Ekstremt tilfælde - Ileostomi, Brok, tarmslyng og stop.
: 17. dec 2012 23:03
Jeg hedder Martin.
Jeg skriver på vegne af min kone som har et stort problem, som vi alle og selvfølgelig mest hende er godt træt af. Her er hendes afkortet historie.
I cirka 4-5år var hun dårlig med morbus chron og prøvede rigtigt mange forskellige slags medicin, det virkede ikke og til sidst i januar 2005 blev hun hasteindlagt og blev akut opereret med iliostomi og fik fjernet hele tyktarmen.
Hun fik da straks derefter et langt bedre liv og var også rigtigt glad for det
i nogle år, men så gik det galt. Det startede
da hun blev gravid og vi fik vores søn. Presset fra graviditeten var så voldsomt
at hendes, krop, tarme og stomi blev trykket hårdt. Hun begyndte at få brok og tarmslyng.
I aug 2009 gik det rigtigt galt. Der kom tarmslyng og hun måtte akutopereres igen. Man valgte så at flytte hendes stomi over på den anden side af kroppen.
Det gik godt i en periode, men så igen dec 2010 måtte hun igen opereres. Denne gang var det et brok. Man indoperere et net som skulle holde på tarmene for der ikke skulle komme brok igen. Bare et par dage senere gik det galt igen. Endnu engang måtte hun opereres, da nettet man havde benyttet var for lille, så tarmene var gledet under nettet og lavet en kvælende effekt på tarmen. (teknisk svigt af operation som de så pænt kalder det) Denne gang benytter man et langt større net og som en parastormal mesh med dobb crown teknik (sandwich konstruktion).
Det går igen godt for en stund.. Min kone bliver, så gravid med vor andet barn Mia…. Da hun er et stykke henne i graviditeten bliver hun igen indlagt. Denne gang virker det i første omgang som at være smerter fra blæren. Smerterne tiltager henover graviditeten.
Juli 2011. MR-skanning med defekt ved stomi 4,5 x 3,0 cm. Opereres akut. Tarmen har snoet sig 360 grader. Man re-anlægger stomien i samme stomihul efter man har forsikret sig at det i forvejen lagte net har det rigtige hulstørrelse.
Igen slut Juli bliver hun indlagt. Denne gang med en voldsom blærebetændelse og blærer smerter.
I 25.Uge (22/08-2011) af hendes graviditet under indlæggelse går hendes fødsel for tidligt i gang grundet de mange komplikationer af min kones helbred. Hun føder vor datter Mia. Hun var død ved ankomsten til denne verden. Det var virkelig et hårdt slag i vort liv. Men vi og vor skønne søn Malthe holdt hinanden oppe og kom videre.
Efter denne dag mister jeg overblikket. Hun har været ind og ud af hospitalet med ambulance så mange gange at jeg ikke kan tælle det… Det er helt vildt… Nogle gange helt op til 5 gange på en måned… Hver gang er det stop eller tarmslyng. Nu har jeg bare fået nok… Derfor beder jeg alle derude der har oplevet, set eller hørt eller kender nogen som har, at skrive til mig… Vi føler ikke vi får hjælp fra de kloge læge folk.. Jo når akut delen er der er de skam hjælpsomme… Men så snart det akutte er væk, så er hun ikke længere en vigtig patient. Det er samme rutine ved hver indlæggelse:
Ringe 112. En masse spørgsmål bliver stillet man skal svare på. Ambulancen kommer. De tager hende med. Hun ligger på skadestuens akutafdeling i helt op til 7 timer før der kommer en læge.. Dopet med Morfin må hun svare på nøjagtig de samme spørgsmål som 112 stiller. Ca.100 spørgsmål. Det er de samme ting de spørger om hver gang og da det også er ny læge hver gang må man starte forfra med det hele. Hvad fejler du?.. Jeg har morbus Chrohn… Får du noget medicin? Fejler du noget yderligere? Hvornår fik du din stomi osv.osv. Når så endelig lægen har været og stillet de spørgsmål får han eller hende en sygeplejerske til at give mere morfin.. og efter mange smerter i mange timer bliver hun flyttet til kirurgisk afdeling hvor de reelt først må gøre noget ved hende. I løbet af natten kommer så en læge som foreslår at skylle hende med klyx inde i stomien og det virker forholdsvis tit. Så for det meste er hun hjemme igen senest 2 dage efter. Nogle gange går der en uge.
Men jeg har bare fået nok at det der ind og ud hele tiden. Please hvem har foreslag eller løsning på dette problem? Er der nogen der har oplevet lignende tilfælde? Hvad har jeres løsning været?
Efter så mange år ved vi en del om kosten så vi tvivler på det er den der giver problemer.
