Hjælpemidler

[Peter Sørensen]

Jeg har oprettet dette emne fordi jeg kan se der er en del omkring hjælpemidler, så bliver det lidt mere overskueligt, husk at du kan søge på f.eks hjælpemidler i søgefunktionen og se alle indlæg i forummet hvor ordet indgår.

Det gør mig ked af det når jeg ser at der er nogle ,der får at vide at de må lære at leve med lækage og hudproblemer.

Der er et meget stort udvalg af produkter i Danmark, og at der ikke skulle kunne findes en løsning, den er for nem. I må godt sende mig en mail på nepe@privat.dk , med hvilket ambulatorium og navnet på stomisygeplejersken i har,så har vi i foreningen en mulighed for at se om der skulle være generelle problemer et sted i landet.

Midlertidige stomier kan , fordi man får poserne leveret af hospitalet ikke få adgang til samtlige produkter, men kun dem hospitalet har.
Men for permanente stomiers vedkommende er der mulighed for at bruge, og afprøve hvad der er på leverandørens hylder.

[siheka]

Hej...

Er 33 år og har i nu lidt over 5 år haft en blivende ilostomi, som følge af colitis... og har efterhånd fundet en måde at leve med den på, såå den ikke fylder alverden i min hverdag...
Hvilket bla. indebære, at jeg bestiller produkter til 3-6 mdr. af gange, da jeg så ikke skal huske det så tit og samtidig bor et sted, hvor det at komme forbi posthuset ikke er en daglig ligetil ting...
Og det har fungeret rigtig godt, da jeg kender deres leveringstider osv...

Lige ind til i dag, hvor jeg pludselig følte mig sat tilbage til start og med en følelse af at jeg ikke længere selv var medbestemmende i forhold til min stomis pleje...

Det hele startede meget uskyldigt med, at jeg ringede til min levendør for at bestille poser...
og blev her mødt med besked om, at jeg ikke længere var kunde hos dem, da kommunen havde lukket min konto pr. 01.04.07, hvilket de så ikke lige havde informeret mig om men, hvorfor skulle de også det?? det er jo kun mig, som har brug for produkterne...

Såå måtte til at ringe til kommunen, hvor jeg efter laaang tid endelig komme igennem til den rigtige...

Og her startede så det som jeg ikke vil kalde en dårlig service, men ganske enkelt en "uviden og uden interesse i at sætte sig i brugeren sted"- behandling...

Først spurgte jeg jo til, hvorfor bevillingen var lukket og hvor jeg nu skulle får produkter fra??
Svar: At jeg vel kunne regne ud, at med de nye kommunesamelægninger ville der selvfølgelig ske ændringer på det område... og at de havde besluttet, at behandle sagerne efterhånden som de kom ind, da vi, bruger, jo ville ringe, når vi fik oplyst, at vores kontor var lukket... og det var nemmest for dem.
Og det er sikkert rigtigt, at det er nemmest for dem... men hvad med mig, når jeg ringer og pludselig får afvide, at jeg ikke kan bestille... et lille brev, om leveandørskifte kunne jo have sparet mig for nervøsiteten for, hvad der nu var galt??

Men okay, det kunne vi så ikke lave om... og den flinke kommunedame kunne ikke se problemet... såå vi måtte jo videre...

Og næste spørgsmål var så, hvad produkter jeg bruger?? Jo, et ganske uskyldigt spørgsmål...
Bortset fra, at den flinke kommunedame åbenbart ved meget lidt om stomi og derfor ved alle produkter, stillede spørgsmåltegn ved, om mængde på en uge nu kunne være rigtig... Hvad troede hun, at jeg drev sortbørshandel??? Ved hun ikke, at alle får deres produkter gratis??? Aner selvfølgelig ikke, hvad hun troede... men ved, at jeg bagefter sad med en følelse af, at bruge for meget udstyr...

Og tænkte, at nu kan det da ikke blive værre i den her samtale...
Meen jeg tog fejl...

For nu oplyste hun mig så om, at for eftertiden, må jeg højest bestille til 4 uger af gangen, hvilket vil sige, at jeg skal bestille hver 3 uge for at være sikker på ikke at løbe tør... samt skal afhente på posthuset, hvis jeg ikke lige er hjemme, når posten kommer og at det gør, at pludselig fylder stomien og dens pleje igen i min hverdag...

Og da jeg spurgte til om grunden og om jeg evt. kunne søge om, at kunne bestille til 3 mdr. af gange... kom svaret som gjorde mig både sur og faktisk også ked af det...
Svar: At det kunne jeg ikke, da det jo ikke var noget stort krav til mig, at skulle smide et brev i postkassen med bestilling og afhente det på posthuset en gang om mdr., når jeg nu fik det hele gratis af dem.
Og de kunne jo ikke have produter til flere mdr. ligge ude hos folk, da jeg jo kunne dø imorgen og så ville de jo stå med en masse, som de ikke kunne bruge.

Og nu er det så jeg spørger mig selv...
Om alt går op i penge og regler???
Hvor er medfølelsen og vilje til, at hjælpe folk som ufrivilligt er havnet i en situration som de ikke selv er herre over og, hvor lidt tilpasning/ hjælp til den enkelte, kun gør det bare lidt nemmere at leve som andre i hverdagen, uden helt tiden at skulle mindes om, at man har en stomi.

Og ved godt, at det for nogen sikkert ikke vil være et problem, at få til 4 uger istedet for 3-6 mdr. af gangen og det er jo fint... men hvor ville det være rart, hvis man kunne få lov at være med til selv at bestemme!!!

