Skal jeg klage?

[Heidi Busk]

Hej
Har været til kontrol og samtale med min overlæge. Fik kolostomi i nov 2010 efter 68 fistel-bylde og setonoperationer. fik stomi pga ulidelige smerter i endetarmen og havde svært ved at holde på afføringen. Fik af vide til samtalen i tirsdags (da jeg selv spurgte) at min stomi er for livet. Den vil ikke blive ført tilbage da min lukkemuskel er næsten helt væk.
Synes selv det forringer min livskvalitet med Svend Svin på maven meget. Både fysisk og psykisk.
Skal jeg egentlig klage over min ødelagte lukkemuskel? Er der nogen her der har erfaring med det?

Heidi

[Peter Sørensen]

Hej Heidi

Du skal klage hvis du er blevet fejlbehandlet, jeg læser dit indlæg som om du mener at det er behandlingen der har ødelagt lukkemusklerne ?
jeg fik selv fjernet endetarmen efter 2 år med bylde/fistel operationer og seton behandling, hvor det var fistlerne der gik gennem og ødelagde både de ind og udvendige lukkemuskler,man lagde kun seton suturer løst i fistel gangene og skar ikke i selve lukkemusklerne under operationerne, så behandlingen var i mit tilfælde et forsøg ,på opheling uden at skade lukkemusklerne yderligere, men uden resultat.
jeg blev informeret om at der var en reel risiko for inkontinens ,selv ved en opheling på grund af fistel forløbet.

Du skal være forberedt på at at hvis der ikke er lavet egentlige fejl, så kan det være svært for ikke at sige umuligt at få anerkendt en klage.

Bed om at få kopi af din journal, og få din egen læge og patientvejlederen på sygehuset om hjælp til at kigge ,om der skulle være en sag.

[123Mio]

Hej

I forhold til vurdering af, om der er belæg for en klagesag, - vil en almindelig privatpraktiserende læge da have den fornødne kompetence til at vurdere en special læges indgreb?
Min egen læge kunne i sin tid ikke se noget alternativ til permanent stomi ud fra anbefalingerne fra speciallægen, - det kunne en anden meget dygtig special læge til gengæld, - desværre efter operationen, hvor man fjernede hele endetarmen. Og det alene på basis af at han mestrede nogle helt specielle teknikker, - så den opererende læge kunne ikke klandres for fejlbehandling, - han besidder bare ikke de samme kompetencer som den læge, jeg søgte second epinion hos.
Jeg forstår virkelig godt dine frustrationer, Heidi, - jeg har selv de samme. Er der belæg for en klage, kan man finde en smule trøst ved det, - men en mere fremadrettet energiudladning kunne være at være opsøgende for "krav" om at der forskes mere i kunstig endetarm og lukkemuskel, - behovet skal simpelthen synliggøres.
Jeg har før nævnt, at det har været min måde at håndtere frustrationerne over et trælst stomiliv, - og det fører formentlig til en anden løsning inden for nogle år, - i udlandet. Ind til videre skal jeg være diskret omkring muligheden, - men vær udfarende og krævende med al din energi.
Jeg har selv gode referencer til journalist studerende og gør, hvad jeg kan for at de skal hjælpe med at få bevågenhed omkring de lidelser, der er i et stomistliv samt at man måske savner at se, at der bliver forsket i kunstige anordninger, der kan nedlægge stomier.

[Peter Sørensen]

Man kan altid bede sin egen læge om en vurdering, og hjælp til at gennemgå og forstå journalen.
Hvis man ikke tiltror sin læge evnen til dette, bør man nok skifte læge.
Man skal også huske at der er mange forskellige sygdomme , der både kan være årsag til stomi anlæggelse, og samtidig medføre komplikationer og senfølger til samme.

[Steen Samuelsen]

Hej Heidi

Hvis du mener at der er lavet reelle eller grove fejl, og at din klage kan forbedre behandlingen af andre med samme sygdom som dig, så synes jeg at du skal klage.

