Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle herinde.

Jeg er ny i dette forum, og har brug lidt hjælp. Jeg skal have en urostomi tirsdag d. 9/10-12 på Herlev. Den sagsbehandler som sidder for hjælpemidler i min kommune (Roskilde) siger, at de har èn bestemt forhandler som jeg "skal" bruge - og at det er de billigste poser samt plader som jeg må få. På Herlev siger de, at jeg skal se på poser, plader mv. derinde, for at finde det som passer bedst til mig. Kommunen siger at de kun hjælper med poser samt plader - alt andet er på min egen regning hos deres forhandler..... Kan og må kommunen godt det, og er det helt efter reglerne.

Kan nogle hjælpe mig, da jeg nu sidder og er lidt nervøs over at kommunen giver mig noget bras.

Fortsat god aften til alle og på forhånd mange tak til jer der gider tage 5 min. til at hjælpe en helt grøn i stomi verdenen.

Mvh. Lena

Hej Lena.

Jeg er helt overbevist om du kan få lige de ting du har brug for uden betaling. jeg er også sikker på at din leverandør har det du skal bruge.

Det som reglen lyder på er at kommunen har en leverandør, hvis du vælger en anden leverandør og denne skulle være dyrere end kommunens valg, så skal du selv betale differencen.

Men altså, personligt er jeg ligeglad hvem som leverer, min kommune har lige skiftet leverandør og jeg ringede lige og snakkede med dem for at være sikker på alt, var/er bevilget noget som som hed en pakke pr måned men den nye leverandør havde kun pakker i halv størrelse, så nåede lige at blive urolig i 2 sek, men blev hurtig rolig igen, for de sagde som de første da jeg ville skifte produkter til nyt mærke, "Selvfølgelig skal du ha de ting der er nødvendige for dig"

Jeg kender ikke ordlyd, kender heller ikke paragraffer, men jeg er sikker på, som i 100% sikker på at du ikke skal betale noget af egen lomme, ikke af stomi produkter ihvertfal.

Op med humøret (nemt at sige ikke )

Hej Jesper.

Tusinde tak fordi du lige ville bruge tid på at svare mig

Ham jeg snakkede med fra kommunnen lød meget kontant i sin udmelding, og det blev jeg temmelig nervøs over. Jeg har jo ikke en dyt forstand på poser, plader, leverandører på godt og ondt mv. endnu. Og derfor tænkte jeg, at jeg hellere måtte høre nogle som vidste bedre end mig på dette her område. Har du evt. nogle råd som du kan kaste ud til mig - her inden jeg skal ind. Jeg ved kun at jeg er dybt ulykkelig, nervøs, bange og tænker at jeg midster alt kvindelighed og liv nu. Hvad kan jeg evt. selv gøre for at alt går hurtigere og bedre ? og hvad skal jeg indstille mig på, og så videre? Jeg er jo total grøn i faget lige nu.

Og jo, det er altså nemmere sagt end gjort

Endnu engang tak for din hjælpsomhed, det betyder meget for mig.

Med venlig hilsen Lena

Puuuh, er jeg mon den rette at spørge.

Jeg fik stomi meget akut, troede jeg skulle til blindtarms opp og vågnede med 109 klips og stomi, jeg har aldrig affundet mig med at have stomi, men efter hvad man lige mærker og hører, så er jeg ret sikker på at flertallet lærer at leve fint med stomi.

Jeg ved ikke hvorfor du skal ha uro stomi, som jeg skrev til dig, ved jeg ikke rigtig noget om andet end kolo stomi og hvad angår følelsesregisteret deraf, så kender jeg den negative side.

Hvad ville jeg gøre om jeg var forberedt? Læse så meget materiale jeg kunne om "emnet", skrive alle mine eventuelle spørgsmål ned, snakke med mine nærmeste om det, der står måske også noget herinde, ihvertfal sikkert en masse oplysninger om hvad uro stomi er etc.

Som forberedelse, jeg ville håbe på det bedste og forberede mig på det værste. Jeg fik at vide at livet ville blive det samme, man kunne det samme osv osv, skal jeg være ærlig vil jeg gå helt over i den anden grøft. Livet bliver ikke det samme, det bliver anderledes, men det betyder ikke at det ikke er værd at leve og man mister ikke sit liv og hvad dette liv indeholder. Jeg føler mig super meget udsat, angst, jeg er utryg og har det generelt skidt med alt omkring min stomi, men det betyder ikke at jeg ikke lever, jeg har da også dated, haft nye sexpartnere, vælger nok bare med en fornyet omhu.

Jeg undskylder hvis jeg er vildt dårlig til at virke opløftende, men jeg er ærlig, så meget kan jeg stå inde for. og ja til sidst, kommune medarbejdere er nu engang som de nu er, jeg er ikke fan men er 100% sikker på din stomisygeplejerske vil bakke mig op her, det handler om hvad kommunen vil betale, derfor har de en aftale med en leverandør, der har intet at gøre med hvilken kvalitet produkter du får, eller om du får det du skal bruge, for det gør du.

