Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Spørgsmål/debat vedrørende komplikationer som f.eks brok, prolaps (fremfalden) stomi og tilbagetrukket stomi (i hudniveau).
Forumregler
Spørgsmål/debat vedrørende komplikationer. Læs også COPAs artikel om komplikationer til stomi
GR
Indlæg: 109
Tilmeldt: 17. jun 2005 19:13
Årgang: 1976
Stomi siden: 2001
Geografisk sted: Østjylland

Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Indlægaf GR » 13. nov 2007 18:15

Hejsa…

Siden august 2005, har jeg været plaget af fistler. Har faktisk kun haft 2 stk, men de to har godt nok gjort mit liv lidt besværlig.
Den første gik inde fra min endetarm og ud på min balle, den blev åbnet og man sidder jo ikke ligefrem hyle morsom på et åben sår. Så at sidde ordentlig siden august 2005, har været en by i rusland desværre.

Fistlen ville ikke rigtig hele op og jeg kom på syghuset igen, hvor min kirurg så fandt en fistel mere. Den var kommet bagved, den anden og gik ind i min endetarm. Da jeg ikke selv har røgnten syn, havde jeg ingen mulighed for selv, at opdage den. :D Den første helede endelig op, tilbage var så den nye fistel, som desværre ikke kunne lukkes, da den sad for tæt på min lukkemuskel. Min balle havde nu et pænt stort ar og en mærkelig hudflad efter den første fistel, så at sidde gik stadig ikke ret godt.
Fik så i november 2006, sat en tråd i den i endetarmen og ud i ballen, så den ikke skulle lukke og danne en byld.

Siden 2004, har jeg haft en forsnævning i min endetarm. Fik den blokket ud i 2004, puha en frygtelig smerte og svor dengang jeg aldrig skulle have lavet sådan et indgreb igen. Jeg er meget ømfindig omme bagi, men tror det er noget nær, at få en tændt raket stukket op bagi, som at få tarmen blokket. :D Det føles som om endetarmen er sprændt i atomer, får helt ondt bare ved tanken.

For at min kirurg i Århus kunne sætte denne tråd i min fistel, blev han nød til, at blokke min endetarm igen. Desværre ikke noget jeg havde fået afvide inden, så overrasket var jeg nok, da jeg vågnede igen. Havde jeg vidst det inde, var jeg gået min vej. :D Jeg mistede desværre evnen til, at holde tæt. Jeg har siden november rendt rundt efter toiletter i stor stil og gjort det mere i bukser end, fra da jeg fik min MC i 94, til jeg fik min stomi i 2001. Det er en anelse træls lige pludselig, efter en del år med stomi og få et toiletliv igen, når man jo stadig har stomi og troede dette halløj var ovre for altid.

Kunne jo ikke gå sådan her rundt og ville jo også gerne sidde ned igen. Jeg var piv udtæt, min MC var i udbrud i min stump og jeg uden medicinsk behandling, har været det i lidt over 6 år nu. Så valgte, at min endetarm skulle fjernes. Der var så bare lige en venteliste der sagde spar to i Århus. Måtte vente fra starten januar til starten af september, så blev den endelig fjernet. Fordrev tiden med noget ombygning af mit hus og så renden på toilet. :D
Jeg fik min endetarm fjernet ved en stor operation, hvor endetarm og lukkemuskel, blev taget ud og min muskel fra mit inderlår blev sat op, bagi numsen.
Så skulle det bare lige hele og min lykke var gjort og jeg kunne komme til, at sidde igen. Løb lige ind i lidt problemer efter min operation, så var indlagt i en lille måned. Fik bla. en byld i mit ben, hvor musklen var taget ud. Mistede en del blod ved min operation, så var noget bleg og svimmel og træt efterfølgende, men da jeg ikke modtager blod, måtte man jo bare være det og tage det på den hårde måde og håbe der ikke tilkom en noget andet.
Det var en anelse hård, at komme på benene efter en uge på ryggen med en blodprocent skræmmende lav. Jeg stod heller ikke rigtig første gang på mine bambi ben, jeg hang op af sygeplejsken og dinglede. :D Med total tarmstop og ondt i ryggen, og svedig hår, så det var bare helt fjong. :D Op kom jeg da. :D

Men desværre nej, musklen vil ikke hele ordentlig op, der er 2 hulrum deromme. Var på sygehuset i går og et smut i nakose og blev undersøgt og skrabet i. Sådan en tur skal jeg have hver 14 dag nu i en periode. Der er desværre lange udsigter til, at det gror sammen i følge min kirurg.
Rigtig træls, for lige pt. sidder jeg endnu dårlig end før. Jeg kan ikke sidde ned på mit toilet, så tisning forgår stående, er heldigvis i skrap træning, har været til mange koncerter og festivaler i mit liv. :D Min pose bliver tømt i en plastpose i håndvasken, for sidder normalt ned til det.

