Stomiforeningen COPAs forum

Hejsa… Jeg er kørt lidt bylde træt lige pt. Det virker bare som om, det aldrig får en ende det her. Jeg startede med, at få bylder i 2002.

Jeg var dengang opereret 3 gange i min mave på det tidspunkt og var blevet gjort medicinfri året før, så nu skulle livet bare leves. Var lige igennem 2 stomirettelser, i 2002, hvor det ene var et åben indgreb.

Så har det ellers bare været bylder on off i de år der er gået og i 2005 kom fistlerne til. Jeg fik fjernet min endetarm og lukkemuskel i 2007 ved en stor operation pga. det. Den slap jeg ikke helt, så heldig fra som mine andre operationer, jeg er stadig ikke, groet sammen bagi endnu bla. Det er da lige til, at grine over, efter så lang tid, jeg er ikke generet af hullet, det er ikke ret stort mere. Jeg tænker, det er blevet et kronisk hul.

Da jeg ventede i 2007 på, at få fjernet min endetarm, jeg stod desværre på en meget lang venteliste. Der fik jeg konstateret, jeg led af hidrosadenit som er en hudsygdom MC folk bla. kan blive ramt af, så mit bylde halløj var langt fra forbi, da det er en sygdom, der giver bylder. Den sygdom havde de desværre overset pga. min MC og bylder, men jeg har bare haft bylder her og der og alle vegne i årene. Lidt træls, når man kunne få medicin og ikke kun en stor kniv. Mange ting havde også set helt anderledes ud så. Men det kan man ikke, bruge til så meget nu.

Jeg kunne ikke komme i medicinsk behandling, da jeg skulle have fjernet min endetarm første og min operation ville de ikke flytte, så jeg kunne bare se mine intime dele forgå.

Blev endelig opereret og fik et par måneder efter grøn lys til, at få medicin, men der skulle gå yderligere 5 måneder, inden jeg fik noget, da min hudlægen var meget sløv i optrækket desværre. Han ville bla. Ikke lade mig få forundersøgelser til min remicade i min hjemby selvom, jeg skulle have medicinen her, jeg skulle til Århus på hele 3 forskellige sygehuse for, at få dem lavet. Han blev skiftet ud efterfølgende. Jeg har efterfølgende flyttet min behandling tilbage til min hjemby, da jeg ikke synes de i Århus varetog mit forløb ordentlig, det har været et meget rodet sygdomsforløb desværre.

Jeg startede lige før strejken sidste år på medicin, men mit skridt var bare færdig af død væv og betændelse. Så i januar i år fik jeg min første plastikoperation i skridtet, hvor jeg fik fjernet et større stykke af mit venusbjerge i venstre side og flyttet min bikiniline. Den operation gik ok og jeg helede godt op. Her i april, skulle jeg så under kniven igen i den modsatte side af skridtet. Der skulle lysken laves den ene skamlæbe og noget af venusbjerget. og lidt af ballen.

Jeg er tidligere opereret en gang i den lyske og 4 gange i den anden. Det er et træls sted og det tager hundrede år for mig, at hele op.

De var noget i tvivl om, de kunne lave det hele på en gange, men det kunne de. De havde skåret noget af mit venusbjerg op, lysken hele vejen hen bagi og lidt op på balden, da jeg har haft en tilbagevendende byld der mange gange efterhånden og så snuppede de lige det halve af min skamlæbe. Tak skæben hvis jeg nogensinde troede, jeg havde haft ondt derinde, kunne jeg da godt tro om. Mit skridt var rigtig hævet, det lignede de havde sat 3 ekstra skamlæber på. I flere dage, havde jeg ingen kontrol over min vandladning, så tissede i bukserne, den ene dag ned af mit ben også.

Jeg kom hurtig ned på mit hjemsyghus. Der opstod problemer og min kirurg fjernede stingene, det ville ikke hele. Der blev sat nogle sting i igen bagtil løbende, men hele lysken lod han stå åben. Og efter 3 uger kom jeg hjem. Så nu har jeg et åben sår igen igen. Jeg går på klinik med det og min kirurg holder nøje øje med et også.