MVH for min kone som igen er indlagt 17-12-11. (dagen efter vor søns fødselsdag)
Martin
Jeg skriver på vegne af min kone som har et stort problem, som vi alle og selvfølgelig mest hende er godt træt af. Her er hendes afkortet historie.
I cirka 4-5år var hun dårlig med morbus chron og prøvede rigtigt mange forskellige slags medicin, det virkede ikke og til sidst i januar 2005 blev hun hasteindlagt og blev akut opereret med iliostomi og fik fjernet hele tyktarmen.
Hun fik da straks derefter et langt bedre liv og var også rigtigt glad for det
i nogle år, men så gik det galt. Det startede
da hun blev gravid og vi fik vores søn. Presset fra graviditeten var så voldsomt
at hendes, krop, tarme og stomi blev trykket hårdt. Hun begyndte at få brok og tarmslyng.
I aug 2009 gik det rigtigt galt. Der kom tarmslyng og hun måtte akutopereres igen. Man valgte så at flytte hendes stomi over på den anden side af kroppen.
Det gik godt i en periode, men så igen dec 2010 måtte hun igen opereres. Denne gang var det et brok. Man indoperere et net som skulle holde på tarmene for der ikke skulle komme brok igen. Bare et par dage senere gik det galt igen. Endnu engang måtte hun opereres, da nettet man havde benyttet var for lille, så tarmene var gledet under nettet og lavet en kvælende effekt på tarmen. (teknisk svigt af operation som de så pænt kalder det) Denne gang benytter man et langt større net og som en parastormal mesh med dobb crown teknik (sandwich konstruktion).
Det går igen godt for en stund.. Min kone bliver, så gravid med vor andet barn Mia…. Da hun er et stykke henne i graviditeten bliver hun igen indlagt. Denne gang virker det i første omgang som at være smerter fra blæren. Smerterne tiltager henover graviditeten.
Juli 2011. MR-skanning med defekt ved stomi 4,5 x 3,0 cm. Opereres akut. Tarmen har snoet sig 360 grader. Man re-anlægger stomien i samme stomihul efter man har forsikret sig at det i forvejen lagte net har det rigtige hulstørrelse.
Igen slut Juli bliver hun indlagt. Denne gang med en voldsom blærebetændelse og blærer smerter.
I 25.Uge (22/08-2011) af hendes graviditet under indlæggelse går hendes fødsel for tidligt i gang grundet de mange komplikationer af min kones helbred. Hun føder vor datter Mia. Hun var død ved ankomsten til denne verden. Det var virkelig et hårdt slag i vort liv. Men vi og vor skønne søn Malthe holdt hinanden oppe og kom videre.
Efter denne dag mister jeg overblikket. Hun har været ind og ud af hospitalet med ambulance så mange gange at jeg ikke kan tælle det… Det er helt vildt… Nogle gange helt op til 5 gange på en måned… Hver gang er det stop eller tarmslyng. Nu har jeg bare fået nok… Derfor beder jeg alle derude der har oplevet, set eller hørt eller kender nogen som har, at skrive til mig… Vi føler ikke vi får hjælp fra de kloge læge folk.. Jo når akut delen er der er de skam hjælpsomme… Men så snart det akutte er væk, så er hun ikke længere en vigtig patient. Det er samme rutine ved hver indlæggelse:
Ringe 112. En masse spørgsmål bliver stillet man skal svare på. Ambulancen kommer. De tager hende med. Hun ligger på skadestuens akutafdeling i helt op til 7 timer før der kommer en læge.. Dopet med Morfin må hun svare på nøjagtig de samme spørgsmål som 112 stiller. Ca.100 spørgsmål. Det er de samme ting de spørger om hver gang og da det også er ny læge hver gang må man starte forfra med det hele. Hvad fejler du?.. Jeg har morbus Chrohn… Får du noget medicin? Fejler du noget yderligere? Hvornår fik du din stomi osv.osv. Når så endelig lægen har været og stillet de spørgsmål får han eller hende en sygeplejerske til at give mere morfin.. og efter mange smerter i mange timer bliver hun flyttet til kirurgisk afdeling hvor de reelt først må gøre noget ved hende. I løbet af natten kommer så en læge som foreslår at skylle hende med klyx inde i stomien og det virker forholdsvis tit. Så for det meste er hun hjemme igen senest 2 dage efter. Nogle gange går der en uge.
Men jeg har bare fået nok at det der ind og ud hele tiden. Please hvem har foreslag eller løsning på dette problem? Er der nogen der har oplevet lignende tilfælde? Hvad har jeres løsning været?
Efter så mange år ved vi en del om kosten så vi tvivler på det er den der giver problemer.
MVH for min kone som igen er indlagt 17-12-11. (dagen efter vor søns fødselsdag)
Martin