Pyoderma...

[sikahe]

Har været så "heldig", at få pyodermasår i forbindelse med min stomi... men har haft svært ved at finde andre, som også har disse og evt. kunne dele erfaringer med... såå prøver her.

Jeg har fået min stomi (der er blivende) som følge af CU for lidt over 5 år siden, og for små 2 år siden efter længere tid med sår, sygehusbesøg, speciellæge osv osv... kom de frem til, at jeg har pyoderma og er nu tilknyttet sårklinikken i Århus.

Og ligesom min CU var det, så er pyodermaen også meget livlig og ofte i udbrud, sååå... da jeg har mange bivirkninger i forbindelse med behandling med sandimmun, såå ville jeg hører, om der evt. er andre, som har erfaring med anden medicin som hjælper effektivt????

[Peter Sørensen]

Hej Sikahe

Du er godt nok uheldig, det er en sjælden lidelse (komplikation) som rammer mennesker 15-20 % med Crohn eller Colitis ,men også andre.
Så jeg er bange for at der ikke er ret mange i Danmark, der også bruger dette forum.

Den behandles udelukkende af specialister i hudsygdomme, og jeg har fundet et par artikler i ugeskrift for læger ,der omtaler behandling af sårene.

http://www.ugeskriftet.dk/ skriv pyoderma i søgefeltet så dukker der flere artikler op de er godt nok skrevet af og for læger, så sproget kan være kringlet, men vigtigst giver de navne på læger og afdelinger der beskæftiger sig med pyoderma, så prøv evt. at få en snak eller 2. opinion fra en af disse.

[sikahe]

Takker for rådet og linket...

Jeg har søgt på nettet og talt med et par læger og det er sådan set meget udemærket, men pga som du selv er inde på, at der er så få i DK som får det, så er deres erfaring også begrænset, når ens behov er lidt mere end det "normale"... og da behandlingen også skal hænge sammen med at min plade ikke skal falde af hele tiden, såå begrænses mulighederne også... så søger nok mere efter nogle der også er "ramt" end konkrete oplysninger....

Har også prøvet, at finde andre igennem CCF, men heller ikke held der... og da jeg fik afvide at lægen, at pyoderma nogen gange komme i forbindelse med, at man har fået anlagt stomi, såå tog jeg chancen og tænkte, så jeg prøver her også...

[Anne51]

Hej.
Det var da helt utroligt heldigt, at jeg lige skulle se dette indlæg. Jeg har ledt efter andre, med samme problemer som jeg, i lang tid nu.

Jeg har også CU og pyoderma under min stomi, som jeg fik sidste år og er også i behandling med Sandimmun. Hver gang jeg prøver at trappe ned, kommer sårene i udbrud igen og sidste gang, jeg var til kontrol på Roskilde Sygehus (26.7.), gav han mig en salve, Protopic, som helst skal kunne erstatte Sandimmun, måske resten af mit liv.

Her i begyndelsen med salven, klør det afsindigt og sårene bliver værre, men jeg håber da, at det bliver bedre snart.

Det værste ved at have disse sår er, at jeg hele tiden er nervøs for, at det skal gå fra og dermed svine alt til. Det begrænser mig utroligt i dagligdagen. Har du det også sådan?

Til sårbehandlingen bruger jeg først salven, oven på det lægger jeg/vi mepilex lite og til sidst, for at pladen kan sidde fast, mepitel.

Hvad bruger du?

Jeg håber at høre fra dig snart.

Hilsen
Anne

[BN]

Hej!
Jeg er en pige på 24år. Da jeg fik min første ileostomi (efter svær CU) fik jeg kort efter pyoderma gangrænosum peristomalt. Pladerne faldt af hele tiden, og det gjorde sindssyg ondt, og det bredte sig hele tiden. Fik morfin i.v. hver gang jeg skulle have pladen skiftet, fordi det gjorde så ondt. Fik flyttet stomien til venstre side i maven Jeg fik også div. medicin inkl. Sandimun, men der skete ikke noget i lang tid. Tog også mere end 1½ år om at hele op, blev fulgt på af dermatologerne på marseilisborg hospital. Behandling var at klippe nekroser (dødt væv) væk, rensning med NaCl og og smøre med en steroid-holdig salve, og tilsidst komme Aqua-cel i (en slags tang.) Kan desværre ikke gve dig noget brugbart råd, du må bare stole på, at de på sårklinikken, gør hvad de kan! Vil bare sige, jeg tror jeg ved, hvordan du har det!
Hilsen BN

[sikahe]

Ved ikke lige, hvad der sker, såå sender lige en prøve inden at jeg skriver mit indlæg igen, da jeg har skrevet det 2 gange tidligere men når jeg sender det, såå forsvinder det...