Hej Lena.
Jeg vil tro,at det også i din kommune,er stomiambulatoriet du bliver tilknyttet,der hjælpe dig med at vælge stomi-produkt og hvad du ellers skal bruge.
Jeg havde selv på et tidspunkt,problemer med kommunen,hvor sagsbehandleren ikke kendte reglerne.
Da jeg ikke kom til rette med vedkommende,kontaktede jeg min formanden i min Copa-lokalafdeling og stomiambulatoriet. Etpar dage efter fik jeg en opringning fra kommunen,hvor vedkommende sagde: "Du ringer bare til leverandøren og bestiller det du skal bruge".
Så fat mod.
mvh
Ehlin Andreassen
ileostomi-opereret

Hej Lena

Det er korrekt, at du som udgangspunkt skal bruge de billigeste og bedst egnede stomihjælpemidler. Men du får hjælp fra stomisygeplejersken til at finde de bedst egnede hjælpemidler til din stomi. Kommunens sagsbehandler kan overhovedet ikke tage stilling til, hvilket produkt der er det bedste for dit vedkommende.
Vedr. leverandør af hjælpemidlerne så har mange kommuner indgået indkøbsaftaler på stomihjælpemidler. Det sker efter gældende EU reger og love. Leverandøren skal kunne tilbyde stomihjælpemidler fra alle producenter.
Når du bliver udskrevet fra sygehuset, har stomisygepeljersken skrevet en bevilling til de stomihjælpemidler, der er nødvendige til dit forbrug.
Stomisygeplejersken tager ikke stilling til, om det er det billigste produkt. Derimod vurderes dit behov ud fra, hvorledes din dagligdag med stomi kan være så "sikker" som mulig. Det vil sige, at posen, pladen eller evt. stomipasta skal give en optimal sikkerhed for ikke at give hudproblemer eller lækager m.m.
Jeg er helt sikker på, at stomisygeplejersken vil finde de bedst egnede hjælemidler til dit forbrug. Og det vil blive skrevet i ansøgningen til bevillingen på stomihjælpemidlerne.
Hvis du får problemer med kommunen, må du meget gerne kontakte mig, så vil jeg hjælpe med at få løst sagen.
Held og lykke med operationen.

Hilsen Henning Granslev,
Landsformand og COPA rådgiver

Henning Granslev skrev:Hej Lena

Det er korrekt, at du som udgangspunkt skal bruge de billigeste og bedst egnede stomihjælpemidler. Men du får hjælp fra stomisygeplejersken til at finde de bedst egnede hjælpemidler til din stomi. Kommunens sagsbehandler kan overhovedet ikke tage stilling til, hvilket produkt der er det bedste for dit vedkommende.
Vedr. leverandør af hjælpemidlerne så har mange kommuner indgået indkøbsaftaler på stomihjælpemidler. Det sker efter gældende EU reger og love. Leverandøren skal kunne tilbyde stomihjælpemidler fra alle producenter.
Når du bliver udskrevet fra sygehuset, har stomisygepeljersken skrevet en bevilling til de stomihjælpemidler, der er nødvendige til dit forbrug.
Stomisygeplejersken tager ikke stilling til, om det er det billigste produkt. Derimod vurderes dit behov ud fra, hvorledes din dagligdag med stomi kan være så "sikker" som mulig. Det vil sige, at posen, pladen eller evt. stomipasta skal give en optimal sikkerhed for ikke at give hudproblemer eller lækager m.m.
Jeg er helt sikker på, at stomisygeplejersken vil finde de bedst egnede hjælemidler til dit forbrug. Og det vil blive skrevet i ansøgningen til bevillingen på stomihjælpemidlerne.
Hvis du får problemer med kommunen, må du meget gerne kontakte mig, så vil jeg hjælpe med at få løst sagen.
Held og lykke med operationen.

Hilsen Henning Granslev,
Landsformand og COPA rådgiver

Hej Henning.

Tusinde mange tak fordi du gad og tage dig tid til at svare. NØJ, hvor er jeg glad for det

Jeg var hunderæd for evt. at skulle tage kampen op med Sagsbehandleren fra Roskilde Kommune. Jeg har snakket med ham flere gange - og det samme har han sagt hver gang, og manden er urokkelig! Nu kan jeg med ro i sindet få lavet min urostomi, velvidende at en Landsformand og COPA rådgiver måske kan hjælpe mig, hvis jeg stadig ikke kan rokke ham efter operationen. Jeg føler mig lettet, tryg ved samt glad for, at jeg alligevel nu tog tyren ved hornene og skrev herinde. Og for det skal du have mange mange tak.

Med venlig hilsen

Lena Weidick

ehlin skrev:Hej Lena.
Jeg vil tro,at det også i din kommune,er stomiambulatoriet du bliver tilknyttet,der hjælpe dig med at vælge stomi-produkt og hvad du ellers skal bruge.
Jeg havde selv på et tidspunkt,problemer med kommunen,hvor sagsbehandleren ikke kendte reglerne.
Da jeg ikke kom til rette med vedkommende,kontaktede jeg min formanden i min Copa-lokalafdeling og stomiambulatoriet. Etpar dage efter fik jeg en opringning fra kommunen,hvor vedkommende sagde: "Du ringer bare til leverandøren og bestiller det du skal bruge".
Så fat mod.
mvh




Ehlin Andreassen
ileostomi-opereret

Hej Ehlin.

Mange tak for dit svar.