[Peter Sørensen]

Hej

det er ulovligt ,det der foregår der, kommunen skal sende brev til samtlige brugere, inddrage bruger repræsentanter i forbindelse med leverandør skift, så der er flere ting der ikke er overholdt.
Kommunen kan heller ikke kræve ,at du handler med bestemte intervaller, eller sætte spørgsmåls tegn , ved antallet af bandager vi bruger.
bandager, 2 dels eller endels og ordineret hudbeskyttelse er omfattet af serviceloven, og skal leveres i nødvendigt antal.

Alle copa medlemmer, kan få foreningen til at gå ind i deres sag med kommunen, det kræver bare et brev og kopi af evt. korrespondence mellem bruger og kommune. Man kan også kontakte lokalforeningen og bede dem se på sagen .

En ting ligger helt fast, det er ikke sagsbehandlernes opgave at gøre livet sværere for borgerne.

[sikahe]

Siden sidst er der så sket det, at jeg allerede nu har måtte have fat i den flinke kommunedame for, at få tilføjet noget til min bevilling og skulle love, at det var noget som min stomidame var enig med mig i... og jo lidt til grin, da det var stomibælter og saks som jeg har fået i flere år, når behovet var der... og det kan de jo se i deres computer, hvis de gad kigge efter... samtidig fik jeg så en lille reminder om, at de lige havde lavet bevillingen og nu skulle til at lave ny osv og om jeg var sikker på, at det NU var ALT... og ærligt, det kan jeg jo ikke være, da mit behov jo kan ændre sig imorgen!!!!!!

Og ved min nye levandør (Abena)... forgår det hele åbenbart med post og stregkoder som i Brugsen, såå kan ikke lige ringe og bestille ekstra eller for den sags skyld skrive en ekstra kasse poser eller lign. herop til ferien og varmen på bestillingssedlen, såå allerede nu er der 2 ture til postkasse og posthus i vente indenfor kort tid...

Og det er jo så også et kapitel for sig, det med levering... har fået 1. levering fra min nye levandør, den bliver så leveret ved døren, hvis man ikke er hjemme...
(og da jeg jo ikke har fået skyggen af information om min nye leverandør fra kommunen, såå vidste jeg ikke det, tlf.nr til dem, leveringstid eller noget andet om firmaet, men det kommer vel med tiden!!!)
Men... hvad de jo ikke ved eller som jeg ikke har haft chance for, at informere dem om er, at jeg bor ude til en meget befærdet og livlig vej...

Hvilket har resulteret i, at der var nogle unger, som havde set pakken og blevet nysgerrige...(de er jo ikke børn for ingenting, såå det kan man jo ikke betænke dem i)... og have taget pakken med hjem, HELDIGVIS var den ene min genbos unge og hun ved, at jeg har stomi og hvordan poserne ser ud, såå da hendes unge kom og spurgte, hvad det var??? lagde hun to og to sammen, og jeg fik mine poser... altså dem som var tilbage... såå er nu spændt på, om jeg uden problemer kan bestille en ny pakke i den her mdr., da jeg joåbenbart forbruger 1 pose pr. dag og kun til en mdr. af gangen i henhold til min beviling... men sender bestillingssedlen af afsted og såå må jeg jo se...

Og sidder nu bare og tænker, HOLD OP, hvor kunne meget af det her være undgået, hvis kommunen havde sendt bare lidt infomation ude til mig, inden leverandørskift...

Og er samtidig igen ved, at blive såå træt af det her med stomi... og vi, stomien og jeg, har ellers levet et godt ægteskab i flere år, med få nedture... at ligenu ville jeg ønske skilsmisse var muligt...

Men lidt positivt er der da... har nu talt med COPA og kan kun sige, at det er et godt råd at give videre, hvis andre skulle have problemer...
De har kunnet berolige mig og gjort, at jeg føler, at jeg ikke er så krævende og alene med de her problemer, at der faktisk er et sted, hvor man kan få luft for sine frustrationer... og hvor der er hjælpe og støtte, at hente.

Såå sender nu brev til dem og såå må vi se, hvad der sker...

forsættelse følger...

[sikahe]

Lige et lille ps. har talt med kommunen ang. levering og de ville prøve, om det var muligt, at jeg kan få slettet, at pakker med bestillinger må stilles ved døren... såå kan da altid håbe.

[Henning Granslev]

Hej Sehika

Jeg er glad for at læse,du nu har fået dine poser, dog med nogle begynderproblemer.
Jeg har aldrig læst eller hørt om en så dårlig behandling, du har fået fra din sagsbehandler.
COPA vil gerne sende et brev til den ansvarlige for hjælpemidler i den pågældende kommune. Men Britta på vores kontor i Ringsted vil gerne have nogle kopier vedr. sagen tilsendt. Herefter kan vi tale sammen, inden brevet bliver sendt. Vi sender ikke noget uden din accept.

Sagsbehandleren har åbenbart ikke begreb om hvad en stomi er, hvad der står i Serviceloven, og om hvor vigtigt der er for stomiopererede selv at afgøre hvor meget, man vil indkøbe pr. gang.
Jeg er glad for at, jeg ikke bor i den kommune. Mon den ansvarlige for indkøb af hjælpemidler har kendskab til den pågældende medarbejders utrolige dårlige service?

Hilsen Henning Granslev, landsformand COPA

[sikahe]

Hej...

Har talt med Britta og har idag afsendt kopi af min bevilling... og det er sådan set det eneste papir som jeg har... da problemerne først opstod i fredags og kommunikation har forgået i telefonen...

Og ærligt så tror jeg ikke, at sagsbehandleren ved, hvad stomi er... og tror måske det var, at den ansvarlige hende som jeg talte med i tlf. første gang... hvilket jo ikke gør det bedre.

