Stomiforeningen COPAs forum

Hej

Jeg fik sidste år konstateret regnbuehindebetændelse i mit ene øje. De kloge læger siger, at det er pga. min tarmsygdom, altså en slags følgesygdom.

Jeg synes snart at det er ved at være lidt meget. Jeg har haft colititis i ca. 14 år, haft en ileostomi i 7 år og nu regnbuehindebetændelse i 1½ år. Hvornår stopper det???

Jeg har lige måttet opsige mit job, da mine øjne ikke kan klare skærmarbejdet, så nu er det forfra med ny uddannelse. Jeg kan snart ikke klare mere.

Er der nogle af jer som har fået nogle følgesygdomme pga. jeres tarmsygdom?

Ohh skulle lige have luft for alle mine elendigheder...

Hej Perlen

Det er noget møg, når man bliver ramt på arbejdslivet, jeg kan godt forstå du er trist.
Jeg syntes ofte at sygehusene glemmer at fortælle, at man skal være opmærksom på disse, følge sygdomme,så det kan behandles.
Man hører jo ofte ,"væk med tyktarmen" , så er du rask, ja men med det forbehold ,at følgesygdommene stadig kan dukke op.

Hos mellem 10 og 25% af folk med blødende tyktarmbetændelse ses symptomer uden for tyk- og endetarmen.

Ledsymptomer (hos 10-20%) i form af ledsmerter (artralgier) og ledbetændelse (arteritis). Få procent udvikler Bechterews sygdom.

Øjensymptomer i form af betændelse forskellige steder i øjet (typisk regnbuehindebetændelse ses hos ca. 4-8%).

Hudsymptomer typisk i form af erythema nodosum (ømme røde knuder på skinnebenenes forside) ses ligeledes hos ca. 4-8%).


Følgesygdommene kan også forekomme hos morbus crohn patienter.

Tak Peter..

Det er da utroligt, at de ikke informerer om den slags. Det kom helt bag på mig, og det tog sku noget tid at komme over.

Nu er jeg så gået i gang med at søge revalidering, har ingen ide om jeg på nogen måde er berettigt, men det må tiden vise.

Hej Perle

Jeg tror ikke at det vil være godt hvis lægerne orienterer om alle de følgesygdomme som man måske kan få.

Hvis der er en statistisk risiko for en bestemt følgesygdom på 5 %, vil det betyde at en ud af tyve får sygdommen, skal de andre nitten så gå og være bange for at få den, fordi de er orienteret om risikoen. Ingen ved jo på forhånd hvem det rammer, og man kan sandsynligvis ikke afværge det på forhånd.

Efter min mening må man tackle problemerne efterhånden som de kommer og ikke gøre en masse mennesker unødigt ængstelige ved at fortælle om alle de mulige følgesygdomme, som alligevel kun rammer de færreste.

Hvis der er følgesygdomme, der direkte kan forebygges, bør man selvfølgelig iværksætte denne forebyggelse, hvor det er relevant.

Hejsa...

Jeg synes nu det er meget relavant, at vide der evt. kan følge nogle følgesygdomme med vores sygdomme. Store som små. Jeg er ikke typen, der tager sorgerne på forskud, jeg har MC og har snart været medicinfri i 7 år og ved ikke om, jeg bliver syg igen, men lever livet efter jeg ikke gør og lever i lykkelig uvidenhed.

Jeg har været meget forfulgt af følgesygdomme, siden jeg blev syg i 94. Personlig bryder jeg mig ikke om, at blive taget med bukserne nede, så fortrækker og vide mest mulig om min MC og dens følger, det gælder også de 4 andre behandlings krævende sygdomme jeg har.

Jeg har selv haft problemer med mine øjn i mit forløb. Vågnede bla. en dag og og så meget dårlig på mit ene øje. Da jeg ved, at der kan opstod problemer med ens øjn, man kan bla. også have for højt tryk i dem.
Kontaktet jeg lyn hurtig min læge fik en henvisning til øjnlægen og gik op med den samme dag og sagde jeg havde MC og hun tog mig ind med det samme, for hun var også godt klar over, vi kan få øjn problemer.
Jeg fejlede heldigvis ikke noget alvorligt, men det var rart, man kunne handle hurtig på det og få udelukket.

Synes det er bedre, at vide tingene på forhånd, så man kan være lidt beredt og det er mindre hårdt, synes jeg at få, at vide sorry, nu fejler du også det og det.

Nu er det også lidt praktisk for mig, at vide hvilke følgesygdomme, der høre til de forskellig 5 sygdomme jeg har, så jeg ved hvilken læge, jeg skal kontakte.

Jeg er personligt af den mening at patienter uanset diagnose, skal orienteres om evt. følgesygdomme, og bivirkninger ved en behandling ,ligesom vi alle bliver via indlægssedlerne ,der følger med medicin.

Der er talrige undersøgelser f.eks af stomiopererede ,der viser at alt alt for mange går rundt med et hudproblem uden at erkende det, det samme gælder for CU og MB crohn patienter, der går rundt med gigtsmerter og andre følge sygdomme uden at vide at det kan hænge sammen med grundsygdommen og at det kan behandles.
Godt nok er regnbuehindebetændelse som følgesygdom sjælden, men det er en alvorlig ting ,der kan skade synet permanent, hvis den ikke behandles i tide og den behandlende læge ved at man har en kronisk tarmsygdom.

Da vi alle tilhører ,en forholdsvis lille gruppe indenfor sundhedsområdet kan vi ikke regne med at praktiserende læger kender til de problemer og sammenhænge der kan være, det har man fået øjnene op for, og startet patientskoler op , der giver patienterne et større indblik og mulighed for hjælp til selvhjælp.

det optimale er at vi bliver klædt på til at vurdere egen situation og dermed kan samarbejde med sundhedssystemet på lige fod.