Stomiforeningen COPAs forum

Hej allesammen!

Jeg er nu 21 år - har CU - haft ileostomi i 3 år.
Først var det en midlertidig stomi, da jeg havde fået lavet pouch - den virkede ikke, og jeg måtte derfor have en permanent stomi. Jeg er heldigvis glad for min stomi, hvilket jo er godt, nu hvor det ikke kan være anderledes
Men mit problem er, at jeg har fået fjernet endetarmen og syet sammen (det blev jeg først i november 2008), og såret sprang op efter trådene blev fjernet. Såret blev bare større og større - jeg blev derfor indlagt og der blev opstartet en vac-behandling, som hjemmesygeplejersken blev oplært i at skifte. Det hjalp dog i starten, men så skete der heller ikke mere. Jeg blev sendt til kirurgen igen, og han besluttede jeg skulle opereres igen, da der havde dannet sig en fistel - den blev fjernet, og jeg blev syet sammen igen.
Efter den fisteloperation har jeg haft ulidelige stærke smerter (jeg havde også ondt inden, men det var ikke nær så slemt som nu), jeg kan ikke sidde rigtigt og kan ikke ligge på ryggen, og ødelægger derfor min ryg af at vride sådan (jeg er pt kørestolsbruger pga. meget dårlige led og afkræftelse) - . Såret vil bare ikke hele, og det væsker meget mere end normalt - har faktisk ikke det der ligner nogen livskvalitet. Der er ikke fundet nogen grund til det ikke heler!
Jeg harogså en vævsvæske-ansamling på 10 cm i diameter liggende i mit bækken, det har jeg fået at vide det ingen betydning har, men nu er de blevet i tvivl, da jeg bliver ved med at have de smerter. De snakker om måske at tømme det ud, men der er 20% risiko for at der opstår komplikationer, som jeg kan blive meget syg af (på hvilken måde ved jeg ikke). Er ret nervøs for om de tør gøre det, jeg tager nemlig alle tænkelige komplikationer og sygdomme til mig . Det er så trist at være i denne her situation vil gerne snart have et liv og være ung.
Er der nogen af jer der kender til dette??

Hilsen Cilla 1989

Hej Cilla

I 2007 fik jeg efter 10 - 12 år med CU en permanent ileostomi, og fik samtidigt fjernet hele tyktarmen og hele endetarmen og lukket i bunden.


I forbindelse med min operation , fik jeg tre komplikation:

1. Efter udskrivningen sprang operationssåret op. Det vil sige at samlingen i hudniveauet åbnede sig og at det derefter skulle hele fra bunden. Det krævede en ekstra dags indlæggelse. Til at skifte forbindingen og holde øje med om såret helede rigtigt, havde jeg hjemmesygeplejerske.
2. Jeg havde konstante smerter under navlen. Ved en scanning blev det konstateret at der var en blodsamling, som forsvandt af sig selv efter et par måneder.
3. Jeg fik meget kraftige smerter omkring/under stomien. Smerterne tiltog over ca. 10 dage. Jeg blev først indlagt på akut modtagelse, men da man ikke kunne finde noget galt blev jeg udskrevet igen. Smerterne tiltog og jeg forlangte at blive indlagt på den afdeling hvor jeg var blevet opereret, Her blev det øjeblikkeligt konstateret, at jeg havde udviklet en særlig sårtype, Pyoderma gangrænosa, der forbindes med en form for nervebetændelse. Jeg blev sat i behandling med specifik medicin og smerterne aftog efter nogle timer, og forsvandt helt i løbet af nogle dage. Såret skulle behandles på en særlig måde som hjemmesygeplejersken fik instruktion om. Pyoderma ses af og til i forbindelse med CU og kan forekomme forskellige steder på kroppen, ofte på benene. Efter stomioperation kan det ses i tilknytning til operationssårene eller omkring stomien.

3½ måned efter operationen var jeg kommet mig over alle komplikationerne og har ikke haft problemer siden

hej Cilla
Det er da en skidt oplevelse du har.
Har selv været på vac-behandling , med fistler og lukning af defekt efter fjernelse af endetarm.
Jeg ville selv forfølge sammenhængen mellem, vævsvæsken ,og om det kan skyldes en byld eller en ny fistel, jeg ved godt det er uoverskueligt når man i forvejen har haft komplikationer, men som du selv skriver kan du ikke blive ved at stå i stampe, du bliver nok nødt til at slå lidt i bordet.

jeg håber du hurtigt får vendt situationen i den positive retning, så du kan komme igang med livet igen.