Og håber virkelig heller ikke, at mange andre skal opleve det her forløb, for det værste er næsten den mur af ligegyldighed med, hvad der kunne lette min hverdag meget som jeg føler, at jeg bliver mødt med hos dem, som jo kunne hjælpe en del, hvis de bare satte sig lidt i mit sted...

[sikahe]

Såå er den er den gal igen... og er så træt af det her, at jeg har mest lyst til bare at sætte mig ned og græde, og jo, træls, da det ikke er selv stomien som jeg er træt af, men kommunen og deres manglende forståelse...

Har i forbindelse med min stomi udviklet pyoderma, som kort fortalt i mit tilfælde giver vækskende sår under min plade i perioder... og det plejer at tage noget tid af få stoppet igen, hvilket vil sige et par mdr., med større forbrug af mere udstyr end normalt og med træthed... hvilket vil sige, at mit overskud ikke er det største lige nu...

Og selvfølgelig er det kommer her i løbet af sidste uge... og det har betyder, at i løbet af weekenden har jeg skiftet plader 3-4 gange i snit i døgnet, da det klør og væsker... hvilket vil sige, at jeg bruger mere af alt i den forbindelse, da det hele jo er en sammensat enhed for, at den kan virke... og kan ikke sige præcis, om det vil være en uge eller to mdr. det afhænger af, hvor hurtig medicinen kan slå pyodermaen ned.

Og da jeg jo har fået den ny bevilling, som gør at der er sat tal på, hvad mit forbrug på en mdr. er ca. (og det er så helt hen i vejret det der er sat men det er et kapitel for sig.) og at jeg kun må bestille til en mdr. af gange, såå står jeg nu overfor et kæmpe arbejde for at undgå, at groft sagt, stå med lort ned af benene...

For min bevilling giver mig lov til, at bestille 16 plader om mdr., og da jeg lige pt bruger det antal på 4-5 dage, såå skal der bestilles hurtigere end jeg får den nye sending, men det kan jeg så ikke, da jeg ikke kan bestille før jeg får seddel fra leverandør med levering...
Og det er ikke kun plader som er et problem, da pasta, eakinringe osv. jo også stiger i forbrug, når jeg bruger flere plader...

Og ringede så til den flinke kommunedame igen... tænke kunne jo være hun kunne hjælpe, hvis jeg forklarede min situration...
Men det endte bare med, at jeg følte, at hun ikke lyttede og jeg ikke kom igennem med det, som jeg ville fortælle, da jeg sad med en klar fornemmelse af, at hun synes, at jeg er besværlig.

Og hendes "tilbud" er så, at jeg må få 6 plader om ugen, som vil hun rette det til inde v. leverandøren... men ikke noget om at det jo betyder, at jeg faktisk også skal have rette alt det andet, såå er nu i den situration, at jeg få flere plader, men ikke mere af det som jeg skal bruge for, at få den til sidde tæt... og så var hendes løsning på det, at jeg var i plade mangel nu, at jeg så måtte sende bestillingenssedlen afsted, ligeså snart jeg fik den... og så åbenbart håbe på, at jeg får min ting hurtigere end den uge som leverandøren skriver leveringestiden kan være, samt at mit forbrug ikke stigere... hvilket gør at jeg hele tiden spekueller over, hvad nu hvis osv.

Hvilket vil sige, at jeg nu kan blive fast kunde hos postkasen og posthuset engang om uge... og poser må jeg så bestille flere af hver 14 dag åbenbart... såå kunne måske bare flytte ind påposthuset??
Hun er så åbenbart ligeglad med, at mit forbruger også her er kraftig stigende i den her periode, da jeg som følge af de mange pladeskrift osv. bader flere gange og derfor også skifter pose flere gange i døgnet... og hvordan med det andet jeg bruger for at tætne pladen... ja, det ved jeg ærligt ikke, og har heller ikke lyst til at ringe, at spørger mere...

Men hendes svar er klart og tydeligt, at jeg må bestille til en mdr. og at så når hun nu øger pladebevillingen, såå kan jeg jo lægge lidt til side i de perioder, hvor jeg spare lidt... og sikkert god ide, bortset fra, at jeg ikke har noget lager, da jeg aldrig har stået i den her situration før og det er nu jeg mangler...

Er bare træt og ville ønske det her kørte som før...

[Peter Sørensen]

Hej

jeg kan godt forstå at du er ved at køre sur i det, jeg ved at vores landsformand er i gang, med at få fat i nakken på kommunen.

Men det hjælper dig jo ikke her og nu, men giv ikke op , når der dukker sådan en sag op, skal kampen tages, ellers ender det med at vi kun kan få X antal poser og plader, og til sidst kun det mærke sagsbehandleren kan få billigst, det ville være det værste der kunne ske.


Med hensyn til dit øgede forbrug i perioder, så kan du få stomiambulatoriet til at dokumentere ,at du har behov for ekstra plader hudbskyttelse tætningsringe eller pasta og hvad du ellers skal bruge, og der er ikke hjemmel i loven til at sætte begrænsninger, hverken på antal eller leveringsintervaller.
Den kære sagsbehandler (eller sagsmishandler) kan jo heller ikke i januar forudse, hvor meget toilet papir hun selv skal bruge til et år eller en måned for den sags skyld.
Der står i loven at man skal have de hjælpemidler der er nødvendige for at

serviceloven . Kommunen yder støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet

1) i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne,

2) i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller

3) er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv.

Det er s.. til at blive så gal, når man hører om disse små mennesker der mangler enhver form for indføling eller evnen til at sætte sig ind i hvad der tales om.

[sikahe]

Hej...

Er rigtig glad for jeres side i de her dage... bare det at kunne skrive og på den måde få lidt luft er en lykke...

