Ekstremt tilfælde - Ileostomi, Brok, tarmslyng og stop.

[MartinJo]

Jeg hedder Martin.
Jeg skriver på vegne af min kone som har et stort problem, som vi alle og selvfølgelig mest hende er godt træt af. Her er hendes afkortet historie.
I cirka 4-5år var hun dårlig med morbus chron og prøvede rigtigt mange forskellige slags medicin, det virkede ikke og til sidst i januar 2005 blev hun hasteindlagt og blev akut opereret med iliostomi og fik fjernet hele tyktarmen.
Hun fik da straks derefter et langt bedre liv og var også rigtigt glad for det
i nogle år, men så gik det galt. Det startede
da hun blev gravid og vi fik vores søn. Presset fra graviditeten var så voldsomt
at hendes, krop, tarme og stomi blev trykket hårdt. Hun begyndte at få brok og tarmslyng.
I aug 2009 gik det rigtigt galt. Der kom tarmslyng og hun måtte akutopereres igen. Man valgte så at flytte hendes stomi over på den anden side af kroppen.
Det gik godt i en periode, men så igen dec 2010 måtte hun igen opereres. Denne gang var det et brok. Man indoperere et net som skulle holde på tarmene for der ikke skulle komme brok igen. Bare et par dage senere gik det galt igen. Endnu engang måtte hun opereres, da nettet man havde benyttet var for lille, så tarmene var gledet under nettet og lavet en kvælende effekt på tarmen. (teknisk svigt af operation som de så pænt kalder det) Denne gang benytter man et langt større net og som en parastormal mesh med dobb crown teknik (sandwich konstruktion).
Det går igen godt for en stund.. Min kone bliver, så gravid med vor andet barn Mia…. Da hun er et stykke henne i graviditeten bliver hun igen indlagt. Denne gang virker det i første omgang som at være smerter fra blæren. Smerterne tiltager henover graviditeten.
Juli 2011. MR-skanning med defekt ved stomi 4,5 x 3,0 cm. Opereres akut. Tarmen har snoet sig 360 grader. Man re-anlægger stomien i samme stomihul efter man har forsikret sig at det i forvejen lagte net har det rigtige hulstørrelse.

Igen slut Juli bliver hun indlagt. Denne gang med en voldsom blærebetændelse og blærer smerter.
I 25.Uge (22/08-2011) af hendes graviditet under indlæggelse går hendes fødsel for tidligt i gang grundet de mange komplikationer af min kones helbred. Hun føder vor datter Mia. Hun var død ved ankomsten til denne verden. Det var virkelig et hårdt slag i vort liv. Men vi og vor skønne søn Malthe holdt hinanden oppe og kom videre.
Efter denne dag mister jeg overblikket. Hun har været ind og ud af hospitalet med ambulance så mange gange at jeg ikke kan tælle det… Det er helt vildt… Nogle gange helt op til 5 gange på en måned… Hver gang er det stop eller tarmslyng. Nu har jeg bare fået nok… Derfor beder jeg alle derude der har oplevet, set eller hørt eller kender nogen som har, at skrive til mig… Vi føler ikke vi får hjælp fra de kloge læge folk.. Jo når akut delen er der er de skam hjælpsomme… Men så snart det akutte er væk, så er hun ikke længere en vigtig patient. Det er samme rutine ved hver indlæggelse:
Ringe 112. En masse spørgsmål bliver stillet man skal svare på. Ambulancen kommer. De tager hende med. Hun ligger på skadestuens akutafdeling i helt op til 7 timer før der kommer en læge.. Dopet med Morfin må hun svare på nøjagtig de samme spørgsmål som 112 stiller. Ca.100 spørgsmål. Det er de samme ting de spørger om hver gang og da det også er ny læge hver gang må man starte forfra med det hele. Hvad fejler du?.. Jeg har morbus Chrohn… Får du noget medicin? Fejler du noget yderligere? Hvornår fik du din stomi osv.osv. Når så endelig lægen har været og stillet de spørgsmål får han eller hende en sygeplejerske til at give mere morfin.. og efter mange smerter i mange timer bliver hun flyttet til kirurgisk afdeling hvor de reelt først må gøre noget ved hende. I løbet af natten kommer så en læge som foreslår at skylle hende med klyx inde i stomien og det virker forholdsvis tit. Så for det meste er hun hjemme igen senest 2 dage efter. Nogle gange går der en uge.
Men jeg har bare fået nok at det der ind og ud hele tiden. Please hvem har foreslag eller løsning på dette problem? Er der nogen der har oplevet lignende tilfælde? Hvad har jeres løsning været?
Efter så mange år ved vi en del om kosten så vi tvivler på det er den der giver problemer.
MVH for min kone som igen er indlagt 17-12-11. (dagen efter vor søns fødselsdag)
Martin

[stine]

Hej Martin

Først må jeg sige at det er flot at dele din kones historie med os. For sikke en omgang, hun og ikke mindst dig og jeres søn er igennem.Det gør mig ked af at hører at hun har det så dårligt.

