Stomiforeningen COPAs forum

jeg skal starte i behandling med Remicade her på torsdag, og ville gerne høre om der er nogen herinde der har erfaringer med det?
gode som dårlige altså..
fordele og ulemper..

virker det?

Jeg har været i behandling med Remicade. Det virkede desværre ikke optimalt på mig, så der kan jeg ikke hjælpe dig så meget.

Men jeg fik det i en periode på ca. 2 mdr og syntes at det var lidt træls at man skulle have fri fra arbejde/skole, fordi man skal på sygehuset og så tager det jo et par timer... (de første par gange lidt længere tid)

I starten fik jeg Imurel sammen med remicaden, men det hjalp ikke... Efter 1 mdrs tid begyndte jeg på Puri-nethol sammen med og det hjalp. Jeg fik desværre kraftig hovedpine og kvalme af Puri-nethol, så stoppede derefter med remicade.

Jeg har ikke hørt om nogle der ikke kunne tåle det, men det skal der jo nok være nogle af når man skal vente 1 time efter man har fået medicinen...

Du har vel været igennem alle de undersøgelser man skal igennem inden man må starte?!

Genie

hvad blev du behandlet for, hvis jeg må være så fri?
jeg skal behandles for betændelse i pouchen, som de ikke kan definere helt... de er ikke sikre på hvad det er, for det ligner ikke pouchitis og de udelukker nu at det er crohns, sååååå.....

mht at få fri fra job, så er jeg i en branche der giver en fast ugentlig fridag, og sygehuset er meget hjælpsomme mht at jeg kan få min infusion den dag.... og her første gang har jeg endda fri dagen efter, oga store bededag

jeg har fået at vide jeg skal regne med 5 timers behandlingstid første gang... 3 timers infusion og 2 timers observation bagefter.... har allerede planlagt at tage en computer og nogle dvd'er med derned, samt en bog eller to....

og ja, jeg har fået de indledende undersøgelser.... jeg forventer at få endelig besked om alt er fint, når jeg kommer derned, ellers ringer de vel til mig og siger det ikke kan betale sig...

imurel tåler jeg ikke, metronidazol og ciproxin virker ikke, prednisolon stikpiller har jeg fået nu, men efter 20 dage holdt de også op med at virke ved lave doser, og høje doser vil jeg ikke have pga tidligere voldsomme bivirkninger, så jeg er næsten villig til at prøve hvad som helst, for at kunne få kontrol over betændelsen og dermed forhåbentlig beholde min pouch....

planen er vist at jeg skal have 3 infusioner med remicade, og se om det virker... hvis der er bedring fint, hvis ike, så kan det være jeg i stedet skal prøve humira....

Hej Sabine

Efter 10 år med CU hvor jeg blev forsøgt behandlet med mange forskellige præparater med vekslende held (noget kunne jeg ikke tåle, andre mistede virkningen efler længere tids brug) blev jeg som et sidste forsøg behandlet med Remicade. Før behandlingen kunne begynde, skulle man værte sikker på at jeg var rask, blandt andet blev jeg undersøgt for tuberkulose.
En Remicade-kur strækker sig over tre behandlinger. En behandling består i, at man får lagt en Venflon (en kanyle i en blodåre i hånden) og heri dryppes langsomt vand, hvori der er blandet Remicade og et andet hjælpestof, hvilket husker jeg ikke. Droppet tager et par timer, og man får løbende kontrolleret puls og blodtryk. Da Remicade hos ganske få personer kan give en overfølsomheds reaktion skal man ved første behandling blive på afdelingen i tre timer efter droppet, så der er hjælp at hente hvis kroppen skulle reagere. Ved anden og tredie behandling behøver man kun at blive på afdelingen en time efter droppet.

Jeg fik ikke nogen form for ubehag af behandlingen, men den virkede til gengæld heller ikke, hvilket medførte at den endelige beslutning blev truffet.

Jeg har Crohn, men det var før jeg fik ileostomi jeg fik remicade.

Det er en god ide at tage noget "underholdning" med. Jeg tog også computer og dvd'er med - så går tiden altså lidt hurtigere...

Det er da træls at de ikke specifikt ved hvad der er galt med dig?! Er det ikke lidt frustrerende..?