Hvis din tilstand er resultatet af din sygdoms alvorlighed og at den anvendte behandling har været indenfor de metoder der har været til rådighed, men med dårligt resultat for dig, og at en klage vil være uden væsentlig betydning for behandling af andre, så synes jeg at du skal undlade at klage. Brug i stedet din energi på at finde ud af hvordan du får et bedre liv med din stomi.

Mio skriver: ”…. de lidelser, der er i et stomistliv….”
Set fra min side er der ikke lidelser, højst nogle ulemper. I særdeles set i forhold til hvordan jeg havde det før jeg fik stomi.
For mange mennesker er stomi vejen til at overleve livstruende sygdomme eller til at komme videre i livet efter invaliderende sygdomme. Lad være med at betragte stomi som en sygdom, men kun resultatet efter en sygdom, Lær at leve med stomien og kom videre i livet. Livet er for kort til at lade stomien styre og begrænse livet.
Fysiske problemer med stomien kan som oftest løses med hjælp fra stomisygeplejersken.
Psykiske problemer kan måske løses sammen med andre med stomi ellers søg faglig hjælp.

”Griber man ikke chancen i nutiden, er fremtiden pludselig blevet til fortid og chancen er væk. Tag chancen, nyd og lev livet.”

[123Mio]

Hejsa
Ja, Heidis indlæg kan jo hurtigt føre til generel debat om livet med stomi, - og det er jo ikke uinteressant.
Men rigtig nok, så er der mange forskellige årsager til anlæggelse af stomi og rigtig mange forskellige menneskeskæbner, der skal håndtere en ændret kropsidentitet med individuelt udgangspunkt.
Jeg synes, at det er problematisk, når man som Heidi ikke kender den formodede prognose med at det drejer sig om en stomi for livet, når man samtykker for en operation. Sådan læser jeg i hvert tilfælde indlægget. En sådan overraskelse kan kun give endnu større anledning til frustrationer.
Når jeg så også i denne sammenhæng høre udtrykket "en stomi for livet", så oplever jeg atter, at det dog er en utrolig resignerende indstilling fra lægelig side til fremtidsudsigterne i forhold til forskning på løsninger, der kan nedlægge stomier.
Det er meget positivt med opmuntrende indlæg fra stomister, der formår at leve rigtig godt med deres "kropsanordning". Men åbenheden omkring den omstændighed, at vi er nogle, der på trods af tapper kamp for at få en god hverdag med "fjenden på maven" til at forme sig bedst muligt, og alligevel ikke kan forenes særlig godt med "lemlæstelsen", bør også være helt legal. Gode råd i dette forum kan hjælpe godt på vej, men det er da i orden at være ked af, at man synes, at man lider afsavn, lider psykisk, fordi man evt. har svært ved at bo i sin krop, når man har mistet kontrollen over en vital og tabubelagt funktion, og at man forbinder det med lidelse, når man har fået fjernet noget spontanitet i sit liv, fordi man er dybt afhængig af hjælpemidler, selv når man sover. for mange handler den ændrede krop jo ikke alene om funktioner i praktiske øjemed men også om seksualitet og sanselighed, og personligt så synes jeg, at jeg i den sammenhæng lider under den omstændighed, at en erogen zone er amputeret, og jeg er sikker på, at mange andre har samme oplevelse.
Selv om vi med hver vores udgangspunkt ønsker at håndtere et stomiliv med størst mulig konstruktivitet, så lad det være ok, at have ønsker for, håb og kampgejst til at tro på en fremtid med bedre muligheder.

