Gode råd søges.

Her kan du debatere arbejde, sport og fritidsaktiviteter
Forumregler
Læs mere om livet med stomi. Husk også at Stomiforeningen COPA tilbyder gratis rådgivning
Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Gode råd søges.

Indlægaf Jesper » 5. jul 2011 10:15

Hej.

Jeg er en af dem som kæmper lidt i tilværelsen med at have stomi, i mit hoved hænger det ikke sammen og det hæmmer mig også en del. (meget)

Nu er jeg i en lidt, for mig hård situatioon, jeg er sendt i aktivering af min kommune. (forstår godt konceptet i at man skal yde noget for at modtage sine penge) Jeg er placeret i et edb lokale med en masse fremmede mennesker og der er stille herinde, kun summen fra de computere der kører og noget tilfældig trafik ude på gaden bryder stilheden, men det er ikke meget.

Jeg har tidligere skrevet herinde at jeg kan blive angst i situationer som denne og må sige at selvom der er varmt i danmark lige pt, så er det ikke det som får mig til at svede mest lige nu. Lige nu skriver jeg, men ellers er min venstre hånd fast placeret i min lomme for at kunne dække over eventuelle lyde, eller hvad der måtte opstå.

Har forklaret dem min situation og hvordan jeg har det, men de snakker lidt og ellers intet, har jo mødepligt, ellers tager de mine penge, hvilket jeg gerne ville leve med lige nu hvis ikke jeg havde børn som skal ha mad på bordet etc.

Nogen ideer?

VH meget fortvivlet stomist.

ps, jeg vil meget gerne igang med mit liv igen, synes jeg kæmper en kamp for at komme ned i vægt så jeg få vurderet om jeg kan blive opereret igen, få lukket stomien, men nederlagene er mange, ihvertfal oppe i mit hoved, og føler lige nu at jeg er i frit valg mod noget jeg har svært ved at klare.

Jeg har gået til psykolog i en periode med mine problemer, men synes ikke det gjorde nogen forskel for mig, andet end lige i nuet hvor det var rart at have en at snakke med.
/Jesper

Peter Sørensen

Re: Gode råd søges.

Indlægaf Peter Sørensen » 5. jul 2011 13:53

Hej jesper
Det lyder som om du har en depression, kombineret med angstanfald (socialfobi).
Det er fint at du har været hos psykolog, men nogle gange skal der lidt mere til, prøv at vende din situation med din læge, der så kan henvise dig til evt. medicinsk behandling.
Stomien fylder meget i dit hovede fordi du har fået den uventet, og den er nu blevet det synlige symbol på det traume, du har været udsat for.
Du skal have hjælp for at fastholde dit vægttab og din sociale situation, så du kan genvinde positiviteten.

123Mio

Re: Gode råd søges.

Indlægaf 123Mio » 5. jul 2011 16:36

Hej Jesper

Jeg har et måske brugbart råd til dig, - arbejder selv som sagsbehandler på et jobcenter. Selv ville jeg aldrig udsætte en borger for en situation, som kan opleves som så traumatisk, som tilfældet er for dig med din nuværende aktivering, - og jeg forstår dig fuldt ud. Hvis du på nogen måde i dit netværk kan få en aftale om en praktik eller en ansættelse med løntilskud, - og det er jo omkostningsfrit for offentlige institutioner, så gad jeg godt se den sagsbehandler, der ikke ville arbejde aktivt med på at lave en ny jobplan ud fra den model.bed om en dag eller 2 fri til at søge arbejde og benyt så disse dage til at finde nogle alternative aktiveringsmuligheder, som ikke på samme måde får din stomi til at fylde så meget. Er man på kontanthjælp er den ugentlige arbejdstid i offentlig ansættelse med løntilskud på 31 timer. Så skulle der være tid til overs til vægttabsprojekt sammen med sundhedscenteret.

Pøjpøj

123Mio

Re: Gode råd søges.

