Stomiforeningen COPAs forum

Hej.
Jeg er en pige på 24 år. Jeg fik anlagt illeostomi for ca 5 mdr siden pga. meget aktiv CU og stoppede i den forbindelse med at tage prednisolon ca en 1 ½ mdr efter oprationen for nu havde jeg jo heldigvis ikke brug for det mere( havde fået rigtig meget af det stas i konstant 2 ½ år). Men efter jeg er stoppet med at tage prednisolon har jeg fået forbandet ondt i mine led i begge knæ. Jeg sagde det til min læge sidst jeg var til kontrol og hun sagde at det så man ofte at man ku få ondt i ledene, ligesom om at min krop havde abstinenser. Nu er det så bare at jeg vil høre nogle af jer om i har oplevet noget ligende og hvor længe man skal døje med det? Kan man selv gøre noget for at det bliver bedre, en form for tilskud evt?- for synes godt nok det gør ondt efterhånden. Jeg får min B-12 hver 8 uge og multivitamin+fiskeolie hver dag.

mvh

Vibeke

Hej Vibeke
Der er mange der har ledsmerter i forbindelse med CU. Måske skyldes smerterne CU ? Jeg har været meget plaget af gigtlignede smerter især ved udbrud -MEN når man får pred tager det smerterne...
Har du fået Imurel ? ( giver smerter) Eller bioglogisk medicin? ( tager smerterne)
Jeg selv har stadig smerterne, selvom jeg har fået fjernet hele tyktarmen for 2 måneder siden. Lægen siger jeg måske aldrig slipper af med dem
Nu hvor jeg ikke får medicin er de blevet forværret.

Jeg ved af erfaring, at det eneste der hjælper er at motionere. Så når du føler dig klar, så er det med at få startet ud med at være aktiv. Jeg selv skal ind og opereres igen om 2 uger og derefter er det ud at lave noget igen,så jeg får det bedre. Prøv det - det giver også så godt et humør-

Mange hilsner
Lotte

Hej Vibeke

Du kan se lidt her omkring de følgesygdomme der desværre kan følge med, hos nogle med CU og MB Crohn.

http://www.copa.dk/raadgivning/komplika ... taendelse/

Hej igen.
Og tak for jeres svar:-)

Lotte:
Jeg fik imurel i ca et ½ år, men stoppede da jeg ikke ku tåle det mit imunforsvar bukkede fuldstændig under. Jeg nåede aldrig at få Biologisk medicin da jeg konstant havde en eller anden form for virus kørende og til sidst var jeg så syg så der kun var én ting tilbage at gøre og det skulle gå lidt stærkt da min krop var begyndt at bukke under.
Synes faktisk det hjælper når jeg bevæger mig, jeg mærker ikke smerterne når jeg arbejder og træner men hvis jeg skal i hug eller rejse mig op fra sofaen gør det så forbandet ondt i de knæ.
hmm, er da lidt ked af det hvis jeg skal lære at leve med det. Kan jeg gøre det værre selv?

Peter: Jeg har gået og bildt mig selv ind at jeg var "heldig" at jeg havde CU i stedet for MC, for jeg troede ikke at det kunne brede sig til resten af kroppen men kun blev i tyktarmen. Jeg troede at det kun var MC der kom som udbrud andre steder i kroppen. Men der kan man bare se så blev jeg det klogere

Hilsen Vibeke