Jeg vil ønske for jer at der er nogen herinde, som kan hjælpe jer....
Har I prøvet at snakke med en anden læge( hospital)?

Lige hurtigt om mig, har jeg colitis ulserosa, blev syg i 2007 stomi op 2008, og har i dag en J-pouch, som jeg også har problemer med, et er at den virker for godt og at jeg har en fået en prolaps, hvor noget at tarmen smutter med ud når jeg er på wc, hvilket også koster nogle indlæggelser ind imellem.

Her er bare det problem, at de på Hvidover ikke ved hvad de skal gøre ved det, da jeg ikke ønsker en stomi, det eneste de er kommert frem til er at få syet en net (lyder som det samme som din kone også har) har godt nok selv været i tvivl om det var noget jeg skulle prøve.

Men som det lyder hos jer, er det heller ikke nogen succes.
Så jeg tror selv ikke at det er noget for mig, da alt går galt for mig, er jeg sikker på det også mislykkes.

Jeg ønsker din Kone rigtig god bedring, håber at I finder en løsning

Med venlig hilsen
Stine

[MartinJo]

Kære Stine.

Det lyder også som en grim en du har været igennem. Imellemtiden er min kone blevet indlagt igen lige efter nytår. Nu er hun blevet undersøgt af nogle læger som tilsyneladende er mere kompetente end de første. Man har opdaget tarmslyng i den ene side og brok i den anden. Hun er nu for en lille uge siden blevet opereret igen... Indtil videre ser det ud til at virke som det skal, men hun er plaget af smerter og ligger derfor stadig derinde. Noget med noget vædske omkring såret indvendigt som måske skal suges ud eller sådan.
God bedring til dig.
MVH
Martin

[MartinJo]

De siger jo ellers at landets førrende eksperter på det tarm område befinder sig på Køge. Men man kan sige at vi føler os jo ikke særligt heldige der. Til trods for vores ikke særligt heldige behandling på Køge, sværger min kone stadig til dem. Det er et spørgsmål om tro er jeg sikker på.. Hun er overbevist om at de er hendes redningsmænd.
Hvidovre er en mulighed. En af mine kollegaers kone har også Colittis og med en Jpouch. Hun har både haft Herlev og hvidovre, men er opereret på hvidovre. Og der er hun glad for at komme. Jeg kan godt forstå du ønsker at undgå stomi. Det ville jeg også, men i bund og grund har det redet min kones liv... Kan hun leve med stomi, så kan jeg såsandelig også... Hun har haft den i 8 år og den er en naturlig del af hendes hverdag. (det er den blevet) Det var selvfølgelig lidt svært i starten. Men altså nu håber vi det kommer til at gå godt efter hendes nye operation. Nettet er umiddelbart ikke noget at råde hurra for, men vi kan jo ikke vide om hun måske havde haft det endnu værre hvis hun ikke havde haft det... Man skal bare væfre forberedt på at et sådan net kan give permanente smerter som man skal leve med. Lægerne siger at 80% af dem der får net slipper for smerter inden for det første år. Min kone får fast medicin. 3 piller om dagen der skal tage disse smerter... Så kan hendes hverdag løbe rundt uden det gør alt for ondt. Det skal siges hun har flex job og ikke har så mange timer om dagen. En fuld arbejdsdag ville hun aldrig kunne klarer.

MVH
Martin

[stine29]

Hej Martin

Det lyder da godt at de langt om længe har fundet ud ad hvad din kone fejlede, men hold nu op hvor er hun uheldig sikke en omgang....
Man må nok sige at man skal have et godt helbred for at være syg, håber for jer at det nu går den rigtige vej..

Jeg syntes at det har været svært og er det stadig, da jeg ikke ved hvad vej det hele kommer til at køre, er bange for at blive opereret igen, og især når ikke engang min kirug kan sige om det kan blive bedre, så er det svært...
Hører også til på køge, men i starten af min sygedom havde jeg en læge som jeg ikke kunne med, følte ikke at han vidste noget, og gennem en sygeplejske fik jeg at vide at jeg skulle få Lars Munk, som jeg fra starten følte mig tryk ved, men heller ikke Lars kan sige noget.

Selv efter 4 år går jeg sygemeldt, lider meget af led smerter i hele kroppen, er hypermobil i næsten alle led, og ønsker bare at komme lidt ud på arb market selv om det ikke er mange timer om ugen mere, og kan desværre ikke bare få flex job, da jeg skal hele turen igennem, med jobtræning, hvilket bliver en udfordring, da jeg ikke kan stå eller sidde længe af gangen..