Jeg er ved, at være lidt træt af betændelse og smerter og huller i kroppen og bind og mormor trusser. Lange fastedage, akut ind på syghuset. Manglede sexliv og at sidde som hø og hakke og lugte af selv død hund bla. Jeg kom desværre aldrig til, at sidde helt godt, efter de fjernede min endetarm. Hvis jeg sidder for længe, for jeg så voldsomme smerter bagi, så jeg bla. får problemer med, at tisse.

Min læge og jeg er i denne uge blevet enig om, at han snakker med narkoselægen om, noget smertebehandling til mig. Det var noget, man ikke kunne blive afhængig af. Min krop, kan ikke blive ved, med at holde alt det her ud. Jeg får normalt ikke noget for smerter, når jeg er hjemme. Tager en panodil i ny og nær, men det virker jo ikke rigtig. Det trækker helt ned i mine ben sommetider smerterne fra skridtet og da jeg har mit sovende ben, er det rigtig træls. Går også lige pt. med krykstok.
Han håber også det kan hjælp lidt på benet, da jeg har kramper i det til tider og smerter bla. under foden.

Når mit sår gro sammen laver min kirurg og jeg status og ser om der er mere, der skal skæres væk i denne omgang. Han vil så lave det for mig. I Århus hvor jeg har fået lavet platiskoperationerne, sagde kirurgen, efterfølgende at der var noget indvendig i mit skridt der kunne fjernes, men så skulle han bruge noget af min baller og det sagde jeg pas til. Skal ikke have flere huller bagi sådan, som jeg heler.

Det virker bare sommetider som skruen uden ende, for hver gang man får fjernet noget, kommer der ny betændelse og man kan ikke gøre, noget som helst selv. Har prøvet alverdens alternativ igennem årene uden held desværre.

I lørdags var jeg til 30 år fødselsdag ved min gode veninde , noget jeg havde håbet på, jeg blev frisk til og havde glædet mig rigtig meget. Bedst som jeg står der i mit nye tøj ude på badeværelse og skal til, at tømme min pose, står jeg lige pludselig i en blodpøl. Jeg har fået en styrtblødning ud af mit sår. Det meste ramte heldigvis gulvet. Var en anelse træt ad det, nu var man endelig kommet i byen efter operationen og så sker sådan noget.

Jeg har fødselsdag i næste uge, skrev også en ny krop på ønskeseddelen.

Ja, arme og ben er jo ikke faldet af, så man skal jo ikke klage, men er kørt lidt træt i det efterhånden, efter så mange år. Min krop er træt. Trænger til lidt medvind.

Tak fordi du læste den lange smøre, det var rart, at få det skrevet.

hej

JA sikke et langt indlæg, men det var sikkert godt at få skrevet og få det lidt ud ikk?
Jeg kender godt til de at et sår ikke vil hele, har fået stomi i jan og har først nu fået såret til at hele uden der kom bylder under. Det er så irreterende. I starten skulle jeg have hjemmesygepleje som kunne komme fra tidlig morgen til kl 13 ikke så fedt at skulle gå og vente på det så jeg skyllede selv såret efter et stykke tid*S* OG så er der det at når den ene læge siger noget, så gør den anden læge noget andet. Når man går i amb. med sine sår så møder man jo self. forskellige læger og hver læge har sin mening. MAn lære at kæmpe, i starten så siger man ikke noget tager bare imod, men efter et stykke tid så ved man en del om sin krop og ved hvad der skal til og hvad man ikke vil, godt du også kan sige fra.
Det er godt nok en lang historie du har og så er du ikke engang særlig gammel. Håber du har nogen til at støtte dig det har man virkelig brug for. Tænk hvad en krop kan holde til, man tror det ikke.
Det lyder som om du er med godt mod og håber for dig alt bliver så godt som muligt. Held og lykke.

