Stomiforeningen COPAs forum

Jeg - en 62 år gl. "pige", der fik en permanent ileostomi i oktober efter 10 år med aktiv CU, er jo nybegynder mht. stomiprodukter. Jeg har pt. forsøgt mig med fire forskellige nemlig Dansac, Coloplast, Braun og Hollister. Jeg bruger 2 dels.
Da jeg synes, at Coloplast og Braun's produkter er meget stive, falder jeg hele tiden tilbage til Dansac's. Har dog lige bestilt Hollisters 2-dels Conform2, som jeg har haft nogle prøver af. Disse er om muligt endnu bedre end Dansac's pga deres smidighed. Men hvordan finder man ud af, hvilke produkter, der er på markedet. Produkterne fra Braun og Hollister fik jeg prøver af fra Hvidovre Hospital.
Mht. til svømmehal: Jeg har været i svømmehal mindst en gang om ugen siden december. Jeg kan benytte omklædningskabiner. Jeg har brugt Dansac's 2 dels og sidst Conform 2 fra Hollister og har ALDRIG oplevet at pladen/posen er faldet af, selvom jeg altid er nervøs for det. Men hvad/hvordan sker det og hvordan opdager man det?
Mht. natten: Jeg må op 2 x hver nat (stiller mit vækkeur), fordi min pose er fuldstændig udspilet dels af output og dels af luft. Det er ret belastende, især når jeg skal op på arbejde. Jeg har dog fleksjob, som jeg fik allerede i 2001, og arbejder "kun" 3 dage om ugen. Hvad gør I andre om natten??
Mht. til træthed/ledsmerter: Jeg kan ligesom ikke komme over min træthed efter operationen. Kan det mon skyldes, at jeg mistede en del blod og måtte have blodtransfusion? Jeg har også fået ledsmerter og mener måske, at det kan skyldes mange års brug af bl.a. Prednison.
Dette var blot en lille del af alle de spørgsmål, som trænger sig på, når man er nybegynder udi stomiverdenen.
Jeg er derfor meget modtagelig for gode råd og vejledning også mht. hvordan jeg skal gebærde mig, når jeg til sommer skal til Kreta.

mvh just

Hej Just

Jeg er 60 og blev efter 10 års CU opereret og fik permanent permanent ileostomi i august 2007. Det tog mig 4 måneder at komme over operationen og kan stadig godt være lidt træt, men det kan også være på grund af vinteren.
Jeg bruger Coloplast Easyfix 2-delt med klæbeposer. Jeg bryder mig ikke om kliksystemer, da jeg finder dem stive, og jeg føler mig mere sikker med klæbeposen.
Jeg har lige været i New Zealand i 3 uger og var også meget nervøs for problemer før rejsen, så ud over at have en samtale med stomisygeplejersken og kontrol af at alt var i orden før afrejsen traf jeg følgende foranstaltninger:

- da jeg i forvejen har lidt problemer med "stripping" (løsrivning af smådele af det yderste hudlag) medbragte jeg rigeligt med klæbefjerner og barrierefilm.
- under rejsen sikrede jeg pladen med mkroporøs ring (et ekstra plaster der følger pladens yderkant)
- pakkede rigeligt med poser, plader og øvrige materialer fordelt i både min og min kones kufferter og håndbage for at kunne klare mig såfremt bagagen blev forsinket eller forsvandt.
- altid have en flaske kildevand til rengøring af stomi ved plade-/poseskift.
- under opholdet badede jeg i varme mineralske kilder. Også her sikrede jeg pladen med en mikroporøs ring.
- kun drikke rent vand og rene madvarer.
-

Jeg havde en pragtfuld oplevelse uden problemer med stomi eller bandage .