Og opgiver ikke kampen, men nogen gange føles det bare håbløs... men som min kære søster siger, "at du er jo nød til at gøre et eller andet, da det jo er mange år ud i fremtiden, at du skal være i det her system og da dur det ikke, at du ikke kan kommunikere med dem som bevilliger også selvom de er uvidende, så må de jo oplyses..."... og det har hun jo ret i.

Og er rigtigt glad for COPA's hjælp og har idag været i kontakt med min egen læge, som godt kan se problemet og gerne vil hjælpe, så skal over og tale med hende torsdag... og så må jeg jo se, hvad der sker der...

Ligenu er det ihvertfald sådan, at jeg ikke føler, at jeg har overskud til at tale med kommunen igen... men kommer nok om et par dage, skal lige have styrer på det hele først og samlet lidt krafter.

[osmania]

Kære Siheka.

Sikke da noget rod med din kommune har dog aldrig hørt noget lignende.

Sådan er det heldigvis ikke her i Roskilde kommune, så jeg har faktisk et lager som du gerne må få. Hvis du kan bruge noget af det, har jeg både Assura og Easiflex både convex og alm. små plader og poser. Du skal bare betale portoen. Nu ved jeg ikke om du kan bruge det, men det står alligevel bare her og venter på, at jeg skal få det sendt til Copa, der kan bruge det til værdigt trængende, og lige nu lyder det som om, at det er dig. Jeg har forresten også nogle eakinringe du godt må få, dem bruger jeg ikke mere.

Rent bortset fra det, skal din kommune absolut ikke slippe godt fra at behandle dig på den måde, godt at Copa går ind i din sag, men jeg forstår godt, hvis du ikke selv har kræfter til at slås lige nu.

Mange hilsener
fra Pia

[sikahe]

Hej Pia...

Mange tak for dit tilbud, men har heldigvis en stomidame som er rar, såå klare mig nok lidt tid endnu, indtil kommune er blevet snakket til fornuft.

Men der er enorm resucere krævende, at skulle til at hente osv., når man faktisk burde have sine produkter ved hånden, og alt det samtidig med at man skal kommunikerer frem og tilbage med kommunen, hvor de efterhånden virker omom de betragter mig som en byrde.
Og det er nok det, der er sagens kerne, at det jo ikke er stomidamens eller andres ansvar, at jeg har, hvad jeg skal bruge for at kunne leve med min stomi, men kommunens, og den måde de har valgt at ændre tingene så de passer i deres system, det kan jeg simpelhen ikke forstå!!!

Men håber, at det hjælper at COPA prøver, at tale med dem...

[sikahe]

Lige en lille opfølgning...

Det hele er stadig hat og briller... har fået leveret fra den nye leverandør og ved ikke, hvem pakken var til, men tvivler på den var til mig!!!
Først fandt jeg den ude i regnen trods løfte om at såfremt der ikke er nogen hjemme, såå må den IKKE stilles ved døren... og så var indholdet helt hen i vejret... 5 plader til en mdr. tilgengælder 12 tuber pasta og så eakinringe i den forkerte størrelse...og det væreste kunne ikke bestille det rigtige, da jeg opdagede fejlen, da kommunedamen sad i møde resten af dagen og andre åbenbart ikke kunne ringe og rette det hos leverandøren, som ikke kunne give mig det, da jeg ikke er blevet bevilligt det, såå...

Og kæmper stadig en kamp for at få, hvad jeg har brug for tila t kunne have den velfungerende stomi som jeg har det godt med... sidste udspil er at jeg nu kun må få 3 elastikbælter om året... fik i snit 2 om mdr. før, da jeg bruger dem hele døgnet både i svømmehal, når jeg er intim med min partner, ja, altid... og i forbindelse med f.eks. svømmehal skal det altså tørre bagefter, så da må jeg så have andet på... og selvom jeg vasker dem, så bliver de altså nusset og mindre elastiske efter en mdr. tid... og nogen gange er de måske også blevet ramt, hvis jeg har haft "uheld" og såå er de altså ikke så nemme, at vaske rene... og i bund og grund er det altså også et spørgsmål om, at jeg ikke kan lide at føle mig "beskidt", og såvel som jeg kasserer en nusset trøje som ikke kan vaskes ren mere, så er det vel naturlig også at gøre det med bæltet???

Meen fik så bare svaret, at så måtte jeg henvende mig til min stomidame og få brev på, at jeg brugt flere end kommunedamen vurderede, (hvad hun vurderer udfra ved jeg så ikke lige!!!)
Meen har min mistanke, da hun idag oplyste mig om, at hun havde undersøgt mit forbrug og at jeg jo bruger mere end genemsnittet... da de fleste jo åbenbart efter hendes udregninger "kan nøjes med en plade, en pose og en "slikkepind" i døgnet" og som jeg sagde til hende, det er jo godt for de fleste, men nu er min stomi ikke som de fleste, da jeg er endt op med en lidt anderledes, meget dyb og såret stomi...
Og så er det altså også igen i sidste ende et spørgsmål om livs kvalitet, for vil da gerne kunne svømme o.lign. uden at skulle oveveje, om jeg har udstyr nok til det og vil da gerne kunne være sammen med andre mennesker og min partner intimt uden at føle mig "beskidt" eller bare generelt gå hele tiden, at frygte at jeg bliver syg og hvis det sker, om jeg så ligger inde med udstyr nok til at klare mig til næste levering, for sgu lort, at blive syg sidst på mdr. bevillingen og så en fredag eftermiddag, for såå er det sgu længe til, at man kan få udstyr...

