmssyndrom.
Det gives via et broviac kateter, der ligger permanent i en vene der går til hjertet.
Man kobles til en storpose, med parenteral ernæring ,der løber ind over en periode på 10-12 timer.
Det er en specialist behandling der styres fra ganske få sygehuse, Rigshospitalet har den afdeling,hvor flest behandles, behandlingen kan foretages i hjemmet, hvor patienten uddannes i at at koble sig selv til dropposen og passe det permanente kateter.der er i Danmark ca 130 patienter i hjemme parenteral ernæring.

Man har lavet et forum http://korttarmsforum.dk/ i 2008 ,som desværre har et meget begrænset antal brugere, men på linket kan man se mere om behandlingen og læse patient historie og forskerblog.

Håber det hjælper dig lidt på vej.

Hejsa... Lægens bord, laves en udsendelse om ernæring i drop i 2005. Jeg har lige fundet udsendelsen til dig.

http://www.dr.dk/DR1/laegen/Programmer/2005/050526/20050824110522.htm

Ca. 22 minutter inde i udsendelsen begynder det.

Nu ved jeg ikke, om du har MC, men ligger lige dette her link her alligevel.

Det er en engelsk udsendelse, hvor en MC patient tager rundt og snakker med forskellige fagfolk om MC og behandling muligheder. Han er selv korttarm patient og det høre man også lidt om i udsendelsen.
Det er en rigtig spændende udsendelse, synes jeg.

http://www.communitychannel.org/index.php?option=com_rnvideoarchive&task=view&vidclip=275&Itemid=139

Hej igen

Du kan kontakte Copa´s sekretariat på 5767 3525
Telefontider:
Man-tirs-tors-fre: kl. 10-14
Onsdag: kl. 16-18
Der kan du blive sat i forbindelse med en rådgiver, der får parenteral ernæring.

Hej Ditte
Jeg er også MC/korttarmspatient med ileostomi, og får Paranteral Ernæring hver nat hele ugen.
Det løber ind i løbet af natten så dagen er fri. Det er rigtigt at du ved PE bliver dækket ind med alle vitaminer m.m. så det du selv kan indtage i løbet af dagen er rent guf .
(Dejligt ikke at SKAL spise alle de grønsager, ha, ha, ha!).
Skriv hvis der er noget jeg kan hjælpe dig med!
KH Dorte

Hej Alle

Er der nogen af jer med kort tarm syndrom som også lider af sukkersyge?

Med venlig hilsen

Oxygen

Hej Ditte, hvis du har en sådan form for problemer, så du bør rådføre sig
med en af den sagkyndige eller speciallæge af velrennomeret
privathospital.
Privathospital