Stomiforeningen COPAs forum

Heii

så fik jeg taget mig sammen til at melde mig ind, og nu har jeg brugt hele aftenen i forummet. Jeg må sige jeg er blevet klogere på det at have stomi, men også blevet lidt skræmt af det hele...

Jeg har haft min midlertige stomi siden februar 2006. Havde svært ved at accepterer det, da det var akut. Men jeg vænnede mig hurtigt til det.

Jeg er stadigvæk i behandling for de her fistler. Jeg kan ikke slippe af med dem, og blir hele tiden opereret igen og igen. Det går mig meget på med hensyn til mine fremtidsdrømme også videre. Jeg går ret meget og tænker på at tænk hvis de ikke kan opererer min stomi tilbage???? Det kan jeg ikke rigtig forholde mig til.

Nå, men jeg skrev egentlig fordi jeg snart har ledt hele Internettet igennem for emnet fistler!!! Kan det virkelig passe at der ikke findes noget om det nogen steder???

Jeg vil så gerne vide mere om hvad der sker indeni mig!!!

Kram Maiken

Hej maiken

Velkommen til.

Du skal ikke lade dig skræmme, tænk på at det oftest er problemer der omtales i forums, der er længere mellem solstråle historierne. Man burde egentlig skrive hvor godt man egentlig kan gå og ha´det

Og det er kun en meget lille % del af stomiopererede der oplever problemer, der så i mange tilfælde klares af stomisygeplejersken.

ja fistler er noget fanden selv har skabt, det værste er de utallige gange hvor man selv og lægerne tror at nu har man fået has på det, og man så endnu engang starter med en byld der danner fistel.

Gå ind på www.ugeskriftet.dk/ og søg på anal fistler og
anorektal så kommer der bla. artikler om behandling af fistler og kirurgisk behandling ved crohn, med fistler.

alternativt kan du sende mig din mail adresse, så sender jeg artiklerne som vedhæftet fil. bare skriv til nepe@privat.dk

Kontakt til andre unge, prøv. evt at se på http://kbh-frberg.copa.dk/ under unge, Stine er ved at lave et netværk hvor unge kan chatte, mødes osv. du kan sende hende en mail, og få kontakt den vej.



_________________

venlig hilsen Peter

Har godt nok ikke måtte sloges med fistler, men vil lige fortælle lidt alligevel...
Jeg fik konstateret CU i okt 2001, og så gik det bare stærkt ned af bakke. Har bare måtte opgive så mange ting og undladt at deltage i så meget. Den ene sygemelding afløst af hospitalsindlæggelser. Så meget skiftende medicin osv. Hørte under Holstebro sygehus og blev vildt ked af det da jeg fik at vide at næste gang jeg skulle indlægges blev det i Herning. Men det skulle vise sig at blive vendepunktet i mit liv. Allerede i modtagelsen spurgte lægen hvorfor jeg ikke var blevet operert for længe siden og lægen på afdelingen sagde det samme. Da de så kom og tilbød at operere d. 20 dec. snakkede jeg med min famile om det og slog til, havde jo nærmest plaget i 2 år i Holstebro. Holdt Juleaften på sygehuset med min familie, så godt som jeg nu kunne ! Men er bare så glad for at jeg fik lavet min stomi ( som hedder Knud). Faktisk er jeg så lykkelig over ham at jeg har bestemt mig for at vi skal følges ad resten af mit liv, og skal inden feb ha' fjernet stumpen og lukkes slut , prut finale. Knud har gjort at jeg har fået mit liv tilbage og jeg har fået den dejligste kæreste. Jeg ville egentlig bare fortælle at jeg elsker min Stomi Knud.

Ups glemte lige lidt det var 20 dec 2005 jeg fik Knud.

PS: og til jer det tror at det er enden på jeres liv, det er det absolut ikke tværtimod.

Hej !!! Maiken
jeg syntes lige jeg ville fortælle dig og jer andre,der lider af fistler,at jeg stødte på et italiensk tidskrift hvor der var et interwiev med to italienske læger, som var rigtige trætte af det normale hospitals måde at opfatte
naturmedicin på, de ville gerne have det med indenfor murene,og en af grundene var at homeøpatisk medicin kunne kurere fistler.som ingen af de nuværende medicin de bruger, har på nogen måde haft den samme kurende virkning...
Jeg syntes det var interresant,og tog så selv kontakt til en meget sød og dygtig homeøpat,så nu må vi se hvad der sker
Hvis du/i ikke ved hvor der ligger en god homeøpat, så kan i ringe til tidslerne og få det oplyst..
i ønskes godt heldbred

Hej Clara

Ja, det er da bestemt et forsøg værd, hvis der ikke er andet som virker. Jeg er i behandling, så tør ikke gøre noget!!! Tænk hvis jeg laver rav i noget jo

Der er også kommet en hel ny metode til behandling af fistlerne. Min læge var i USA i foråret 2005, for at godkende en behandling, så vi kunne bruge den i DK. Det er noget med små hud propper fra grise, som man sætter i fistlerne, også skulle de efter sigende lukke af sig selv.