Men kan selvfølgelig også vælge bare at lade stå til og så gå og komme til at ønske, at jeg aldrig havde fået stomi og hvergang der så er noget henvende mig på kommunen og håbe, at hun er i godt humør og jeg kan få det, som jeg skal bruge uden at føle at kommunen gør mig en tjenste ved at give mig det... men såå ville hele mit liv jo blive kommune og posthus...
NEJ, det vil jeg ikke. Vil sgu have lov at leve såvidt muligt som alle andre også selvom det betyder, at jeg skal igennem en laaaaaaaaaang "kamp" for at få mine rettigheder opfyldt... kan ikke forstå, hvorfor noget som har fungeret fint i 5 år uden et eneste problem, pludselig skal blive så bøvlet og tidskrævende som det er nu og som jeg kan se det vil blive... For hvis hun får ret, så betyder det jo at, hvergang at jeg skal på ferie, solen skinner og jeg vil til stranden, er syg eller andet, hvor det kræver en ekstra pose eller plade osv. såå skal jeg søge om at få ændret min bevilling, så den passer til mit behov i lige den uge...og det er jo umuligt at forudsige såvel vejret som sygdom.

[Annina]

Meen fik så bare svaret, at så måtte jeg henvende mig til min stomidame og få brev på, at jeg brugt flere end kommunedamen vurderede, (hvad hun vurderer udfra ved jeg så ikke lige!!!)

Meen har min mistanke, da hun idag oplyste mig om, at hun havde undersøgt mit forbrug og at jeg jo bruger mere end genemsnittet... da de fleste jo åbenbart efter hendes udregninger "kan nøjes med en plade, en pose og en "slikkepind" i døgnet" og som jeg sagde til hende, det er jo godt for de fleste, men nu er min stomi ikke som de fleste, da jeg er endt op med en lidt anderledes, meget dyb og såret stomi...

Først og fremmest - shihake - mener jeg, at du bør tage imod Pias tilbud om at dele af hendes "lager" med dig lige pt.... samt evt. andres, hvis lignende private tilbud kommer og indtil kommunen har fået hjælp til at fatte, hvad de her har at gøre med.

Din beskrivelse tyder nemlig på, at den kommunale "stomidame" er i den grad ude i hampen, at det næsten kun kan tyde på, at hun er blevet sat til disse arbejdsopgaver efter at hun før i tiden næsten med garanti havde beskæftiget sig med kontanthjælpsmodtagere og andre klienter omfattede af div. sociallove..... Hele denne attityde, der er beskrevet af dig - samt denne malplacerede økonomiske regime taler et klart sprog om, at "stomidamen" ikke havde fattet forskellen mellem en "sag" som din og en socialsag, der handler om at spare flest muligt penge på at overvåge en klient og og overvåge størrelsen på vedkommendes overførselsindkomst....

Der er sikkert mange, der kommer forbi og læser disse sider og ikke mindst derfor håber jeg, at dit eksempel bliver gjort til en principsag af foreningen COPA og forfulgt til den bitre (for kommunen) ende således, at hvis der sider lignende "stomidamer" i andre kommuner - vil de en gang for alle fatte, at en stomi-hjælpemiddel-beviling er "hellig" og fredet samt, at i modsætning til hvad disse kommunale pengekassevogtere tror og efterlever - har de i disse tilfælder ikke noget at skulle have sagt og skal bare skrive ned og ekspedere, hvad der end måtte behage en stomist at selv-ordinere af hjælpemidlerne..... og leveringsintervallerne!

Det nok også nyttigt, hvis der skulle sidde (Gud forbyde) flere ude i landet, med problemerne der ligner dine - at få sammensat en FACITLISTE med hvad, hvor og hvordan man skal handle i tilfælde af, at komme så langt ude på skråplan, som kommunen havde anbragt dig på....

Desuden burde leverandørerne også tage sig sammen og ikke bare finde dem i, at andre end stomisterne digterer forbruget, volumen og leveringsintervaller af de nødvendige materialer. Godt nok betaler det offentlige, men det er leverandørerne og patienterne selv, der ved hvad det handler om...... og her er der sikkert (gentager jeg mig selv) et problem at fatte for de kommunalt ansatte at sluge.... at de ikke har den indflydelse på bevilingerne, som de ellers har/havde på de sociale sager....

Held og lykke - trods alt....

Annina (uden stomi... endnu )

[erikjg]

Hej Sikahe,
det er jo rystende, hvad man her hører.
Med hensyn til størrelsen af dit forbrug kan du fortælle kommunedamen, at for at få et gennemsnit må nogen nødvendigvis være under og andre over gennemsnittet. Du er over, og hvad så, alle kan jo ikke være under.
Det er vigtigt, at du holder på din ret. Du skal ikke acceptere en dårlig løsning af frygt for at genere eller komme i miskredit hos kommunen. Du skal have en ordning, som du er fuldt tilfreds med. Det er trods alt dig, der skal leve med stomien og ikke en tilfældig sagsbehandler ved kommunen.
Jeg er sikker på, at du har alle stomisters støtte, du har min.

[sikahe]

Hej...

Har beslutter at kører hele vejen igennem systemet, hvis det er det som skal til for at få min ret... ligeså meget for at en gang for alle at få afklaret, hvad min ret og andres ret er samt, hvor grænsen er for, hvad man skal finde sig i fra kommunens side...

Og den her "krig", som jeg efterhånden føler det er, kunne jeg ikke selv gennemfører uden støtte fra både COPA, stomiamb., læge og familie/venner for det tager mange kræfter og tid... og kører rundt i hovedet hele tiden og uden at kunne tale eller for den sags skyld skrive her, ville jeg blive "tosset" i hovedet og sidde i et hjørne og græde... for føler virkelig, at kommunen vil sætte mig under adminstration og bestemme, hvad jeg må og ikke må.

Og har også valgt at skrive, hvad der løbende sker herinde netop fordi så kan andre også se, hvad resultatet bliver og hvordan vi kom frem til det.