Det er sørgeligt, at man skal kæmpe med en sagsbehandler omkring noget så personligt som hjælpemidler til sin stomi. Jeg blev helt paf over at skulle igennem flere opringninger allerede inden min operation - blot for at snakke med lidt af en halv kold herrer ... som i den grad tænkte på penge, beløbs størrelse mv. Jeg tvivler nu på, at jeg er færdig med at snakke med ham, men ville aller først lige høre andre herinde som var langt mere erfarne end mig - hvad jeg havde at rette mig efter

Jeg er meget glad for at din sag gik som den skulle. Og jeg skal bestemt være medlem af COPA samt finde ud af hvor min lokal afdeling er mv. Jeg er faktisk en del roligere nu hvor jeg har hørt din sag, og nu hvor formanden Henning har skrevet til mig... så der er lys forude ha ha.

Jeg fatter mod og ser stomien i øjnene om 2 dage

Med venlig hilsen

Lena Weidick

Hej Lena!
Jeg lægger mig i kølvandet på Ehlin. Du kan sagtens kontakte lokalformanden i Roskilde lokalforening, Jette Frederiksen, hvis tlf. og mail du finder under lokalforeninger og grupper øverst på hjemmesiden. Så er du tættere på tingene. Men selvfølgelig er det da pænt af landsformanden at svare dig.
Copas lokalformænd er alle vidende om reglerne for tildeling af stomihjælpemidler.
Venlig hilsen og held og lykke
Merete Møller

Hejsa til Lene.Jeg læste at du skulle opereres.Håber det hele gik fint.og du er ved godt mod.Jeg er selv en Q med en' Urostomi.som jeg fik for ca 19 år siden.Som jeg læste Har Copa's Formand skrevet om det i dette her Forum.At du Kan altid søge samtale I den Forening..De kan og vil gerne hjælpe nye som Gamle operede.Jeg har aldrig haft problemer med Mine produkter.Jeg startede med Forhandler Fra Helsingør.Som Lukkede Og Får nu Produkter fra Brøndby.MedicQ.Og Jeg får et Brev Fra min Kommune engang om året At jeg bare skal bestille det der skal bruges.Uden regning s*Jeg har aldrig været herinde og skrive men vil gerne fra Nu være behjælpelig med råd ang.Urostomi.om dem der har og skal Opereres..Ses her en dag Hygge alle ss*

Hej alle sammen.

Tak til alle jer der har skrevet mens jeg har været på Herlev. Jeg har brug for at komme ud med min Urostomi/Brickerblære operations oplevelse. Det har været et helvede, og vil høre om andre har haft samme oplevelse inde på Herlev eller andre hospitaler.

Tirsdag morgen d. 9/10 bliver jeg opereret af 2 læger med robot. Dette skulle ifølge Herlev være en mindre og bedre operation end den "gammeldags type" - der hvor man bliver skåret op hele vejen. Tirsdag eftermiddag er jeg færdig og skal være på opvågning til onsdag. Alt er jo godt med "robotten". Tirsdag aften opdager en sygeplejerske tilfældigt, at jeg bløder temmelig meget fra drænet. Hun snakker med en anden sygeplejerske, som taler med en læge, som igen taler med en anden læge som så finder ud af, at jeg nu akut skal opereres tirsdag nat, da jeg har indre blødninger og er langt nede i blodprocent. De stikker mig en mobil telefon og beder mig sige det til min mand (klokken er nu 21.10). Endnu en operation, denne gang på gammel dags facon som ender i, at de skære mig op på maven og finder 3- 4 steder hvorfra det bløder (den ene af de klips de havde sat på, var hoppet af). Jeg hæftes sammen igen og skal så vågne.
Onsdag vågner jeg helt hævet i hele kroppen. Har nu ca. 5-6 liter vand i hoved, fingrer og arme. De forskellige vagthold har forskellige meninger om hvorvidt jeg nu har væske i kroppen eller er hysterisk. Nu bløder jeg så igen og er langt væk fra denne verden. Kvalme, evig opkast mv. er min realitet. På trods af dette skal jeg stadig op og gå et par gange, selv rense min nye stomi samt selv stikke mig med Ennohep hver dag. For som sygeplejersken så fint påpegede: "Du vil vel ikke have en hjemmesygeplejerske til at gøre det hver dag, vil du vel"? Flere gange ligger jeg og flyder i mit eget opkast og ligger i mit eget mens. blod uden nogle kommer og tilser mig, på trods af, at jeg har hevet i snoren. Det går så langt, at jeg havde hevet i snoren i 45 min for at få fat i personalet, som oven i købet selv havde bedt mig ringe efter dem når min antibiotika var tom - ingen kom. Jeg sender en sms til min mand som så ringer mig op, han når lige at få af vide, at jeg har forsøgt at kontakte personalet i de 45 min., hvor jeg må lægge på da jeg skal kaste op igen. Han må så ringe til hovednummeret, blive stillet om til H122 og herefter beordre personalet ned for at se til mig. Onsdag mistede jeg så blod igen.
Torsdag får jeg en CT-scanning for at se om jeg har indre blødninger og evt. skal opereres for 3. gang. Jeg bliver sat til at faste, trods jeg lever af en halv lille yoghurt samt to teske fulde kartoffelmos dagligt. Lægen som opererede mig, går stuegang og ved ikke helt om han skal sætte mig i jernbehandling eller give mig blodtransfusion. Han vælger jernbehandlingen og kommer 2 minutter efter stormende ind på min stue. Han fortæller, at det nu er livsfarligt for mig hvis jeg ikke får blodtransfusion igen, grundet den meget lave blodprocent. Sygeplejersen smider en pjece om emnet på mit natbord uden at sige noget. De siger, at jeg er svag, men muligvis skal opereres igen. Torsdag aften tvinger jeg dem til svar. Alt ok, og så må jeg endelig spise og op på benene igen og gå.
Jeg er nu så deprimeret og ked af det, at jeg går hjem på orlov om lørdagen. Her skal der lige nævnes, at vi dårlig nok havde fået morgenmad og frokost, da personalet havde glemt, at bestille mad til de indlagte. FLOT!