Inden jeg fik stomi var jeg også igennem hele møllen som dig og da de til sidst ikke havde mere medicin at tilbyde var der ingen anden vej end stomi (men nu går det også fremragende!)
Jeg håber remicaden virker på dig, da det virkelig er trættende at skulle være syg og prøve nyt medicin hele tiden. Især fordi man tror/håber på at det nye medicin virker hver gang og så bliver man skuffet...

Skønt at du har en ugentlig fridag, for det generede virkelig min chef og arbejdsgangen at jeg skulle have fri midt i ugen...

Held og lykke med det..!

jo, det er frygteligt frustrerende ikke at vide konkret hvad det er...

problemet er jo at jeg i princippet allerede har en "stomi", i den forstand at jeg ikke længere har min tyktarm... jeg har fået lavet pouch af min tyndtarm, og vil jo allerhelst beholde den, fordi den har fungeret perfekt siden jeg fik den lavet..

jeg er diagnostiseret med Colitis for over 10 år siden, men fik i januar at vide at jeg nok havde crohns, fordi de havde fundet et dybt betændelsessår i min pouch, som allermest kunne ligne et crohns sår.....
den melding blev så trukket tilbage her i april, og efter at de havde mig med på konferance, konkluderede de at de stadig ikke ved helt hvad det er der skaber det sår jeg har ( jeg ved ikke om der er flere sår i tarmen) men at remicade nok var et godt bud på behandling af det, min sygdomshistorie taget i betragtning...

lige nu er jeg nået et punkt hvor jeg faktisk er lidt bange...
jeg er opereret adskillige gange, og hver gang har jeg ramt det her "fuck, hvad nu hvis" punkt ganske få minutter inden operationen... men lige i denne sag har jeg været i den fase de sidste 4-5 dage, og kommer nok ikke ud af det, før jeg er på den anden side....

Hold da op hvor en omgang du har været igennem...
Jeg fik dog at vide fra starten af at man kunne risikere at blive omdiagnostiseret, men havde ikke troet det ville ske - hvert fald ikke på den måde du har været igennem...

Kan godt forstå at du meget gerne vil beholde din pouch - hver operation man skal igennem er et helvede...
Jeg er kun blevet opereret i maven/tarmene den ene gang jeg fik stomien, men er blevet opereret i min ryg to gange og har været igennem 5-6 fisteloperationer (kan efterhånden ikke huske hvor mange gange ) så jeg kender godt frygten...

Tror også man "skal" have en hvis form for frygt eller bange anelse når der sker sådanne forandringer i ens krop. Især efter de ting vi har været ude for. Så er det da klart at man frygter det værste!!!

Hvor længe har du haft din pouch? Hvornår blev du opereret første gang?

hvis du kigger i min signatur kan du faktisk se hele mit forløb

men det er kun det sidste års tid der har været slemt, efter min pouchoperation... jeg har haft det perfekt med den indtil da...
inden operationen er det så en HELT anden side af sagen

Nåeh.. det havde jeg ikke lidt set... Men du har da helt sikkert været noget igennem da!

Træls at det skal gå så skidt... Jeg krydser virkeligt fingre for at remicade virker!

nu er det 1½ uges tid siden jeg fik min første remicade behandling, og indtil nu går alt godt.... jeg følte faktisk der var bedring i tarmen allerede efter 3 dage, og jeg havde kun et par dage hvor jeg følte øget behov for søvn ( læs middagslur*G*)

jeg er mere rolig nu, men kan da stadig indimellem få et anfald af smånervøsitet, især det faktum at der kan opstå bivirkninger op til 6 mdr efter sidste infusion

Hejsa Sabina

Jeg har læst dine indlæg, og er selv opereret, og fået en pouch, med mange problemer.

Kan forstå du har haft det rigtig godt, med din pouch, hvad gik galt, hvis jeg må spørge.

Hvordan har du det? Har du ondt? Flere afføringer? Kramper eller??

Hvorfor tror de pludselig det er cu igen?

Ja, jeg har mange spørgsmål, men de kan bare hellere ikke finde ud af hvad der er galt med mig, og jeg er dybt frustreret, og så, så jeg dit indlæg og tænkte hmm det må jeg lige reagere på.

Håber du har fået det bedre.

Mange bedrings hilsner Tulle