Og sidder lige nu faktisk og samler energi til at ringe og bede om ,at få rettet i bevillingen igen igen igen... da jeg åbenbart har skiftet eakinringe, uden selv at vide det... problemet er bare, at de ikke passer til mit behov... såå

Og ang. med, at få andres "lager" så har jeg fundet løsning på det... takket være en god ven ... men er enorm glad for tilbudet, det viser jo, at andre tænker på en...

[Peter Sørensen]

Hej Sikahe
tak for dine opfølgninger, det er en hjælp at følge udviklingen.


Jeg vil lige nævne at det er sødt ,at der er tilbud om at sende plader og poser til sikahe .

Men det er ikke løsningen, dels er det ikke smart at skifte produkt , når man står med sår omkring stomien, skulle man havne i en situation hvor man akut mangler hjælpemidler, er hjælpen ikke længere væk end stomiambulatoriet eller mave/tarm afdelingen.

problemet er at hjælpemidlerne er personlige, også ifølge serviceloven, det er derfor de ikke kan sendes retur til leverandør, selvom man skifter mærke, i det øjeblik de er ankommet i et privat hjem, forurenes de af stedets mikrober, og det sidste der må ske ,er fremmede bakterier ,i et sår ved stomien. Har man ikke sår er det ikke et problem.
Man kan hjælpe i udlandet, med evt. overskud, fordi størstedelen kommer fra sygehuse ,producenter og leverandører, hvor årsagen er at selve produkt garantien/levetiden er ved at nås.

Og lige en rettelse, vi får ikke selvordinerede hjælpemidler, der vil altid blive lavet en bevilling, men af denne må der ikke fremgå begrænsning i antal,pris og leverance frister, kommunerne vil gerne ,som noget nyt,have at stomisygeplejersken angiver et gennemsnits forbrug,og mærke, men det er "kun" til brug for budget planlægningen, og begrænser ikke ens ret til at skifte produkt.
der er i de allerfleste leverandør aftaler en aftale om, at der ved udsving i leveringen af hjælpemidler, på f.eks ,20 %, så skal kommunen kontaktes, da det kan være brugeren skal henvises til stomiambulatoriet, fordi sådanne udsving ofte skyldes sygdom, forkert anvendelse af bandage, eller forringet motorik.

Leverandøren kan ikke klandres ,da de alene må handle ,efter den aftale der er indgået mellem kommunen som kunde og dem.
Leverer de hjælpemidler uden for denne aftale, kan de kun sende regningen til brugeren selv.

Copa har for nogle år siden besluttet at , vi slås aktivt for vores ret til bandager, stomiposer og hudbeskyttelse,uden begrænsning ,men vi vil ikke slås for gazeswaps, affaldsposer og luftfriskere, da disse ting ikke er af væsentlig betydning for vores ret til et normalt liv.

Og igen , en sag som denne er meget vigtig, fordi den bringer tingene frem i lyset, og kan medvirke til en ensartet sagsbehandling ,uanset hvor vi bor og om vi har stomi eller f.eks er brystopereret med protese. ( mange af disse sager er landspolitiske som følge af strukturreformen ) og er loven uklar så må de lave den om.

PUHA det blev langt, men det er en vigtig debat, jeg håber på en hurtig afslutning på denne sag, så du kan få dit gode stomi liv tilbage.

[Annina]

...at en stomi-hjælpemiddel-beviling er "hellig" og fredet samt, at i modsætning til hvad disse kommunale pengekassevogtere tror og efterlever - har de i disse tilfælder ikke noget at skulle have sagt og skal bare skrive ned og ekspedere, hvad der end måtte behage en stomist at selv-ordinere af hjælpemidlerne..... og leveringsintervallerne!

Hej

Jeg har anvendt udtrykket "selv-ordinere" alene for at udtrykke min overvevisning, at det alene er stomisten selv, der kan anvise arten og mængden af hjælpemidlerne idet det er kun vedkommende, der korrekt kan bedømme sit eget individuelle behov.... ikke kommunen.

Leverandøren kan ikke klandres ,da de alene må handle ,efter den aftale der er indgået mellem kommunen som kunde og dem.

Hmm... jeg ville nu alligevel "klandre" dem lidt for, at de ikke kunne finde på at meddele kunden at leveringsaftalerne er ophørt på foranledning af.... hvad det nu måtte være.... og fra den og den dato. Godt nok betaler kommunen, men leverandørerne havde en fin, ofte mangeårig relation til aftagere af deres produkter og derfor mener jeg, at det ville have pyntet en del på det hele, hvis de gad ofre et firmærke på at sige farvel til deres kunder samt forklare hvorfor - så ingen skulle stå med skægget i postakssen lige pludselig og med kun lille tidsmargin til den næste, nødvendige levering.


Med venlig hilsen
Annina

[osmania]

Godt du fortalte om sår kontra plader der er "forurenede" Peter, havde slet ikke tænkt den tanke, men kan sagtens se, hvad du mener. Godt du er der til at fortælle sådanne ting, så vi ikke får lavet nogle ulykker.

Har selv lige haft en lækage (sker heldigvis ret sjældent) så jeg kan godt forstå, hvor forfærdeligt det er når man får lækage igen og igen, og så samtidig skal slås med kommunen - håber det løser sig.

Hilsen Pia

[sikahe]

Hej...

Har idag endelige oplevet noget positivt...

Har en veninde som har lyttet og støttet fra starten og hun hentede mig i dag og så tog vi på kommunen... da hun mente, at tiden var indtil, at jeg fik en anden sagsbehandler og nogle svare face to face med den ansvarlige... og var ikke meget for at tage med, selvom det jo faktisk var hende som var med mig...

Og selvom det ikke har ændret alverden, så bare det, at have fået lidt luft for min frustration overfor en virkelig person og få gjort opmærksom på, at jeg ikke finder mig i alt, det var lækkert...