Søndag aften går det galt med høj feber, forstoppelse og smerter. Da jeg om aftenen forsøger, at ringe derind for, at spørge til min tilstand, bliver jeg mødt af en sygeplejerske som siger: "Hvad vil du? Kan du ikke lige ringe om 20 min., vi er midt i et vagtskifte". Et held, at jeg ikke var døende. Jeg ringer 30 min. efter og bliver herefter indlagt, får antibiotika mv. Jeg får stadig ingen informationer af plejerne og vagtskiftende er et helvede.
Torsdag d. 18/10 bliver jeg så udskrevet med åben indlæggelse. Jeg har de sidste par dage haft min mand på sygehuset 24 timer i døgnet, da jeg er for bange, at ligge på afdelingen alene uden ham til at hjælpe mig.
Fredag d. 19/10 fjerner min mand selv mine klemmer på maven da Herlev, som de sagde - ikke udførte denne slags.
Lørdag sen aften d. 20/10 bliver jeg så indlagt igen. Jeg bløder mere end hvad godt er fra stomien og må derfor tjekkes. Her bliver jeg dog tilset af en meget sød og grundig læge. Igen bliver jeg panikslagen for afdelingen på Herlev, og beder atter engang om at ligge på Patienthotellet med min mand.
Søndag (i dag) bliver jeg igen sendt hjem på orlov og mandag (i morgen) skal jeg atter ind til kontrol. Nu er de noget bekymret for min vægt, bløderi og manglende søvn.

Er der nogen af jer der har erfaringer med hvordan man klager?

Mvh. Lena

Hej Lena.
Det har da absolut ikke være en god oplevelse, du har haft. Jeg vil skrive til Else Marie Kraul, der er COPA rådgiver og medlem i Patienskadeankenævnet, om hun kan hjælpe dig, evt. ved i første omgang at ringe til dig for at få flere informationer om sagen.
Du kan også skrive til Elsemarie Kraul på mail: ekraul@tdcadsl.dk, så får du hurtigere kontakt.

Hilsen og held og lykke

Henning Granslev, COPA rådgiver

Hey Lena, havde skrevet til dig og spurgt om det gik godt, kan nu i den grad forstå hvorfor du ikke har svaret Sikke dog en møg historie.

Jeg blev selv opereret på Herlev, Var selv en del punkter jeg var utilfreds med derinde og nogle deciderede fejl fra deres side, men jeg var aldrig som sådan utryg. Kan nikke genkendende til det med at de reagerer utrolig langsomt, deres system om natten der er f.eks helt utrolig dårligt. Patienten ved siden af mig kunne ikke klare sig selv, men da fandt vi (mig og den tredie på stuen) ud af at hev man i snoren mange gange hurtigt efter hinanden, så udløste det en panik alarm hos dem, og de kom nærmest løbende, de brokkede sig en del, men vi sagde noget med, at så kunne de jo komme og holde øje i stedet.

Jeg følte selv mit forløb i starten var meget pressende, de forcerede hele situationen og har først senere fundet ud hvorfor jeg nok lige skulle haft en dags tid ekstra i starten til at komme mig stille og roligt. Var nogle punkter om jeg overvejede at klage over imens jeg var der, men samtidig lå det konstant i hovedet på mig at de reddede mit liv, hvilket de vitterligt gjorde og det fik nok en meget overbærende person frem i mig.

Jeg har senere læst i min journal at de mener jeg var dårlig til at lære det med at passe stomien osv, ikke et sted står der nævnt noget om hvor ekstremt deprimeret jeg var, det har de altså ikke lige opdaget, venner og familie kunne dog sagtens se at mit evige smil var total forsvundet.

Alt i alt var jeg nok ret glad for kirurgerne imens personalet på afdelingen var en meget blandet oplevelse, husker dog specielt Bente og Bente som værende noget af det eneste man kunne bruge til noget. Lå på 13 sal, har siden ligget på 12, men der var jeg meget mere ovenpå og havde ikke som sådan brug for personalet så meget.