Så hvis jeg troede, jeg sad dårlig, så blev jeg da snydt. Før kunne jeg da sidde på toilettet i det mindste. Jeg går desværre heller ikke ret godt. Det ben hvor muskelen er taget ud, det sover hele tiden. Det gør det svært, at gå, er heldigvis blevet henvist til noget fys nu. I starten isnede det også i mine negle, det er det heldigvis holdt op med, så lidt fremad går det da.

Så alt i alt er det lidt en dårlig handle, jeg lige har fået lavet mig der lige pt. :D Håber jeg engang kommer til, at sidde ordentlig igen.

Savner at cykle, gå i svømmehallen, køre bil, have et sexliv for den sags skyld. At kunne ligge på ryggen uden det gør ondt og bare sidde ned, uden det gør ondt. Glæder mig til den dag man kan blive påkørt i supermarked bagfra uden, man springer op. :D Utrolig så meget man bliver påkørt af folks vogne bagfra, men tidligere lod jeg jo bare ikke mærke til det, led jo ikke nogen overlast, men nu puha. :D

Fik heldigvis grønt lys for, at begynde i remicade behandling, for en anden sygdom, jeg har i går. Har ventet siden juni på det, men bla. pga. min forsnævning i tarmen og min operation, har det ikke været mulig at give mig. Min kirurg håber så behandling, også kan virke lidt på mit opheling omme bagi.

Min kirurg og jeg har ofte joket om jeg blev for grådig på det gode liv, da jeg i 2001, valgte at få min stomi. Jeg har siden været ud og ind af syghuset i stor stil. Kunne godt lige bruge en pause fra alle problemerne nu, synes jeg trænger til lidt vind i sejlende. Men alt godt kommer jo, til den der venter. :D
MC i 94, stomi 2001. Altid smilende.;-) Copa rådgiver.

Steen Samuelsen
Indlæg: 355
Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
Årgang: 1947
Stomi siden: 2007
Geografisk sted: Fredericia

Indlægaf Steen Samuelsen » 14. nov 2007 21:30

Hej ??

Sikke en redelighed, et par kapitler mere og du kan snart konkurrere med Jobs bog i Det Gamle Testamente.
Alt andet lige er det rart at se at du kan holde humøret oppe, det er med til at gøre dagligdagen tålelig.

Oven på din historie har jeg et par spørgsmål som jeg håber at Peter kan afklare.
Jeg blev i august i år opereret og fik anlagt en varig ileostomi. Under operationen fik jeg fjernet tyktarm, endetarm og -åbning, hvorefter det hele blev lukket i bunden uden at flytte muskler eller andre finurligheder.
Hvorfor lader man nogle gange en stump endetarm blive tilbage, hvis det kun giver ballade?
Hvorfor er der nogle der får flyttet muskler ved fjernelse af endetarmsåbning?
Med venlig hilsen ;-)

Steen

Peter Sørensen

fjernelse af endetarm

Indlægaf Peter Sørensen » 14. nov 2007 22:17

Hej Steen

Afhængigt af sygdommen der medfører stomien, efterlader man stumpen hvis denne er sygdomsfri, det giver selvfølgelig den mulighed at man kan lave et reservoir, hvis situationen senere taler for det.

Jeg kan ikke give nogle tal, men der er faktisk mange der lever med en stump , der aldrig giver problemer, andet end lidt slimafgang af og til.

Operationen hvor man fjerner endetarm og endetarmsåbning er en stor operation ,der laves oppe og nedefra, hvor man skal passere bækkenbunden, der er smækfyldt med nerver, så man undgår det helst hvis det er muligt, nerver til kønsorganer og urin vejene er jo rimelige vigtige at bevare, :) det skal man informere om ,fordi der er en reel risiko for nervebeskadigelse ved operationen.