Indlægaf 123Mio » 5. jul 2011 19:14

Hej igen
- og lige en kommentar til Peters indlæg i denne sammenhæng. Egentlig vil jeg nødig "gå i rette" med nogen i dette forum, men det dur ikke, at man stiller diagnoser på nogen her på baggrund af indlæg. Fint nok, hvis man kan henvise til konkrete erfaringer, give konkrete råd eller berette om egne følelser og oplevelser, men diagnostisering eller andre former for "prædikater" bør vi overlade til de behandlere, der har det uddybende kendskab til den enkelte.

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: Gode råd søges.

Indlægaf Jesper » 5. jul 2011 22:18

Hej.

Lige først, Peter har ret, jeg er deprimeret, har også i en periode fået nogle piller for det, fordi de hurtige tanker tog rigtig meget over i en endnu sværere tid, så jeg fik dem så jeg kunne sove lidt. Min læge, eller skal jeg sige forrige læge ved godt jeg ikke er meget for at spise piller, slet ikke den slags, jeg er bange for hvad det kan gøre ved mig i længden. (Har fået ny læge, så føler lidt jeg skal starte forfra, men må i gang igen jo.) Min angst er også tydelig, de har endda noteret det i min "jobplan" at jeg har det, ved ikke om de læser hvad de selv skriver. Faktisk har jeg tænkt idag om de måske tror det er noget jeg finder på.

Jeg er ikke så god til at fortælle folk åbent om at have stomi, måtte også tørre mine øjne nogle gange da jeg fortalte hende på kommunen om mine problemer og alligevel sendte hun mi i præcis samme situation som jeg beskrev. En masse fremmede mennesker i et udsat miljø. Så jeg føler et tungt nederlag, for jeg krængede min sjæl ud og det gjorde ingen forskel. Føler mig helt forkert at en far på 31 år, som har været så meget igennem, kan tage sådan på vej af den situation, men jeg kan virkelig ikke tackle det, det bølger meget op og ned og de vil nok opleve, hvis de følger med, at jeg liver lidt mere op når der er larm i lokalet, eller hvis jeg næsten er alene der. Gik også til frokost modsat alle andre, for så havde jeg en hel time alene i min egen lille bobbel.

Mål lige nu, arbejder på at sætte mine mål ned.

snakke med min nye læge. Se om måske noget samtale kan hjælpe.
få henvisning til forebyggelses centeret, snakke med diætist. (har haft møde med en som gav mig en madplan, prøvede at følge den, men havde ikke råd, meget bittert)
mere åbenhed omkring det at have stomi, bl.a. det jeg udlever herinde, selvom det er svært, er det nemmere blandt ligesindede.

Det hele er dog meget forstyrret af nuværende situation, så vil forsøge at få fat i lægen imorgen, håbe hun kan hjælpe mig med noget.
/Jesper

123Mio

Re: Gode råd søges.