Kun en gang var jeg utilfreds. Underhjemrejsen som sammenlagt tog over 40 timer ville jeg undervejs under et flyskifte skifte pose i lufthavnen i Dubai. Det skulle være en smal sag på et handicaptoilet, - men i Dubai lufthavn er et handicaptoilet blot en større kabine med toilet men uden håndvask. Herefter blev jeg sendt rundt i lufthavnen. Først blev jeg af rengøringsmanden sendt til et toilet et den anden ende af afgangshallen, men der var forholdene de samme, så blev jeg sendt til informationen (halvejs tilbage), hvor jeg viste mit stomikort til en ligeglad informationsmedarbejder der sendte mig til et apotek i nærheden af det første toilet , apoteket sendte mig til lægeklinikken, som var i modsatte ende af afgangshallen . Indgangen til lægeklinikken var en stor elevator med en rustfri dør sikret med en kode . Så fandt jeg en politistation i nærheden og bad om at komme på lægeklinikken for at skifte pose. For at få dem til at forstå mit problem måtte jeg åbne for bukserne og vise stomien, da de kun ville give mig adgang, hvis jeg var alvorligt syg eller kommet til skade . Herefter tilkaldte de en sygeplejerste der kom i et el-køretøj med udrykning, som jeg også blev transporteret i til lægeklinikken.
Selv på lægeklinikken havde læge og sygeplejerske svært ved at forstå, at jeg kun skulle have renset stomien, efterset den og skiftet pose . Da min tid efterhånden var ved at blive knap, afleverede jeg mit pas og gik hen til den nærmeste håndvask og fandt mine ting frem. Det fik sygeplejersken til at vågne op og vise mig ind i et mere egnet lokale, hvor hun også kom med vandfad med vand og skyllevæske. Da hun så at jeg selv kunne klare mig, blev hun i stedet interesseret i stomien og stillede spørgsmål om hvor længe jeg havde haft den og hvor længe jeg skulle fortsætte med den. Hun spurgte også til poser og plader, herunder omkostningerne ved at skulle anskaffe dem. I løbet af er par minutter var jeg klar igen, men jeg fik ikke lov til at gå før lægen havde målt blortryk, puls og iltning af blodet. Jeg nåede lige at komme igennem paskontrollen som den sidste inden jeg blev kaldt ud i flyet .

Hej Just

Overblik over tilgængelige produkter kan du finde på http://www.copa.dk/andet/links/ under Forhandlere af stomiprodukter her kan du logge dig på de forskellige forhandleres netbutikker og se hvad de enkelte producenter har at byde på.

stomiambulatorierne har også gerne et rum med produkttavler, men kan i sagens natur ikke vise alt ,der er at få.

firmaet hvor du bestiller dine produkter, kan man også kontakte for at høre om de skulle have et showroom med produkter, her kan der selvfølgelig være en geografisk begrænsning, hvis de ikke har filialer i de forskellige lands dele.

Nye produkter annonceres først og fremmest i Copabladet, hvor producenterne præsenterer nyheder og forbedringer, samt gennem de nyhedsbreve man kan tilmelde sig hos producenterne.

med hensyn til dit valg af bandage i svømmehallen, så fortsæt med den du kender og er tryg ved, og gør som du plejer, med hensyn til skiftningen før eller efter,så er der en minimal risiko for at den vil slippe.
Pladen vil næsten altid løsne ude fra og ind, hvis hullet er tilpasset som det skal, men anvender du badedragt vil den også holde den fast så det ikke bare slipper.

Om natten hvor dit filter stopper, kan du evt. anvende natposer (store)
hvor der kan være meget luft og afføring i før de vokser til ballonstørrelse.

Det kan også være du skal prøve bandager fra andre producenter, filtrene er nok det der er størst forskel på.

der er intet til hinder for at anvende en anden eller måske helt tredje slags på job og i fritiden.
Det kan godt være forskellige mærker og et dels og 2 dels man skifter imellem.

Mht. til træthed/ledsmerter: Når man har ileostomi kan man ikke længere optage B12 vitamin, der kun optages i de nederste cm af tyndtarmen, der er brugt til stomien.
Symptom på B12 mangel er bla. træthed , da det er en form for blodmangel, behandles med B12 som indsprøjtning med faste intervaller. dine ledsmerter hænger sammen med CU, det er den hyppigste årsag til pension/fleksjob ved CU, og disse symptomer fortsætter selvom tyktarmen er fjernet, det kan være du skal få en henvisning til en reumatolog for at få behandlet den form for ledegigt der følger med tarmsygdommen.