Angående at klage, hvis man vil det, så kunne den her side være et godt sted at læse tror jeg.

http://www.netdoktor.dk/regler_rettighe ... aevnvn.htm

Jeg vil ikke sige op med humøret, det er for billige point at gå efter, men du har en rigtig god mand kan jeg læse, find styrke i ham

VH
Jesper

Hej Lena

Øv, hvor lyder det som en træls oplevelse. Jeg fik selv lavet en urostomi den 2. oktober. Alt er gået galt og havde jeg haft en knap, jeg kunne slukke for, var jeg fristet mange gange. Er strålebehandlet i underlivet for 25 år siden (som 20-årig), så det har været en hård omgang. ER en hård omgang.
Det sidste problem var, at de fjernede de små dræn efter 10 dage (normalt efter 6 dage, men pga mine stråleskader, fik jeg lige lidt længere tid). Der var desværre stadig hævelser og mange smertefulde timer senere fik jeg dræn direkte i begge nyrer, fordi der ikke var gennemløb! Dem skal jeg gå med i 14 dage og allerede på onsdag er de gået Så skal gennemløbet tjekkes og selvfølgelig virker det. Glæder mig til et liv, hvor min blære ikke kan drille mig mere!
Blot for at fortælle dig at uanset hvad, så kan der altid gå noget galt og ikke to forløb er ens.

Jeg synes dog at det er aldeles forfærdeligt at du har fået sådan en dårlig behandling. Jeg er opereret på Skejby. Det længste jeg har ventet efter et ryk i snoren er vel 2 minutter. Supersøde og yderst kompetente sygeplejersker og meget dygtige og interesserede læger.

Og ang. stomimidler, så tog sygeplejerskerne sig af det hele. Ansøgte om bevilling hos min kommune og hvad der ellers skal til. Jeg fik i går et brev fra en distributør med en liste over de bevilgede varer (de poser jeg bedst kunne lide, posestativ og natposer) og så gik jeg bare på nettet og bestilte. Der har aldrig været tale om, at jeg skulle vælge et bestemt mærke, men jeg ved jo ikke om det gælder alle kommuner.

Føler SÅ meget med dig og sender dig de bedste tanker og håber at du snart er godt igennem den hårde proces.

Mvh Elle

Hej Lena

Jeg fik en urostomi i 2011, og boede da i Roskilde. Havde ingen problemer med at få hjælpemateiale. Hvis ikke det er gåetmiorden i skrivende stund, skal du kontakte din kontaktsygeplejerske på Herlev Hospital, som skriver til kommunen hvilke midler du skal have.

Iøvrigt kan jeg anbefale dig at kontakte Blæreforeningen, hvor tidligere opererede med Bricker blære kan rådgive dig mange gode praktiske råd. Du kan finde telefonnumre på nettet.

Elle skrev:Hej Lena

Øv, hvor lyder det som en træls oplevelse. Jeg fik selv lavet en urostomi den 2. oktober. Alt er gået galt og havde jeg haft en knap, jeg kunne slukke for, var jeg fristet mange gange. Er strålebehandlet i underlivet for 25 år siden (som 20-årig), så det har været en hård omgang. ER en hård omgang.
Det sidste problem var, at de fjernede de små dræn efter 10 dage (normalt efter 6 dage, men pga mine stråleskader, fik jeg lige lidt længere tid). Der var desværre stadig hævelser og mange smertefulde timer senere fik jeg dræn direkte i begge nyrer, fordi der ikke var gennemløb! Dem skal jeg gå med i 14 dage og allerede på onsdag er de gået Så skal gennemløbet tjekkes og selvfølgelig virker det. Glæder mig til et liv, hvor min blære ikke kan drille mig mere!
Blot for at fortælle dig at uanset hvad, så kan der altid gå noget galt og ikke to forløb er ens.

Jeg synes dog at det er aldeles forfærdeligt at du har fået sådan en dårlig behandling. Jeg er opereret på Skejby. Det længste jeg har ventet efter et ryk i snoren er vel 2 minutter. Supersøde og yderst kompetente sygeplejersker og meget dygtige og interesserede læger.

Og ang. stomimidler, så tog sygeplejerskerne sig af det hele. Ansøgte om bevilling hos min kommune og hvad der ellers skal til. Jeg fik i går et brev fra en distributør med en liste over de bevilgede varer (de poser jeg bedst kunne lide, posestativ og natposer) og så gik jeg bare på nettet og bestilte. Der har aldrig været tale om, at jeg skulle vælge et bestemt mærke, men jeg ved jo ikke om det gælder alle kommuner.

Føler SÅ meget med dig og sender dig de bedste tanker og håber at du snart er godt igennem den hårde proces.

Mvh Elle

Hej Elle.

Mange tak for dit indlæg

Den med "tryk knappen" kender jeg ret godt. Synes altså også det lyder til, at du har haft din hårde tur i rutsje banen. Jeg ved godt at to operationer ikke er ens, men kan mærke at det har givet mig en frygt/angst som jeg ikke er særlig glad for. Langt de fleste jeg har snakket med om Herlev, siger at det er noget juks at komme derind. Det har ligefrem et rygte som Herlev slagterihus - og det synes jeg bare ikke er ok og godt nok. Jeg er glad for, at du på Skejby har haft en god oplevelse af personale mv. Det er nu 14 dage siden jeg fik min stomi, og min hud er fuldstændig ødelagt pga at jeg har måtte ordne alt selv. Jeg har nu fået hjemmesygeplejerske til at se om jeg gør tingene ordentligt, samt en akut tid hos en stomi sygeplejerske. Hvis jeg kan hjælpe andre med den viden som jeg besidder i dag, så vil jeg helt klart snakke med dem. Jeg ser fremad og håber på alt det bedste i fremtiden