Når man vælger at flytte muskel er det oftest i forbindelse med fistler og store bylder, hvor man også er nødt til at fjerne væv omkring selve endetarmsåbningen, hvis man ikke fylder ud med en transplanteret muskel kommer der til at være en stor fordybning , hvor det væv mangler, og man er nødt til at polstre bagdelen så man kan sidde på muskel fremfor knoglerne.

Man kalder det sving laps operationer, og der sker en udvikling i teknikken, men som GR skriver er der desværre en chance for komplikationer, ophelingen efter operationen skal helst foregå sådan at sårene lukker sig fra bunden, sker det ikke ,er der risiko for hulrum og en ny fistel, og det kan være noget djævelsk noget at få has på.

Vi krydser fingre for dig, GR :!:

Steen Samuelsen
Indlæg: 355
Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
Årgang: 1947
Stomi siden: 2007
Geografisk sted: Fredericia

Indlægaf Steen Samuelsen » 15. nov 2007 10:33

Hej Peter

Tak for et lærerigt svar.
Med venlig hilsen ;-)

Steen

maiken
Indlæg: 70
Tilmeldt: 21. okt 2006 22:30
Årgang: 1984
Stomi siden: 2006
Geografisk sted: ØsterVrå
Kontakt:

Re: Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Indlægaf maiken » 15. nov 2007 12:08

Hejsa GR og peter :) :roll:

Kan desværre genkende mange af de ting du skriver, og vi har været igennem en del af det samme. Det er ikke mere en 14 dage siden jeg lå på sygehuset TG i århus i en hel måned. Fik hele balden skåret op endnu engang, plus 5 cm i den anden balde ogse, for der var jo så kommet en infektion. selvfølgelig var der det. Jeg døjer også med bylder og fistler. Og som peter siger. Det er djævelsk at få has på. Faktisk tvivler jeg på om de overhovedet kan gøre noget for mig mere. Min problem er bare at de ikke kan finde årsagen til de bylder og fistler jeg får. Så nu er jeg opgivet her i Danmark og sendes til london i fremtiden. På tirsdag går turen igen til Århus... må indrømme jeg er ved at miste modet. bedst som det går godt, ja så går det galt igen og endnu en byld skal skæres væk.

GR, jeg håber du har lyst til at læse lidt min forløb på min hjemmeside. Jeg jubler hver gang jeg læser om andre der har fistler. Så føler jeg mig ikke så alene med det her.
kærligst Maiken
http://www.maikenp.blogspot.com
colostomi 2006

Louise PT
Indlæg: 159
Tilmeldt: 20. mar 2007 09:20
Geografisk sted: midtjylland

Indlægaf Louise PT » 15. nov 2007 12:37

Hej GR og Peter,

Først vil jeg sige heads up for dig GR. Det er beundringsværdigt at du kan holde humøret oppe i denne svære tid for dig. Jeg håber alt det bedste for dig.

Til Peter,

Jeg vil bare lige høre, om du ved om risikoen for at få beskadiget nerver i bækkenbunden ved en pouch-operation er stor? Jeg har ikke rigtigt fået så meget at vide om komplikationerne ved en pouch-operation, andet end selvfølgelig hvad der er at finde på denne hjemmeside.

Jeg vil nu gennemføre operationen ligegyldigt hvor stor risikoen er, men vil bare gerne lige høre om det alligevel.

Med venlig hilsen
Louise

Peter Sørensen

nerver

Indlægaf Peter Sørensen » 15. nov 2007 12:55

Hej Louise

Jeg kan ikke sætte nogle tal på , men der er en lille risiko ved alle operationer.
ved pouch operationer fjerner de ikke noget , der arbejder de over bækkenbunden, men du skal bede lægen fortælle dig præcist, hvad der kan være af komplikationer, så du er forberedt.
Men tænk på ,at man vil aldrig foretage en operation, hvis der er en meget stor risiko for et dårligt og ikke holdbart resultat. :)
Men jeg synes det er en menneskeret at man bliver orienteret fuldt ud om fordele og ulemper, så man kan træffe en beslutning, i samarbejde med lægen ,der sidder med kendskabet til ens forrige operationer og sygdom.

Nerveskader er for det meste forbigående, men det kræver tålmodighed, at vente på at det bliver bedre, en klemt eller trykket nerve, kan tage måneder at få igang igen.

