Søvn, sommer, stomi og at skifte sengetøj med gummihandsker
: 10. jul 2011 17:15
Hej
I morges klokken seks så skete det så igen for fjerde gang på to uger. Jeg vågnede op i en dejlig brun pøl - endnu en gang var stomi-posen lækket. Nå, jeg gør som jeg plejer - ud i bad uden at røre ved noget, ny plade og pose på, på med gummihandskerne og få sengetøjet lagt i blød.
Det er min anden sommer med stomi. Sidste sommer havde jeg også hyppige problemer med nattelæk, men jeg troede egentlig, at det var løst, men nu er det så kommet igen. Det må være sommeren, der er problemet og ikke stomien i sig selv, for sidste sommer havde jeg en anden stomi (en midlertidig ileostomi) og udstyr af et andet mærke, end det jeg bruger i dag (hvor jeg har en loop-ileostomi).
Jeg søger praktiske erfaringer, diskussion og ideer til at komme igennem sommeren bedst muligt. Normalt holder min stomiplade minimum tre dage - for tiden falder den af efter mellem et halvt og to et halvt døgn. Jeg har i de sidste to uger haft en større læk, mens jeg var på job og tre større læk og en mindre om natten. Jeg tager det i stiv arm; der er forhåbentlig kun nogle få måneder tilbage, inden jeg slipper for stomien. Men man kan jo lige så godt undgå så mange pletter på sengetøjet i mellemtiden.
Jeg går ud fra, at jeg taber stomiposerne af to årsager:
1) øget sveddannelse, der gør at pladen holde kortere tid
2) dårligere søvn - jeg har aldrig sovet godt i varme og sover virkelig ringe for tiden. Som regel vender og drejer jeg mig længe inden jeg falder i søvn, men når jeg endelig er faldet i søvn og så vågner igen, vågner jeg nærmest fra en konfus tilstand, som havde jeg været besvimet. Jeg går udfra at dette søvnmønster gør, at jeg sover fra, at jeg skulle have været vågnet og tømt posen. Det er noget jeg forlængst ellers har vænnet mig til og nærmest gør halvvejs i søvne
Jeg forsøger at tackle situationen med følgende midler:
- Jeg ligger papirstiklagnerne ind under mine lagner for at beskytte madrassen. Det tager godt imod, når det ligger det rigtige sted. Problemet er, at jeg har en stor dobbeltseng, så jeg kan sagtens være kravlet et andet sted hen eller have skubbet stiklagnet væk, inden uheldet sker.
- Jeg holder træningspause. Jeg vil ellers gerne i form efter at have været igennem et langt år med 12 ture på operationsbordet. Men jeg tør ikke, dels fordi jeg er bange for det i sig selv vil øge sveddannelsen og mindske levetiden på pladen, men samtidig også vil det kræve, at jeg bader oftere, men jeg er holdt op med at gå i bad, udover når jeg samtidig skal skifte stomiplade i et forsøg på at øge levetiden på pladen.
- Jeg forsøger at fjerne pletterne på tøj, sengetøj og madras, når de opstår. Men jeg har ikke held til at finde en perfekt metode. På sengetøj gnubber jeg pletten med koncentreret opvaskemiddel, lader den ligge 5-7 timer, hvorefter jeg vasker det - men på det hvide sengetøj er der stadig tydelige gule pletter. På madrassen smører jeg først halvt vand, halvt eddikesyre på pletten, vasker det af med vand efter 10-15 minutter og lader det tørre, inden jeg giver det engang sæbevand. Det tager det meste, men de store pletter kan stadig anes bagefter.
- Jeg bruger i forvejen halvanden "marcipanring" (Adapt barriereringe) under pladen til at styrke dens klistrende egenskaber, da min mave er så skæv og ujævn, at jeg skal have fyldt buler og revner ud. Så jeg tror ikke umiddelbart, jeg kan styrke dens klister-egenskaber yderligere, men måske findes der produkter, jeg ikke har hørt om?