[sikahe]

Endelig andre som er i samme situation som mig... det er så rart at se, at jeg ikke er ene om, at være ramt af pyoderma...(lyder det mærkeligt!! ved ikke lige, hvordan jeg ellers skal skrive det??)

For er bare glad for at se der er andre, som måske forstår den psykiske side af det, at kæmpe imod pyoderma og som man kan dele erfaringer med.

Fysisk gå det pt nogenlunde... mine sår hele op i et fornuftig tempo og jeg har fået styr på både min nyretal som igen er i normal området, hvilket betyder, at jeg kan forsætte med sandimmun. Såå nu mangler jeg bare en løsning på kvalmen og ubehaget såå skulle min krop og sandimmunen nok kunne "leve" sammen.
Men ved også godt at selvom det lige pt går fremad, såå kan det ændre sig fra det ene pladskift til det andet, såå er jeg pludselig sat flere uger tilbage igen... og det er her den psykiske side af behandling sætter ind, for lægerne stoler jeg på nok skal tage sig af den fysiske del men, hvor er det dog svært at finde nogen, som kan følge en i den psykiske...

For er i perioder oppe på, at pladen falder af i op til 5-6 gange i døgnet, og i de perioder, så er mit socialeliv ærligt sat noget på standby... for er lidt ligesom at have CU igen, har hele tiden i baghovedet, hvor er det et toilet, hvor jeg evt. kan fortaget et hurtig pladskift, hvis uheldet skulle sket og den falder af.

Har heldigvis læge som er meget forstående og i perioder, hvor jeg døjer meget med udbrud, så har jeg været sygemeldt.... men det giver også en masse problemer, da jeg er i den situation, at efter laaaaaaaaang tids sygdom såå skulle jeg faktisk være igang med en arbejdesprøvning, som skulle give et hint om, hvad fremtiden skal være på arbejdesmarked, men har måtte afbryde dette flere gange, da pyorderma er vendt tilbage... og som om det er svært for andre at forstå, at nogle små sår kan give så meget bøvl, at det er svært, at fungere i en normal hverdag altid.

Men de smerter som følger med kan være udholdige, synes jeg... huden omkring stomien bliver så øm og sart af alle pladskiftende, og selvom vi (stomidamen og jeg) har "opfundet" alternativ måde, at sætte plade på med gaze til at suge, såå sker det stadig uheld... og "forkerte" bevægelser kan udløse smerter, da det så "rykker" i sårerne under pladen...

Og det at stå med tårerne løbende ned af kinderne fordi det gør ondt, at skifte pladen... ja, det er heller ikke lige med til, at man ser frem til at skulle skift plade... men vil prøve, at tale med lægen, hvis det bliver helt galt igen, om bedøvelse, da jeg ikke var klar over, at det evt kunne lade sig gøre.

Og er såå træt af folks blik, når man skal forklare, hvad man fejler.... det er som om de tænker "Det er jo bare små sår" = " Så er det heller ikke værre"... men de skulle prøve at sætte plaster på et åben sår og så rykke det af, såå er man sgu godt på vej til at opleve et pladskift.

Og ved godt, at det lyder træls og det er det også i perioder... men hold op, hvor er det rart at få luft og der måske er nogen i den anden ende som forstår en bare lidt...

[maiken]

Hejsa alle
Må jeg spørger hvad dette pyoderma er? jeg forstår det ikke helt...

[sikahe]

Hej, Maiken...

Selvfølgelig må du spørge ellers får du jo ikke noget afvide...