Indlægaf 123Mio » 6. jul 2011 18:22

Hej Jesper

Jamen jeg er jo stadig noget rystet over, at din sagsbehandler har så svært ved at finde en mere nænsom aktivering for dig, tilpasset din specielle situation. Måske har du så god en læge, at hun vil kontakte sagsbehandleren på dine vegne og bede om at tilpasse aktivering dine behov.Den model kender jeg rent professionelt. Jeg kan læse, at du har mange udfordringer og mål, og hvis det er for meget for dig lige nu at skulle overvinde din barriere i forhold til åbenhed om stomi, så bør en sagsbehandler samarbejde om at tilpasse dine udfordringer til din situation, - og måske din læge her kan hjælpe.
Det er ifølge de lægelige oplysninger, som jeg i mit job sidder og arbejder med ikke usædvanligt, at man kan få en form depression som følge af en form for amputation, som en stomianlæggelse jo er og så en kamp mod overvægt oven i hatten. Jeg håber, at du er så large over for dig selv, at du ikke får selvbebrejdelser ud af det. Men at begynde at diagnostisere dig til at have fobier... det må altså være overladt til en psykiater.
Jeg kan betro dig, at jeg absolut ikke ønskede at pleje social omgang med andre end en meget lille kreds af nær familie i den tid, hvor jeg måtte bruge pose, - først da jeg fik gang i irrigation og kunne bruge prop, således at der ikke var lyd på, blev jeg mit gamle udadvendte jeg, - og diagnosen social fobi har jeg da ikke fået.De fleste af os er jo udstyret med blufærdighed i mere eller mindre grad, især over for de tabubelagte kropslyde, - og man har lov til at sætte grænser i forhold til situationer, hvor man oplever en form for ydmygelse. Så, Jesper, du har i hvert tilfælde een ligesindet her, der forstår, hvor grænseoverskridende det må være for dig, at skulle invitere tilfældige kursister ind i dit tarmsystem på at stadie, hvor du slet ikke selv er blevet fortrolig med den nye og uønskede kropskonstruktion.
Måske din læge kan være dig behjælpelig med at søge om bevilling af midler til særligt diæt?

Peter Sørensen

Re: Gode råd søges.

Indlægaf Peter Sørensen » 7. jul 2011 01:16

Jeg kunne ikke drømme om at stille diagnoser,og rådgiver kun udfra egne erfaringer personligt, og fra min omgang med stomiopererede.
Derfor går der en rød tråd gennem alle mine råd, kontakt din læge eller stomisygeplejerske hvis du har brug for professionel hjælp.

Min erfaring gennem 14 år som stomi rådgiver ,er at det kan hjælpe at få sat de rigtige ord på de følelser og eventuelle diagnoser, man kan risikere som følge af en stomi eller relateret sygdom, specielt overfor læger og sagsbehandlere, og så længe det foregår anonymt på nettet , har jeg helt ærligt svært at ved at se et problem.

Derfor skriver jeg kun når jeg har gennemlæst alle tilgængelige indlæg, fra den person jeg prøver at guide gennem systemet.

Fobi er blot et andet ord for angst og en definition er :
Socialfobi er angst for samvær med mennesker. Den pågældende frygter at gøre en uheldig figur.
Og det er jo netop der rumlen ligger for alle os med inkontinens ,stomi og synlige og usynlige handicaps.

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: Gode råd søges.

Indlægaf Jesper » 8. jul 2011 11:47

Lige en lille follow up.

Var til møde med dem på kommunen her idag, i håb om at slippe for dette cirkus, men det kunne jeg ikke. Og selvom de vil have mig til nogle lidt langt ude ting, så fik jeg dog et lille lyspunkt.

Fik lov at dyrke motion her, som i sige, nu går jeg en tur og så vender jeg tilbage 5-10km senere.

Det var selvfølgelig lidt optur, så slipper jeg da ud af det her forfærdelige computer rum.

fortsættelse følger.
/Jesper

Gæst

Re: Gode råd søges.

Indlægaf Gæst » 8. jul 2011 13:39

Hej Jesper
Først vil jeg sige:Det er godt nok meget op ad bakke for dig, og det er meget synd i din unge alder, men dernæst jeg har et forslag som måske også kan hjælpe dig en hel del.

Alle kommuner udbyder kurser i: LÆR AT LEVE MED KRONISK SYGDOM. Det er et godt kursus for alle som har sygdom og har det svært. Det er meget lærerigt og giver en nogle værktøjer til at tackle de ofte svære situationer man kæmper med og er i, når man har sygdom tæt inde på livet. Underviserne er mennesker på godt og ondt ligesom du og jeg, idet de alle selv lever med en eller flere kroniske sygdomme. Jeg synes du skulle overvinde dig selv og prøve dette kursus, og så også som foreslået dig besøge kommunes sundhedscenter mhp. de vægtmæssige problemer du slås med.

Ønkser dig "god vind" med det hele.
Lisbon




Jesper skrev:Lige en lille follow up.