Med venlig hilsen Lena

Merete Møller skrev:Hej Lena!
Jeg lægger mig i kølvandet på Ehlin. Du kan sagtens kontakte lokalformanden i Roskilde lokalforening, Jette Frederiksen, hvis tlf. og mail du finder under lokalforeninger og grupper øverst på hjemmesiden. Så er du tættere på tingene. Men selvfølgelig er det da pænt af landsformanden at svare dig.
Copas lokalformænd er alle vidende om reglerne for tildeling af stomihjælpemidler.
Venlig hilsen og held og lykke
Merete Møller

Hej Merete

Tusinde tak for indspark og info

Med venlig hilsen Lena

Hej Lena

Sender dig lige verdens største kram. Hvor bliver jeg bare vred og ked af det af at læse sådanne indlæg. Jeg har desværre selv været igennem et rigtig dumt forløb med lægefejl/sjusk og en masse efterfølgende komplikationer og 5 operationer i mave og tarm på 1½ år. Så jeg kan sagtens forstå hvordan du har det. Det gør det jo så ikke bedre med den behandling plejepersonalet på afdelingen har ydet. Det lyder da som under al kritik. Der er ikke rigtig noget jeg kan skrive som kan ændre din situation. Men jeg håber at du med tiden får det godt og at du kan få denne frygtelige oplevelse på afstand.

Jeg har selv klaget over mit forløb i både patientombuddet og patientforsikringen. Jeg har indgået forlig med patientombuddet og de har givet mig ret i alle mine klagepunkter, men patientforsikringen gav afslag. Denne afgørelse har jeg så klaget over. Er jo lidt underligt at lægerne der har været indvolveret i mine operationer og komplikationer osv giver mig ret i mine klagepunkter, men patientforsikringen siger at der er handlet som man kan forvente osv osv. Så nu ligger min sag i patientankeskadenævnet. Men det er en drøj omgang at skal klage. Men hvis du vil klage kan du få hjælp fra en patientvejleder. Du skal indhente nogle skemaer fra de forskellige indstanser som du skal udfylde. De skal bare skrives med dine egne ord og det skal ikke skrives i et fint og fornemt sprog. Det lyder til at du har en god mand som støtter dig, så han vil da sikkert også kunne hjælpe dig til at skrive en klage. Hvis du får brug for psykologhjælp eller andre hjælpemidler så husk at gemme kvitteringer da patientforsikringen også gerne vil have kopier af disse kvitteringer, da det også kan blive dækket hvis du får medhold i en klage.

Jeg ønsker dig alt det bedste. Der er ingen der fortjener et sådan forløb og det er virkelig hårdt mens man står i det. Jeg håber at du kommer igennem det på bedste vis.

Mange knus og kram
Mette

mfj skrev:Hej Lena

Sender dig lige verdens største kram. Hvor bliver jeg bare vred og ked af det af at læse sådanne indlæg. Jeg har desværre selv været igennem et rigtig dumt forløb med lægefejl/sjusk og en masse efterfølgende komplikationer og 5 operationer i mave og tarm på 1½ år. Så jeg kan sagtens forstå hvordan du har det. Det gør det jo så ikke bedre med den behandling plejepersonalet på afdelingen har ydet. Det lyder da som under al kritik. Der er ikke rigtig noget jeg kan skrive som kan ændre din situation. Men jeg håber at du med tiden får det godt og at du kan få denne frygtelige oplevelse på afstand.

Jeg har selv klaget over mit forløb i både patientombuddet og patientforsikringen. Jeg har indgået forlig med patientombuddet og de har givet mig ret i alle mine klagepunkter, men patientforsikringen gav afslag. Denne afgørelse har jeg så klaget over. Er jo lidt underligt at lægerne der har været indvolveret i mine operationer og komplikationer osv giver mig ret i mine klagepunkter, men patientforsikringen siger at der er handlet som man kan forvente osv osv. Så nu ligger min sag i patientankeskadenævnet. Men det er en drøj omgang at skal klage. Men hvis du vil klage kan du få hjælp fra en patientvejleder. Du skal indhente nogle skemaer fra de forskellige indstanser som du skal udfylde. De skal bare skrives med dine egne ord og det skal ikke skrives i et fint og fornemt sprog. Det lyder til at du har en god mand som støtter dig, så han vil da sikkert også kunne hjælpe dig til at skrive en klage. Hvis du får brug for psykologhjælp eller andre hjælpemidler så husk at gemme kvitteringer da patientforsikringen også gerne vil have kopier af disse kvitteringer, da det også kan blive dækket hvis du får medhold i en klage.

Jeg ønsker dig alt det bedste. Der er ingen der fortjener et sådan forløb og det er virkelig hårdt mens man står i det. Jeg håber at du kommer igennem det på bedste vis.

Mange knus og kram
Mette

Hej Mette.

Mange tak for dit indspark til mit indlæg .

Puha, det lyder til at du også har haft dine kampe at kæmpe. Hvordan har du det i dag efter alle de operationer ?

Ja, det er en hård tid lige nu, men jeg håber at komme helskindet igennem det. Jeg får besøg af en psykolog på tirsdag, da jeg er helt nede i kælderen. Angst, tristhed og had til stomien er de ord som jeg føler trænger sig på. Men med tiden håber jeg at alt vil gå fint og glidende. Jeg håber virkelig på at dette kan forandre mit liv - er blot bange for de følelser som sidder i min krop lige nu.