Hej

Tak for hurtig respons

Ja puha, det er hårdt med de komplikationer.. Mit operationssår på maven sprang også op igen - det var meget dybt, er aldrig blevet kørt på operationsbordet så hurtigt for at få det syet sammen igen, men de tråde sprang op så jeg måtte til det en gang til, og så holdte det heldigvis.
Men da det så var i orden sprang det op længere nede, og det skulle også sys igen, og det sprang også op igen, men så sagde jeg stop, så ville jeg hellere have et grimt ar (det sidder helt nede under buksekanten, så det kommer ikke til syne). Det var storset helt overfladisk, men det var 1 år og nogle mdr om at hele - forstår ikke hvorfor det er så længe om at hele .

Jeg har fået hjemmesygeplejersken til at ringe til OUH for at se om min tid til indlæggelse ikke kunne rykkes, men ham der ska operere mig har ferie indtil den dag jeg ska derover (jeg ved ikke om de har afgjort om de vil operere/tømme væsken).
Jeg føler jeg er født under en meget uheldig stjerne, er der ikke det ene, så er der i hvert fald det andet, det er så trist .. men kæmper for at holde modet oppe selvom det er svært, hvilket vi allesammen gør ..

Jeg har indtil videre haft det smertefulde sår i 19 mdr - al den tid har jeg næsten været sengeliggende. Kan ikke have bukser på, kan ikke sidde, kan ikke ligge på ryggen ,og kan ikke vende mig selv. Ligger stortset og hyler og skriger hver gang jeg ska rykkes lidt rundt på .
Har heldigvis pt fast blærekateter (siden marts sidste år), og en ordentlig vekseltryksmadras.

Der er 14 dage til jeg skal afsted, og så håber jeg inderligt det bliver bedre, da jeg også får krampeanfald pga smerterne - det er næsten hver dag det sker (de siger det ligner epileptiske anfald - sidst jeg var på OUH landede jeg på intensiv i respirator pga et anfald) - det duer bare ikke som det er nu og har været alt for længe

Hilsen Cilla 1989

Hej Cilla,
Jeg er dybt rørt over din historie, siden med en stor klump i halsen og en lille tåre på kinden.
Er så ked af på dine vejne at de ikke kan gøre noget for dig, som hjælper dig, så du kan komme til at få noget livskvalitet igen, synes det er flot at du fortæller din historie og at du bliver ved med at kæmpe. Jeg håber virklig at denne her operation vil hjælpe dig, og vil meget gerne hører fra dig når dette er overstået.

Knus Line

Hej Line. ..

Ja det er meget svært, men jeg gør alt for at holde modet oppe, og er super glad for at dette forum er til .. Har meget brug for at tale med andre
Jeg skal nok sørge for at informere om hvad der sker, er bare ret nervøs

Hilsen Cilla

Hej Cilla.
Kan godt forstå du er glad for dette forum, jeg er bestemt også meget glad for det. Og der er bestem ikke noget at sige til du er nervøs, men det skal nok gå, du fremstå som en stræk pige, så det tager du jo bare i stiv arm, du er meget velkommen til at skrive på min mail, hvis du har noget på hjertet du ikke mener andre skal læse.
Go vind!

Knus Line

Hej Line

Jeg vil gerne skrive med dig på mail
Vil du så ikke være sød at sende mig din e-mail adresse

Cilla 1989

Hej Cilla...

Ups det havde jeg nok lige glemt i farten.
Min Mail er LineZigZak@hotmail.com

Knus Line

Hej igen derude

Jeg lovede jo at skrive at fortælle om hvad der ville ske, når jeg havde været indlagt på OUH igen.
Jeg skriver først igen nu, fordi jeg har været en klaphat til at finde mit gamle enme igen, men takket være nogle kloge hoveder lykkedes det ..