[Peter Sørensen]

hej 123mio
jeg tror du misforstår, en del af disse "positive" indlæg.
Husk at de fleste positive indlæg kommer trods alt fra personer der har lært fra andre stomister og lært sig selv, at få det bedste ud af den givne situation, vi har været der hvor du er, for mit vedkommende i 14 år.
Når man taler om "kropsanordning". "fjenden på maven" og "lemlæstelsen" og"amputation" ,så viser det for mig ,at man har behov for at komme af med sine frustrationer og vrede over at have fået en stomi og det er selvfølgeligt helt legalt, jeg kan da selv i perioder bande min stomi langt væk.
Hvis du har oplysninger om forsøgsbehandling og forskning etc. fra udlandet, så syntes jeg du dele det med os,i forummet og copabladet, gå med i din lokale stomi forening, evt. som bestyrelses medlem ,og vær med til at præge foreningens oplysninger og mærkesager.

[123Mio]

Hejsa

Nej ikke flere misforståelser, - med positive indlæg mener jeg bestemt det, som I erfarne stomister kan bidrage med samt konkret rådgivning, som bl.a. du blandt mange så fint giver videre. Det påskønner jeg rigtig meget, og andre med, kan jeg læse. Jeg synes at du er fantastisk hurtig til at give relevante links med mere og det glæder jeg mig meget over ved dette forum.
Jeg har det ikke så godt med det, som jeg forstår ved berøringsangst. Når Læger i protokoller beskriver stomier med bl.a. udtrykket mutilerende indgreb, så betyder det oversat : lemlæstende indgreb. Når man fjerner en vital del er det en amputation. Når man har svært ved at blive "ven" med sin stomi ( som min stomisygeplejerske kan berette om at flere af hendes patienter selv efter mange år ikke kan blive) tja, så oplever man nok anordningen som en fjende.
Så selv om man arbejder henimod samme status som mange af jer, der efter mange år har fundet melodien med et stomiliv, har opnået, - så er det vel ok, at vi også deler frustrationer.
Jeg forstår godt dit hint med, at jeg skal være tilbageholdende med at dele informationer om eksperimenter, der endnu skal behandles med diskretion, - selvfølgelig skal jeg vente med den del, til der kan være en ordentlig delagtiggørelse. Jeg tænkte i den forbindelse bare på, at jeg jo gerne ville indgyde nogle håb, som der var lidt hold i at have. Men tak for din feed back, - den er hermed taget til efterretning.
Med stor tak for et godt forum.

[lisbon]

Hejsa
Hej Mio
Ved du hvad jeg synes, det er rigtig godt, at der findes nogen som dig, der "tør" holde fast i, at det at leve med stomi er en hård livsbetingelse. Jeg har det på samme måde efter 1 år som stomist. Det er meget hårdt synes jeg.

Især det for mig er en tung sag det at skulle i byen/på besøg hvor det sociale drejer som om middag, fordi jeg kan være helt sikker på, at jeg under dette hyggelige samvær skal på toilettet 3 gange for at tømme min tømbare pose, som bare er fuld, og 3. gangen må den helt udskiftes helt fordi der stadig er noget fra de forgående 2. gange og dette kombineret med luft gør, at 3. gangen er skiftegangen. Dette er meget belastende at have med sig hver gang man skal noget, og er det større arrangementer med mange mennesker og få (dame)toiletter, ja, så vælger jeg altså at blive hjemme. Jeg kan ikke overskue alle de toiletbesøg, ja, kald mig da bare pivet, hvis der er nogle der synes, det er det.

Vi ved jo godt at mange af os har fået livet foræret endnu engang, men derfor kan man vel godt synes, at dette nye liv er en hård sag at håndtere i ens daglige livsførelse, når det sociale hæmmes meget! Selv synes jeg også ligesom dig, at lægerne er ret så idylliserende vedr. dette at skulle leve med stomi, men de har jo heller ikke prøvet det selv, det at skulle leve med en funktion eller manglen på samme på et ret så tabulagt område i vores kultur.

Og selv om ens omgivelser er rare, så er det svært at sætte sig ind, hvordan det er at skulle leve på en ny og meget anderledes måde, end de selv gør, og man kan jo heller ikke "underholde" sine omgivelser med det at have stomi hele tiden. Det bliver de trætte af, hvad jeg da godt kan forstå, men det forsvinder jo bare ikke selv om man ikke taler om det eller selv om man taler om det.

