Restsymptomer ved colitis ulcerosa (fysisk aktivitet)

[Bebs01]

Hej, jeg har gået og døjet noget i et år, så vil jeg gerne høre om, der er andre med lign. problemer.

For et år siden var jeg indlagt, fordi jeg var så hårdt ramt, at mine muskler i tarmen simpelthen var ved at dø, men mirakelmidlet Remicade virkede og jeg undgik operation.
Dog er jeg aldrig blevet rigtig frisk igen.
Jeg får asacol, puri-nethol (imurel) og så remicade hver 7. uge. (Jeg har dog holdt pause med alt undtagen remicade, der ikke gav nogen bedring)

- Jeg døjer med kvalme hver morgen (især tidligt)
- Smerter i mave, svimmelhed og kvalme ved hårdere fysisk træning som løb.
- Jeg kan ikke stå op i mange timer ad gangen giver smerter i mave (ved f.eks. køkkenarbejde)
- Voldsom udmattelse (bliver nødt til at sove eller hvile hver eftermiddag)
- Hævede fødder og fingre.

Er der andre, der har det sådan?

Bonusspørgsmål: Hvis I har fået prednisolon/prednison i høj dosis, hvordan er jeres krop efterfølgende? 6 mdr, 1 år efter...
Jeg har voldsomt svært ved at tabe de 10 kg, jeg tog på.. selvom jeg spiser sundt og træner det, jeg kan... (Der er også de famøse strækmærker....)

[steen.samuelsen@gmail.com]

Efter mere end 10 år med CU hvor problemerne blev stadig større (især træthed og inkontinens) blev jeg tilbudt stomioperation med fjernelse af hele tyktarmen og endetarm, samt anlæggelse af permanent ileostomi. Efter en måneds betænkningstid sagde jeg ja-tak.
Det har jeg aldrig fortrudt.
Allerede dagen efter operationen kunne jeg mærke at der var ro i maven.
Da jeg var kommet mig over operationen, var jeg klar over at jeg havde fået et nyt liv. Ingen afhængighed at toiletter, ingen smerter eller ubehag i maven, og trætheden næsten væk.Jeg kan rejse, jeg kan dyrke sport, jeg kan alt det jeg vil uden at tænke på om der er et toilet i nærheden.
Så dårligt som du har det, er det måske tid at spørge til en stomioperation - og hvis man vil det og får det bedre, er posen kun et tegn på at man har været syg og nu har det fint.

[Gæst]

Kan kun nikke genkendende til ovennævnte svar. Havde CU fra 2001 til 2012 hvorefter jeg fik permanent ileostomi. Har fået mit liv tilbage efter operationen, og jeg nyder at leve normalt uden medicin og frygten for evt følgesygdomme... Det er ligeledes en befrielse ikke at skulle tænke på toiletbesøg osv. Spiser også lige hvad jeg har lyst til.
Operationen er selvfølgelig ikke en dans på roser, og jeg skulle da også igennem en operation mere pga en forvridning i min tarm efter hovedoperationen, og jeg havde også mange smerter de 12 dage jeg var indlagt, men har ikke et sekund fortrudt min beslutning.

VH