Peter Sørensen

Maiken

Indlægaf Peter Sørensen » 15. nov 2007 13:03

Hej Maiken

Jeg kan godt forstå at du er ved at give op, det slider bare så meget på en, når man tror at denne gang lykkedes det ,som du ved fandt de heller aldrig en årsag til mine bylder og fistler udover ,at det formentlig er en betændt kirtel ved endetarmen, der sætter det igang.

London, hvad kan de der ? ved du det.

Jeg synes ihvert tilfælde at det lyder som en god ide at få andre øjne til at bedømme det, en second opinion er aldrig en skade.

maiken
Indlæg: 70
Tilmeldt: 21. okt 2006 22:30
Årgang: 1984
Stomi siden: 2006
Geografisk sted: ØsterVrå
Kontakt:

Re: Maiken

Indlægaf maiken » 15. nov 2007 13:30

Hejsa Peter,

Men dine bylder og fistler er holdt på ikk? Det giver mig da et lille håb om at mit også vil det en dag...
Jeg går ud fra der er nogle gode specialister på det område siden han vil have mig helt derover. Hvornår og hvad de skal lave, ved jeg ikke endnu. Men først vil de undersøge mig for CU og Crohn herhjemme endnu engang, og når de er helt sikker på jeg ikke har det, sender de mig til London...

Og du har ret... en 2 opinion skader ingenting...
kærligst Maiken
http://www.maikenp.blogspot.com
colostomi 2006

Louise PT
Indlæg: 159
Tilmeldt: 20. mar 2007 09:20
Geografisk sted: midtjylland

Indlægaf Louise PT » 15. nov 2007 14:36

Tak for svar Peter :D

Jeg er sådan nogenlunde sikker på hvad der kan ske, efter at have læst en del på denne hjemmside.

Jeg er ikke fuldt ud tilfreds med min situation nu (hudproblemer, stop osv.) så jeg er helt sikker på, at jeg gerne vil have en pouch. Og ja, du har ret i, at de ikke ville lave pouchen på mig, hvis ikke jeg var egnet, og der var størst sandsynlighed for at det vil gå godt. Så er faktisk sikker på, at det er det rigtige jeg gør.
Jeg har nok også fået en masse at vide fra kirurgen, men jeg kan ikke huske det :oops: Så det er jo godt at denne side er til.

Men blev lige lidt bekymret omkring nerverne efter din besked... Så skulle lige tjekke op på det.

Med venlig hilsen Louise

Mikkel Saugmann
Indlæg: 119
Tilmeldt: 19. mar 2007 17:30
Geografisk sted: Århus
Kontakt:

Re: nerver

Indlægaf Mikkel Saugmann » 15. nov 2007 15:23

Peter skrev:Nerveskader er for det meste forbigående, men det kræver tålmodighed, at vente på at det bliver bedre, en klemt eller trykket nerve, kan tage måneder at få igang igen.



Det ved jeg alt om! :)

Dorte NJ
Indlæg: 36
Tilmeldt: 22. maj 2007 17:25
Geografisk sted: Silkeborg

Indlægaf Dorte NJ » 15. nov 2007 16:32

Hej

Jeg har Crohn og døjede også med først bylder og derefter fistler i 6-7 år, indtil jeg gennemgik min stomioperation i slutningen af august. Jeg fik fjernet en forsnævret endetarm og en Crohn-ødelagt tyktarm plus en bindevævssvulst i den ene skamlæbe. Jeg fik lavet en såkaldt flap-operation, hvor en del af den øvre mavemuskel blev ført ned og brugt til at rekonstruere min skamlæbe, hvor svulst og fistel havde siddet.

Heldigvis er det helet fint, og jeg håber, at det holder ved. Jeg glæder mig også til forhåbentlig at kunne cykle engang i fremtiden og genoptage mit sexliv, som efterhånden har været indstillet i nogle år efterhånden. Desværre skal jeg lige under kniven igen engeng i det nye år, da kirurgerne ikke fik fjernet hele svulsten :(

Jeg havde sådan set opgivet nogensinde at blive normal med hemsyn til fistler, så jeg håber på at I (GR og Maiken) får bugt med Jeres problemer forhåbentlig ikke for langt ude i fremtiden :)

Mange venlige hilsner og held og lykke

Dorte

Peter Sørensen

Maiken

Indlægaf Peter Sørensen » 15. nov 2007 23:31

Hej Maiken

Nu havde jeg en byld med fistel perianalt 2 gange første gang i 1983, det tog godt 1 år at få den klaret, også havde jeg fred i området fra 1984 til 1996, hvor jeg tog den store tur, jeg har været uden bylder og fistler siden 1998, hvor jeg slog i bordet og fik fjernet endetarm og hvad der ellers var involveret, og fik fred.