Jeg hører med til den gruppe, der bare vil tro på, at der engang i fremtiden findes metoder til at afhjælpe dette handicap for dem, der måtte ønske det.
Venlig hilsen
Lisbon

Nej ikke flere misforståelser, - med positive indlæg mener jeg bestemt det, som I erfarne stomister kan bidrage med samt konkret rådgivning, som bl.a. du blandt mange så fint giver videre. Det påskønner jeg rigtig meget, og andre med, kan jeg læse. Jeg synes at du er fantastisk hurtig til at give relevante links med mere og det glæder jeg mig meget over ved dette forum.
Jeg har det ikke så godt med det, som jeg forstår ved berøringsangst. Når Læger i protokoller beskriver stomier med bl.a. udtrykket mutilerende indgreb, så betyder det oversat : lemlæstende indgreb. Når man fjerner en vital del er det en amputation. Når man har svært ved at blive "ven" med sin stomi ( som min stomisygeplejerske kan berette om at flere af hendes patienter selv efter mange år ikke kan blive) tja, så oplever man nok anordningen som en fjende.
Så selv om man arbejder henimod samme status som mange af jer, der efter mange år har fundet melodien med et stomiliv, har opnået, - så er det vel ok, at vi også deler frustrationer.
Jeg forstår godt dit hint med, at jeg skal være tilbageholdende med at dele informationer om eksperimenter, der endnu skal behandles med diskretion, - selvfølgelig skal jeg vente med den del, til der kan være en ordentlig delagtiggørelse. Jeg tænkte i den forbindelse bare på, at jeg jo gerne ville indgyde nogle håb, som der var lidt hold i at have. Men tak for din feed back, - den er hermed taget til efterretning.
Med stor tak for et godt forum.

[123Mio]

Hej Lisbon

Jeg er meget berørt af at læse om, hvorledes din stomi, forståeligt nok, hæmmer dig i forhold til dit sociale liv, - og jeg kan jo læse mig til, at andre på samme måde vælger at sige fra til arrangementer og aktiviteter, der før bragte en god portion glæde ind i deres liv.
Uanset hvad eventuelle smagsdommere måtte mene, så skal vi da have lov til at ytre os om de hårde livsbetingelser, som vi altså synes at et stomiliv kan give, uden at skulle have hæftet diverse prædikater på os. Nogle af os har måske også oplevet andre alvorlige sygdomsforløb ( jeg har da), og er såmænd "prøvede" nok til at vide, hvor de individuelle grænser går for en smertetærskel på det psykiske og fysiske plan.
Skulle andre læsere så have gode, konstruktive forslag til, hvordan eventuelle problemstillinger kan løses, så får vi også denne gevinst ud af vores "historier", - men alene det, at kunne identificere sig med andres "fortællinger" kan give en form for "lindring" og opmuntring til at fortsætte synliggørelsen af behovet for fremtidige alternative løsninger. Læger kan have en tendens til at idyllisere, som vi to har oplevet. Den dag i dag er jeg rent faktisk dybt forundret over den måde, en stomianlæggelse blev "solgt" til mig på fra 3 lægers side, - beskrivelser der i den grad ligger fjernt fra hvad, jeg oplever som virkeligheden. Jeg har efterfølgende tænkt meget over, om disse læger er helt opdateret med, hvordan stomilivet kan forme sig og opleves mere alsidigt beset. Selv om der i nogle tilfælde ikke kan gives et lægeligt alternativ til foreslået stomianlæggelse, - så er det i min terminologi uetisk at tegne et idylliserende billede af konsekvenserne. Ligeledes giver det jo nogle tanker om, hvorvidt lægeverdenen prioriterer forskning i de løsninger, der på sigt kunne nedlægge stomier.