Jeg blev desværre indlagt akut kort tid efter, og siden har han ikke snakket mere om de her grise propper

Men det viser jo kun at videnskaben indenfor det udvikler sig hurtigt.

Kram Maiken

Hejsa

Hvor er det dejligt med en solstråle historie midt i det hele *SS*
Det er godt at du og "knud" er sså gode venner!!! Jeg da også sikker på at hvis jeg skal have min for evigt, så skal jeg også nok indfinde mig med det. Jeg er bare en af dem som har lidt svært ved at accepterer, at det lige netop er MIG sygdom skal rammes!!! Hele ens liv går jo i stå... Men det skal nok gå det hele...

Måske jeg skulle finde et navn til min stomi??


Kram Maiken

Hej

Jeg har aldrig hørt om homøopatisk behandling af fistler, hvis der er dokumentation for det, ville det da være relevant, men omvendt er det at gamble voldsomt med sit helbred, lukkemuskel, bylder og fistel forgreninger, ved at forsøge den vej, uden aftale med læge.

Jeg kender kun til helbredelse af fistler med medicin ,ved colitis ulcerosa og Morbus crohn, hvor medicinen virker fordi sygdommen skaber fistlerne.

propperne hedder
Surgisis AFP plug, AFP står for anal fistula plug, så vidt jeg ved er den ikke afprøvet endnu i DK, Maiken du må spørge lægen om den er godkendt til behandling herhjemme.

Dataene kan ses på

www.cookmedical.com/sur/datasheetFeature.do?id=570


det ser spændende ud, men den kan åbenbart kun anvendes ved ukomplicerede fistler, hvor man 100 % kender forløbet og de ikke har udløbere.

Hejsa Peter

Lad mig lige høre efter hvad homøpatisk behandling er???
Det aner jeg egentlig ikke...
Men jeg tør i hvert fald ikke gå igang med sådan noget, så længe jeg er i behandling.
Jeg ved hvad Crohn er, men ikke colitis ulcerosa !!!??!!!

Jeg regner da med at Steen Bundtzen var ovre og godkende den behandling med grise propperne, som han sagde!!! Jeg skal nok se om jeg kan huske at spørge ham om det, når jeg skal indlægges igen den. 24 November.

Kram Maiken

Hejsa

har fundet dette på nettet, vedr homøopati

Hvad er homøopati?

Ordet homøopati stammer fra de græske ord Homoios der betyder lignende og patheia der betyder lidelse, tilsammen bliver det "lignende lidelse".
Med andre ord er homøopati en sygdomsbehandling, hvor man giver midler der hos en rask person vil fremkalde lignende symptomer.
Traditionel medicin bygger på det modsatte princip, man bekæmper sygdom ved at give store doser medicin, der skaber den modsatte tilstand.


Homøopater betragter patientens totale symptombillede. Dette indbefatter tidligere og nuværende sygdomsforløb, aktuelle symptomer både de fysiske, emotionelle og mentale.

Advarsel: Vurder altid hvor alvorlig sygdommen eller skaden er. Man må aldrig undlade lægelig undersøgelse til fordel for homøopatien ved alvorlige symptomer.

god weekend

hej med jer..
var til røgten igår min fistel var væk
det var da godt nok utroligt.Og til dig Peter der siger at man "gambler" med sit liv ved at gå til en homøopat vil jeg bare sige "gambler" du ikke med dit liv hverdag hvergang du putter noget i munden hvergang du går udenfor en dør
jeg vil sige at man tager ansvar for sit eget liv, og sit eget heldbred.
Jeg syntes godt nok det lyder ulækkert med de grisepropper,men held og lykke.
clara

Hej Clara

Nu har jeg jo ikke nævnt at man gambler med sit liv, ved at gå til homøopat,kun at man skal passe på sig selv ved netop fistler, og ikke lade tiden gå uden læge tilsyn, da de kan lave store bylder og udløbere.

mange oplever at fistler lukker spontant for at bryde ud som en byld, senere i forløbet, det ved jeg selv efter et 2 årigt sygdoms forløb.