Men omvendt er det også en drastisk operation på så ung en pige, som du er, jeg var trods alt 38 da jeg fik fjernet endetarmen og blev svinglap opereret.

Så tro på det, det er man nødt til.

fistler og bylder i bagdelen er trods alt rimeligt almindelige, også uden tarmsygdom, der er desværre bare nogle få, hvor det er så :twisted: svært at få ram på det lille punkt der sætter det i gang.

Og tænk på at tilfælde af bylder i skridtet er stigende, lægerne kan se en tydelig sammenhæng mellem barberings moden, og antallet af behandlings krævende bylder, dog ikke så alvorlige som dem der omtales her , men alligevel.

GR
Indlæg: 109
Tilmeldt: 17. jun 2005 19:13
Årgang: 1976
Stomi siden: 2001
Geografisk sted: Østjylland

Indlægaf GR » 20. nov 2007 16:04

Hejsa alle sammen.

Tak for jeres tilbage meldinger i tråden, det er rart, at høre fra andre, når det ikke lige køre efter planen. Det er desværre mit MC forløb i en nøddeskal, det går desværre altid meget op, af bakke.
Heldigvis er jeg god til, at bevare mit gode humør og livglæde. :D

Når alt det her halløj med min numse forhåbentlig går i orden på et tidspunkt. Håber jeg at bylder og fistler deromme er slut for altid. Desværre er mit byldehelved som startede i 2002 ikke helt forbi.
Ved siden af min MC lider jeg af hudsydommen hidrosadenit, det er en kronisk hudsygdom der giver bylder.
Det er en sygdom der kan ramme folk med MC. Fik først konstateret i år, jeg havde sygdommen. Lægerne har tidligere bare slået alle mine bylder ind under mit MC forløb, selvom nogle har siddet nogle lidt mærkelig steder.
Jeg kendte godt til sygdommen, men det var da lige gået min næse forbi, at MC folk kunne blive ramt af det, selvom det åbenbart var almindelig viden. Synes ellers jeg altid har været ok oplyst omkring min MC. :)

Hidrosadenit er en rigtig træls sygdom. Der går betændelse i ens kitler i kroppen. Det typiske er under armene, brysterne og i skridtet. Mit sidder så udelukket i skridtet. Det er godt betændt desværre, ikke noget man kan skære væk lige pt. Skridtet ligner det er blevet solskoldet, det er nemlig helt rødt og skæller af og klør. Det er en meget smertefuld sygdom, hvor skridtet hæver op og væsker med betændelse og bløder. Det stopper heldigvis 1 cm under mit stomisystem og lægerne siger det ikke ville komme op under min plade heldigvis.

Jeg skal heldigvis snart have remicade for sygdommen, så krydser alt for det virker, så mit skridt i det mest kan blive normalt igen, så det kun er numsen der kommer snask ud af.
Det hele dernede ligner et eller andet der er løgn. :D

Maiken jeg har læst med på din hjemmeside i det skjulte, siden du dukket op herinde første gang. :D Vi har jo bla. den samme læge i Århus. Så store bylder som du har fået fjernet av, har jeg heldigvis ikke prøvet.
Jeg håber rigtig meget for dig, du snart kan slippe af med alt det her.
Skriv gerne noget mere om behandlingen i London, kunne godt tænke mig, at høre hvad de kan af tricks derover med bylder og fistler.

Louise og andre pouch folk. Der findes et rigtig stort udenlandsk forum for pouch folk.
Der er et link til det her. http://j-pouch.org/groupee/forums
Ved ikke om I kender det. Men der ligger rigtig mange erfaringer derinde. Jeg kommer der selv for at kigge lidt i deres stomi snak og så ligger der en del fistel snak der også, da bla. pouch folk kan få fistler i pouchen.
Der kan jeg bla. læse om folk der har fået sat disse grisepropper i deres fistler, meget spændende.
Louise håber din pouch operation går godt nu her.