Var til møde med dem på kommunen her idag, i håb om at slippe for dette cirkus, men det kunne jeg ikke. Og selvom de vil have mig til nogle lidt langt ude ting, så fik jeg dog et lille lyspunkt.

Fik lov at dyrke motion her, som i sige, nu går jeg en tur og så vender jeg tilbage 5-10km senere.

Det var selvfølgelig lidt optur, så slipper jeg da ud af det her forfærdelige computer rum.

fortsættelse følger.

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: Gode råd søges.

Indlægaf Jesper » 20. jul 2011 10:22

Mit lille helvede her fortsætter, har dog fået lov at komme ned på et kontor for mig selv, så mindre udsat, men pænt nedbrudt på den ensomme måde. problemerne stakker sig også op, men orker det sku næsten ikke mere må jeg indrømme.

@123mio

Hej, kunne godt bruge et råd eller 2, er der en mulighed for at kontakte dig på mail, eller herinde? (sorry hvis jeg er anmasende, tror bare jeg har brug for at sæt forstående øjne til at læse hvad jeg prøver at komme igennem til folkene her med)

VH
/Jesper

123Mio

Re: Gode råd søges.

Indlægaf 123Mio » 27. jul 2011 12:24

Hej Jesper

Jeg vil gerne gøre forsøg på at hjælpe dig med de råd, du ønsker. En anden bruger af dette forum formåede at sende mig en mail personligt, hvor både vedkommende og jeg bevarede vores anonymitet. Egentlig ved jeg ikke, hvordan det fungerer, - men Coba har jo en rigtig dygtig webmaster, der sikkert kan guide dig.

Peter Sørensen

Re: Gode råd søges.

Indlægaf Peter Sørensen » 27. jul 2011 15:42

man kan sende privat besked til en oprettet og bruger ,ved at klikke på brugernavnet.

jeg kan se at 123mio ikke er oprettet som profil eller logget ind under 123mio, men muligvis er den samme der har en profil der hedder mio, så du kan derigennem skrive direkte.

memberlist.php?mode=viewprofile&u=751

prøv det, at sende en forespørgsel først,hvis det ikke er den samme , så er der jo ingen skade sket.

migo
Indlæg: 79
Tilmeldt: 16. mar 2010 14:30
Årgang: 1968
Stomi siden: 2009
Geografisk sted: Holte

Re: Gode råd søges.

Indlægaf migo » 27. jul 2011 22:02

Man skal slå "e-mail"/"private beskeder" til for at kunne modtage dem på ens COPA forum konto. Det gøres oppe under Brugerkontrolpanel->Boardindstillinger. Mener ikke de er slået til per default.

Man får så et par ikoner under ens brugernavn andre kan trykke på for at sende beskeder.

Bemærk at hvis man modtager en e-mail, kan man se afsenderens e-mail adresse man så kan svare til direkte udenom forummet. Afsenderen kan ikke se modtagerens, før denne eventuelt svare.

Gæst

Re: Gode råd søges.

Indlægaf Gæst » 28. jul 2011 21:30

Hej.

Jeg har lidt givet op i den sag her. Det sidste der udspillede sig var at man ville have mig til at møde op i samme uge som kommunen havde lukkeuge for institutioner. Jeg kontaktede kommunen, men for sent i forhold til at få mine unger i den ene inst. der var åben, man kunne ikke nå at indkalde personale sagde de. Sammenholdt med at kommunen ikke ville rykke mit i forvejen ligegyldige ophold en uge og med kommentar til sidst som lyder ordret at "Møder du ikke op, så bliver du trukket jo" Så valgte jeg bare at gi op, jeg kan ikke kæmpe hverken med eller mod dem når deres inkompentences eneste svar er at ramme mig økonomisk og trække mig endnu længere ned igennem sølet.

