Stadig sår efter mere end 3 år!!!

[Cilla1989]

Hej derude...

jeg er vendt tilbage, jeg har været herinde og skrive før - også med dette problem..
Jeg Jeg håber, der er nogen der kan hjælpe, eller bare kan nikke genkendende til mit problem.

Tilbage i nov. 08 fik jeg fjernet endetarmen efter colitits og et mislykket pouchforsøg. Lige siden jeg blev opereret har jeg haft et sår - det sprang op med det samme stingene var fjernet, og har bøvlet med det lige siden. Det forringer min livskvalitet rigtig meget, da jeg også har enormt mange smerter. Sidder i kørestol så mærker det hele tiden, og kan sådan set kun sidde i "havfruestilling", g det er bestemt ikke godt for leddene som også er et stort problem for mig da jeg er i kørestol, når jeg er ude af sengen..

Er der nogen af jer der har bøvlet så meget med at hele forneden??
Er meget frustreret.. Læger, kirurger, specialister osv. siger det er kronisk, og jeg ikke skal forvente den store forandring og at der ikke er nogen behandlingsmuligheder for mig.. Det væsker og kræver daglig sårpleje - kan ikke magte at blive ved med at være afhængig ag sygeplejersker til skift, og det er ikke muligt for mig at klare selv.!

Ca. et par gange i ugen bløder det også voldsomt - nok til at sænke min blodprocent.. Det er som om det egentlig gerne "vil" lukke sig yderligt, og blodet så hober sig op, og til sidst går der hul på "boblen" som jeg kalder den. Men specialister vil ikke rigtig svare på om det er normalt.

Jeg trænger snart til at tingene kan gå bare lidt i den rigtige retning

Mvh Cilla 1989

[Peter Sørensen]

Hej Cilla

Det gør mig ondt at høre at du stadig er plaget,der er desværre heldigvis kun nogle få der døjer med disse langvarige sår og fistler.
Jeg tror vi er under 10 her i forummet der har haft flerårige forløb, uden at de helt kan sammenlignes.
Boblen du oplever havde jeg selv gennem flere år, men det var betændelse istedet for blod, og normalt er det jo ikke.

hvis det ikke er prøvet så forsøg med en henvisning til sårcenteret på Bispebjerg hospital.

held og lykke

[Cilla1989]

Hej Peter...

Ja det er da i hvert fald heldigvis, at der ikke er voldsomt mange af de forløb - dog føler jeg mig ret ene om det..
Okay, ja ved mig er det blod, men der danner sig også en byld som også tømmer sig selv, men så kan vi godt alle regne ud hvor det puds er henne - og nej hvor lugter det da bare modbydeligt.. Føler mig så ulækker med det sår og fistel som de siger det er..
Nej Bispebjerg er ikke prøvet, men ved min sårspecialist er ret meget rundt omkring for at finde og udveksle viden, og så har han haft konfereret med specialisterne på Hillerød hospital. Har også været tilknyttet Universitetscenteret for sårheling på Odense universitetshospital.

Grundet mit sår har de også opereret så mange gange, at min blærefunktion er mere eller mindre ikke eksisterende.....argh øv, jeg synes godt nok det er svært..
Jeg bliver 23 om en måned og er meget handicappet og har de sidste 3 år siddet med førtidspension, kunne godt tænke mig et liv..
Har også så gern villet med til nogle ungdoms arrangementer og kolonier, men er altid for dårlig og for besværet af mine handicaps..
Jeg må klare mig med hjemmehjælpen og familien, som altså ikke forstår som ligestillede..

Hilsen Cilla 1989

[karinaa]

hej

nu skriver jeg lige for jeg synes godt nok det er lang tid du har gået med dette problem. Jeg har godt nok ikke haft det i endetarmen men i operationssår, altså fistler.
Jeg havde det i et år hvor jeg skyllede det hver dag med et katater som er skulle putte ind i maven. Der var puds hele tiden og når det stoppede til og man troede det helede så blev det til en byld. Mit var fordi der havde været hul på tarmen og jeg havde bakterie da de lukkede min mave til efter de lavede en stomi.
Jeg troede aldrig det skulle hele. tænker det er lidt det samme som dit, sig endelig hvis jeg er helt ved siden af...
Jeg fik først lukket det helt da en super dygtig læge på herlev hosp. skulle fjerne stomien. Han fik brændt fistle gangen indefra og fra den dag af var der intet tilbage af den. Måske det er noget at overveje? Det var den første læge som kunne finde problemet......
Skriv endelig hvis du skal bruge et navn på lægen....
mvh karina

[Cilla1989]

Hej Karina ..

De er nogle lumske nogle, de fistler..
Jeg havde faktisk ogå noget at det samme med mit operationssår på maven, det skulle også plejes hver dag, men kunne dog klares med udvendig skylning..det var også et godt år om at hele, men det var langt fra et rigtig problem for mig, det var nemlig kun lidt ømt....og så er dette sår efter fjernelse af endetarmen bare så meget værre for mig..
Jeg har lige fået svar på en podning, som viste bakterier, som der ellers normalt kun ses i tarmen, så hvad de havde tænkt sig at gøre ved det, det ved jeg ikke endnu.. Jeg har nu ligget i min seng lidt over en måned med op til 41,5 i feber on/off.
Men den fistel de siger, der er i såret, får jeg at vide ikke ændrer sig størrelsesmæssigt, det er kun sårets størrelse der kan variere..
Jeg har i hvert fald mistet troen på, at det nogensinde skal blive godt igen. Jeg har mere eller mindre ødelagt mine led helt ved at sidde så skævt i kørestolen..
Det kunne godt være, jeg skulle prøve at få en hnvisning til et andet hospital, selvom jeg ikke føler det vil gavne noget - Har talt med flere på OUH, flere i Aabenraa og så en sårspecialist der har haft kontakt med en anden specialist på Hillerød.

Hilsen fra Cilla 1989

[abbas ali]

Er der nogen af jer der har bøvlet så meget med at hele forneden??
Er meget frustreret.. Læger, kirurger, specialister osv. siger det er kronisk, og jeg ikke skal forvente den store forandring og at der ikke er nogen behandlingsmuligheder for mig.. Det væsker og kræver daglig sårpleje - kan ikke magte at blive ved med at være afhængig ag sygeplejersker til skift, og det er ikke muligt for mig at klare selv.!




_________________
abbas