Og forløbet og indvirkninger på ens liv er jo forskellig fra person til person som du kan læse... men har fundet det her på Regionshospitalet Viborg, Skive, Kjellerup's hjemmeside, som beskriver kort, hvordan det opdages, behandles osv.

"Pyoderma gangraenosum

Årsag
Er ofte ukendt, men skyldes sandsynligvis immunologisk reaktion.
Sygdommen er sjælden og er en sjælden og alvorlig form for
vaskulit-lignende nekrotiserende ulceration af huden.
Kan være sekundær til kronisk inflammatorisk lidelse, som colitis
ulcerosa eller reumatoid artrit eller leukæmi.

Symptomer
Starter ofte med dannelse af ømme papler, som hurtigt bliver
nærmest bikage-agtig i strukturen og blålige, underminerede kanter.
Sårende sidder ofte på underekstremiteterne eller i operationsar,
men kan forekomme overalt på kroppen.

Udredning
Udelukke venøst og arterielt sår samt undersøge for bagvedliggende
årsag.

Behandling - EN SPECIALISTOPGAVE (henvises til dermatologisk afdeling)
Behandling er immunosuppressiv og rettes mod den tilgrundliggende
lidelse (Sandimmun, Prednisolon).
Behandlingen er ofte langvarig.

Forebyggelse
Behandling af en evt. grundmorbus.
Recidiv forekommer."


Og hvis du vil vide mere, såå kan du Googl ordet Pyoderma og der ville komme mere...

[maiken]

Nej, det var jo det jeg tænkte
Tak for svar...

[Steen Samuelsen]

Mange smerter og en stor erfaring rigere. Det er min første erfaring med pyoderme.

Som nyopereret ileostomiejer (29. august 2007) var jeg til kontrol ved stomiambulatoriet 19. september, hvor der også var en overlæge til stede. Jeg var på tidspunkt begyndt at få nogle nye overflade smerter på undersiden af stomien, men rådet var at vi skulle se tiden an.
Smerterne tiltog stille og roligt
15. oktober fik jeg et lille sår (1 x 1 mm) ved siden af stomien. Hjemmesygeplejersken viste mig, hvordan jeg skulle rense det med vand og lægge en barrierefilm
Smerterne blev kraftigere og min læge indlagde mig 18. oktober på AVA (akut visitations afsnit), hvor jeg blev kontrolleret for brok og stop i stomien, men der var intet galt, og jeg blev udskrevet samme dag.
Såret ved siden af stomien blev større og smerterne tiltog og strålede helt ud i hoften, og jeg fik ordineret kraftigere smertestillende (let morfinpræperat).
Lørdag 27. oktober var smerterne nu så kraftige at jeg ikke kunne rejse mig. Vagtlægen ordinerede dobbelt dosis smertestillende.
Ved sengetid var situationen så uoverskuelig at jeg igen kontaktede vagtlægen og bad om indlæggelse på "min" operationsafdeling. Kl. 4 om natten fik jeg besøg af natlægen, der skullle undersøge mig inden man kunne tage stilling til indlæggelse. Beslutningen blev hurtigt taget efter en kort samtale med afdelingen. Det blev aftalt at jeg skulle indlægges søndag morgen, og vagtlægen bestilte en sygetransport, da jeg kun var i stand til at ligge ned.
Straks efter indlæggelsen konstaterede vagthavende overlæge (som også var ham som havde opereret mig) at jeg led af pyoderma. Der blev straks iværksat behandling af såret ,som nu var 10 mm i diameter, med cortisonsalve, herover en særlig hinde før pladen blev sat på. Tillige blev jeg sat i behandling med Garbapentin (R) som skulle tage nervesmerterne.
Jeg kom mig hurtigt og blev udskrevet onsdag, og får nu dagligt besøg af hjemmesygeplejen som fortsætter behandlingen af såret.

Forklaringen af en læge var, at når man har et gen som kan give en autoimmunreaktion som f.eks. CU, og man så fjerner det organ hvor genet er i udbrud, så kan genet finde på at reagere andre steder, som for eksempel i mit tilfælde på nerverne, der herefter giver kraftige smerter der kan ende med udbrud af sår som pyoderma. (Lidt efter samme princip som i Herpes).