Jeg vil ikke klage for at være "højtråbende" , men for at andre forhåbentligt ikke skal udsættes for det samme som mig. Jeg er ung og uerfaren (trods jeg synes at have søgt alt om stomi på nettet samt talt med piger og set deres stomier inden jeg fik min lavet) og stadig er jeg chokeret oven på denne oplevelse. Jeg er meget glad for at du beskriver hvor stærk man egentlig skal være når man klager..... det betyder nemlig at jeg lige skal finde nogle kræfter og komme til hægterne igen, inden jeg gør noget.

Håber du i dag har det godt på trods af så mange operationer

Med venlig hilsen Lena

Hej Lena

Jeg er stadig ved at komme mig ovenpå min sidste operation for 14 dage siden på Rigshospitalet. Jeg har været igennem 2 operationer på Rigshospitalen hvor de har måttet rydde op efter 3 andre fejloperationer. Så jeg står stadig midt i det. Men denne gang er det heldigvis gået godt. Jeg har fået lagt en Tyndtarmsstomi tilbage. Jeg er blevet korttarmspatient pga lægernes fejl og mangler nu en stor del af både tynd og tyktarm. Men det kommer forhåbentligt til at fungere godt igen. Jeg har et kateter i kravebenet hvor jeg har fået parateral ernæring da jeg ikke har kunnet optage væske og vitaminer. Den har jeg stadig da man endnu ikke er sikker på om jeg kan undvære den. Men nu ser man lige tiden an inden man beslutter om jeg skal i ernæring igen. Jeg har desværre dog nok tabt lige rigeligt, men tarmenene fungere jo heller ikke endnu og jeg har MANGE diareer om dagen. Men det skal have lidt mere tid. Der er jo trods alt kun gået 14 dage.

Jeg kan se at vi er nogenlunde jævnaldrene. Jeg fylder 38 i næste uge. Mit liv har stået på stanby i 1½ år og jeg har været sygemeldt i næsten hele perioden. Men nu håber jeg at jeg er klar igen til at starte op på fuld tid igen på arbejdet efter nytår. Jeg må intet løfte i de næste 3 måneder da min bugvæg er så slap efter alle de operationer, så det skal jeg virkelig tage alvorligt. Og da jeg arbejder som pædagog i en vuggestue/børnehave, så er løft jo uundgåeligt.

Du kan måske godt indhente de skemaer der skal udfyldes. Så kan du jo se hvad det handler om. Jeg mener at man har 2 eller 3 år til at indgive en klage. Men kan ikke helt huske det. Men du skal nok heller ikke vente for længe. For tror måske at det er bedst at få det skrevet ned mens man stadig har vreden og frustrationerne tæt på. Man glemmer detaljerne med tiden. Og det kan jo være afgørende detaljer.

DU virker som en stærk person, og man kan godt være stærk selvom man tager en del tudeture (det gør jeg selv). Men det er også en måde at få bearbejdet det hele på. Du skal fortælle din historie til alle der gider at lytte. Det skal gentages mange mange gange. Jeg har i denne omgang på Rigshospitalet snakket med en projektsygeplejerske som har arbejdet med hjemvendte soldater og hun mente at jeg havde symptomer på post traumatisk stress pga det jeg har været igennem, så det skal jeg nu til at arbejde med så det ikke udvikler sig til noget værre. Jeg har også kunnet have mistet livet flere gange i mit forløb og det fylder jo en hel del og er meget skræmmende. Tiltroen til sygehusvæsenet er meget lille, selvom det trods alt er blevet bedre efter behandlingen på Rigshospitalet.

Du må endelig skrive hvis der er noget jeg kan hjælpe dig med. Du kan jo også skrive en privat besked. Det kan være hvad som helst eller måske hvis du har spørgsmål angående klage.

Knus Mette

mfj skrev:Hej Lena

Jeg er stadig ved at komme mig ovenpå min sidste operation for 14 dage siden på Rigshospitalet. Jeg har været igennem 2 operationer på Rigshospitalen hvor de har måttet rydde op efter 3 andre fejloperationer. Så jeg står stadig midt i det. Men denne gang er det heldigvis gået godt. Jeg har fået lagt en Tyndtarmsstomi tilbage. Jeg er blevet korttarmspatient pga lægernes fejl og mangler nu en stor del af både tynd og tyktarm. Men det kommer forhåbentligt til at fungere godt igen. Jeg har et kateter i kravebenet hvor jeg har fået parateral ernæring da jeg ikke har kunnet optage væske og vitaminer. Den har jeg stadig da man endnu ikke er sikker på om jeg kan undvære den. Men nu ser man lige tiden an inden man beslutter om jeg skal i ernæring igen. Jeg har desværre dog nok tabt lige rigeligt, men tarmenene fungere jo heller ikke endnu og jeg har MANGE diareer om dagen. Men det skal have lidt mere tid. Der er jo trods alt kun gået 14 dage.

