professionel rådgivning og hjælp til et aktivt liv

[Alice Bo]

Kære alle brugere af dette forum,
Jeg skriver til jer i håb om, at i vil dele jeres visdom og erfaringer med mig. I forbindelse med en af mine afsluttende projekter på mit kandidat studie undersøger jeg stomi-patienters muligheder for at leve et aktivt liv og ikke mindst motionere. Derfor er jeg nysgerrig efter at høre jeres erfaringer med, hvor let det er at finde ud af, hvilke produkter, der egner sig til at dyrke sport? Hvor god rådgivningen er der omkring, hvordan man kommer i gang med at motionere, og hvilke motionsformer og øvelser, der er bedst egnet? Er det kun stomi-sygeplejersken, der rådgiver eller er der fysioterapeuter, personlige trænere etc. der har specialiseret sig? Og I så fald skal i så selv betale for professionel vejledning på området?
Sidst men ikke mindst vil jeg hellere end gerne høre om jeres personlige erfaringer med at leve et aktivt liv efter jeres operationer.

De bedste hilsner
Alice

[Steen Samuelsen]

Som nyopereret har det vigtigste for mig (og alle andre?) været at få tillid til et system som virker i hverdagen, og her er stomisygeplejersken nøglepersonen. Rådgivningen fra en COPA rådgiver om at leve med sin stomi er også nyttig i denne periode. Denne periode kan tage 2 - 6 måneder, måske mere.
Efterhånden som dagligdagen begynder at virke og den daglige stomipleje begynder at blive ”naturlig”, skulle man gerne komme ind i en periode, hvor man får mere og mere tillid til at plade og pose virker og ikke løsner sig i utide.
Selv om man hele tiden har fået at vide at man kan dyrke sport, bade i svømmehal eller ved stranden, skal man over den indledende periode, hvor man dels skal overvinde selve operationen og genvinde kræfterne, og dels få erfaring og vinde tillid til posen, før man fysisk og mentalt er klar til at dyrke sport.
Mine egne erfaringer siger, at der ikke er behov for særlige produkter for at dyrke sport, når man først har fundet det rigtige produkt til hverdagen. Man kan dog forøge sikkerheden ved at bruge ekstra tætningsringe eller kantsikring, men det er sjældent at det burde være nødvendigt. Dog kan ekstrem sport sætte særlige krav, men der må man forsøge sig frem.
Om man vil motionere og hvilken form, er i høj grad afhængig af om man tidligere har dyrket motion og hvilken type. Under indlæggelse bliver man anbefalet at lave forskellige øvelser, men ikke med særligt hensyn til stomi, mere i forhold til operationen som helhed.
Dansac ® har lavet et hæfte om postoperativ motionering, et hæfter der er god inspiration til mange. Men ellers er der inspiration at hente ved stomisygeplejersker og COPA-rådgivere.
Jeg har selv forsøgt mig i fittnesscenter, men der var det ikke hjælp eller støtte at hente når jeg spurgte til træning der føltes ubehalig i forhold til stomien, så der holdt jeg hurtigt op.
Jeg har ikke kunnet finde hjælp udenfor stomi-verdenen, ej heller ved fysioterapeuter. Selv min egen læge har sagt til mig at han ikke kunne hjælpe mig med stomiproblemer fordi det er et specialistområde.
Min konklusion er derfor, at man kan dyrke sport uden særlige hjælpemidler, når man har fundet den plade og pose der er bedst i dagligdagen og at hjælp kun kan findes indenfor stomi-verdenen ved stomisygeplejersken, stomi-kirurgen (hvis han har tid), COPA-rådgivere og fabrikanterne, der andet blandt bruger sportsaktive stomister til afprøvning af deres produkter.
Efter min stomioperation har jeg genoptaget løb/o-løb, men da jeg er begyndt at have problemer med fødderne, vil jeg - når vejret arter sig - genoptage motionscykling, som jeg ikke har beskæftiget mig med, siden min CU satte en stopper for det.

[Miranda2]

Hej Alice

Jeg har haft stomi siden november 2011 og har fra starten af været opmærksom på ikke at lade mig begrænse af den. Jeg dyrker sport uden brug af diverse ekstra sikringer omkring min stomipose. Jeg føler ikke, jeg har behov for det. I starten prøvede jeg at træne med et "stofbælte" omkring stomien, men det fungerede ikke for mig. Jeg har det bedre uden ekstra sikringer, og det er jo kun dejligt, at jeg kan undvære dem Jeg har været i svømmehallen flere gange, trænet i fitnesscenter, danset en del (hiphop/showdans) og har såmænd også en enkelt gang været ude og klatre på Spaniens klipper - så jeg mærker ingen store problemer med at være aktiv med stomi.
Mht. rådgivning har min stomisygeplejerske kunnet svare på alt, hvad jeg har haft brug for at vide, så jeg har ikke undersøgt andre rådgivningsmuligheder - altså udover at jeg bruger diverse grupper på Facebook, hvor folk med stomi kan give hinanden gode tips og råd.
Du er velkommen til at skrive til mig, hvis jeg kan være behjælpelig ved at svare på flere spørgsmål i forhold til din opgave. God fornøjelse med den
VH Miranda

[Alice Bo]

Hej Miranda og Steen,
Tusind tak for jeres svar, de er meget meget behjælpelige. I må undskylde, jeg ikke har svaret tidligere, jeg havde af en eller anden grund antaget, at jeg fik en mail, hvis nogle reagerede på mit indlæg.
De bedste hilsner
Alice

[Emil Hofdahl]

Hej Alice.

Jeg sidder nu også og skal skrive en opgave om motion og stomi, og er havnet på denne hjemmeside, da jeg ikke kan finde information om emnet noget steder. Derfor vil jeg spørge dig ad om du måske har fundet noget, eller kan pege mig i retning af (evidensbaseret)viden om emnet.

På forhånd tak

Emil Hofdahl Foldberg
hofdahl@gmail.com