Og lidt skete der da...

1. har fået gjort opmærksom på at jeg ønsker nybehandler... og det resulterede i, at jeg fik lov at tale med en anden... (hun kunne ikke ændre´noget, men hun lyttede da)

2. fik bevilliget flere bælter, istedet for 3 om året, så må jeg nu få 3 elastikbælter om mdr.... (det viste sig, at hende den flinke kommunedame fra før, havde givet afslag på min forespørgelse, fordi hun ikke lige vidste, hvad slags bælte jeg bruger... kan jo undre at man kan give afslag på noget som nan ikke ved, hvad er!!!!)... men fik vist den nye kommunedame mit bælte og så var der ingen problem lige på det punkt.

3. resten er stadig ikke løst, men hun sagde klart at, det kunne hun ikke ændre, men at hun godt forstod og at hun syntes, at jeg skulle tale med chefen og så gav hun mig hans nr... og bare det at hun gjorde det, gjorde at pludselig kunne jeg se lidt lyser på min situration...

Såå håber nu, at få tid hos chefen imorgen og har lavet en liste med spørgsmål og ting som undre mig... og min veninde tager med, for 2 lytterog spørger nu bedre end en.

For selvom hun var flink og en positiv oplevelse... er jeg jo stadig i den situration, at jeg er frataget min ret til at bestille frit, så min hverdag kan fungerer og jeg går hele tiden med en følelse af at være sat under adminstration...

Såå har stadig aftale med både læge og stomidame om, at de skriver brev, hvis det ikke hjælper at tale med chefen... og Henning fra COPA, har lovet at ringe til kommunen fredag og hvis ikke tingene ændre sig meget imorgen, såå sætter jeg min lid til, at hans opkald måske kan hjælpe lidt.

[sikahe]

Lige en lille hurtig opfølgning...

Har her til morgen fået en opringning fra chefen for min kommuneafd. og han lyttede og kunne udmiddelbart godt se det logiske i mit ønske og ville nu prøve, at se om der kunne findes en løsning samt så ville han tale med med den flinke kommunedame...

Han sagde, at der selvfølgelig var brugere som ville falde udenfor den gængse ordning, når man ændret retningslinier, men at der selvølgelig skulle være plads til det også ...
Såå håber lidt, at det betyder, at jeg kan få lov til, at kunne bestille til 3 mdr. af gangen og at jeg kan bestille, når mit behov er der... men intet er jo sikkert, men skriver ligeså snart, at jeg er blevet klogere...

Min eneste tanke lige pt. er, at jeg håber virkelig, at han kan hjælpe med en løsning...
Men indrømmer også, at der er en lille stemme i mit baghoved som stiller spørgsmålstegn ved, om det er reelt den holdning som kommunen har, at de gerne vil hjælpe og jeg bare er kommet fuldstændig skævt ind på den flinke kommunedame??? -eller om det er, fordi at de nu synes, at jeg er så træls og besværlig, fordi jeg ikke vil give mig og har oplyst dem om, at har jeg har kontaktet både COPA, lægen og stomiamb. og er villig til, at kontakte alle, som vil hører på mig, at jeg nu måske få lov til, at få en letter hverdag igen... bare for at de kan få fred til, at kører deres stamme linie og at andre stomister, så stadig er under admistration???

Håber virkelig, at det er den med hjælpsomheden, som er grunden.........................

[Henning Granslev]

Hej Siheka

Det er rart at læse problemet vedr. dine hjælpemidler, nu ser ud til at få en fornuftigt løsning, da du har fået en ny sagsbehandler. Det har været en meget træls sag og helt unødvendigt med at du skulle have så store problemer med din koummune, blot til at få opfyldt dit behov for at leve et anstændigt liv med din stomi.
Jeg håber sagen løses. Hvis ikke, vil Stomiforeningen COPA selvfølgelig kontakte kommunen og forlange en bedre og seriøs sagbehandling.
Du ønskes en god weekend.

Hilsen Henning Granslev, COPA

[sikahe]

En lille opfølgning her op til weekenden...

Troede igår, at alt nu var ved, at lysne og jeg kunne gå en weekend i møde, hvor jeg vidste, hvor jeg stod... men hørte desværre ikke fra kommunen igen igår trods løft om, at han ville ringe tilbage ligemeget, hvad han fandte ud af...

Såå har hele dagen ringet og prøvet, at få fat i ham for at hører, hvor jeg nu står... men han er åbenbart en travl mand, for han er optaget hele tiden og skal nok ringe tilbage... men efterhånden tro nu ikke, at det bliver på den her side af weekenden... desværre.

Såå kan nu gå en weekend i møde med stadig ingen løsning... og det er jo træls, for kan da godt mærke, at mit humør ikke er helt, hvad det plejer, da usikkerheden hele tiden rumster i baghovedet...

Men håber virkelig, at jeg får kontakt eller bliver kontaktet mandag og at der så er en løsning...

Og hvis ikke, så er det at jeg tager imod Henning og COPA's tilbud og lader dem prøve, om de kan få et resultat... for føler snart at det her igen er et skridt frem og 2 tilbage.

God weekend til alle...

[sikahe]

Såå gik weekenden og det blev mandag... og endelig fik jeg talt med kommunen...

Talte med en meget forstående dame, som godt kunne se mit problem og forstå, at der var noget om det, som jeg sagde... og så langt så godt.