Hej GR
Jeg er først og fremmest glad for at høre fra dig.
Hvorfor er der altid nogle, der skal så meget igennem, jeg havde lidt håbet, at du endelig var helet helt op efter din bagdels operation.
At du så får diagnosen hidrosadenit med bylder og operationer i samme område, hvor du i forvejen er opereret så mange gange, det er da ikke til at bære.
Jeg kan godt forstå at du siger nej til at de skal tage væv fra balderne.
Jeg ved at du søger det positive , og det skal man også, men det er ikke positivt at gå med konstante smerter, så jeg syntes det er en god ide at du får lagt en smerteplan.
Jeg får selv et mix af morfinpræparat,og en kombination af panodil og ibuprofen depot tabletter sammen med 2 forskellige anti depressions piller, de sidste i en lav dosis, der tager nerve og fantom smerter.
Jeg har i en periode været på noget epilepsi medicin, som også kunne tage nerve smerter.
Det er nok det mest positive i hele mit eget forløb, at jeg kom på smerteklinik og fik justeret medicin
samt modtog øvelser i afslapning og muskel udstrækning.
jeg er ligeglad med om det kan give afhængighed, dosis blev justeret til lavest mulige dosis med virkning, og efterfølgende over årene har jeg så lært at prioritere, er jeg på ferie i en uge, er jeg brugt i mindst 14 dage bagefter, hvor den så står mest på stille aktiviteter, på den måde kan jeg stadig have en rimelig virkning uden at dosis skal sættes op.

Jeg håber du snart får vendt det hele , så det går den rigtige vej det slider på kroppen og psyken med alle de op og nedture.

Hejsa… Tak for jeres svar.

Ja, Karina det var rart, lige at få lidt af mit bylde halløj ned på skrift, det giver altid lige lidt luft.

Jeg kan jo heldigvis slippe for hjemmesygeplejske, da vi i min by, har sådanne klinikker rundt omkring i byen, man kan benyttet, hvis man er mobil til det, så kan man gå der hen i stedet for, at hjemmesygeplejsken kommer. Det er noget bedre, da man så kan aftale en tid og ikke behøver sidde derhjemme og vente det halve af dagen.

Jeg har fast læger i mit forløb, det har jeg altid haft. Så jeg bliver kun tilset af min kirurg i amb. og når jeg er indlagt. Han er guld værd.

Jeg har heldigvis altid været god til, at sige til og fra i mit forløb. Ja, jeg har nogle år på bagen efterhånden. Det har været meget op af bakke, men jeg er heldigvis ikke sådan, at slå ud. Ligegyldig hvor mange tæsk, jeg får her i livet, bliver jeg ved med, at stå op.


Peter jeg havde også lidt regnet med, det hul ville hele, men åbenbart ikke. Som min kirurg siger har almindelig mennesker også hul bagi, ja et naturlig hul da.

Jeg har jo et par gange snart, fået af vide, jeg er syg af andet, da jeg jo har hele 5 sygdomme.
Det var da lidt træls, jeg også havde hidrosadenit, men jeg har jo haft sygdommen længe, så det var også rart de opdagede den, fordi der jo er medicinske muligheder.

Jeg håber bare, der falder lidt ro på det skridt nu. Holder pt. pause med min remicade, da jeg ikke kan få det, når jeg har åben sår. Så vil vi se efterfølgende, om jeg skal starte op igen, eller om det ser så godt ud, jeg kan klare mig uden. Jeg har nogen lidt træls bivirkninger på det, blev også opereret før tid, så jeg kunne bla. få det bedre og måske komme af medicinen.

Jeg er også blev enig med mig selv om, der ingen grund er til, jeg blive ved med, at have så ondt og må jeg overgive mig og få noget smertebehandling. Har jo også ting, jeg skal passe bla. mit hus og have. Det er sommertider lidt svært med alle de smerter og nu også det sovende ben. Jeg er pt. sygemeldt fra, der hvor jeg er i beskæftigelse 3 gange om ugen, jeg får jo pension som dig. Og så har jeg faktisk været så optimistisk, at melde mig til noget studie, efter sommerferien, der skal jeg jo sidde en del.

Smertestillende er aldrig noget, jeg har gjort det meget i. Jeg bliver nemt påvirket, af det. Giver man mig 5 mg vilan i en sprøjte, køre øjene rundt i hovedet af mig i flere timer. Gigt medicin kan jeg ikke rigtig få pga. min MC. Er spændt på hvad det her er for noget, kan ikke lige huske hvad det hedder.