Hej Clara

Det er godt din fistel er væk, men jeg holder med Peter. Det er forskelligt fra person til person hvor slemt ens fistel system er. Jeg har ikke bare én fistel, men en hel håndfuld, hvor nogle af dem sidder ret problematiske steder.
Som Peter siger. De kan pludselig lukke sig, og mens man tror det hele er ovre og iorden, så blusser de op igen ved at lave store bylder rundt omkring!!!!
Det er svært at slippe af med.

Gampler man ved at putte noget i munden??? Det sys jeg bare slet ikke man kan sammenligne med det her.

Men håber da at din fistel forbliver væk...

Knus Maiken

Hej
Håber der er nogle der kan give en ny stomi fyr lidt smil igen.
Er for 2 mdr siden blevet operet og har fået en ileostomi, kirugen sagde at de nok skulle lave det tilbage(chron) men efter kontrol sagde den anden læge at det skulle jeg ikke regne med.
Kan sige at min fistel ikke har voldt mig problemer, så kan ikke helt forstå den udmelding.
Hvad gør jeg nu.
Mvh
Morten

Hej Morten

Du er nødt til at bede om en samtale med lægen, så du kan få en ordentlig forklaring på den udmelding.
Der kan være noteret noget i journalen, fra operationen, der medfører at det er en dårlig løsning at lægge tilbage.
Du kan så efterfølgende vælge at få foretaget en second opinion, ved at få din praktiserende læge til at
henvise til en anden tarmafdeling.

hej

en fistle kan lave en del ballade og evt have have lavet en betændelses tilstand som gør det svært. Men ja du må ringe til dit hospital og få en samtale og evt. høre om de kan henvise til et andet sted. Jeg kan anbefale Herlev det er virkelig godt synes jeg.
Men det er op til lægerne om de mener de kan lave en operation , men du er nødt til at vide noget mere omkring det. sKriv evt spørgsmål op inden du mødes med lægen, og tag en ven/familie med 2 høre mere end en.

karina

EFTERLYSNING!
Søger nogle som har erfaringer med operation i udlandet ( Manchester)
Jeg vil prøve kort at fortælle om mit problem.
Jeg har en tiårig lang sygdomsforløb bag mig. Det hele begyndte i 2002, med operation for betændelse i æggeleder- stok og blindtarm. Under denne operation perforerede de min tarm, og jeg fik bughindebetændelse. Lå 40 døgn på intensiv, heraf 14 døgn i koma. Derefter et par mdr. på afdelingen, før jeg kom hjem.Derefter ind og ud af sygehuset med forstoppelser. Blev opereret for det, men begyndte så at danne fistler både her og der, bla. fra tarm til blære. Er blevet opereret adskillige gange for det, og har mistet en masse tarm, har ca. 1m tyndtarm tilbage, og får parenteral ernæring hver nat. Har stadig 4 fistler i maven plus 2 stomier og overskåren urinleder.
De ved ikke helt hvad de skal gøre ved det, og overvejer nu at søge hjælp i Manchester, og måske sende mig derover. Der skulle være nogle eksperter på det område derovre.
Vil gerne i kontakt med andre som har prøvet at være derovre.
Lilje.

hej Lilje
Jeg er kun stødt på Maiken her i forummet, vedr Fistler og udland.
viewtopic.php?f=23&t=1041&p=3267&hilit=london#p3267 , men det var i London og ca 3 år tilbage , Du kan prøve at sende en privat besked til maiken via forummet, men chancen for at forløbene kan sammenlignes er desværre nok ikke så stor, da du jo også er korttarms patient og med flere stomier og andre komplikationer, og årene gør jo sikkert også at der er sket en udvikling kiurgisk og måske en omstrukturering i England, særligt når det er specialiseret behandling der er tale om.

Hvis de danske læger overvejer udenlandsk bedømmelse/operation må de formentlig have en overbevisning og en faglig viden om at det er en realistisk mulighed, og igennem deres netværk have kendskab til andre patienter som de måske kan skabe kontakt til.


Håber det bedste for dig, og krydser fingre for at der er en derude der måske har en viden eller erfaring du kan trække på.

Håber du kan finde en eller flere sparringspartnere,

Hej Peter.
Tak for dit hurtige svar.
Måske prøver jeg at kontakte Maiken så, og håbe på der er flere derude som melder sig, da jeg har en masse spørgsmål, som jeg gerne vil have besvaret.
Ja, kan da kun tage hatten af for de læger som indrømmer at der er nogle som er bedrevidende.
Men ville da ønske at de havde gjordt det noget før.
Mange tak for de venlige ord.
MVH. Lilje.