Altså var jeg nok engang ved godt mod, ville noget med mit liv og grundet den økonomiske magt de har over mig vader jeg nu rundt som en eller anden zombie imens resten af verden bare passerer i ekspres fart.


Hilsen meget modløs og nedbrudt stomist.

123Mio

Re: Gode råd søges.

Indlægaf 123Mio » 29. jul 2011 12:18

Hej til modløse stomist

Nu ved jeg ikke, om det er dagpenge eller kontanthjælpsydelse, du modtager. Hvis man modtager dagpenge, skal der jo varsles ferie ( efter reglerne 14 dage inden første feriedag), hvis man vil fritages for rådighed for en periode, - eksempelvis til ferieafvikling sammen med sine børn. I perioden kan man så enten modtage opsparede feriepenge eller få træk i sine dagpenge. Når man er på kontanthjælp kan man, såfremt man inden for de sidste 12 måneder har haft 11 måneders uafbrudt beskæftigelse får bevilliget 4 ugers aktiveringsfri med kontanthjælp. Hvis ikke man har haft de 11 måneders beskæftigelse, så kan man afholde ferie med kontanthjælpstræk. Disse regler burde du selvfølgelig have været informeret om.
Når man er på den ene eller anden form for overførselsindkomst skal man jo stå til rådighed, - og må, ligesom lønmodtagere, på den ene eller anden vis varsle og finansiere sin ferie. Situationen er så især ulykkelig, når man ikke har haft muligheden for at opnå 11 måneders aktivering som kontanthjælpsmodtager eller kan få dagpenge eller feriepenge i sin ferie.
Som sagsbehandler har jeg ofte kunnet hjælpe ledige på kontanthjælp eller dagpenge ved at etablere offentlig ansættelse med løntilskud i virksomheder (som oftest offentlige), hvor vi har kunnet finde ud af at pålægge den jobsøgende ferie i en jobplan. På den vis har den ledige kunnet afvikle nogen ferie uden kontanthjælps/dagpengetræk. Måske du fremadrettet kan bruge denne metode. Prøv at zoome ind på en branche, som du med dine nuværende helbredsmæssige barrierer kunne forestille dig en ansættelse med løntilskud inden for. Måske med fysiske betingelser, der imødegår dit behov for at kunne være stomist "lidt i fred". Din sagsbehandler må så hjælpe dig med at få en ansættelse med løntilskud på en virksomhed, der kan bruge din arbejdskraft, - og i bedste fald en skole, hvor der holdes en del ferielukket. Dermed ville man kunne indskrive pålagt ferie i for disse uger i din jobplan, og du og din familie ville få tiltrængt fri sammen uden at det vælter budgettet. Min erfaring viser, at ikke alle sagsbehandlere har det store virksomhedsnetværk, som de kan trække på til at hjælpe ledige på den måde. Hvis du er tilknyttet en sådan sagsbehandler, skal du være mer opsøgende selv og få en aftale i stand med en offentlig eller offentlig støttet virksomhed. det koster ikke virksomheden en klink at ansætte med offentlig løntilskud. Kunne visse statslige virksomheder, eksempelvis inden for militæret, kan have nogle pensionsudgifter.
Så min opfordring: tag sagen i egen hånd og skaf dig et godt løntilskudsjob, - bed evt. dit netværk m hjælp, - det kan jo være nødvendigt, når man har det skidt og dermed er lidt handlingslammet. På "Jobnet" under "blanketter" under "ansættelse med løntilskud og virksomhedspraktik" kan du finde blanketter og godt beskrevet lovgrundlag for de forskellige muligheder. En sidegevinst, som absolut ikke bør undervurderes, er, at du får pyntet på dit Cv med en ansættelse med løntilskud, idet disse stillinger gerne må figurere som tidsbegrænset ansættelsesforhold, - og hullerne i CVét, der jo ofte kan opstå i forbindelse med længere tids sygdom, bliver mindre.
Pøjpøj herfra


Tilbage til "Leve med stomien"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 3 gæster