Jeg skal også bare være lidt bedre til, at tage hensyn til, jeg er syg. Jeg er bare så rastløs, så egner mig ikke rigtig til, at have sådan en smadret krop.

Jeg får 1200 mg deprakine retard om dagen, det er epilepsi medicin, neurologen sagde, at jeg skulle blive ved, med at have den dosis resten af mit liv, hvis jeg skulle gå, så godt, som jeg nu gør. Selvom jeg ikke, havde behov for den dosis, det var medicin, jeg fik inden, jeg fik fjernet endetarmen, men fik kun 600 mg dengang, men blev dårligere sidste sommer og fik ændret dosis og mit ben blev som følge af det også bedre. Jeg har i mange år fået 1200 mg af medicinen, så det er ok, hvis det bare hjælper på benet.

Jeg håber også snart på bedre tider, min krop er lidt slidt synes jeg. Har heldigvis en god psyke, så er sjælden trist eller nede over, at man til tider igen er lidt påen.

Håber såret heler hurtig i denne omgang. For imellem de 2 operationer, købte jeg mig en rigtig fin cykel, har ikke cyklet i mange år pga. alt det her. Så vil gerne snart op på den igen og suse rundt.

vil bare lige ønske dig held og lykke med det hele!
Læste dit indlæg med en klump i halsen - det var næsten som om jeg selv har skrevet det Heldigvis ser det ud til at mit bylde helvede er slut efter 8 år...
Dejligt at læse at humøret trods alt holder stik - vi er nogle der er heldige at være udstyret med en god psyke.. så måske er det alligevel noget sandt i "hvad du ikke dør af, gør dig stærkere"

Fortsat god aften

Hejsa...

Dejlig det går godt for dig Maiken, du har godt nok også været meget igennem med dit bylde fistel halløj, har fulgt dit forløb indimellem på din hjemmeside.

Jeg har stadig åben sår i lysken og der er betændelse i mit venusbjerge der, hvor de opererert øv. Og lidt i skæmlæben og sådan lidt hist og pist. Såret i lysken gror heldigvis, det går stille og rolig fremad. Bagtil har jeg desværre stadig et dyb hul, jeg er groet forkert sammen i rumpen, så jeg har fået en bobbel, den gør ret ondt, at sidde på. Så skal på op i næste uge og opereres igen. Min kirurg har rigtig travlt for tiden, men han har heldgvis, kunne klemme mig ind, inden han tog på ferie. Hullet bagi kan ikke rigtig gro, da bobblen er i vejen åbenbart.

Det er godt nok, jeg kan få det lavet nu her. Da jeg starter i skole til august og skulle jo gerne kunne sidde bare nogenlunde ok til det. Har lige smidt min kryk for denne gang og er i lidt bedre form igen, så man er klar til mere dårligdom.

hej ville lige give dig et godt råd:
har selv lidt af denne sygdom i over 12 år. den er nu helt væk, og ved hjælp af noget så simpelt som fiskeolie!
du skal bruge den der hedder " drogen's fiskeolie" (til lindring af ømme og stive led) jeg begyndte på dem og lige pludseligt var alle bylderne væk, og jeg har nu ikke haft dem i over 6 mdr. plejede ellers hele tiden at have mindst 2 hele tiden.

man tror det er løgn, men det er skam rigtigt.
jeg læste idag på netdoktor at lægerne selv bruger gigtmidler til at stoppe infektionerne ved denne sygdom, og drogens fiskeolie er netop et gigtmiddel.
ikke nok med bylderne forsvandt, mine talgknopper og hudorme forsvandt også helt. noget jeg har døjet med ligeså længe jeg kan huske.

Det er korrekt at fiskeolie kan virke symptom dæmpende på ledsmerter, men det er ikke et gigtmiddel
som kan fjerne årsagen til de gigtformer der kan opstå ved colitis/crohn, der er er autoimmune sygdomme, der sidder i immunsystemet , de "gigt" mediciner man giver mod gigt og crohn/colitis er er på linie med kemoterapi, men gives i andre dosseringer end ved cancer.
Mange kan dæmpe deres ledsmerter med kosttilskud som fiskeolie/ingefær og hyben.