Tja, jeg blev jo indlagt på OUH den 9. august, hvor jeg skulle i narkose for at få tilset mit sår, og muligvis opereres/have tømt min væskeansamling i bækkenet. Det gik igen ikke som jeg havde håbet - havde virkelig en forventning om, at når jeg blev udskrevet, så ville det være fordi jeg havde det bedre, men nej selvfølgelig ikke .. Der blev bare endnu engang konstateret at såret så pænt ud og i lægens øjne var helt overfladisk, trods han kunne proppe Aqua-cel I såret, og ikke kun på såret.
Han ville så have at hjemmesygeplejersken skulle til at gøre det samme når jeg blev udskrevet. Inden jeg blev udskrevet ville de jo gøre det på afd., hvilket jeg følte endte i overgreb, da der stod en og holdte mig på arme og ben og en anden rev det hele fra hinanden - jeg kunne ikke få luft og tårer frem for bare smerte og det var kun hæse skrig der kom
På vej hjem i ambulancen fik jeg et krampeanfald fordi smerterne havde været og var så stærke, det resulterede i, at de skulle køre ind på nærmeste sygehus (det er en procedure de har ved falck, hvis der sker noget uventet undervejs), det var Kolding sygehus jeg kom ind på, og der blev jeg så indlagt til dagen efter. INTET går efter planen - det var mindst 5. gang jeg blev indlagt på vej hjem efter en udskrivelse et andet sted fra .
Da jeg kom hjem sagde jeg, at jeg altså ikke kunne være med til den behandling OUH ønskede, så det måtte blive med aftørring af det værste sårvæske (sidst jeg var på OUH fik vi ordrer på at holde fingrene totalt fra det, så det kunne passe sig selv).
Efter jeg kom hjem, gik der kun et par dage, inden jeg atter blev indlagt med krampeanfald, og dagen efter jeg blev udskrevet, blev jeg indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund. Det er det eneste sted de har de "rigtige" folk til at behandle den slags kramper foruden epilepsi selvfølgelig (jeg er i en del år blevet betragtet som epileptiker, men de mener kun det er smerteudløste kramper trods der er nogle forandringer på EEG - de siger de ikke betyder noget).
Så nu er jeg indlagt her - fordelen er at det hele næsten er samlet et sted
Men videre med hensyn til såret er jeg desværre ikke rigtig .

Hilsen Cilla 1989

Puuh ha, sikke en historie og så for en så ung pige som dig, jeg føler virkelig med dig
Ved ikk rigtig hvad jeg ellers skal skrive, men du må virkelig sige til hvis der er noget jeg kan gøre for dig
Knus og kram fra Charlotte

Hej Cilla

Det gør mig ondt at de ikke har fundet en løsning, det er hårdt at være så fastlåst og ramt af sygdom
og komplikationer.
Godt at du siger fra , når du føler at de handler over hovedet på dig, det er vigtigt at holde fast i ens egen medbestemmelse.

jeg håber de finder en løsning ,så du kan komme i gang igen.

Hej Peter

Ja det var jeg simpelthen nødt til, for kunne ikke være med til det smertemæssigt - men det sidste der var tilbage af håb om at der kunne gøres noget/de ville gøre noget, det er for alvor VÆK ..

Jeg er jo indlagt på epilepsihospitalet nu, hvor jeg er på grund af de krampeanfald jeg får, og her kommer jeg til at snakke med en psykolog som er specielt uddannede til patienter som mig..
Men en sygeplejerske bliver ved med at sige hun ikke tror på mig - hun mener ikke der er en skid der indikerer for at jeg skulle have så ondt, eller faktisk ikke ondt overhovedet - DET ER PSYKISK DET HELE Hun mener kun det er sjælen jeg har ondt i (og selvfølgelig har jeg ondt i sjælen når jeg er i denne situation).. Hun mener jeg fastholder mig selv i at være SYG og de smerter jeg har.. Puha det er satme ikke nemt at være til .. Hun vil ikke tro på mig den før dag jeg går herfra og hun mener heller ikke at jeg, sagt pænt, HAR LYST til at komme ud af sengen, men at jeg bare har taget den nemme løsning - det føles som en kæmpe røvfuld hvilket jeg også sagde til hende..
Jeg burde ha været oppe fra mit sengeleje for laaaang tid siden, hvilket hun også har ret i, men jeg kan jo ikke gøre for at jeg bliver kastet fra det ene sygehus til det andet, og træningen så hele tiden går i stå ..
Det eneste jeg sagde til at starte med, det var at jeg synes det gik lige en tand for hurtigt, og det ser hun som om jeg vil skånes. Men at sætte mig over i en stol jeg ikk kan holde ud at sidde i fra det ene øjeblik til det andet er lidt vildt, når jeg ikk så meget som at have været oppe på sengekanten i over 2 mdr.
Synes ikke hun kan skelne mellem de andre patienter og mig - de andre er: multihandicappede, i det hele taget hjerneskadede, mongoler osv - næsten ingen kan tænke selv, og nærmest kende forskel på, ja hoved og røv det er squ ret frustrerende..

Hilsen Cilla 1989

Hej Cilla.
Jeg kender til det med fustration i det lægelige system, så du er ikke den eneste der føler sig dårligt behandlet, jeg kender til det selv.
Jeg håber virkelig at de finder ud af noget og at du snart kommer på benene igen.
God bedring
Knus fra Charlotte

Hej Charlotte

Ja det er meget frustrerende at være en del af systemet ..

På benene skulle jeg gerne komme, jeg er nemlig i gang med intensiv genoptræning på epilepsihospitalet....men såret, det skulle satme gerne snart vise sin gode side, for de vil hele tiden have fingre i det, da det væsker ualmindelig meget - det er virkelig klamt ..

Knua fra Cilla 1989..