MEN det har ikke løst noget... det var jo bare en sludder for en sladder, om at man jo åbenbart ikke kan tage hensyn til den enkelte og at det jo ikke er sådan bare lige at ændre reglerne...
Og det endte så med at hun sagde "Jeg har hørt og noteret, hvad du siger. Og vi vil kigge nærmere på det og tage det med, når vi skal drøfte bevillinger igen"...
Og så blev hun helt forvirret, da jeg spurgt, hvornår det så var??? Det kunne hun så ikke sige, men hun ville skrive, når de var nået frem til et resultat men, hvis jeg ikke havde hørt noget om et lille halvår, så skulle jeg da endelig ringe igen, for det var jo rart med borgere, som havde overskud til at komme med sige til, når de følte noget var forkert!!!!!!!!!!!!

Hvad er det, at hun ikke fatter??? Det her er jo ikke et udslag af overskud, men af desperation og noget som jeg er nød til at gøre, for at kunne få mit "gamle" stomiliv tilbage, hvor vi havde et godt ægteskab, mig og stomien.

Såå sidder lige nu med en følelse af, at være sat skakmat... hun var jo flink og sagde, at de ville kigge på det, men samtidig føler jeg, at hun talte med mig, at få ro fra mig...i et halv år.

Og en ting er sikkert... bøvlet og påvirkningen af mit humør og hverdag er stadig det samme... bare med en mere forstående kommunedame, som ikke kan ændre noget alligevel...

[Annina]

Hmm....

Jeg har ikke "min" stomi endnu. Heldigvis? Lige nu føles det faktisk som om det ikke "kun" er sihake, der er skakmat, men... også mig selv, og måske også andre i lignende situation? Det kan der umuligt passe, at Ny Vejen Kommune er den eneste i landet med denne "nypraksis" på området, eller...?

[Peter Sørensen]

Hej

Dette er "heldigvis" det mest grelle eksempel jeg nogen sinde har set, i min Copa tid, der har fra tid til anden været sager, men ikke med så mange graverende fejl og direkte overtrædelser ,af de regler der findes indenfor offentlig forvaltning.

Vi kan nok aldrig komme helt uden om fejl og uvidenhed, indenfor det offentlige, og struktur reformen, hvor man både fysisk flytter kontorer og medarbejdere og skal have forskellige kulturer til at spille sammen er nok medvirkende til at der i forbindelse med dette udbud, er gået ebberød Bank i forvaltningen.
Mon ikke et brev fra foreningen kan løsne lidt op, Sikeha skal ikke vente ½ år på afgørelse, det er uhørt.

[sikahe]

Hej...

Lige nu vil alt hjælp være velkommen, for er bare så tæt og føler lidt, at jeg ingen vegne kommer... og kan godt mærke, at det påvirker humøret i daglig dagen... og samtidig er jeg så stædig, at jeg ikke bare vil sidde mig ned og sige, det var så det...jeg vil have det lykkelige ægtskab som stomien og jeg havde tilbage.

Det er jo fint nok at kommunen sige, "vi hører hvad du siger...osv"... men det ændre jo ikke en meter for mig...

Og kan simpelhen ikke få ind i mit hoved, hvorfor det er såå umuligt, at tage hensyn til den enkelte??? For livet med en stomi, er jo forskellig fra person til person...
For alt afhænger jo af, hvem man er og hvordan man lever sit liv... og groft sagt, såå er det eneste vi med stomi har tilfældes jo stomien og det at vi skal leve med den... ikke hvordan vi lever... derfor burde der jo også tages hensyn til den enkelte... for der er jo stor forskel på om man er ung eller gammel... meget aktiv eller sidder meget derhjemme... og 100 andre forskelle.
Man bliver jo heller ikke behandlet ens i hele systemet bare fordi at man er rødhåret, vel!!!!!

Og til Annina... Jeg har haft min stomi i over 5 år og har aldrig før nu haft problemer med noget i forbindelse med bevilling før... og vælger at tro, at det skyldes kommunesamlægning og at det i sidste ende løser sig.

Og startede faktisk bare den følgeton, som det efterhånden er blevet, fordi jeg trængte til luft... men nu er det ligeså meget blevet en måde at vise på at man ikke bare skal give op og makke ret.
Og forhåbenlig ender det hele med, at vise andre, at selvom en kamp kan være hård og sej, såå er det vigtigt, at stå ved sin ret og kæmpe.

[Annina]

Sikahe?

Er ingen nyheder = gode nyheder? Eller er det blevet så svært, at du ikke orker at "beklage" dig mere?

God Pinse (trods alt)

[sikahe]

Hej...

Har været syg, har ikke rigtig kunne få mine sår i bero og samtidig har jeg været så frusteret over det hele, såå har "bare" holdt pause...

Og nej, der er ingen gode nyheder... jeg føler mig lidt sat skakmat som allerede skrevet og har simpelhen været træt.

Men har da besluttet, at om ikke andet så vil jeg være "træls" ved kommunen og ringer til dem mindst en gang om ugen for, at hører om der sker noget... håber nok lidt, at de bliver såå træt af mig, at de giver sig bare lidt.

For indrømmer, at lige pt så er jeg nok lidt spændt på, hvad jeg gør her i sommer... for vil jo helst ikke give afkald på eller skal til at ud i at skulle regne på, om jeg nu har udstyr nok liggende indtil næste levering, om en strandtur kan lade sig gøre, vil kunne tge til stranden og bade som alle andre 10 gange på en weekend, hvis det passer mig.

Såå... indtil videre er altså som det var sidst, bortset fra opkaldende til kommunen... men indrømmer da, at jeg stadig overvejer, om jeg bare skal gå hele vejen og få et møde med borgmesteren, kan godt være at han ikke ændre noget, men han skal sgu vide, hvad borgerne tilbydes i hans kommune.

[Annina]

Hej
Mon ikke et brev fra foreningen kan løsne lidt op, Sikeha skal ikke vente ½ år på afgørelse, det er uhørt.

Hej sikahe

Er der noget nyt i "sagen"?