Dorte håber din operation i det nye år, går godt. Træls de ikke lige fik det hele den første gang.
Det er snedig med de muskler der man lige kan bruger til, andre ting. Gad godt min også var taget fra maven, har så tynde ben i forvejen nemlig. :D
MC i 94, stomi 2001. Altid smilende.;-) Copa rådgiver.

Mikkel Saugmann
Indlæg: 119
Tilmeldt: 19. mar 2007 17:30
Geografisk sted: Århus
Kontakt:

Indlægaf Mikkel Saugmann » 20. nov 2007 17:52



Mange tak for det link, jeg har lige tilmeldt mig :)

Luise
Indlæg: 5
Tilmeldt: 12. dec 2010 16:55
Årgang: 1974
Stomi siden: 2011
Geografisk sted: Funder ved Silkeborg

Re: Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Indlægaf Luise » 25. dec 2010 23:11

hjælp hjælp hjælp. Er blevet helt nervøs efter at have læst alle indlæggene til "Hvis jeg troede jeg sad dårligt;.." Jeg skal have lavet en kolostomi i slutningen af januar 2011. Jeg har Crohm i hele endetarmen og har aldrig lidt af fisler og bylder. Ved ikke hvordan de vil lave stomien, men det får jeg at vide d. 12/1-11 Men det lyder lidt skræmmende med muskler der er brugt andre steder end de bør, nervepåvirkning osv. Ved jeg skal være indlagt 1-2 uger.

Tak for de spændende indlæg og information der er her på COPA.

VH
Luise

GR
Indlæg: 109
Tilmeldt: 17. jun 2005 19:13
Årgang: 1976
Stomi siden: 2001
Geografisk sted: Østjylland

Re: Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Indlægaf GR » 26. dec 2010 00:21

Hejsa Luise. Det er mig der har oprettet tråden, så vil lige berolige dig. :)

I mit tilfælde, var man nød til, at lave mig sådan her pga. min tilstand. Det er ikke en operation der bliver lavet på hvem som helst. Endetarmen kan tages ud på flere forskellige måde og denne metode er den største af dem.

Nu er jeg bare heller ikke lige verdens mest heldige person sygdom mæssig, men det går noget bedre i dag, indlægget er fra det år jeg blev opereret.
Når endetarmen skal ud på folk med crohn, bevare man stjernen hvis mulig, da det kan være svært for os, at hele op bagi.

Jeg havde i en del år både endetarm og stjerne som stomist, da det er bedst og bevare det hvis mulig. Det kan bla. også spille ind på ens frugtbarhed, at den er væk.

Jeg havde selv oprindelig en kolostomi og så min endetarm, i dag er det dog en ileostomi og lukket land bagi.

Hvis du skal have endetarmen ud og have permanet stomi og stjernen skal blive, så har du bare den.
Hvis stjernen skal med ud og der ikke er noget bagi af bylder og fistler, så syr de bare en sammen. Musklen bliver flyttet derop, da man kan bruge den som væv. Ved bylder og fistler er man ødelagt bagi og det kan man ikke sådan lige sy sammen.

Hvordan og hvorledes dit operation forløb bliver, kan lægen kun svare på, da der er forskellige muligheder som sagt alt efter ens sygdom forløb. Men ser ikke ligefrem nogen anledning til, at flytte muskler i dit tilfælde.

Håber du kommer godt igennem det hele og bliver en glad stomist. :D
MC i 94, stomi 2001. Altid smilende.;-) Copa rådgiver.

Heidi Busk
Indlæg: 28
Tilmeldt: 21. okt 2010 09:20

Re: Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Indlægaf Heidi Busk » 26. dec 2010 11:58

Hej alle

Har døjet med bylder og fistler i 10 år nu. Har med min seneste stomioperation været gennem 71 operationer. Håbede at få min kolostomi ville hjælpe men har haft 2 bylder siden og det er trods alt kun 1 1/2 måned siden jeg fik min Svend svin(stomi).

Måske det kunne hjælpe mig at få fjernet "stumpen"?

God bagjul og godt nytår til alle

Heidi

maiken
Indlæg: 70
Tilmeldt: 21. okt 2006 22:30
Årgang: 1984
Stomi siden: 2006
Geografisk sted: ØsterVrå
Kontakt:

Re: Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Indlægaf maiken » 3. jan 2011 23:18

Hej Peter og jer andre som læser med!