Jeg kan se at vi er nogenlunde jævnaldrene. Jeg fylder 38 i næste uge. Mit liv har stået på stanby i 1½ år og jeg har været sygemeldt i næsten hele perioden. Men nu håber jeg at jeg er klar igen til at starte op på fuld tid igen på arbejdet efter nytår. Jeg må intet løfte i de næste 3 måneder da min bugvæg er så slap efter alle de operationer, så det skal jeg virkelig tage alvorligt. Og da jeg arbejder som pædagog i en vuggestue/børnehave, så er løft jo uundgåeligt.

Du kan måske godt indhente de skemaer der skal udfyldes. Så kan du jo se hvad det handler om. Jeg mener at man har 2 eller 3 år til at indgive en klage. Men kan ikke helt huske det. Men du skal nok heller ikke vente for længe. For tror måske at det er bedst at få det skrevet ned mens man stadig har vreden og frustrationerne tæt på. Man glemmer detaljerne med tiden. Og det kan jo være afgørende detaljer.

DU virker som en stærk person, og man kan godt være stærk selvom man tager en del tudeture (det gør jeg selv). Men det er også en måde at få bearbejdet det hele på. Du skal fortælle din historie til alle der gider at lytte. Det skal gentages mange mange gange. Jeg har i denne omgang på Rigshospitalet snakket med en projektsygeplejerske som har arbejdet med hjemvendte soldater og hun mente at jeg havde symptomer på post traumatisk stress pga det jeg har været igennem, så det skal jeg nu til at arbejde med så det ikke udvikler sig til noget værre. Jeg har også kunnet have mistet livet flere gange i mit forløb og det fylder jo en hel del og er meget skræmmende. Tiltroen til sygehusvæsenet er meget lille, selvom det trods alt er blevet bedre efter behandlingen på Rigshospitalet.

Du må endelig skrive hvis der er noget jeg kan hjælpe dig med. Du kan jo også skrive en privat besked. Det kan være hvad som helst eller måske hvis du har spørgsmål angående klage.

Knus Mette

Hej Mette mor.

Aj, aj og aj.

Tænk sig og være så ung og så allerede have gennemgået SÅ meget! Dyb respekt og hatten af for det. Jeg er virkelig ked af, at lægesjusk har sat dig i sådan en grim situation, og jeg håber inderligt at du også har nogle veninder, venner, familie, kæreste eller mand som du kan snakke med. Ellers så kan du tro, at jeg er her

Jeg er virkelig glad for at du er kommet "over på den anden side" i god behold. Engang imellem forstår jeg slet ikke hvor vi får kræfterne fra til alt det man gennemgår. Hvordan har du det med din stomi - jeg mener, kan du accepterer den, leve fredfyldt med den eller har du også lidt angst og had til den.

Jeg har også en hel del tudeture og igen prøver jeg at være stærk, og overbevise mig selv om at dette her skal jeg nok klare og komme igennem. Men følelserne vælter bare frem i mig hver gang jeg skal skifte plade og pose eller tage et bad med den.

Et kæmpe stort tillykke med fødselsdagen i næste uge

Du er også hjertelig velkommen til skrive privat besked eller andet, hvis du har behov for en sludder

STORT kram fra Lena

Hej Lene

Den operation jeg lige har været igennem har jeg fået fjernet stomien. Man kalder det at lægge stomien tilbage. Men jeg er sluppet af med posen på maven nu . Jeg har haft den i 1½ år dog lige med 2½ dag uden, hvor den blev forsøgt lagt tilbage på Slagelse sygehus, men denne operation mislykkedes, da der blev prikket hul på tarmen og jeg fik alvorlig bughulebetændelse (igen). Så jeg kan nu forhåbentligt begynde at se frem til et "normalt" liv igen. Der er jo dog stadig tvivlen om jeg kan undvære kateteret. Men jeg tror på at det nok skal komme til at lykkedes. Det var den største grund til at lægerne på Rigshospitalet synes jeg skulle af med stomien igen, det var så jeg også kunne slippe for kateteret. Det er jo heller ikke så fedt at have en slange hængene ud af kravebenet. SLangen inden i kroppen går ned i højre hjerte forklap og jeg har hjemmesygeplejerkse 2 gange om ugen for at få skiftet forbinding på kateteret. Jeg blev oplært i selv at koble drop til hver dag, så det kan jeg da heldigvis selv klare. Jeg ville også selv kunne skifte forbindingen. Men der skal være opsyn med det da en infektion kan have alvorlige konsekvenser netop fordi den går ned i hjertet. Men det har jeg heldigvis været forskånet for. Jeg har troen på at det hele nok skal blive godt igen og det håber jeg også for dig. Man kan trods alt klare mere end man tror. Jeg har også været der hvor jeg ønskede at jeg ikke ville åbne mine øjne igen når jeg lagde mig til at sove. Men det er heldigvis gået over. Det er stadig hårdt lige nu, men det går fremad for hver dag der går. Det lyder til at vi om nogen forstå hinanden og hvilke tanker man kan få når man gennemlever sådanne forløb. Men hvis man ikke giver op så må man kæmpe. Og det lever jeg efter. Men en god tudetur er nu ikke at foragte. Det kan lette lidt på trykket til troda for at man får hovedpine, hævede øjne og rød næse . Men hvis man ikke kunne græde over at livet giver en modgang så ville man jo nok være temmelig følelseskold.

De varmeste kram
Mette

undskyld Lena og ikke Lene