Al input modtages emd glæde!
God sommer
I morges klokken seks så skete det så igen for fjerde gang på to uger. Jeg vågnede op i en dejlig brun pøl - endnu en gang var stomi-posen lækket. Nå, jeg gør som jeg plejer - ud i bad uden at røre ved noget, ny plade og pose på, på med gummihandskerne og få sengetøjet lagt i blød.
Det er min anden sommer med stomi. Sidste sommer havde jeg også hyppige problemer med nattelæk, men jeg troede egentlig, at det var løst, men nu er det så kommet igen. Det må være sommeren, der er problemet og ikke stomien i sig selv, for sidste sommer havde jeg en anden stomi (en midlertidig ileostomi) og udstyr af et andet mærke, end det jeg bruger i dag (hvor jeg har en loop-ileostomi).
Jeg søger praktiske erfaringer, diskussion og ideer til at komme igennem sommeren bedst muligt. Normalt holder min stomiplade minimum tre dage - for tiden falder den af efter mellem et halvt og to et halvt døgn. Jeg har i de sidste to uger haft en større læk, mens jeg var på job og tre større læk og en mindre om natten. Jeg tager det i stiv arm; der er forhåbentlig kun nogle få måneder tilbage, inden jeg slipper for stomien. Men man kan jo lige så godt undgå så mange pletter på sengetøjet i mellemtiden.
Jeg går ud fra, at jeg taber stomiposerne af to årsager:
1) øget sveddannelse, der gør at pladen holde kortere tid
2) dårligere søvn - jeg har aldrig sovet godt i varme og sover virkelig ringe for tiden. Som regel vender og drejer jeg mig længe inden jeg falder i søvn, men når jeg endelig er faldet i søvn og så vågner igen, vågner jeg nærmest fra en konfus tilstand, som havde jeg været besvimet. Jeg går udfra at dette søvnmønster gør, at jeg sover fra, at jeg skulle have været vågnet og tømt posen. Det er noget jeg forlængst ellers har vænnet mig til og nærmest gør halvvejs i søvne
Jeg forsøger at tackle situationen med følgende midler:
- Jeg ligger papirstiklagnerne ind under mine lagner for at beskytte madrassen. Det tager godt imod, når det ligger det rigtige sted. Problemet er, at jeg har en stor dobbeltseng, så jeg kan sagtens være kravlet et andet sted hen eller have skubbet stiklagnet væk, inden uheldet sker.
- Jeg holder træningspause. Jeg vil ellers gerne i form efter at have været igennem et langt år med 12 ture på operationsbordet. Men jeg tør ikke, dels fordi jeg er bange for det i sig selv vil øge sveddannelsen og mindske levetiden på pladen, men samtidig også vil det kræve, at jeg bader oftere, men jeg er holdt op med at gå i bad, udover når jeg samtidig skal skifte stomiplade i et forsøg på at øge levetiden på pladen.
- Jeg forsøger at fjerne pletterne på tøj, sengetøj og madras, når de opstår. Men jeg har ikke held til at finde en perfekt metode. På sengetøj gnubber jeg pletten med koncentreret opvaskemiddel, lader den ligge 5-7 timer, hvorefter jeg vasker det - men på det hvide sengetøj er der stadig tydelige gule pletter. På madrassen smører jeg først halvt vand, halvt eddikesyre på pletten, vasker det af med vand efter 10-15 minutter og lader det tørre, inden jeg giver det engang sæbevand. Det tager det meste, men de store pletter kan stadig anes bagefter.
- Jeg bruger i forvejen halvanden "marcipanring" (Adapt barriereringe) under pladen til at styrke dens klistrende egenskaber, da min mave er så skæv og ujævn, at jeg skal have fyldt buler og revner ud. Så jeg tror ikke umiddelbart, jeg kan styrke dens klister-egenskaber yderligere, men måske findes der produkter, jeg ikke har hørt om?
Al input modtages emd glæde!
God sommer