Jeg har før kommenteret på denne tråd og finder det naturligt at fortsætte her!
Jeg er nemlig nået dertil hvor jeg skal have min endetarms stump fjernet. I håb om at det er stumpen der gør mig syg med bylder, fistler og infektioner. Min stomi er lavet som midlertidigt for 5 år siden, men nu går den ikke længere. En tung beslutning, men håber som sagt at det kan gøre mig rask.

Jeg har fået tid sidst i marts til operationen. Jeg er selvfølgelig en smule nervøs, for lige den operation er jo ikke noget jeg har prøvet før.

Derfor kunne jeg rigtig gerne tænke mig at høre lidt fra jer som allerede har fået stumpen fjernet. Lidt om selve operationen, indlæggelsen, smerter og tiden derefter.
kærligst Maiken
http://www.maikenp.blogspot.com
colostomi 2006

Peter Sørensen

Re: Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Indlægaf Peter Sørensen » 4. jan 2011 11:33

Hej Maiken

5 år, det er godt nok lang tid, håber at du nu kan se frem til et liv uden de forbandede fistler og bylder.
jeg er selv fortsat fri efter de fjernede endetarmen og fistelvævet, i 1998 .
Hvad der planen, hvor meget skal du have fjernet i forbindelse med operationen, og skal du have flyttet muskellap eller kan de nøjes med at fjerne endetarmen ?

Jeg ved at de, heldigvis ,siden 1998 har forfinet teknikkerne, så mine operations oplevelser er historiske, så dem kan du formentlig ikke bruge til noget.

Jeg døjer selv med at sidde for længe, får ondt i ryg og balde,og anvender derfor pude for at aflaste måsen ,specielt hvis jeg skal sidde på hårde stole, men hellere det end betændelse og sår der væsker.
jeg får smerte behandling, men har indenfor det sidste ½ år, kunnet droppe 2 af de 5 slags smertedæmpende jeg får, ved at styrketræne, låret hvor muskel lappen er flyttet fra, er blevet smertefrit uden nerve smerter :D

Håber det bedste for dig, og selvom det er en svær beslutning ,så må du tro på det, heldigvis har du ligesom mig ingen kronisk tarm sygdom, så odds er betydeligt bedre.
jeg ved du har et fantastisk bagland der bakker op, du fortjener at slippe for alle de operationer,og du har været rigtig meget ukendt igennem ,med både forsøg i ud og indland .

maiken
Indlæg: 70
Tilmeldt: 21. okt 2006 22:30
Årgang: 1984
Stomi siden: 2006
Geografisk sted: ØsterVrå
Kontakt:

Re: Hvis jeg troede jeg sad dårlig, så....

Indlægaf maiken » 5. jan 2011 00:17

Hejsa Peter, og tak for svar :D

jeg aner ikke om jeg skal have flyttet en muskellap også! Det nævnte han Steen Bundtzen ikke noget om, så mon det ikke bare er selve endetarmen?

Men hvor stor en operation er det og nogen der ved hvor lang en indlæggelse det vil kræve og om det gør slemt ondt? Jeg håber der er nogle derude der kan hjælpe mig lidt :) Så vil jeg blive rigtig glad...

Som det hele er nu kan jeg heller ikke sidde på en almindelig stol særlig længe. Jeg får ondt i arret og i halebenet. Samtidigt får jeg ondt i ryggen, fordi jeg automatisk læner mig til den "gode" side. Jeg har 2 special puder, men ingen af dem fungere optimalt. Jeg har forsøgt mig med alverdens hjælpemidler fra kommunen, men det jeg vil "ha" og tror kan hjælpe mig, vil de ikke låne mig, så jeg har opgivet dem. Til gengæld er min førtidspension blevet trumfet igennem, og det er jeg SÅ taknemmelig for!

Jeg kan stadigvæk ikke klare mig uden ibumentin og oxynorm, og jeg ved ikk om jeg nogensinde kommer til at kunne undværre det... men det ville være skønt!

Jeg trøster mig med at vi har lidt samme historie. Ingen tarmsygdom, men alligevel alt det døje! Så håber også mit forsviner efter denne op.
kærligst Maiken
http://www.maikenp.blogspot.com
colostomi 2006


Tilbage til "Komplikationer"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 4 gæster