JEG HAR LÆRT: at overflade smerter der stråler ud i huden og som tiltager, kan være tegn på autoimmunreaktion i nerverne, som efterfølgende kan give sår.
Det vil fremover få mig til øjeblikkeligt at tage kontakt til mit stomiambulatorium.

[sikahe]

Ja, er nok også noget af det som jeg har lært af pyoderma...
At selv det som ser mindst uskyldig ud eller føles bare lidt ubehageligt, det kommer en tur forbi stomisygeplejsken!!!
Da jeg jo efterhånden ved, hvor hurtig noget "uskyldigt" kan udvikle sig til noget stort ... og heller være på forkant/ forebygge end en laaaaaang og smertfuld behandling.

Og min ene læge gav faktisk også den samme forklaring, at det godt kunne skyldes, at CU nu ikke havde tamen at "angribe", såå derfor fandt den andet sted og at det var derfor pyordermaen opstod.
Og kan huske, at det undrede mig eller retter, at jeg faktisk blive sur og fornærmet, da de jo havde lovet, at ved at fjerne tarmen og lave stomi, såå ville CU'en IKKE give flere problemer... men sådan er det jo nogen gange, såå reagere man som et forurettet barn, når der støder noget ti,l fordi man i perioder er såå "fyld op" af sygdom.

[sikahe]

Mest uskyldig skulle der jo stå og ikke mindst...

[Diana]

Hej

Jeg er en pige på 27, der i juli fik ilostomi. De sidste par uger har jeg fået sår under pladen ved stomien og idag blev det endelig konstateret at det er pyoderma sår. Jeg har været på sygehuset adskillige gange hos hudlæge, kiruger og medicinere. Jeg har stadig CU i det lille stykke endetarm jeg har tilbage og jeg har fået af vide at det kan have en samenhæng med sårene.

Jeg har talt med min stomisygeplejerske og en hudlæge om at prøve Remicade. Er der nogle af jer, der skriver om pyoderma, der har erfaring med remicade og hvordan det evt virker på sårene?

[Steen Samuelsen]

Hej Diana

Jeg fik konstateret CU i 1996. Til at begynde med i mild form, men gennem årene bredte det sig til at fylde det meste af sigmodeum og rectum.
I gennem hele perioden blev jeg behandlet med 5-asa-præparater (suppositorier, klyx og tabletter), men med begrænset virkning. Efter 5 - 7 års udvikling stabiliserede det sig og holdt op med at brede sig. Vi holdt op med 5-asa behandlingen, og CU forblev stabil, men jeg havde stadig problemet med at være toilet fikseret (10 - 15 gange i døgnet, med kort varsel).
Som sidste forsøg sagde jeg ja til en Remicade(R) behandling. Behandlingen nedsatte blod- og slimafsondringen, men slimhinderne var så ødelagte, at de ikke kunne genopbygges, og at jeg stadig var toiletfikseret.
Derfor sagde jeg ja til en stomioperation, med varig ileostomi og hvor hele colon, rectum og anus blev fjernet. Det er nu to måneder siden, og bortset fra at jeg også har haft problem med pyoderma, har jeg fået et nyt liv hvor jeg kan bevæge mig frit uden hele tiden at skulle holde øje med nærmeste toiletdør.
Da jeg selv har været med til at træffe beslutningen og fik lov til at forberede mig i over et halvt år på min nye situation, har jeg ikke haft mentale problemer med at omstille mig til min nye situation. Mine problemer har kun været af praktisk art med at lære at pleje stomien, skifte plade og poser, men det har været småting. Mit pyodermasår er væk, men det kan desværre komme igen. Jeg har i den forbindelse fået at vide at jeg skal undgå ibuprofen, fordi det kan trigge et nyt anfald.
Læs også mit indlæg af 25. oktober i denne tråd, hvori jeg skriver om den forklaring jeg fik af lægen. Hvis CU og pyoderma opstår på grund af samme gen i kroppen, er der også mulighed for at Remicade(R) kan hjælpe på begge tilstande. Prøv at spørge med ud til problemet til den behandlende overlæge, han må kunne forklare noget mere.