Dejligt, at også du tør håbe på et godt alternativ til stomien i fremtiden, - og jeg ønsker for dig, at du har kreativiteten og energien til ligeledes at gøre opmærksom på behovet.
Egentlig havde jeg besluttet at trække mig fra debatter herinde, men en kommentar til dit indlæg pressede nu alligevel på.

[lisbon]

Hej igen Mio
Tak for dit gode forstående svar til mig.Jeg synes nu det ville være ærgerligt, hvis du helt trækker dig fra debatten herinde. Jeg synes, der også er nødt til at være nogle indlæg, der fortæller ærligt om os, der ikke har det godt med stomi. Det er jo bare herligt for dem, der har det godt med handicappet, det kan jeg da kun glæde mig over på deres vegne. Men der skal nu være plads til alle nuancer, synes jeg.

(Og for lige at vende tilbage til hele grundlaget for denne debat:
Klage eller ikke klage,
så synes jeg, at jeg lige vil fortælle, at jeg selv har klaget over forforløbet op til min stomi, fordi der gik 3 forfærdelige måneder inden der blev fundet ud af noget, og flere gange undervejs blev jeg konfronteret med, at jeg intet fejlede fra diverse læger og andet "dygtigt" personale. Jeg har ikke forelagt mine klager for nogen, hverken egen læge eller andet personale, men venter og ser, hvad det bringer med sig. I hvert fald vil jeg altid have opnået, at nogen har fået at vide, at her var altså noget, som ikke gik særlig godt for sygehusvæsenet; at vinde tror jeg selv på er mere end temmelig svært: ser det selv som David om Goliath, men ikke at påpege dårlige forløb mv. er ikke med til at få ændret noget til noget bedre.)
Lisbon

[Steen Samuelsen]

Hej

Jeg vil meget grene frabede mig at blive kaldt smagsdommer, det lyder i denne sammenhøng som et meget nedsættende ord og det hører ikke til i dette forum.

Jeg er overbevist om, at der ikke nogen der bliver stomiopereret uden, at der har været en alvorlig årsag. Jeg led selv at Colitis ulserosa af flere år, hvilket betød at jeg skulle rende på toilet op til 20 gange om dagen oftest med få minutters varsel. Det var et helvede, prøv at gå på shopping inde i byen og hele tiden skulle holde øje med hvor det var mulighed for at komme på toilet inden for de næste 2 minutter, eller sætte sig i bilen og køre en tur. Jeg havde 50 km på arbejde, det meste på motorvej, hvad gjorde jeg efter 10 minutters kørsel når tarmen pludselig meldte sig? - sked i bukserne og kørte den resterende ½ time hjem med lort i bukserne. Det var så uværdigt. Derfor ser jeg stomien som vejen til et værdigt liv, også selv om jeg har fået amputeret hele tyktarmen endetarmen og endetarmsåbningen. Nu skal jeg kun tømme min pose 3 - 4 gange om dagen, når det passer mig. Hurra - nu kan jeg gøre hvad jeg vil, endda rejst til New Zealand, - det kunne jeg ikke have gjort før.

Jeg kender andre handicappede der er født blinde eller blevet blinde i løbet af livet, de har takket været deres positive indstilling til tilværelsen også et godt og meningsfyldt liv.

Jeg er for nyligt kommet i kontakt med et af vore medlemmer i COPA, som har "skjult" sig i over ti år af skam over at have fået stomi. Hun fortryder nu at hun ikke tidligere har accepteret sit liv med stomi, og i stedet leve livet.

Det er klart at det er en stor omvæltning i kroppen, når man bliver stomiopereret. Det er også en stor ændring af identiteten, og det er klart at både krop og psyke skal vænne sig til den nye situation. Det kræver kræfter og har man ikke kræfter nok selv, bør man ud og søge dem.

Jeg er bare overbevist om en ting, og det er at vrede og pessimisme kommer man ikke langt med, - det tapper bare alle de kræfter som man har brug for til at skabe sig et nyt liv.