Hejsa Peter. Det er rigtig nok, at man optager B12 i det nederste stykke af tyndtarmen. Men man kan sagtens have en ileostomi og selv optage B12. Jeg har fået lavet min ileostomi 3 gange og mangler derfor også et stykke af tyndtarmen. Jeg har alle dage selv kunne optage B12, får det tjekket jævnlig, da jeg jo mangler noget af tyndtarmen.
Det er en god ide og få det tjekket, da det ikke er hensigt mæssig, at mangle B12 jo.

Hej Steen og Peter.

Tak for jeres meget gode svar.
Først til dig Steen: Utroligt hvad du oplevede ved din mellemlanding. Flot at du klarede alle disse forviklinger.
Og så til dig Peter:
Jeg har utrolig stor respekt for dig og dine til alle tider fantastiske svar. Du har jo bare svar på alt. Men hvis man nu bruger både en-dels og to-dels, kan man så ikke få hudproblemer, hvis man skifter for hurtigt??? Jeg havde et lille indlæg vedr. svømmehal for nogen tid siden, og du svarede, at du brugte plader, der sad i 7 dage. Forstod jeg det rigtigt. Mente du virkelig 7 (syv) dage??? Kan man, hvis pladen bare sidder godt, beholde den på i mange dage og så nøjes med at skifte posen i de størrelser, der nu kan være aktuelle???

vh just

Hej Gr Og Just

GR tak for din oplysning om B12, troede faktisk at man fik fast kontrol for mangel af det ved ileostomi, af samme årsag.
For jeg mener de snakker om at man kun kan optage det fra de sidste 15 cm, så det er da godt at høre ,at det godt kan lade sig gøre.


Just ,det er rigtigt at jeg skifter pladen med et meget langt interval, men det betyder ikke at alle kan gøre det, , andre der bruger den samme, må skifte den efter de anbefalede 2-3 dage, det er så pokkers forskelligt.

Og generelt skal du tænke på at afføringen ved ileo er mere agressiv end ved colo, og det kræver at man er 100 % sikker på ,at den sidder tæt omkring stomien, så der intet kommer på huden, eller reagerer ved den mindste kløe eller fornemmelse, jeg kan mærke i de små hårstubbe, hvis pladen hiver i dem, så er den ved at slippe, inde ved stomien.
Skal jeg ud, på ferie weekend ophold, skifter jeg til en frisk, selvom den kun har siddet i 3 dage, hellere sikker end sorry.

Jeg ville selv anvende 2 dels i f.eks svømmehal, eller sport pga den ekstra klæbeevne, og så skifte uanset hvad ,hvis den løsner sig meget i kanten, men man kan og bør skifte en 2 dels, hvis man løsner den langsomt og tålmodigt, selvom den måske kun har siddet på et par timer, hellere et skift uden for nummer, end lækage eller hudproblemer grundet afføring/urin.hvis det kun er lidt ,oplever man mange gange at den pludselig klæber godt igen når vandet er fordampet.

Og husk at firmaerne der laver poserne godt er klar over, at vi nok er de mest konservative mennesker der findes, hvis man føler en bandage er 99,9 % sikker til det man anvender den til, så er vi ikke til at rokke en mm.
så er det lige meget om plasten knitrer mindre på den nye.

Hej Just,

Mht. luft i posen om natten har jeg også haft problemet tidligere. Jeg har løst det ved at jeg skifter min pose sidst på eftermiddagen eller om aftenen, så lader det til at filtret er mere "friskt". Jeg bruger også to-dels og kan sove hele natten, når posen er skiftet eftermiddag/aften.
Enkelte gange har jeg skiftet om morgenen også er den gal om natten med meget luft.
Angående træthed har jeg hørt fra andre at en blodtransfusion godt kan give b-vitamin mangel og derfor bør du nok få tjekket det med en blodprøve.

hilsen Lene

Hej Lene

Tak for dit svar. Jeg skifter altid pose lige inden jeg går i seng og igen når jeg står op. Alligevel må jeg op mindst 1 x hver nat og i weekenden, hvor jeg ikke behøver at stå så tidligt op, må jeg op 2 x for at tømme. Jeg har lige bestilt maxi-poser og håber, at det kan afhjælpe mit problem.
Jeg har fået taget blodprøve og skal på fredag have svar. Spændende.

Venlig hilsen just